Vård i hemmet — en utmaning

”IBLAND önskade jag att jag kunde slippa ifrån alltsammans. Men han behövde mig mer än någonsin. Ibland kände jag mig väldigt ensam.” — Jeanny, som skötte sin 29-årige man i 18 månader innan han dog av en hjärntumör.a

”Det händer att jag blir irriterad på mamma, och då blir jag så besviken på mig själv. Det känns som ett misslyckande när jag inte orkar som jag borde.” — Rose, 59 år, som skötte sin bräckliga 90-åriga mor, som var sängliggande.

Nyheten att någon har drabbats av en dödlig eller obotlig sjukdom kan komma som ett dråpslag för släktingar och vänner. ”Många gånger dominerar en känsla av ensamhet och utanförskap hos en familj som nyss fått veta ... [diagnosen]. Just då kanske man inte känner till någon annan i sin närhet som drabbats på liknande sätt”, säger Jeanne Munn Bracken i sin bok Barn och cancer. De kan också känna sig ”bestörta och tvivlande”, som Elsa gjorde när hon fick reda på att hennes nära vän, 36-åriga Betty, hade cancer. Sue, vars far var sjuk, fick ”en otäck, sugande känsla” i magen, när hon till sist insåg att hennes far var döende i cancer.

Släktingar och vänner kan plötsligt tvingas in i rollen som vårdare — att sörja för den sjukes fysiska och känslomässiga behov. De kanske måste laga mat, övervaka medicineringen, följa med till doktorn, underhålla besökare, skriva brev och mycket, mycket annat. Ofta måste sådana aktiviteter pressas in i ett redan späckat schema.

Allteftersom den sjukes tillstånd förvärras, blir uppgiften som vårdare alltmer krävande. Vad kan den innefatta? ”Allt!” utropar Elsa om sin väninna, Betty, som var bunden till sängen. ”Att tvätta och mata henne, hjälpa henne när hon kräks och tömma hennes uribag.” Kathy tog hand om sin sjuka mor, trots att hon arbetade heltid. Sue, som skötte sin döende far, berättar att hon fick ”mäta och registrera temperaturen varje halvtimme, badda hans panna när tempen steg och byta hans kläder och sängkläder med några timmars mellanrum”.

Kvaliteten på den vård som den sjuke får beror i stor utsträckning på hur de som ger vården mår. Vårdarens känslor och behov är emellertid något som ofta förbises. Om arbetet fick till följd värkande ryggar och överansträngda axlar, skulle det vara illa nog. Men som de flesta anhörigvårdare kan intyga är det känslomässiga priset ofta enormt.

”Det var mycket pinsamt”

”Många studier har beskrivit den oro och stress som den sjukes nyckfulla, generande beteende och raseriutbrott skapar”, förklarar publikationen The Journals of Gerontology. Gillian berättar vad som hände när en vän bad att få hälsa på hennes gamla mor vid ett kristet möte: ”Mamma såg bara på henne med oförstående min och svarade inte. Det var mycket pinsamt, och jag fick tårar i ögonen.”

”Det är en av de saker som är svårast att stå ut med”, säger Joan, vars man är dement. ”Hans sjukdom gör att han inte har något vidare sinne för vett och etikett”, förklarar hon. ”När vi äter ute, går han ibland till ett annat bord i restaurangen, smakar på marmeladen och stoppar tillbaka den använda skeden i skålen. När vi besöker grannarna, kan han spotta på trädgårdsgången. Jag har svårt att göra mig fri från tanken att andra förmodligen talar om de här ovanorna och kanske betraktar honom som hopplöst ohyfsad. Jag har därför en tendens att sluta mig inom mitt skal.”

”Jag var rädd att om vi var oförsiktiga ...”

Att ta vård om en svårt sjuk anförvant kan vara en skrämmande upplevelse. De som svarar för vården kan vara rädda för vad som kan komma att hända när sjukdomen fortskrider — kanske rentav rädda för att den sjuke skall dö. De kan också vara rädda för att de inte kommer att ha kraft eller förmåga att tillgodose alla behov.

Elsa uttrycker det så här: ”Jag var rädd att jag skulle göra Betty illa och ytterligare förvärra hennes lidande eller att jag skulle göra något som kunde förkorta hennes liv.”

Ibland överförs den sjukes rädsla till vårdaren. ”Min far var väldigt rädd för att kvävas och kunde ibland gripas av panik”, berättar Sue. ”Jag var rädd att om vi var oförsiktiga, skulle han kunna kvävas och råka ut för just det som han var så rädd för.”

”Man sörjer den person som en gång var”

”Sorg är en naturlig reaktion för anhöriga till någon som lider av en kronisk sjukdom”, sägs det i boken Caring for the Person With Dementia. ”Allteftersom sjukdomen fortskrider kan man sörja förlusten av en god vän och av en relation som betydde mycket för en. Man sörjer den person som en gång var.”

Jennifer beskriver hur hennes familj påverkades av hennes mors avtagande hälsa: ”Vi kände oss besvikna. Vi saknade hennes livfulla samtal. Vi var mycket bedrövade.” Gillian förklarar: ”Jag ville inte att mamma skulle dö, och jag ville inte att hon skulle lida. Jag bara grät och grät.”

”Jag kände mig bortstött, arg och osäker”

I sådana situationer är det lätt att tänka: ”Varför skulle det här hända mig? Varför hjälper inte de andra till? Fattar de inte att jag inte orkar? Kan inte den sjuke vara lite mer samarbetsvillig?” Den som vårdar en anhörig kan ibland känna sig upprörd över de orimliga krav som den sjuke och andra familjemedlemmar tycks ställa på honom eller henne. Rose, som nämndes i inledningen, säger: ”Jag är ofta arg på mig själv — inombords. Men mamma säger att det syns i mitt ansikte.”

Den som har huvudansvaret för vården kan också hamna i skottgluggen för den sjukes egen vrede och besvikelse. Doktor Ernest Rosenbaum skriver i sin bok Living With Cancer: ”Patienter som känner sig nedstämda eller arga låter ibland detta gå ut över den som är närmast till hands. ... Denna vrede yttrar sig vanligen i irritation över triviala ting, som patienten under normala förhållanden inte skulle bekymra sig det minsta om.” Detta kan förståeligt nog vara mycket nervpåfrestande för anhöriga som gör sitt bästa för att ta hand om den sjuke.

Maria, till exempel, gjorde en berömvärd insats för att ta vård om sin döende väninna. Men ibland var väninnan överkänslig och hade lätt att missuppfatta saker och ting. ”Hon kunde vara mycket bitsk och ovänlig och såra dem som stod henne nära”, förklarar Maria. Hur påverkade detta Maria? ”Just när det händer tycks det som om man ’förstår’ henne. Men efteråt kände jag mig bortstött, arg och osäker — och mindre benägen att visa henne den kärlek som hon var i så stort behov av.”

I en studie som publicerades i The Journals of Gerontology konstaterade en grupp forskare: ”Känslor av vrede har en benägenhet att trappas upp till en hög nivå i vårdsituationer och kan ibland resultera i faktiska eller tilltänkta våldshandlingar.” Forskarna fann att närmare 20 procent av alla anhörigvårdare var rädda att de skulle komma att bruka våld mot den sjuke, och över 5 procent begick sådana våldshandlingar.

”Jag får dåligt samvete”

Många anhörigvårdare plågas av skuldkänslor. Ibland kommer skuldkänslorna i vredens släptåg — dvs. de anhöriga får dåligt samvete därför att de ibland blir arga på den som vårdas. Sådana känslor kan göra dem så psykiskt utmattade att de tycker att de inte orkar längre.

I vissa fall finns det inte något annat val än att låta den sjuke vårdas på ett sjukhus eller någon annan institution. Det är ett svårt beslut som kan vara mycket traumatiskt för de anhöriga. ”När jag till sist var tvungen att låta mamma komma in på ett vårdhem, tyckte jag att jag svek henne och övergav henne”, säger Jeanne.

Oavsett om den som är sjuk ligger på sjukhus eller inte, kan de anhöriga få skuldkänslor därför att de tycker att de inte gör tillräckligt för honom eller henne. Som Elsa uttrycker det: ”Jag kände mig ofta illa till mods därför att min tid var så begränsad. Ibland ville min väninna helt enkelt inte låta mig gå därifrån.” Anhörigvårdare kan också oroa sig för att de försummar andra familjeförpliktelser, i synnerhet om de måste tillbringa en hel del tid på sjukhuset eller måste arbeta extra för att kunna betala alla räkningar. En mamma sade beklagande: ”Jag måste arbeta för att hjälpa till med utgifterna, men ändå får jag dåligt samvete för att jag inte är hemma hos barnen.”

Anhörigvårdare är följaktligen i stort behov av hjälp och stöd, i synnerhet när den de vårdat dör. ”Min viktigaste uppgift [efter en patients död] ... är att lindra vårdarnas skuldkänslor, som ofta inte kommer till uttryck”, säger dr Fredrick Sherman från Huntington i New York.

Om dessa känslor inte får komma upp till ytan, kan de skada både vårdaren och den som vårdas. Vad kan då de som vårdar sjuka anhöriga göra för att komma till rätta med sådana känslor? Och vad kan andra — till exempel familjemedlemmar och vänner — göra för att hjälpa dem?

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 5]

Ta inte deras arbete för en självklarhet!

”VI VET att 80 % av den äldrevård som ges i hemmet utförs av kvinnor”, säger Myrna I. Lewis, lektor vid Mount Sinai Medical School i New York.

I en studie rörande kvinnliga anhörigvårdare, som publicerades i The Journals of Gerontology,b uppgav 61 procent av kvinnorna att de inte fick någon hjälp av familjemedlemmar och vänner, och över hälften (57,6 procent) sade att de inte fick tillräckligt mycket stöd av sina män. I boken Barn och cancer påpekar Jeanne Munn Bracken att medan mödrarna ofta får bära den tyngsta bördan, ”kanske pappan i sin förskräckelse flyr huvudstupa in i arbetets ... trygga vrå”.

Det finns emellertid också många män som vårdar sjuka anhöriga, framhåller dr Lewis. Bland dessa utgörs en ganska stor grupp av män vars hustrur lider av Alzheimers sjukdom. De är naturligtvis inte heller immuna mot de påfrestningar som är förbundna med att sköta en sjuk anförvant. ”Dessa män är kanske de som är mest utsatta”, fortsätter dr Lewis, ”eftersom de vanligtvis är äldre än sina hustrur och ofta själva har dålig hälsa. ... De flesta av dem är inte heller vana vid vårdsituationens praktiska sidor.”

Familjer bör vara på sin vakt mot benägenheten att lägga en alltför stor börda på den som tycks vara särskilt lämpad att ta hand om den sjuke. ”Ofta är det en viss familjemedlem som blir vårdare, ibland för flera anhöriga efter varandra”, sägs det i boken Care for the Carer. ”En stor del av dessa är kvinnor som själva börjar komma upp i åren. ... Att kvinnor tar vård om anhöriga anses ofta ’naturligt’ ... , men släktingar och vänner bör aldrig ta deras arbete för en självklarhet.”

[Fotnot]

[Bild på sidan 6]

Anhörigvårdare behöver hjälp och stöd för att komma till rätta med undertryckt vrede och skuldkänslor