Ang Hamon ng Pag-aaruga

“KUNG minsan naiisip ko na sana’y makatakas ako sa kalagayang ito. Ngunit kailangan niya ako higit kailanman. Kung minsa’y nadarama kong ako’y lubhang nag-iisa.”​—Jeanny, na nag-alaga sa kaniyang 29-anyos na asawa sa loob ng 18 buwan bago ito namatay dahil sa isang tumor sa utak.a

“May mga panahong naiinis ako kay Inay, at pagkatapos ay nasusuklam ako sa aking sarili. Nadarama kong ako’y bigo kapag hindi ko nahaharap ang kalagayan nang matagumpay.”​—Rose, 59, na nag-aruga sa kaniyang mahinang 90-anyos na ina, na naratay sa banig ng karamdaman.

Ang balita tungkol sa isang terminal o malalang karamdaman ay maaaring maging mapangwasak sa pamilya at mga kaibigan. “Sa panahon ng pagpapasuri ang bawat pamilya ay nakadaramang nag-iisa. Wala silang nalalamang sinuman na nagkaroon ng ganitong problema,” sabi ni Jeanne Munn Bracken, sa Children With Cancer. Sila’y madalas ding “natitigilan at hindi makapaniwala,” gaya ni Elsa nang matuklasan niyang ang kaniyang 36-anyos na matalik na kaibigang si Betty ay may kanser. Parang “naalibadbaran at sinikmura” si Sue, na ang ama ay may sakit, nang sa wakas ay malaman niya na ang kaniyang ama ay may taning na ang buhay dahil sa kanser.

Walang anu-ano’y maaaring masumpungan ng mga miyembro ng pamilya at mga kaibigan ang kanilang sarili sa gipit na kalagayan bilang mga tagapag-aruga​—naglalaan ng pisikal at emosyonal na mga pangangailangan ng isa na may karamdaman. Maaaring kailanganin nilang maghanda ng masustansiyang mga pagkain, subaybayan ang pag-inom ng gamot, magsaayos ng transportasyon patungo sa doktor, mag-asikaso sa mga bisita ng pasyente, sumulat ng mga liham para sa pasyente, at marami pang iba. Kadalasan ang mga gawaing iyon ay isinisiksik sa dati nang abalang iskedyul.

Subalit, habang humihina ang kalagayan ng pasyente, ang pag-aaruga ay lalong nagiging mahirap. Ano ang maaaring kalakip dito? “Lahat ng bagay!” sabi ni Elsa tungkol sa kaniyang kaibigang si Betty na naratay sa banig ng karamdaman. “Pagpapaligo at pagpapakain sa kaniya, pagtulong sa kaniya kapag siya’y sumusuka, pagtatapon ng kaniyang ihi mula sa supot ng ihi.” Si Kathy, sa kabila ng pagkakaroon ng buong-panahong trabaho, ay kailangang mag-aruga sa kaniyang maysakit na ina. Si Sue, na nabanggit kanina, ay nagsasabi tungkol sa “pagkuha at pagtatala ng temperatura [ng kaniyang ama] tuwing kalahating oras, pagpunas sa kaniya kapag tumataas ang temperatura, at pagpalit ng kaniyang mga damit at mga sapin sa kama tuwing ilang oras.”

Ang uri ng pag-aaruga na tinatanggap ng pasyente ay dedepende sa kalakhang bahagi sa kalusugan niyaong nag-aaruga. Gayunman, ang mga damdamin at mga pangangailangan niyaong nag-aalaga sa maysakit ay kadalasang nakakaligtaan. Sa ganang sarili, ang pag-aaruga ay mahirap at nagbubunga hindi lamang ng pananakit ng likod at nabanat na mga balikat. Subalit, gaya ng patutunayan ng karamihan ng mga nag-aaruga, ang pag-aaruga na inilalaan ay nakasasaid ng damdamin.

“Talagang Nakahihiya”

“Kadalasang inilalarawan ng mga pagsusuri ang kabagabagan na mula sa paggala, nakahihiyang paggawi [ng pasyente], at mga pagsigaw,” ulat ng The Journals of Gerontology. Halimbawa, inilalarawan ni Gillian kung ano ang nangyari pagkatapos hilingin ng isang kaibigan sa isang pulong Kristiyano na makilala ang kaniyang matanda nang ina. “Si Inay ay tumitig lamang at hindi tumugon,” ang malungkot na gunita ni Gillian. “Talagang nakahihiya at napaiyak ako.”

“Ito ang isa sa pinakamahirap na bagay na tanggapin,” sabi ni Joan, na ang asawa ay may sakit sa isip na kung tawagi’y dementia. “Ito’y nagpapangyari sa kaniya na medyo mawalan ng mabuting asal,” aniya. “Kapag kami’y kumakain sa labas na kasama ng iba, kung minsan siya’y nagtutungo sa ibang mesa sa silid kainan, tumitikim ng mga halaya, at ibinabalik ang ginamit na kutsara sa lalagyan ng halaya. Kapag dumadalaw kami sa mga kapitbahay, siya’y dumudura sa daanan sa hardin. Napakahirap na alisin ko sa isipan na malamang na pinag-uusapan ng iba ang tungkol sa mga ugaling ito at marahil ay itinuturing siyang totoong walang modo. Nanliliit ako.”

“Natatakot Ako na Kung Kami’y Hindi Maingat . . .”

Ang pag-aaruga sa isang minamahal na may malubhang karamdaman ay maaaring maging isang lubhang nakatatakot na karanasan. Ang tagapag-aruga ay maaaring matakot sa kung ano ang maaaring mangyari habang lumalala ang karamdaman​—marahil natatakot pa nga sa kamatayan ng kaniyang minamahal. Maaaring ikatakot din niya na hindi siya magkaroon ng lakas o kakayahan na matugunan ang mga pangangailangan ng pasyente.

Inilalarawan ni Elsa ang dahilan ng kaniyang takot sa ganitong paraan: “Natatakot ako na baka masaktan ko si Betty sa pisikal na paraan, sa gayo’y makadaragdag sa kaniyang paghihirap, o baka may magawa akong isang bagay na magpaikli sa kaniyang buhay.”

Kung minsan ang pangamba ng pasyente ay nagiging pangamba ng tagapag-aruga. “Ang aking tatay ay takot na takot na mabulunan at kung minsan ay ninenerbiyos,” sabi ni Sue. “Natatakot ako na kung kami’y hindi maingat, baka mabulunan siya at sa gayo’y maranasan ang kaniyang lubhang kinatatakutan.”

“Maaari Kang Magdalamhati sa Dati Nilang Kalagayan”

“Ang dalamhati ay isang normal na karanasan ng taong nag-aaruga ng isang minamahal na may malalang karamdaman,” sabi ng Caring for the Person With Dementia. “Habang lumalala ang karamdaman ng pasyente, maaaring maranasan mo ang pagkawala ng isang kasama at isang kaugnayan na mahalaga sa iyo. Maaari kang magdalamhati sa dati nilang kalagayan.”

Inilalarawan ni Jennifer kung paanong ang kaniyang pamilya ay naapektuhan ng paghina ng kalusugan ng kaniyang ina: “Kami’y nasaktan. Hinahanap-hanap namin ang kaniyang masiglang pakikipag-usap. Lungkot na lungkot kami.” Ganito naman ang sabi ni Gillian: “Ayaw kong mamatay ang aking ina, at ayaw ko siyang maghirap. Iyak ako nang iyak.”

“Para Akong Itinakwil at Ako’y Galit”

Ang isang tagapag-aruga ay maaaring magtanong: ‘Bakit kailangang mangyari ito sa akin? Bakit ayaw tumulong ng iba? Bakit hindi nila makita na nahihirapan ako? Hindi ba maaaring makipagtulungan nang higit ang pasyente?’ Kung minsan, ang tagapag-aruga ay maaaring magalit tungkol sa wari’y dumarami at di-makatuwirang mga kahilingan sa kaniya ng pasyente at ng iba pang miyembro ng pamilya. Ganito ang sabi ni Rose, na nabanggit kanina sa pasimula: “Madalas akong magalit sa aking sarili​—sa isip ko. Subalit sabi ni Inay na nakikita raw ito sa aking mukha.”

Ang isa na nag-aaruga ay maaaring siyang nagdadala ng mga kabiguan at galit mismo ng pasyente. Sa aklat na Living With Cancer, si Dr. Ernest Rosenbaum ay nagpapaliwanag na ang ilang pasyente “kung minsan ay nakararanas ng galit at panlulumo anupat ang mapagbubuntunan ay ang pinakamalapit na tao . . . Ang galit na ito ay karaniwang nakikita bilang pagkainis sa maliliit na bagay na sa normal na mga panahon ay hindi pansin ng pasyente.” Mauunawaan naman, ito’y maaaring makaragdag sa paghihirap ng mga mahal sa buhay na ginagawa ang lahat ng kanilang magagawa upang alagaan ang pasyente.

Si Maria, halimbawa, ay kapuri-puri sa pag-aalaga sa kaniyang kaibigang may taning na ang buhay. Gayunman, sa pana-panahon, ang kaniyang kaibigan ay waring napakasensitibo at agad na gumagawa ng maling konklusyon. “Siya’y nagiging napakataray at walang-galang, na humihiya sa mga mahal niya sa buhay,” sabi ni Maria. Paano nito naapektuhan si Maria? “Nang panahong iyon, waring ‘nauunawaan’ ng isa ang pasyente. Subalit kapag pinag-isipan mo ito sa dakong huli, para akong itinakwil, ako’y galit, hindi nakatitiyak​—at para bang hindi nagpapakita ng kinakailangang pag-ibig.”

Isang pagsusuri na inilathala sa The Journals of Gerontology ay naghinuha: “Ang galit ay maaaring tumindi nang husto sa panahon ng pag-aaruga [at] kung minsan ay nagbubunga ng aktuwal o pinag-isipang karahasan.” Natuklasan ng mga mananaliksik na ikinatatakot ng halos 1 sa bawat 5 tagapag-aruga na siya’y maaaring maging marahas. At mahigit na 1 sa 20 ang aktuwal na naging marahas sa kaniyang pasyente.

“Ako’y Nakokonsiyensiya”

Maraming tagapag-aruga ang nakokonsiyensiya. Kung minsan ang pagkadama ng pagkakasala ay kasunod ng galit​—yaon ay, sila’y nakokonsiyensiya dahil sila’y nagagalit paminsan-minsan. Ang gayong mga damdamin ay makasasaid sa kanila hanggang sa punto na inaakala nilang hindi na nila kayang magpatuloy pa.

Sa ilang pagkakataon, walang mapagpipilian kundi ang ilagay ang pasyente sa pangangalaga ng isang institusyon o ng isang ospital. Ito’y maaaring maging isang traumatikong pasiya na makasisira sa mga emosyon ng tagapag-aruga. “Nang sa wakas ay wala nang mapagpilian kundi ang dalhin si Nanay sa isang tahanan para sa mga matatanda na, para bang ipinagkanulo ko siya, itinapon siya,” sabi ni Jeanne.

Kahit na kung ang pasyente ay maospital o hindi, ang kaniyang mga mahal sa buhay ay maaaring makonsiyensiya na hindi sapat ang kanilang ginagawa sa kaniya. Sabi ni Elsa: “Ikinalulungkot ko na lubhang limitado ang aking panahon. Kung minsan ay basta ayaw akong paalisin ng aking kaibigan.” Maaaring ikabahala rin na nakakaligtaan na ang iba pang pananagutan sa pamilya, lalo na kung ang tagapag-aruga ay gumugugol ng malaking panahon sa ospital o dapat magtrabaho ng mas mahabang oras upang makatulong sa pagbabayad ng lumalaking pagkakautang. “Kailangan kong magtrabaho upang makatulong sa mga gastusin,” hinagpis ng isang ina, “gayunma’y nakokonsiyensiya ako sapagkat wala ako sa tahanan upang pangalagaan ang aking mga anak.”

Maliwanag, ang mga tagapag-aruga ay may mahigpit na pangangailangan para sa suporta, lalo na pagkamatay ng isa na inaruga. “Ang aking pinakamalaking pananagutan [pagkamatay ng pasyente] . . . ay maibsan ang pagkadama ng pagkakasala ng tagapag-aruga, na kadalasa’y hindi nababanggit,” sabi ni Dr. Fredrick Sherman, ng Huntington, New York.

Kung ang mga damdaming ito ay kinikimkim, ito’y maaaring maging nakapipinsala kapuwa sa tagapag-aruga at sa pasyente. Ano, kung gayon, ang magagawa niyaong mga nag-aaruga upang matagumpay na maharap ang mga damdaming ito? At ano ang magagawa ng iba​—mga miyembro ng pamilya at mga kaibigan​—upang tulungan sila?

[Talababa]

[Kahon sa pahina 5]

Huwag Silang Ipagwalang-bahala!

“ALAM namin na 80% ng pag-aaruga sa mga may edad na na isinasagawa sa tahanan ay ginagawa ng mga babae,” sabi ni Myrna I. Lewis, kasamang propesor sa departamento ng medisinang pampamayanan sa Mount Sinai Medical School, New York.

Ipinakikita ng isang pagsusuri sa mga babaing tagapag-aruga, na inilathala sa The Journals of Gerontology,b na 61 porsiyento ng mga babae ang hindi tumanggap ng tulong mula sa pamilya o sa mga kaibigan. At mahigit na kalahati (57.6 porsiyento) ang nagsabi na hindi sila tumanggap ng sapat na emosyonal na tulong mula sa kanilang mga asawa. Sa Children With Cancer, binabanggit ni Jeanne Munn Bracken na bagaman ang ina ay maaaring higit na nagpapasan ng pag-aaruga, “ang ama naman ay maaaring lumalayo at nagtutuon ng pansin sa kaniyang trabaho.”

Gayunman, malaking porsiyento rin ng pag-aaruga ang ginagawa ng mga lalaki, sabi ni Dr. Lewis. Halimbawa, ang mga asawang lalaki na may mga asawang may sakit na Alzheimer’s disease ay isang malaking grupo. At tiyak na sila ay nakararanas din ng mga kaigtingan na nauugnay sa pag-aaruga ng mahal sa buhay na maysakit. “Ang mga lalaking ito ay marahil ang pinakamahina sa lahat,” sabi pa ni Lewis, “sapagkat sila’y karaniwang mas matanda kaysa sa kanilang mga asawang babae at maaaring hindi rin mabuti ang kalusugan sa ganang sarili. . . . Karamihan sa kanila ay hindi nasanay sa praktikal na mga aspekto ng pag-aaruga.”

Ang mga pamilya ay dapat na magbantay laban sa hilig na pabigatan ang isang miyembro na waring nahaharap na mainam ang hamon. “Kadalasan na isang partikular na miyembro ng pamilya ang nagiging tagapag-aruga, kung minsan nang maraming ulit,” sabi ng aklat na Care for the Carer. “Karamihan ng mga babaing ito ay tumatanda na rin mismo. . . . Ang mga babae ay karaniwan ding nakikita bilang ang ‘natural’ na mga tagapag-aruga . . . , subalit hindi ito dapat ipagwalang-bahala ng mga pamilya at mga kaibigan.”

[Talababa]

[Larawan sa pahina 6]

Ang mga tagapag-aruga ay nangangailangan ng suporta sa pagharap sa mga damdamin ng pagkakasala at galit