Att leva med Downs syndrom
SUZANNES problem, som diagnostiserades vid födelsen, innebar en oerhörd chock för min man Gil och mig. Suzy var vårt andra barn. Jag var 24 år och vid god hälsa, och allt förlöpte normalt under havandeskapet, värkarna och förlossningen.
När Suzy föddes vägde hon 3.300 gram. Två timmar efter Suzys födelse kom barnläkaren in och sade: ”Barnet verkar friskt, men vi befarar att hon har ett problem. Vi är ganska säkra på att hon har Downs syndrom [mongolism].” Han räknade upp olika handikapp som hon kunde få: hjärtfel, hörsel- och synproblem, svår mental utvecklingshämning, känslighet för infektioner i andningsorganen, höftproblem som kunde innebära att hon aldrig skulle kunna gå normalt, dålig rörelsekoordination och kort livslängd. Sedan lämnade läkaren rummet ganska tvärt. Jag kom senare underfund med att det hade berott på att han grät.
Jag bad sköterskan att föra barnet till mig. Så snart jag höll Suzy i mina armar, visste jag att hon var annorlunda. Hon var så avslappnad, så slapp, inte alls som hennes syster hade varit som nyfödd. Men hon var ett dyrbart liv som måste få fostran och kärlek.
Gil och jag bad till Jehova Gud tillsammans, medan vi höll vår lilla dotter tätt intill oss. Vi bestämde oss för att ta hand om henne så bra vi kunde med Guds hjälp.
Många bland sjukhuspersonalen blev förvånade när de fick veta att vi planerade att ta hem Suzy i stället för att placera henne på en institution. Men barnläkaren och förlossningsläkaren var uppmuntrande och berättade för oss att undersökningar hade visat att barn med mongolism tycktes klara sig bättre, när de uppfostrades i hemmet. Vår familj och våra vänner var till mycket stort stöd. De kom genast för att träffa oss och hade blommor och gåvor med sig till Suzy.
Aktiv stimulans
Vi skrev för att få information om mental utvecklingshämning och mongolism från varje källa vi kunde finna. På den tiden fanns det inga stimulansprogram för spädbarn, som det gör nu. Men universitetet i Minnesota i USA höll på med en experimentell undersökning inom det här området och delgav oss många upplysningar.
Gil och jag bestämde oss för att ge Suzy så mycket fysisk och mental stimulans vi kunde. I stället för att bara låta henne ligga i sin säng brukade vi ta med henne till det rum i huset där det pågick aktivitet. Hon satt tillsammans med oss vid bordet, medan vi åt våra måltider, och hon var med oss till affären, på restauranger och andra ställen.
När hon vistades i sitt eget rum, såg vi till att hon hade färgglada föremål att titta på, och vi hade ofta radion på eller spelade skivor för henne att lyssna på. Vi ägnade också en hel del tid åt att leka med Suzy för att uppmuntra henne att träna musklerna. Hennes syster lekte ofta med henne och talade också med henne.
Tack vare uppmuntran gjorde Suzy framsteg. Vid 11 månaders ålder kunde hon äntligen sitta upprätt ensam. Hon gick själv vid tre och ett halvt års ålder. De här framstegen gav anledning till stora festligheter i vår familj. Suzy var så stolt över sig själv att hon brukade le och klappa händerna av förtjusning. Fastän hon reagerade på ljud och höll på med det vanliga småbarnsjollret, tog det flera år innan hon yttrade sina första ord.
Från det att hon var bara några veckor gammal tog vi varje tillfälle i akt att läsa för henne. Hon älskade publikationen Min bok med bibliska berättelser. Varje kväll före läggdags brukade hon säga: ”Bok, bok”, och jag brukade sitta hos henne och läsa en av berättelserna. Jag var inte säker på hur mycket hon verkligen förstod, men en kväll pekade hon på en bild av Adam och Eva, när de drevs ut ur Edens lustgård, och sade: ”Elaka, elaka!”
Hon fick alltid vara med vid vårt familjestudium av bibeln, och även om hennes deltagande var begränsat, satt hon lugnt och stilla och föreföll att tycka om studiet. Hon hade naturligtvis en egen bok. Och bönen var viktig för henne. Hon brukade till exempel inte äta, förrän vi hade bett bönen. Om någon råkade glömma bort den, brukade hon påminna honom genom att rynka pannan åt honom och säga med hög röst: ”Bön!”
När vi talade om bibeln, brukade jag berätta för henne om det kommande paradiset här på jorden och att Jehova en dag skulle göra allting fullkomligt igen. Suzy skulle då kunna läsa och tala, springa och hoppa och aldrig mer vara sjuk.
Mötena på Jehovas vittnens Rikets sal var något som Suzy tyckte om. Hon älskade sina vänner där, och de älskade henne. Hon älskade sångerna och brukade ackompanjera församlingens sång genom att svänga med armarna i takt med musiken. Vid mycket låg ålder lärde hon sig också att sitta stilla vid mötena.
Specialskola
När hon vid fem års ålder började i en specialskola för mentalt utvecklingshämmade barn, var hennes lärare förvånade över att hon kunde sitta så stilla. Men det betydde inte att Suzy alltid var någon mönsterelev. Vi fick snart klart för oss att hon kunde vara lika odygdig som vilket barn som helst och att hon behövde tuktan.
Eftersom vi hade fått besked om att Suzy kanske aldrig skulle kunna gå, blev vi lyckliga när hon ändå gjorde det. I skolan fick hon rörelseterapi för att få hjälp att lära sig gå mera normalt. Vi fick anvisningar, så att vi skulle kunna hjälpa henne med träningen hemma. Hennes skolprogram utarbetades noggrant vid ett möte varje år tillsammans med hennes lärare och terapeuter. Som föräldrar uppskattade vi verkligen att kunna vara delaktiga. Det garanterade kontinuitet när det gällde sådant som Suzy fick lära sig i skolan och hemma. Största vikten lades på färdigheter i fråga om att klara sig själv, till exempel att klä på sig, äta, vårda sitt yttre, laga till enkla maträtter, diska och bädda såväl som språkutveckling.
Fastän Suzy troligen aldrig skulle kunna lära sig läsa, lärde hon sig att identifiera viktiga ord. Det var en fantastisk upplevelse när Suzy vid tio års ålder spontant kunde känna igen en del ord!
En av de svåraste sakerna för mentalt handikappade barn är att lära sig att koncentrera sig på en syssla till dess den är utförd. Suzy brukade snabbt förlora intresset för den allra enklaste uppgift, till och med när hon lekte med en docka eller någon annan leksak. För att förbättra hennes förmåga att fortsätta med en syssla brukade hennes lärare i skolan och vi i hemmet börja med att enbart förvänta några sekunders koncentration, innan vi gav henne en belöning, antingen ett muntligt ”bra gjort” eller kanske en liten ätbar lön för mödan. På så sätt brukade Suzy känna att hon hade uträttat något. Allteftersom åren gick, ökade hennes uthållighet.
När Suzy var 13 år, fastställdes det genom tester att hon låg ungefär på en tvåårings intelligensnivå. Att arbeta med henne krävde därför stort tålamod, i synnerhet när det gällde att lära henne gå på toaletten och att äta och klä sig. Men vi ansåg att det var viktigt för henne att vara så oberoende som möjligt. Framstegen gick långsamt, men de fanns där.
Vi var tacksamma för att vi kunde uppfostra Suzy hemma i stället för att placera henne på en institution. Men det är ett beslut som varje familj måste fatta själv, eftersom varje situation är olik alla andra. En del handikappade barn har så svåra problem att det skulle vara extremt svårt för dem att uppfostras hemma.
Det fanns många ting som vi inte kunde göra som familj till följd av Suzys begränsningar, och vi ville naturligt nog att våra andra barn skulle få leva sitt liv så normalt som möjligt. Vi fann att våra barn, trots att de kan ha gått miste om en del saker, lärde sig tålamod och förståelse och att de utvecklade en sådan medkänsla för andra som många människor aldrig lär sig under ett helt liv.
Den sista sjukdomen
Suzys hälsoproblem gav oss många bekymmer under årens lopp. De var svårare för oss att handskas med än hennes mentala utvecklingshämning. Vi upplevde att hon alltid kunde lära sig nya ting, även om det gick långsamt, men vi kände oss så hjälplösa när det gällde hennes sjukdomar. Hur mycket vi än försökte se till att hon var frisk, blev hon ändå alltid sjuk. Hon klarade sig aldrig igenom en vinter utan minst en allvarligare sjukdom.
Suzys sista sjukdom började en vinter, innan hon var 15 år gammal. Hon måste tas in på sjukhus för lunginflammation. Vid det laget hade hon gjort sådana framsteg att hon kunde säga några enkla fraser och meningar. Under ett av mina besök hos henne på sjukhuset sade hon: ”Hej, mamma. Ingen skola i dag.” Sköterskorna och jag kunde inte låta bli att skratta. Där låg Suzy i sitt syretält med hög luftfuktighet (hennes hus, som hon kallade det), svårt sjuk i lunginflammation och oroade sig över skolan.
En vecka efter det att hon togs in sade läkaren att hon var bättre. En kväll lämnade vi sjukhuset klockan tio. Strax efter elva, precis som vi hade lagt oss, ringde telefonen. Sköterskan grät. ”Det är bäst att ni kommer genast. Er dotter har blivit sämre.”
Vi åkte till sjukhuset så snabbt vi kunde, men Suzy hade dött. Läkarna förklarade att två sköterskor hade varit tillsammans med Suzy för att göra henne i ordning till natten, när hon plötsligt fick andningsstörningar. De skaffade omedelbart hjälp, men Suzys hjärta bara stannade, och de lyckades inte återuppliva henne.
Vi hade aldrig helt och fullt insett hur många människor det var som hade känt sig rörda av vår Suzy. Nästan all personal från hennes skola, såväl som andra vänner och släktingar, kom till hennes begravning. Vi fick kort och brev från människor som vi knappt kände men som kände Suzy. Det var till mycket stor tröst för oss.
Efter hennes död upplevde vi långt större sorg än under hennes livstid. Ibland brukade jag bli överväldigad av sorg, och jag kunde börja gråta vid de mest olägliga tillfällen. Jag kunde inte förstå varför Jehova inte gjorde slut på min sorg. Men Gil och mina kristna bröder och systrar var mycket tålmodiga mot mig, och jag började inse att jag väntade mig att Gud skulle avlägsna sorgen omedelbart, vilket var orealistiskt. Tiden och fortsatt förtröstan på Jehova gjorde sorgen lättare att bära.
Uppståndelsehoppet
Nu har Jehovas löften om framtiden i hans paradis på jorden under Rikets styre en djupare innebörd för oss. Vi ser fram emot att få träffa Suzy på nytt i uppståndelsen. (Matteus 6:9, 10; Johannes 5:28, 29) Eftersom hon sover i döden just nu, kommer det att vara för henne som om hon hade gått till sängs på kvällen som en sjuk liten flicka med många handikapp för att vakna upp nästa morgon till ett lyckligt liv i skönhet i Guds nya värld.
Med tiden har vi alltmer kommit att tänka på Suzy, inte som hon var, utan som hon kommer att vara i det återupprättade paradiset. Vilka kommer hennes intressen och talanger att vara? Eftersom hon tyckte om musik, vet jag att hon kommer att njuta av den till fullo då. Kommer hon att måla tavlor tillsammans med mig och tycka om att sy och lära sig att virka? Kommer hon att tycka om att läsa och laga mat liksom sin syster Cari? Kommer hon att ha begåvning för detaljer och matematik liksom sin far och sin bror Mark?
Vi vet att Suzy kommer att vara hänförd över att kunna springa, dansa och leka utan att vara fysiskt begränsad. Vi vet att hon kommer att älska att kunna finna ord att uttrycka sina känslor. Och vi vet att hon kommer att tycka om blommorna, fåglarna, solskenet, den blå himlen, de ulliga molnen, det glittrande vattnet i en sjö och det porlande ljudet av en bäck. Så spännande det kommer att vara för oss att se henne hänföras av livets alla under och att hjälpa henne att lära sig olika saker!
Vi saknar verkligen Suzy oerhört mycket, och det kommer alltid att vara en tom plats i vår familj, till dess vi har henne hos oss igen. Under tiden är det trösterikt att veta att hon finns i vår kärleksfulle Guds minne.
Löftet om en uppståndelse, den hjälp vi får från Gud genom bönen, umgänget med våra kristna bröder och systrar och vägledningen från Guds ord har gett oss förmåga att möta utmaningen att ta hand om ett avvikande barn och smärtan över att förlora det. — Från en av våra läsare.
[Bild på sidan 18]
Suzy kunde vara lika odygdig som vilket barn som helst
[Bild på sidan 20]
Suzys hälsoproblem gav oss många bekymmer under årens lopp