Ang Aking Pakikipaglaban sa Scleroderma

AYON SA SALAYSAY NI MARC HOLLAND

LIMANG taon na ang nakalilipas, ang aming pamilya ay naging lubos na abala sa ministeryong Kristiyano. Waring ang buhay ay napakaganda.

Pagkatapos, noong Abril 1996, kapuwa kami ng aking asawa, si Lisa, ay nagkatrangkaso. Samantalang unti-unti ang paggaling ni Lisa, ako naman ay hindi. Ang aking trangkaso ay nauwi sa pulmonya na tumagal nang sampung linggo. Pagkatapos niyan ay nagsimula ang pagkirot at pamamaga ng aking mga kamay at paa. Kapag naglakad ako, pakiramdam ko’y para akong naglalakad sa batuhan. Ilang buwan bago nito​—sa edad na 45 lamang at may timbang na 75 kilo​—ako’y isang malusog na tao. Ang resulta ng lahat ng pagsubok na isinagawa sa aking taunang pagpapasuri sa katawan ay normal naman. Labis na nalito ngayon ang aking mga doktor sa mga sintomas ko. Patuloy na tumitindi ang kirot sa aking mga kasukasuan at mga kalamnan, at pagsapit ng Hulyo ay nagsimulang mabanat ang aking balat. Lagi akong giniginaw at hindi ko matagalan ang lamig ng air-condition.

Agad kaming nagsaliksik upang maghanap ng paliwanag hinggil sa pambihirang sakit na ito. Noong Hulyo 1996, pinapunta ako ng doktor ng aming pamilya sa isang espesyalista sa rheumatology. Napakalamig noon sa kaniyang opisina, at nang pumasok na ang doktor, nagmistula akong may suot na asul na mga guwantes at medyas sa aking mga kamay at paa. Pagkatapos ng pagsusuri, sinabi ng doktor ang kaniyang nakalulungkot na natuklasan. Mayroon akong diffuse scleroderma (SD).​—Tingnan ang kahon na “Scleroderma​—​Kapag Nilabanan ng Katawan ang Sarili Nito.”

Ipinaliwanag ng doktor na walang lunas sa sakit na ito at ito’y nagsasapanganib ng buhay. Napakakirot ng SD, gaya ng mga sakit na lupus at rheumatoid arthritis na kauri nito. At dahil sa hindi nakikita ang ilan sa mga sintomas nito​—gaya ng kirot at labis na pagkahapo​—baka hindi maintindihan ng ibang tao ang mga limitasyong naidudulot sa pinahihirapan nito.

Bagong mga Hamon

Ang aming pamilya ay laging gumagawa bilang isang pangkat sa paglilingkod kay Jehova. Halimbawa, lumipat kami kung saan may mas malaking pangangailangan para sa mga guro sa Bibliya. Nagkapribilehiyo rin kami na makapagtrabaho bilang mga boluntaryo sa maraming proyekto ng pagtatayo ng Kingdom Hall sa Estados Unidos at ibang bansa. Nakasama pa nga kami sa gawaing pagtulong sa dumanas ng kasakunaan sa ibang bansa. Sa katunayan, bago ang trangkasong iyan, nakahanda na kaming lumipat sa Mexico upang tumulong sa mga grupo ng mga Saksi ni Jehova na nagsasalita ng Ingles at upang tumulong sa gawaing pagtatayo roon. Ngayon ay lumilitaw na biglang-biglang mababago ang aming buhay na aktibo sa paglilingkod.

Kailangan nang balikatin ni Lisa ang mahahalagang pagpapasiya at mga pananagutan. Kung minsan ay labis siyang nadaraig ng napakabilis na pangyayari sa lahat ng bagay anupat ang tanging maiisip niyang sabihin kay Jehova, “Pakisuyong tulungan po ninyo kaming gumawa ng matalinong pagpapasiya sa araw na ito.”

Hindi alam kung ano ang sanhi ng SD, at ang sakit mismo ay hindi magagamot. Sa halip, ang mga sintomas nito ang pinagiginhawa. Ipinakita ng mga pagsusuri na isinagawa sa akin na 60 porsiyento lamang ng aking baga ang gumagana at nang maglaon ay 40 porsiyento na lamang. Ang aking mga baga ay tumitigas, at ang tanging paraan ng paggamot ay chemotherapy upang pabagalin o pahintuin ang aking sistema ng imyunidad. Lalo akong mapahihina nito, at bagaman makatutulong ito sa akin sa maikling panahon, walang katiyakang ibinigay para sa higit na nagtatagal na epekto. Tinanggihan namin ang paggamot na ito yamang naipasiya namin na ako nama’y malubha na. Sa kauna-unahan sa apat na pagkakataon, isinaayos ng aking pamilya ang libing ko.

Lumulubhang mga Epekto ng SD

Inilarawan ng ilang doktor ang aking kalagayan na pinakamalala sa kanilang nakita. Gayon na lamang ito kabilis anupat sa pagtatapos ng Setyembre 1996, ang aking balat ay naging banat na banat mula sa tuktok ng aking ulo hanggang sa aking katawan tungo sa gitna ng hita ko at mula sa aking mga paa hanggang sa aking alak-alakan. Kapag itinitingala ko ang aking baba, nararamdaman kong sumasama ang balat sa aking mga hita. Nangayayat ako, at ang kirot ay lalong naging matindi. Sa pagkakataong ito, ipinalagay ng mga doktor na isang taon na lamang ang itatagal ng buhay ko.

Waring napakabagal ng takbo ng panahon. Sa loob ng anim na buwan sapol nang ako’y magkatrangkaso, lubusan na akong nabalda, anupat nakaratay sa kama sa loob ng 24 na oras sa isang araw. Nabawasan na ngayon nang halos sangkatlo ang aking timbang. Hindi ko mabihisan ang sarili ko. Nasisiphayo ako dahil sa hindi ako makakain nang maayos, anupat kumakalat ang pagkain sa aking damit at kama. Nagsimulang bumaluktot na bahagyang nakakuyom ang aking mga kamay na para bang may hawak akong isang maliit na bola, at hindi ko maigalaw ang aking pulsuhan. Naging problema ang paglulon, yamang ang aking lalamunan ay naninigas. Kinailangan akong tulungan sa paliligo gayundin sa paggamit ng palikuran. Napakatindi ng kirot at walang tigil. Tulog lamang ako nang tulog, kung minsan ay 18 hanggang 20 oras sa isang araw.

Sa pamamagitan ng personal na pagsasaliksik hinggil sa SD, natuklasan ni Lisa ang isang pagsusuri tungkol sa paggamit ng mga antibiotic upang gamutin ang sakit.a Nakipag-alam kami sa maraming pasyente na nakasubok na sa paraan ng paggamot na ito, at positibo naman ang kanilang mga pagtugon. Kinopya namin ang lahat ng impormasyon at dinala ito sa aking doktor, anupat hiniling sa kaniya na basahin ito. Inakala ng doktor na wala namang mawawala sa akin, kaya inihatol niya ang mga antibiotic. Waring pansamantalang pinatatag nito ang aking kalagayan.

Hindi Pinabayaan ang Espirituwal na mga Gawain

Patuloy kong pinagsikapang makadalo sa Kristiyanong mga pagpupulong. Upang matulungan sa bagay na ito, bumili kami ng isang van, yamang hindi ko maiyukod ang aking matigas na katawan upang makapasok sa kotse. Kadalasang may dala akong mangkok, yamang naduduwal ako kapag nasa sasakyan ako. Nagdadala rin ako ng mga kumot at mga heating pad upang mainitan ako. Para makapagpahayag ako, karaniwan nang binubuhat ako paakyat sa entablado at pinauupo dahil sa naninigas ang aking mga kasukasuan.

Hindi na ako makasama sa gawaing pangangaral sa bahay-bahay​—isang gawain na gustung-gusto ko at naging malaking bahagi ng aking buhay. Gayunman, nakapangangaral ako nang di-pormal sa aking mga nars at doktor. Natatawagan ko rin sa telepono ang dati kong mga estudyante sa Bibliya. Nakasisira ng loob at nakapanlulumo pa nga na makitang halos huminto ang aming aktibong teokratikong buhay. Noong panahong iyon ay hindi namin maisama sa ministeryo sa pagbabahay-bahay ang aming anak na lalaki, si Ryan, dahil sa ang aking asawa ay kailangang kasama ko sa loob ng 24 na oras sa isang araw. Subalit ang ilang payunir, buong-panahong mga ebanghelisador, sa aming kongregasyon ay nag-alok na tumulong sa bagay na iyan.

Gayunman, habang bumubuti ang lagay ng aking sakit, pinag-isipan namin nang higit ang aming ministeryong Kristiyano. Ipinagbili namin ang aming bahay at lumipat sa lugar na mas malapit sa aming anak na si Traci at sa kaniyang asawa, si Seth, upang makatulong sila kapuwa sa praktikal at emosyonal na paraan.

Aktibo Bagaman May Kapansanan

Yamang ako’y nakaratay lamang sa kama o nasa isang silyang de-gulong, hindi na ako makapaghanapbuhay. Gayunman, binigyan ako ng mga kapatid sa aming bagong kongregasyon ng ilang pananagutang pangangasiwaan. May pagpapasalamat kong tinanggap ang atas ng pagsasaayos ng mga pahayag kung Linggo sa aming Kingdom Hall. Unti-unti na akong nakatulong nang higit sa lokal na kongregasyon. Bagaman medyo bumuti ang kalagayan ko at nakakakilos na ako nang di-gaanong limitado, mahirap pa rin para sa akin na tumayo. Kaya nagpapahayag ako nang nakaupo.

Dahil sa aming karanasan sa pagtatayo, hinilingan kaming tumulong sa mga proyekto para sa Kingdom Hall. Kaya naman tumutulong kami ni Lisa sa pagbili ng mga materyales na kailangan nila. Ginagawa ko ang trabahong ito sa aking kama. Ginagawa kami ni Lisa na maligaya at abala ng gayong mga pagkakataon para sa karagdagang gawain sa loob ng ilang oras sa bawat araw.

Ang aming anak, si Ryan, ay naging matibay na suporta, na bumabalikat nang bahagya sa pag-aaruga, bagaman siya ay 13 taong gulang lamang nang magsimula ang mahirap na pagsubok na ito. Ngunit nakatutuwang mapagmasdan ang kaniyang paglaki bilang isang espirituwal na tao. Di-nagtagal pagkalipat namin, nagsimula siyang maglingkod bilang isang payunir.

Pagpapatibay sa Iba

Natutuhan namin mismo ang maraming bagay tungkol sa pagpapatibay sa mga taong may malala o pangmatagalang sakit. Hindi nakikita ang mga sintomas ng kirot at pagkahapo na dulot ng SD, subalit may napakatinding epekto ang mga ito sa pisikal at emosyon. Kung minsan, ako’y nanlulumo. Nakahahapis din ang nakapanghihinang mga sintomas ng pagsusugat ng likod dahil sa kahihiga at pagkasira ng hugis ng katawan gayundin ang pagkapingkaw ng aking mga kamay.

Subalit nakatulong sa akin ang maraming kard at mga tawag sa telepono ng mga kaibigan upang magpatuloy. Lalo naming pinahalagahan ang mapagmahal na mga kaibigan na nagbigay-katiyakan sa amin na kami’y kalakip sa kanilang mga panalangin. Kaya naman, kami mismo ang naghanap at dumalaw sa iba na may ganito ring sakit upang magpatibayan kami sa isa’t isa. Habang ginagawa ito, nagkaroon kami ng ilang mahal na bagong mga kaibigan.

Hindi madali ang aming buhay. Sa katunayan, may mga di-kaayaayang araw na nararanasan pa rin kami, at hindi namin alam kung ano ang mangyayari sa kinabukasan. Bagaman hindi namin magawa ang mga bagay na isinaplano namin, tiyak na maaari pa rin kaming maging maligaya. Ang aming kaligayahan ay pangunahin nang nagmumula sa pagtatamasa ng isang mabuting kaugnayan kay Jehova. Nasumpungan din namin na sa pamamagitan ng pagiging abala sa mga gawaing Kristiyano sa kabila ng aming mga kalagayan, maaari naming mapanatili sa isang antas ang kagalakan. Kami ay buháy na patotoo ng bagay na nagbubukas si Jehova ng mga pagkakataon at saganang nagbibigay ng “lakas na higit sa karaniwan.” (2 Corinto 4:7) Napalalakas kami sa pagsasapuso namin ng pangako ng Diyos ukol sa panahong malapit na kapag “walang sinumang tumatahan ang magsasabi: ‘Ako ay may sakit.’”​—Isaias 33:24.

[Talababa]

[Kahon/Larawan sa pahina 23]

Scleroderma​—Kapag Nilabanan ng Katawan ang Sarili Nito

Ang katagang “scleroderma” (SD) ay nagmula sa salitang Griego na nangangahulugang “matigas na balat,” bagaman ang lahat ng connective tissue ay apektado​—hindi lamang ang balat. Ito ay isang chronic autoimmune disease (pangmatagalang sakit sa imyunidad) na pangunahin nang nagpapahirap sa kababaihan at nakikilala dahil sa pagkapal ng balat. Malimit na mahirap itong masuri, kung minsan sa loob ng mga taon, yamang nagpapakita ito ng magkakaibang sintomas sa iba’t ibang antas sa bawat maysakit.

Hindi alam ang sanhi ng SD. Sumasang-ayon ang mga siyentipiko na sa mga kaso ng SD, ang katawan ay naglalabas ng labis-labis na collagen, na siyang sumasalakay sa mabubuting himaymay ng katawan. Sa gayon, kadalasang sinasabi na ang SD ay isang sakit kung saan nilalabanan ng katawan ang sarili mismo nito.

May dalawang pangunahing uri ng SD gayundin ang dalawang iba pang di-gaanong pangkaraniwang uri. Ang pinakamalubhang uri ay tinatawag na diffuse o systemic at nakikilala dahil sa mabilis na pagkalat ng kumakapal na balat, na nagsisimula sa mga kamay at mukha at umaabot sa mga braso at katawan. Ang mga taong may diffuse SD ay mas nanganganib na magkaroon ng diperensiya sa panloob na sangkap sa pasimula ng sakit. Ang isa pang pangunahing uri ay kadalasang tinatawag na limited o localized SD.

Sa mga kaso ng diffuse SD, kalát ang lugar ng makapal na balat at karaniwang lumalabas sa harap at likod ng katawan. Kalakip din sa diffuse SD ang pamamaga ng mga kalamnan at pag-umbok ng mga daliri, kamay, at paa. Karaniwan ang gastrointestinal na mga sakit, subalit mas malubha kung apektado ang baga, puso, at bato.

Apektado rin ang sistema sa mga ugat sa katawan, maraming ulit na nagsisimula sa sakit na Raynaud’s, kung saan ang mga daliri sa kamay at paa ay hindi dinadaluyan ng dugo at nagiging kulay puti, pula, o asul kapag nalamigan at nagdudulot ng masakit na pamumulikat.

Sa kasalukuyan ay wala pang napatunayang mga paraan ng paggamot o lunas para sa anumang uri ng SD.

[Kahon/Larawan sa pahina 24]

Pag-unawa sa Pinahihirapan ng Scleroderma

Upang makapagbigay ng tulong at pampatibay-loob sa mga may sakit ng scleroderma (SD), kailangan silang maunawaan nang mas mabuti. Dahil sa malimit na mahirap matuklasan ang sakit, maaaring maghirap sa loob ng mga taon ang may sakit ng SD nang hindi nalalaman kung ano ang tunay niyang sakit. Sa unang mga yugto nito, maaaring magdaan siya sa mahihirap na pagsusuri. Kapag hindi agad matuklasan ang sakit, baka makadama siya ng panghihina ng loob, pagkabukod, at pagkatakot, sa pagkaalam na may nangyayari sa kaniyang katawan na hindi maipaliwanag.

Ang mga pinahihirapan nito ay kadalasang nawawalan ng kabuhayan, nagkakaroon ng mga limitasyon, at nagbabago ang mga kalagayan sa ilang aspekto. Kapag kailangan niyang umasa sa iba para sa pangangalaga at paggamot dahil sa mga limitasyon sa pisikal, maaaring mawalan siya ng pagtitiwala sa sarili. Sa personal na kalagayan, maaaring magkaroon ng pagbabago sa kaugnayan sa mga mahal sa buhay yamang nababago ang mga ginagampanang papel at mga pananagutan sa pamilya. Baka hindi na rin kayang makihalubilo sa mga kaibigan o makapaglibang ang pinahihirapan nito. May kinalaman sa propesyon, baka kailangan niyang magbago ng trabaho o huminto pa ngang talaga sa paghahanapbuhay.

Dahil sa mga pagbabagong ito, karaniwan nang nadarama ng maysakit ang mababang pagpapahalaga sa sarili. Mahalaga para sa pinahihirapan ng sakit na malaman na ang gayong damdamin ay natural na reaksiyon sa sakit.

Kung tungkol naman sa positibong aspekto, nasumpungan ng maraming may sakit ng SD na tumitindi ang pag-ibig, kagalakan, at pag-asa sa kanilang buhay habang ang mga miyembro ng pamilya at iba pa ay nagsisikap na tumulong sa kanila. Bagaman ang maysakit at ang kaniyang mga mahal sa buhay ay napapaharap sa mahihirap na hamon, maipapasiya nilang panatilihin ang pag-asa at positibong saloobin. Mauunawaan naman ang damdamin ng kawalang pag-asa at pagkasiphayo, subalit hindi kailangang magpagupo ang maysakit sa mga ito.

[Larawan sa pahina 25]

Si Trisha at ang kaniyang asawa, si Matthew, ay naglilingkod sa Bethel

[Larawan sa pahina 25]

Nakatutulong ako sa mga proyekto ng pagtatayo kahit nasa kama ako

[Larawan sa pahina 25]

Ang aming anak na babae na si Traci at ang kaniyang asawa, ang aming anak na lalaking si Ryan, at ang aking asawa, si Lisa