Buhay ng Isang May Albinismo

MULA SA MANUNULAT NG GUMISING! SA BENIN

“TUWING sasagutan ko ang isang form na humihingi ng impormasyon tungkol sa aking lahi, lagi kong nilalagyan ng tsek ang ‘Itim,’” ang sabi ni John, “kahit mas maputi pa ako sa mga naglalagay ng tsek sa ‘Puti.’” Si John, na taga-Kanlurang Aprika at nakatira malapit sa hanggahang nasa pagitan ng Benin at Nigeria, ay may albinismo​—isang namamanang sakit kung saan ang mata, balat, o buhok ng isa (sa ilang kaso, mata lang ang apektado) ay mapusyaw o walang kulay. Gaano karaming tao ang may albinismo? Paano ito nakaaapekto sa pang-araw-araw na buhay ng isang indibiduwal na may ganitong sakit? Ano ang makatutulong sa mga may albinismo para maharap nila ang kanilang kalagayan?a

Bagaman mas kapuna-puna ang albinismo sa mga taong maitim ang balat, makikita rin ito sa mga tao sa lahat ng bansa at lahi. Tinatayang 1 sa bawat 20,000 katao ang may albinismo.

Ang depektibong gene para sa albinismo ay maaaring maipamana sa sunud-sunod na henerasyon kahit hindi ito nakikita sa hitsura ng isang tao. Ganiyan ang nangyari kay John. Walang maalaala ang kaniyang mga kamag-anak na may ninuno silang nagkaroon ng albinismo.

Marami ang nagsasabi na ang salitang “albinismo” ay galing sa mga manggagalugad na Portuges noong ika-17 siglo. Habang naglalayag sila sa baybayin ng Kanlurang Aprika, nakakita sila ng maiitim at mapuputing tao. Inisip nilang dalawang lahi ng tao ang mga ito. Kaya tinawag nilang mga Negro ang maiitim at mga albino ang mapuputi​—mga salitang Portuges para sa “itim” at “puti.”

Epekto sa Balat at mga Mata

Kapag nabibilad sa araw ang karamihan sa mga taong mapuputi, medyo nangingitim sila dahil sa substansiyang tinatawag na melanin, na nagbibigay-kulay sa balat para maprotektahan ito. Pero si John ay may oculocutaneous albinism, isa sa pinakakaraniwang uri ng albinismo.b Walang melanin ang kaniyang balat, buhok, at mga mata. Ano ang epekto nito sa kaniyang balat? Kung walang kulay, napakadaling masunog sa araw ang balat ng isang albino. Ang pagkasunog pa lang sa araw ay napakasakit na. Kung hindi pa iingatan nang husto ng mga albino ang kanilang balat, nanganganib din silang magkaroon ng kanser sa balat. Totoong-totoo ito lalo na sa mga lugar sa tropiko.

Kaya ang pangunahing depensa ng isang albino ay ang protektahan ang kaniyang balat sa pamamagitan ng angkop na pananamit. Halimbawa, si John ay isang magsasaka. Kaya kapag nagtatrabaho siya sa bukid, nagsusuot siya ng malapad na sombrero at ng damit na mahaba ang manggas. Kahit ganito na ang suot niya, sinabi pa rin niya: “Kung minsan, pakiramdam ko’y parang nasusunog ang loob ng katawan ko. Pag-uwi ko sa bahay at nagkamot ako ng braso, natutuklap agad ang balat ko.”

Ang isa pang puwedeng gawin ay ang magpahid ng lotion na pamprotekta laban sa araw. Pinakamaganda ang lotion na di-bababa sa 15 ang sun protection factor, at dapat damihan ang pagpapahid nito 30 minuto bago magbilad sa araw at tuwing makalipas ang dalawang oras.

Maaari ding maapektuhan ng albinismo ang mga mata sa iba’t ibang paraan. Dahil may kulay ang iris, karaniwan nang sa balintataw (pupil) lamang ng mata nakapapasok ang liwanag ng araw at hindi sa buong mata. Pero ang iris ng isang albino ay malinaw, kaya may nakakatagos ditong liwanag na nagiging sanhi ng iritasyon. Para maiwasan ito, marami ang nagsusuot ng sombrero, o ng sunglass na may proteksiyon laban sa mga ultraviolet na sinag ng araw. Pinipili naman ng iba na gumamit ng mga contact lense na may kulay. Sinabi ni John na karaniwan nang nakakaya niya ang liwanag ng araw kahit wala siyang anumang proteksiyon sa mata. Pero kung gabi, nasisilaw siya paminsan-minsan sa mga ilaw ng sasakyan.

Maraming tao ang nag-aakalang mapula ang mga mata ng isang may albinismo. Pero hindi ito totoo. Ang iris ng karamihan sa mga albino ay mapusyaw na kulay-abo, kulay-kape, o asul. Pero bakit mukhang mapula ang kanilang mga mata? Ganito ang sabi ng Facts About Albinism: “Depende sa liwanag, may naaaninag na kulay-ubi o mapulang kulay sa iris, na walang gaanong substansiyang nagbibigay-kulay. Ang mamula-mulang kulay na ito ay nagmumula sa retina.” Parang kagaya ito ng mapulang kulay sa mga mata ng tao na makikita kung minsan sa mga litratong kinuhanan nang may flash.

Ang mga albino ay karaniwang may diperensiya sa mata. Isa na rito ang di-maayos na koneksiyon sa nerbiyong nag-uugnay sa retina at utak. Dahil dito, hindi nagsasabay ang paggalaw ng mga mata, kaya nahihirapan ang isang albino na tantiyahin kung gaano kalayo ang isang bagay na tinitingnan niya. Ang kalagayang ito ay tinatawag na strabismus (kabilang dito ang pagiging duling o banlag). Maaaring kabilang sa paggagamot ang paggamit ng salamin sa mata o pagpapaopera.

Sa maraming bansa, walang terapi para dito. Kung mayroon man, napakamahal nito. Paano nakakayanan ni John ang kaniyang strabismus? “Kailangan kong mag-ingat,” ang sabi niya. “Kapag tatawid ako sa kalsada, hindi lang ang mga mata ko ang ginagamit ko kundi pati mga tainga ko. Kapag nakita ko ang isang sasakyan, alam kong hindi ligtas tumawid kung naririnig ko itong parating.”

Dahil sa albinismo, puwede ring magkaroon ang isa ng nystagmus, ang di-makontrol at malikot na paggalaw ng mga mata. Maaari itong maging sanhi ng diperensiya sa mata. Ang isa pang abnormalidad na nauugnay sa albinismo ay ang pagiging labis na nearsighted o farsighted. Kung minsan, maaaring makatulong ang paggamit ng salamin sa mata o mga contact lense para luminaw ang paningin, pero hindi talaga nareremedyuhan ng mga ito ang problema. Kapag nagbabasa, natutuhan ng ilan na pigilin nang kaunti ang malikot na paggalaw ng kanilang mga mata sa pamamagitan ng pagpapatong ng isang daliri sa kanilang mata o pagbiling ng kanilang ulo.

Para kay John, hindi ang strabismus o nystagmus ang pinakamalaking limitasyon niya kundi ang pagiging labis na nearsighted. “Kailangan kong ilapit nang husto sa mga mata ko ang binabasa ko,” ang sabi ni John, na isang Saksi ni Jehova. “Pero kapag nakuha ko na ang tamang distansiya, kaya kong magbasa nang mabilis. Napakahalaga nito para sa aking araw-araw na pagbabasa ng Bibliya.” Sinabi pa niya: “Kapag nagpapahayag ako sa ating mga Kristiyanong pagpupulong, naghahanda akong mabuti para hindi ako masyadong umasa sa aking mga nota. Tuwang-tuwa ako dahil mayroon ding malalaking-letrang edisyon ng Ang Bantayan sa aming wika, ang Yoruba.”

Maaaring maging malaking hamon sa mga batang may ocular albinism ang pagpasok sa eskuwela. Ang mga magulang na nakikipag-usap nang patiuna sa mga guro o sa mga nangangasiwa sa paaralan ay madalas na nabibigyan ng praktikal na mga tulong. Halimbawa, sa ilang eskuwelahan, may mga babasahing litaw na litaw ang kulay ng letra, aklat-araling malalaki ang letra, at mga audio tape. Sa pagtutulungan ng mga magulang, guro, at mga nangangasiwa sa paaralan, maaaring magtagumpay sa pag-aaral ang isang batang may ocular albinism.

Hamon ng Pagharap sa mga Tao

Natututuhang pakibagayan ng karamihan sa mga albino ang sakit nila. Pero marami ang nahihirapang harapin ang pakikitungo sa kanila ng mga tao dahil sa kanilang karamdaman. Totoo ito lalung-lalo na sa mga bata.

Sa ilang lugar sa Kanlurang Aprika, pinagtatawanan o tinutuya ang mga batang albino dahil maputi sila. Sa ilang lugar na ginagamit ang wikang-Yoruba, tinatawag silang “Afin,” na ang ibig sabihin ay “nakakatakot.” Karaniwan na, mas madalas tuksuhin ang mga bata kaysa sa mga adulto. Bagaman madalas na nasa labas ng bahay ang mga taga-Kanlurang Aprika, mas gusto ng mga albino na manatili sa loob ng bahay. Kaya madali nilang naiisip na hindi sila tanggap sa lipunan at na wala silang silbi. Ganiyan ang nadama ni John bago siya natuto ng katotohanan na nasa Salita ng Diyos. Nang mabautismuhan siya noong 1974, nagbago ang pananaw niya sa buhay. Nagkukulong dati sa bahay si John, pero natanto niyang may pananagutan siyang lumabas ng bahay at mangaral sa iba tungkol sa napakagandang pag-asa na natutuhan niya. Ang sabi niya, “Mas malubha ang kanilang espirituwal na kalagayan kaysa sa aking pisikal na kondisyon.” Pinagtatawanan ba siya sa bahay-bahay? “Kung minsan, pinagtatawanan ng mga salansang sa mensahe ng Bibliya ang hitsura ko,” ang sabi ni John. “Hindi ako naaapektuhan nito dahil alam kong ang mensahe ng Bibliya at hindi ako, ang dahilan kung bakit sila nanunuya.”

Mawawala Na ang Albinismo

Nitong nakalipas na mga taon, nagkaroon ng malaking pagbabago sa paraan ng paggagamot sa albinismo. Napakalaki ng naitutulong ngayon ng medisina. Mayroon ding mga grupo ng mga albino na nagsasama-sama upang magpalitan ng mga karanasan at para higit na maunawaan ang kanilang kalagayan. Pero ang pinakamahusay na solusyon ay wala sa tao kundi nasa Diyos.

Ang albinismo, gaya ng lahat ng iba pang sakit, ay bunga ng di-kasakdalang minana ng lahat ng tao mula sa unang taong si Adan. (Genesis 3:17-19; Roma 5:12) Sa pamamagitan ng haing pantubos ni Jesu-Kristo, malapit nang bigyan ni Jehova ng sakdal na kalusugan ang lahat ng taong tapat. Oo, siya ang Isa na “nagpapagaling ng lahat ng iyong karamdaman.” (Awit 103:3) Kaya mawawala na magpakailanman ang albinismo, dahil mararanasan ng lahat ng may ganitong sakit ang katuparan ng Job 33:25: “Maging higit na sariwa pa ang kaniyang laman kaysa noong kabataan; mabalik siya sa mga araw ng lakas ng kaniyang kabataan.”

[Mga talababa]

[Blurb sa pahina 29]

“Mas malubha ang kanilang espirituwal na kalagayan kaysa sa aking pisikal na kondisyon.”​—John

[Kahon sa pahina 28]

ILANG URI NG ALBINISMO

Kabilang sa mga pangunahing uri ng albinismo ang mga sumusunod:

Oculocutaneous albinism. Wala ang substansiyang melanin na nagbibigay-kulay sa balat, buhok, at mga mata. May 20 iba’t ibang klase ng albinismo sa kategoryang ito.

Ocular albinism. Mga mata lamang ang apektado. Karaniwan nang normal ang hitsura ng balat at buhok.

Marami pang ibang uri ng albinismo na hindi gaanong kilala. Halimbawa, isa na rito ang kondisyong kaugnay ng Hermansky-Pudlak syndrome (HPS). Madaling magkapasâ o magdugo ang balat ng mga may HPS. Marami ang may ganitong sakit sa Puerto Rico, kung saan tinatayang 1 sa bawat 1,800 naninirahan doon ang may ganitong sakit.