Kronik Yorgunluk Sendromuyla Yaşamak
KRONİK yorgunluk sendromunun tedavisinin konu olarak alındığı ve televizyondan da naklen yayımlanan bir sempozyumda konuşan doktorlardan birisi şöyle dedi: “Bu hastaların her biri, bu panelde konuşan herkes kadar sağlıklı görünüyor.” Kronik yorgunluk sendromu hastaları, sırf hasta görünmedikleri için, kendilerine genellikle acılarını artırır biçimde davranılmaktadır.
Teksaslı bir kronik yorgunluk sendromu hastası olan Patricia, şunları söyledi: “Bazı anlarda kendimi, arkadaşları hiçbir zaman kendisine yardımcı olmayan Eyub gibi hissettim.” Örneğin bir keresinde bir ziyaretçisi kendisine şunları söylemişti: “Bana kalırsa iyi görünüyorsun! Gerçekten hasta olduğunu zannetmiştim. Seninle kayınvalidemin ne çok ortak yönünüz varmış. O da hastalık hastasıdır.”
Bu tür sözler çok zarar verici olabilir ve kronik yorgunluk sendromu için aşılması gereken temel bir güçlük oluşturur. Utah’lı bir hasta olan Betty de şunları diyor: “‛Gayret göstermemek ile suçlanmanın duygusal acısını tarif etmek mümkün değil ve bu durum, kronik yorgunluk sendromunun neden olduğu ıstırapların en kötüsüdür.”
Anlayış ve Sevgi Gereklidir
Betty, şunları söylediğinde belki de kronik yorgunluk sendromundan çeken tüm hastaların duygularını dile getirmiş oldu: “Biz acıma istemiyoruz. Bize sempati duyulmasını da istemiyoruz. Fakat birazcık anlayışa ne kadar çok ihtiyacımız var! Tanrı bizim güçlüklerimizi ve acımızı biliyor ve en önemli olan şey de budur. Fakat iman kardeşlerimizden duygusal destek görebilmemiz de hayatidir.”
Ancak, Washington eyaletinden genç bir hastanın yakınlarda söylediği şu sözler, kronik yorgunluk sendromunu anlamanın hâlâ birçok insan için güç olmaya devam ettiğini gösteriyor: “İnsanların daha fazla göstermelerini arzuladığım şey, duygudaşlıktır. Sempati değil, duygudaşlık. Bu da imkânsız, çünkü hayatlarında bu tür bir hastalıkla karşılaşan insan çok azdır.”
Bununla birlikte, kronik yorgunluk sendromuna yakalananları anlamak imkânsız olmamalıdır. Gerçi, fiziksel durumları bizim tecrübemizin ötesinde olabilir. Fakat onların gerçekten ne kadar hasta olduklarını anlayana dek hastalıkları hakkında bilgi alabiliriz. Bir hasta, insanı öldüren AIDS’in aksine, kronik yorgunluk sendromunun, “insanın ölmek istemesine neden olan” bir hastalık olduğunu söylemiştir. 1986 yılında bu hastalığa yakalanan Deborah da şu itirafta bulunmuştu: “Uzun bir süre, her gece Tanrı’ya ölmeme izin vermesi için dua ettim.”—Eyub 14:13 ile karşılaştırın.
Bizler elbette cesaret verici olmak istiyoruz—kronik yorgunluk sendromuna yakalananların bu hastalığın oluşturduğu engeli aşabilmelerine yardımcı olmak istiyoruz—fakat maalesef, sözlerimiz bunun tam tersi etki yapabilir. Örneğin, iyi niyetli bir ziyaretçi, bir kronik yorgunluk sendromu hastasına şunları söylemişti: “Senin ihtiyacın, akşamları yatarken bir bardak ılık süt içmek. Bu uyumana yardımcı olur ve böylece birkaç gün içinde kendini tamamen iyi hissedersin.” Bu sözler, o kişinin kronik yorgunluk sendromunu tamamen yanlış anladığını ortaya koymuştu. Hastaya ise yardımdan çok, acı vermişti.
Hasta olanlar, sık sık kendilerini (İsa’nın takipçilerinin) ibadetlerine katılamayacak durumda hissedebilirler. Katıldıkları zamanlarda ise, harcamak zorunda kaldıkları çaba, bizim anlayışımızın ötesinde olabilir. Bu nedenle, daha önceki gelmeyişlerine dikkat çekecek yerde, onlara basitçe şunları söyleyebiliriz: “Seni görmek ne kadar hoş. Buraya gelmenin her zaman kolay olmadığını biliyorum, fakat bu akşam seni aramızda gördüğümüzden mutluyuz.”—Çerçeveye bakın.
Kronik yorgunluk sendromuna yakalananların sinir sistemleri bu durumdan genellikle etkilendiğinden, insanlarla normal bir etkileşim dahi onlara güç gelebilir. Kocası hasta olan Jennifer şunları söyledi: “Onlarla diğerleri arasında tampon görevi yapmalıyız. Onlara, ihtiyaç duydukları yalnızlığı sağlayarak, kendilerine hiçbir zaman kızmayarak ve hoş olmayan karşılaşmalardan kaçınmalarını sağlayarak yardımcı olabiliriz.”
Jennifer ıstırap içindeki hastaların, aileleri için de bir yük olabileceğini ve onlar için her şeyi yapmaktan yorulabileceklerini kabul ediyor. Fakat Jennifer’in de işaret ettiği gibi, hastaların dinlenmelerine izin verilmezse, muhtemelen iyileşmeleri gecikecek ve böylece uzun vadede herkes zararlı çıkacaktır. Sevindiricidir ki, hastalık hemen hemen hiçbir zaman bulaşıcı değildir. Bununla birlikte, hastalıkla ilgili kalıtımsal bir eğilim var görünüyor.
Bir kronik yorgunluk sendromu hastası ve Yehova’nın Şahitleri’nin seyahat eden bir nazırının eşi olan Tottie, eşinin yıllarca hastalığının oluşturduğu engeli aşmakta kendisine yardımcı olduğunu söyledi. Bu takdirini eşine de belirtiyor ve şu hususa dikkat çekiyor: “Dostlarım sık sık beni arıyor ve iyiliğimi düşünüyorlar, ama Ken’in de teşvike ihtiyacı var.”
İyileşme Umudu Da Var, Tehlike De
Kronik yorgunluk sendromu, her zaman değilse de, çok ender olarak öldürücüdür. Bu bilgi sizin bu hastalığa karşı koymanıza yardımcı olabilir. Birçok hasta zamanla düzelmekte, birçoğu ise tamamen iyileşmektedir. Dr. Anthony Komaroff şuna dikkat çekiyor: “İncelediğimiz yüzlerce hastadan tek bir tanesinde bile, hastanın kronik ve sürekli olarak iniş gösterdiği ve zaman içinde gittikçe kötüleştiği bir durumla karşılaşmadık. Hiçbir hastada bu durumu görmedik. Bu nedenle, acımasızca ilerleyen bazı diğer hastalıklarla karşılaştırıldığında, bu hastalık oldukça farklıdır.”
Önde gelen bir kronik yorgunluk sendromu araştırmacısı olan Avustralyalı Dr. Andrew Lloyd da bunu doğrulayarak şunları söylüyor: “İyileşme olduğunda, ki biz bunun genellikle olduğuna inanıyoruz, tam olmaktadır .... Bu da, yorgunluk durumuna neden olan şey her ne ise, bunun geri çevrilebilir olduğuna işaret etmektedir.” Göründüğü kadarıyla da iyileşmiş hastaların organlarında herhangi bir fark edilebilir hasar bulunmamaktadır.
Çok hasta olduğundan ötürü sürekli olarak ölmek için dua eden Deborah da sonunda düzeldi. Şimdi kendisini eskisi gibi hissediyor ve geçenlerde, artık dolgun vakitli hizmet eden kocasına yeniden katılmak için planlar yaptığını söyledi. Başkaları da benzer şekilde iyileştiler. Ancak, dikkat de gereklidir. Neden?
Hastalığı bir kez nüksetmiş olan Keith, şu uyarıda bulundu: “Bu sorunu küçük görmemek çok önemlidir; hastalığın geçtiğini düşünmekte acele edilmemelidir.” Kendini iyi hissetmeye başladığında Keith, tekrar dolgun vakitli hizmete dönmüş ve koşu yapıp ağırlıklar kaldırarak düzenli atletizm etkinliklerine yeniden başlamıştı. Fakat üzücüdür ki, hastalığı geri gelmiş ve tekrar yatağa düşmüştü!
Bu da, hastalığın sinsi doğasını göstermektedir; hastalığın nüksetmesi olağandır. Fakat bundan kaçınabilmek de güçtür. Elizabeth’in de söylediği gibi, “Kendinizi iyi hissetmeye başladığınızda, kaybettiğiniz zamanın açığını kapatmaya çalışmamak o kadar güçtür ki. Hastalığınızı unutmayı çok istersiniz—bir şeyler yapmak istersiniz.”
Bu nedenle kronik yorgunluk sendromunun oluşturduğu engeli aşmak çok gayret ve sabır gerektirir.
Bu Hastalığı Çekenler Ne Yapabilir?
Bu hastalığı çekenlerin; zihinsel olarak kendilerini, tahmin edilmesi güç bir seyir izleyen kronik bir hastalığa hazırlamaları önemlidir. Uzun süredir bu hastalığı çeken Beverly şunları söyledi: “İyi geçen birkaç hafta ya da aydan sonra gerçekten iyileşmeye başladığıma inandığım her seferinden, sonra genellikle kendimi fiziksel olarak daha da güçsüz hissettim. Bu nedenle, sürekli olarak kısıtlamalarımı kabul etmeye gayret ediyorum.” Keith şöyle dedi: “Sabır, belki de en önemli etkendir.”
Kronik yorgunluk sendromuna yakalananlar enerjilerini iyi korumalı ve bedenlerinin iyileşmesine izin vermelidirler. Bu nedenle hastalığı yenmekte başarılı olanlar, agresif dinlenme terapisi olarak adlandırılan yaklaşımın değerini vurgulamaktadırlar. Bu, önceden fazladan dinlenerek, gelmekte olan olaylar için etkin ve agresif bir biçimde hazırlık yapmak demektir. Bu sayede, kronik yorgunluk sendromu hastalarının İsa’nın takipçilerinin ibadetlerine ya da diğer özel olaylara—gösterdikleri gayret nedeniyle daha sonra fazla ıstırap çekmeden—katılmaları mümkün olabilir.
Sakin ve yumuşak bir ruhu koruyabilmek de hayatidir; çünkü, zihinsel ya da duygusal stres de, tıpkı aşırı fiziksel çaba gibi, hastalığın nüksetmesine neden olabilir. Bu nedenle şu iyi bir öğüttür: “Enerjinizi, kendinizi savunmak üzere harcamayın.” Evet, durumunuzu anlamayan şüphecilere açıklama yapmaya çalışmaktan kaçının.
Kronik yorgunluk sendromu hastalığından çekiyorsanız; hakkınızda başkalarının neler düşündüğünün değil, Yaratıcımızın, Yehova Tanrı’nın ne düşündüğünün önemli olduğunu hatırlamanıza ihtiyacınız var. O sizin durumunuzu takdir etmekte ve Kendisine hizmet etmek üzere yapabildiklerinizle sizi gerçekten sevmektedir. Yehova’nın ve meleklerin sizin üretkenliğinize değil, fakat Eyub’un durumunda olduğu gibi, sizin tutumunuza, tahammülünüze ve sadakatinize baktıklarından emin olabilirsiniz.
Kronik yorgunluk sendromu nedeniyle iki yılının büyük bir bölümünü yatakta geçirmiş olan Susan, bu hastalığın en kötü yanlarından birisinin, insanın sanki hayatta hiçbir amaç yokmuş gibi bir duyguya kapılabilmesi olduğuna dikkat çekiyor. Susan şunu tavsiye ediyor: “Size sevinç ya da tatmin olma duygusu veren şeyler bulun. Benim üç tane Afrika menekşem var ve her gün yeni tomurcuk verip vermediklerini görmek üzere onlara bakıyorum.” Fakat Susan’ın söylediği gibi en önemli şey, “dua yoluyla Yehova’ya güvenmek ve en başta ruhi düşünüşünüze önem vermektir.”
Birçok hasta, Mukaddes Kitap ile Kule ve Uyan dergilerinin bant kayıtlarını dinlemenin çok yardımcı olduğunu söyledi. İkinci makalede sözü edilen Priscilla, insanın bir kez kaybedilen şeyler üzerinde durmaktan vazgeçmesinden sonra, “kronik yorgunluk sendromunun artık o kadar ezici olmadığını” söyledi. Priscilla, şöyle devam etti: “Kendimi bu durumun ebediyen devam edeceğini düşünmekten alıkoymak üzere, odamda göze çarpan yerlere teşvik edici ayetler astım.”
Tedavi Hakkında Ne Denilebilir?
Tıbbi olarak henüz belirtileri tedavi etmenin ötesinde pek az şey yapılabilmektedir. Bir ara, deneme aşamasında bir ilaç olan Ampligenle ilgili büyük ümitler beslenmişti. Bu ilacı alanların büyük bir bölümü iyileşme göstermişti, fakat bazılarında görülen olumsuz yan etkiler nedeniyle ABD Gıda ve İlaç Örgütü bu ilacın kullanımını durdurdu.
Uykusuzluk dahil olmak üzere diğer uyku bozuklukları, kronik yorgunluk sendromunda sık rastlanan rahatsızlıklardır. İlginç olarak, depresyona karşı kullanılan bir ilaç—bazen depresyon için alınan dozun yüzde biri—hastaların hepsine olmasa da bazılarına, daha iyi uyumalarında böylece de iyileşmelerinde yardımcı olmuştur. Beverly, bu tür ilaçlardan yıllarca uzak durduktan sonra bir kez denedi ve sonra şunları söyledi: “Bana o kadar büyük yardımı oldu ki; daha önce başlamış olmayı arzu ederdim.”
The Female Patient dergisi de şunları yazdı: “Birçok başka yöntem [standard önlemler yetersiz kaldığında hastaların çekici bulduğu “alternatif” tedaviler de dahil olmak üzere] kronik yorgunluk sendromunun tedavisinde denenmiştir. Bunların arasında; çok çeşitli ilaçlar, fizik tedavi .... akupunktur, homeopati, bitkisel ilaçlarla doğal tedavi, antikandidal tedavi, ayurvedism (Hint tıbbı) ve daha birçok yöntem bulunmaktadır.”
Bu tıp dergisi, şöyle teşvik ediyor: “Kendi kişisel inançlarının ötesinde doktorun, bu tür [tedavi yöntemlerini] daha iyi anlayabilecek ve hastasına fikir ya da nasihat verebilecek bilgisi olmalıdır. Birçok hasta, sadece kendilerini dinleyen ve onların yakınmalarını ciddiye alan bir doktor bulabildiklerinde dahi minnettar kalmaktadır . . . . Birçok hasta, sadece kendilerine yardımcı olabilecek bir doktorun bulunmasından duydukları güven nedeniyle, kendilerini daha iyi hissedebilmekte ve birçoğu da büyük gelişme göstermektedir.”
Bazıları da, bir tedavisi bulunmadığından, bir doktora gitmenin faydasından kuşku duymaktadır. Bu tür yardımı aramanın hayati yararı, test ve tahlillerin, kanser, multipe-skleroz, deri veremi ve Lyme hastalığı gibi benzer belirtileri olan diğer hastalıkları eleyebilmesidir. Eğer hastalık bu son sayılanlardan biriyse ve erken bir safhada belirlenebilirse, fayda sağlayacak bir tedavi uygulanabilir. Emergency Medicine dergisi doktorlara şu tavsiyede bulunuyor: “Bir kez kronik yorgunluk sendromu teşhisi koyduğunuzda, yapılacak en iyi şey, hastayı bu hastalıkla ilgili araştırma merkezlerine göndermektir.”
Dinlenmek en iyi tedavidir, ancak denge dikkatle korunmalıdır, çünkü çok fazla dinlenme de ters etki yapabilir. Bunun için, en iyi öğüt, temponuzu ayarlayabilmeyi öğrenmenizdir. Kısıtlamalarınızı bilin ve gün gün, hafta hafta, ay ay, bu çerçeve içinde çalışın. Fiziksel ya da zihinsel yorgunluk noktasına kadar götürülmediği sürece, yürümek veya ılık bir havuzda yüzmek gibi yumuşak ve hafif egzersizler yararlı olabilir. Bağışıklık sistemini kuvvetlendirmeye yönelik sağlıklı bir gıda rejimi de önemlidir.
Ümitsizliğe düşen ve intihar eden Tracy’nin durumunun acı bir şekilde gösterdiği gibi, bu hastalığı çekenlerde hastalıkla birlikte ümitsizlik de gelişebilir. Fakat ölmek çözüm değildir. Tracy’nin keder içindeki arkadaşlarından birisi şunları söylemiştir: “Tracy’nin gerçekten ne istediğini biliyorum. O ölmek istemedi. O yaşamak istiyordu—fakat acı ve ıstıraptan uzak bir şekilde yaşamak. Bizim hedefimiz de bu olmalı.” Evet, bu mükemmel bir hedeftir. O halde bir kimse ümidini, ölmeye değil, buna ne zaman erişilirse erişilsin hayatta kalmaya yönlendirsin.
Kronik yorgunluk sendromu, günümüz insanına acı ve ıstırap veren afetler listesine ilave edilecek garip hastalıklardan sadece bir tanesidir. Tıp bilimi ne kadar ilerleme kaydederse kaydetsin, tüm hastalıkları iyileştirmek tıbbi yeteneklerden çok daha fazlasını gerektirecektir. Büyük Doktor, Yehova Tanrı’nın zihninde olan da bundan daha azı değildir—Gökteki Krallık hükümetinin sevgi dolu yönetimi altında, dünya çapında tüm hastalıkların iyileştirilmesi. O zaman, “orada oturan: Hastayım, demiyecek.” Bu, Tanrı’nın güvenilir vaadidir.—İşaya 33:24
[Sayfa 12, 13’teki çerçeve]
Başkaları Nasıl Yardımcı Olabilir?
Neler Söylenmemeli ya da Yapılmamalı
◆ “Çok iyi görünüyorsun” ya da, “Hasta gibi görünmüyorsun.” Bu tür şeylerin söylenmesi, hastalığı çeken kişide, ondaki belirtilerin ciddiyetine inanmadığınız hissini doğurabilir.
◆ “Ben de kendimi yorgun hissediyorum.” Bu söz çekilen ıstırabı küçümsemek demek olacaktır. Kronik yorgunluk sendromu, yorgunluktan çok daha fazlasını kapsar. Bu, acı veren ve kuvvetten düşüren bir hastalıktır.
◆ “Yorgunum. Bende de kronik yorgunluk sendromu olabileceğini düşünüyorum.” Bu, bir espri olarak söylenebilir, fakat kronik yorgunluk sendromunun komik bir yanı yoktur.
◆ “Dinlenebilmek için birkaç gün izin alabilmeyi isterdim.” Kronik yorgunluk sendromu hastaları tatilde değiller.
◆ “Çok fazla çalışıyordun. Bu nedenle hasta oldun.” Bu sözler, ıstırap çekene, olanlar yüzünden kendisinin suçlandığını ima edebilir.
◆ “Nasılsın?” Gerçekten öğrenmek istemedikçe sormayın. Açık söylemek gerekirse hasta kendini çok kötü hissetmekle birlikte yakınmak istemeyebilir.
◆ “Falanca kişide de kronik yorgunluk sendromu vardı, hastalığı sadece bir yıl sürdü.” Her kronik yorgunluk sendromu vakası, süre ve şiddet yönünden farklıdır. Başka bir kimsenin erken iyileşmesine dikkat çekmek bu hastalığı daha uzun süre çeken biri için cesaret kırıcı olabilir.
◆ Sizden istenmedikçe ve siz bu konuda yeterli olmadıkça tıbbi öğüt vermeyin.
◆ Kronik yorgunluk hastalarına, eğer bir kötüleşme varsa, bunun onların yaptığı bir şey yüzünden olduğunu ima etmeyin.
Neler Söylenmeli ve Yapılmalı
◆ Gerçekten hasta olduklarına inandığınızı gösterin.
◆ Telefonla arayın ya da ziyaretlerine gidin. Önce telefon etmek, genellikle iyi bir fikirdir.
◆ Ziyaretçiler ya da telefonlar için konmuş olabilecek kısıtlamalara saygı duyun.
◆ Bir kişi, ziyaretçi kabul edemiyorsa, ona bir kart ya da bir mektup yazın. Hastalar genellikle her gün mektup almaktan hoşlanırlar.
◆ Merhametli ve şefkatli olun. Bazen bu, sadece hasta kimsenin neler geçirmekte olduğunu anlamak ve kabul etmek anlamına gelebilir.
◆ Günlük işlerini yapmayı, onlar için alışverişte bulunmayı, onları doktora götürmeyi ve benzeri yardımları teklif edin.
◆ Basit bir şekilde şunları söyleyebilirsiniz: “Seni görmek ne kadar güzel. Yehova, senin sadık tahammülünü gerçekten takdir ediyor.”