Pagkinabuhi nga May “Down’s Syndrome”
ANG mga suliran ni Suzanne, nga naila na sa pagkatawo, nakapakurat kaayo sa akong bana, si Gil, ug kanako. Si Suzy mao ang ikaduha namong anak. Ako 24 anyos niadto, maayog lawas, ug may normal nga pagsabak, pagbati sa dayon nang manganak, ug pagpanganak.
Sa nahimugso si Suzy, siya may timbang nga pito ka libras ug lima ka onsa. Duha ka oras tapos sa pagkahimugso ni Suzy, ang pediatrisyan o doktor sa bata misulod ug miingon: “Maorag himsog ang bata, apan nahadlok kaming siya may suliran. Natino namo nga siya may Down’s syndrome.” Gilista niya ang mga depekto nga mahimo niyang mabatonan: depekto sa kasingkasing, mga suliran sa pandungog ug panan-aw, grabeng pagkakulangkulang, pagkadaling madutlan sa mga impeksiyon sa baga, mga suliran sa bat-ang nga magkahulogan nga siya dili gayod makalakaw nga normal, dili maayong koordinasyon sa panglihok, ug mubong kinabuhi. Unya migawas dayon ang doktor sa kuwarto. Nadiskobrehan nako sa ulahi nga siya migawas dayon kay siya naghilak.
Gihangyo ko ang nars sa pagdala sa bata kanako. Sa pagkugos ko kang Suzy, akong nahibaloan nga siya lahi. Siya relaks kaayo, lumoy kaayo, nga dili gayod sama sa iyang igsoong babaye sa bag-o pa niyang pagkahimugso. Apan siya bililhong kinabuhi nga pagagalmon ug higugmaon.
Si Gil ug ako nag-uban sa pag-ampo kang Jehova nga Diyos, nga nagkugos sa gamay namong batang babaye. Gihukom namo nga alimahan siya sa labing maayo nga maarangan namo uban sa tabang sa Diyos.
Daghan sa mga trabahante sa ospital natingala sa dihang nasayran nila nga nagplano kami sa pagdala kang Suzy sa balay inay sa pagbutang niya sa usa ka institusyon. Apan ang pediatrisyan ug obstetrisyan nagdasig, nga nagsulti kanamo nga ang mga pagtuon nagpaila nga ang mga batang may Down’s syndrome daw mas maarang-arang ug kahimtang kon atimanon sa balay. Mapaluyohon kaayo ang pamilya ug mga higala. Giduaw dayon nila kami ug gidad-an sa mga bulak ug mga gasa si Suzy.
Kalihokan nga Makapadasig
Kami misulat alang sa impormasyon bahin sa pagkakulangkulang ug Down’s syndrome gikan sa tanang tinubdan nga among hikaplagan. Niadtong panahona walay mga programa sa pagdasig sa bata sama sa karon. Apan ang Unibersidad sa Minnesota naghimog eksperimentong pagtuon sa maong ulohan ug nagpaambit kanamo sa daghang impormasyon.
Gihukom ni Gil ug nako nga itagana kang Suzy ang labing dakong pisikal ug mental nga pagdasig kutob sa among mahimo. Inay nga pasagdan siyang maghigda sa iyang kona, amo siyang dad-on ngadto sa bisan haing kuwarto sa balay nga may kalihokan. Siya molingkod uban kanamo sa lamesa samtang kami mangaon, ug mokuyog kanamo sa pagpamalit ug ngadto sa mga restawran ug sa ubang dapit.
Kon siya anaa sa iyang kaugalingong kuwarto, among tinoon nga siya may mga butang nga dan-ag ang kolor nga matan-aw, ug kadaghanan kami magpatokar sa radyo o magpatokar sa mga rekord aron iyang pamatian. Migugol usab kamig daghang panahon nga makigdula kang Suzy sa pagdasig niya nga maehersisyo ang iyang kaunoran. Ang iyang igsoong babaye kadaghanan makigdula ug makigsulti usab kaniya.
Tungod sa pagdasig, si Suzy miuswag. Sa 11 ka bulan siya sa kataposan nakalingkod nga inusara. Siya milakaw nga inusara sa tulo ka tuig ug tunga. Ang maong mga kahimoan nakaagda sa dagkong mga selebrasyon sa among pamilya. Si Suzy magarbohon kaayo sa iyang kaugalingon nga siya mopahiyom ug mopakpak sa iyang mga kamot uban ang kalipay. Bisan pag siya mosanong sa tingog ug mohimo sa kasagarang mga sabasaba sa bata, mikabat pag daghan nga tuig una siya makalitok sa una niyang mga pulong.
Sukad sa panahong siya pila ra ka semana sa edad, gipahimuslan namo ang tanang higayon sa pagbasa ngadto kaniya. Gusto niya ang basahong My Book of Bible Stories. Kada gabii una manghigda, siya moingon, “Book, book,” ug ako molingkod uban niya ug basahon ang usa sa mga estorya. Wala ako makatino kon pilay tinuod niyang nasabtan, apan usa ka gabii gitudlo niya ang usa ka hulagway ni Adan ug Eva nga gipapahawa sa tanaman sa Eden ug miingon, “Maldito, maldito!”
Siya kanunay nga iapil sa among pagtuon sa Bibliya sa pamilya, ug bisan tuod limitado ang iyang pagpakig-ambit, siya molingkod nga hilom ug daw nahimuot sa pagtuon. Hinuon, siya may kaugalingong basahon. Pananglitan, dili siya mokaon hangtod nga himoon ang pag-ampo. Kon may malimot, siya magpahinumdom kaniya pinaagi sa pagmug-ot kaniya ug moingon sa kusog nga tingog, “Pag-ampo!”
Kon mag-estorya kami sa Bibliya, sultihan ko siya bahin sa Paraiso nga matuman sa yuta ug nga may adlaw ra nga himoon na usab ni Jehova ang tanan nga hingpit. Unya si Suzy makaarang sa pagbasa ug pagsulti, pagdalagan ug paglukso, ug dili na gayod magsakit.
Ang mga tigom sa Kingdom Hall sa mga Saksi ni Jehova kahimut-anan alang kang Suzy. Gimahal niya ang iyang mga higala didto ug sila nagmahal kaniya. Gusto niya ang mga kanta ug moduyog sa pag-awit sa kongregasyon pinaagi sa pagwarawara sa iyang mga kamot nga duyog sa musika. Sa linghod kaayong edad, nakatuon usab siya sa paglingkod nga hilom panahon sa mga tigom.
Espesyal nga Tunghaan
Dihang sa singko anyos siya misugod sa pag-atender sa espesyal nga tunghaan alang sa mga bata nga kulangkulang, natingala ang iyang mga magtutudlo nga siya makalingkod nga hilom kaayo. Apan wala kana magpasabot nga si Suzy kanunay nga sulundang estudyante. Nasayran namong sayo nga siya mahimong magpinilya sama ra kang bisan kinsa nga bata ug nagkinahanglag disiplina.
Sanglit giingnan kami nga basi si Suzy dili gayod makalakaw, sa dihang siya nakalakaw, kami nalipay. Sa eskuylahan nadawat niya ang occupational therapy sa pagtabang niya sa pagkat-on sa paglakaw nga normal. Gihatagan kamig instruksiyon aron kami makatabang niya pinaagig mga ehersisyo sa balay. Ang programa niya sa eskuylahan gihikay pag-ayo panahon sa usa ka pakigtagbo sa iyang mga magtutudlo ug mga terapista kada tuig. Ingong mga ginikanan, gipabilhan namo nga kami makaarang sa pagpakig-ambit. Kadto nagtino sa pagpadayon sa butang gitun-an ni Suzy sa eskuylahan ug sa balay. Gipasiugda ang mga kahanas sa pagbuhat sa kaugalingon, sama sa pag-ilis sa sinina, pagkaon, pag-areglar sa hitsura, pagpreparar ug simpleng mga pagkaon, paghugas sa plato, ug paghipos sa higdaanan, ingon man pag-ugmad sa sinultihan.
Bisan pag si Suzy tingali dili gayod makakat-on sa pagbasa, siya nagtuon sa pag-ila sa hinungdanong mga pulong. Pagkamakalipay kadto sa dihang, sa diyes anyos, si Suzy nakaila sa pila ka pulong nga kinaiyanhon!
Usa sa kinalisdang mga butang nga makat-onan sa kulangkulang nga mga bata mao ang paghatag bug-os nga pagtagad sa usa ka proyekto hangtod nga mahuman. Si Suzy daling mawad-ag interes sa kinayanohang buluhaton, bisan sa pagdula sa usa ka monyeka o ubang dulaan. Aron modako ang iyang katakos sa pagpabilin sa usa ka proyekto, ang iyang mga magtutudlo sa tunghaan ug kami sa balay mosugod pinaagi sa pagdahom ug pila ra ka segundong paghatag pagtagad una siya hatagag usa ka ganti, nga mahimong binaba nga “maayong buhat” o tingali gamayng kalan-on. Sa maong paagi mobati si Suzy nga may nahimo. Sa inanay, latas sa katuigan, miuswag ang panahon nga gidahom.
Sa dihang si Suzy 13 anyos, ang mga pagsusi nagtino nga siya miobra sa lebel sa 2-anyos nga bata. Busa ang pagbuhat uban kaniya nagkinahanglag dakong pailob, ilabina kon bahin sa pagbansay sa pagkalibang ug pagpakaon ug pag-ilis sa sinina sa iyang kaugalingon. Apan gibati namo nga hinungdanon nga siya maindependente sa labing madali. Hinay ang pag-uswag, apan dihay pag-uswag.
Mapasalamaton kami nga kami makapadako kang Suzy sa balay, inay nga ibutang siya sa usa ka institusyon. Apan kana usa ka desisyon nga kinahanglang buhaton sa matag pamilya, sanglit lahi ang matag situwasyon. Ang pila ka baldadong bata may grabe kaayong mga suliran nga lisod kaayo nga sila padak-on sa balay.
Daghan ang mga butang nga dili namo mabuhat ingong pamilya tungod sa mga limitasyon ni Suzy, ug kinaiyanhon nga buot namong ang among ubang anak magkinabuhi nga normal kutob sa mahimo. Nadiskobrehan namo nga bisan tuod nasayloan nila ang pila ka butang, ang among mga anak nakakat-on sa pailob ug pagkamasinabtanon ug nakaugmad sa kaluoy sa uban nga dili gayod masinati sa ubang tawo sa tibuok nga kinabuhi.
Kataposang Sakit
Ang mga suliran sa panglawas ni Suzy mihatag kanamog daghang kabalaka latas sa katuigan. Gibati namo nga siya kanunay nga makakat-on ug bag-ong mga butang, bisag hinay, apan gibati namo ang labihang kawalay-mahimo kon bahin sa iyang mga sakit. Bisag giunsa namog paningkamot sa paghupot kaniya nga himsog, siya kanunay magsakit. Dili gayod siya makalabang sa tingtugnaw nga walay labing menos usa ka dakong sakit.
Ang kataposang sakit ni Suzy nagsugod usa ka tingtugnaw sa wala pa siyay 15 anyos. Kinahanglang maospital siya tungod sa pulmonya. Sa maong panahon siya miuswag sa punto nga siya makasultig pila ka yanong pundok sa pulong ug mga tudling-pulong. Panahon sa usa sa akong mga pagduaw kaniya sa ospital siya miingon, “Hi, Mom. Walay eskuyla karong adlawa.” Ang mga nars ug ako nahikatawa. Didto si Suzy, sulod sa iyang oxygen-humidity nga tolda (iyang balay, sumala pa niya), nga masakiton kaayo sa pulmonya, ug siya nabalaka sa eskuylahan.
Usa ka semana human masulod sa ospital, ang doktor miingon nga siya maarang-arang na. Usa ka gabii mibiya kami sa ospital sa alas diyes sa gabii. Sa dayon nang alas 11, sa igo lang kaming nakahigda, mikuliling ang telepono. Naghilak ang nars. “Ari dayon mo. Migrabe ang inyong anak.”
Kami nakaabot dayon sa ospital, apan si Suzy namatay na. Mipatin-aw ang mga doktor nga duha ka nars ang kauban ni Suzy, nga nagpahimutang kaniya aron matulog sa gabii, sa dihang kalit siyang naglisod sa pagginhawa. Nangayo dayon silag tabang, apan ang kasingkasing ni Suzy mihunong lamang, ug sila wala na makaluwas kaniya.
Kami sa bug-os wala makaamgo pila ka tawo ang natandog sa among Suzy. Halos ang tanan nga trabahante sa iyang eskuylahan, ingon man ubang higala ug paryente, mitambong sa serbisyo sa paglubong niya. Nakadawat kamig mga kard ug sulat gikan sa mga tawo nga dili namo kaila apan nakaila kang Suzy. Kadto nakahupay kaayo.
Sa pagkamatay niya, nasinati namo ang kasubo nga grabe pa kay sa among nasinati panahon sa iyang kinabuhi. May panahon nga ako dag-on sa kasubo ug mokalit sa paghilak sa labing dili-angay nga panahon. Wala ako makasabot nganong si Jehova wala magwagtang sa akong kasubo. Apan si Gil ug ang akong Kristohanong mga igsoong lalaki ug babaye mapailobon kaayo kanako, ug nakasabot ako nga nagdahom ako nga hanawon dayon sa Diyos ang kasubo, nga maoy dili matinud-anon. Sa paglabay sa panahon ug ang padayong pagsalig kang Jehova mas nakapasayon sa pag-antos sa kasubo.
Ang Paglaom sa Pagkabanhaw
Karon ang mga saad ni Jehova alang sa umaabot diha sa iyang Paraiso sa yuta ilalom sa pagmando sa Gingharian may lalom nga kahulogan alang kanamo. Gipanan-aw namo ang pagkakita pag-usab kang Suzy sa pagkabanhaw. (Mateo 6:9, 10; Juan 5:28, 29) Sanglit siya sa pagkakaron natulog diha sa kamatayon, alang kaniya kini mahisama sa paghigda sa usa ka gabii, usa ka batang babaye nga masakiton kaayo nga may daghang depekto, ug dayon pagmata sa pagkabuntag ngadto sa malipayon, matahom nga kinabuhi diha sa bag-ong kalibotan sa Diyos.
Sa dugang ug dugang, sa paglakaw sa panahon, kami maghunahuna kang Suzy, dili sumala sa iyang kahimtang sa nangagi, kondili kon unsa unya siya sa maong napasig-uling Paraiso. Unsa kaha ang iyang intereses ug mga hiyas? Sanglit gusto man siyag musika, nahibalo ako nga mapahimuslan niya kana sa bug-os unya. Modibuho kaha siyag mga hulagway uban nako ug mahimuot sa pagtahi ug pagkakat-on sa paggantsilyo? Malipay kaha siya sa pagbasa ug pagluto sama sa iyang igsoong babaye, si Cari? Magbaton kaha siyag linaing hiyas alang sa detalye ug matematika sama sa iyang amahan ug iyang igsoong lalaki, si Mark?
Nahibalo kami nga si Suzy malipay nga makahimo sa pagdalagan, pagsayaw, ug pagdula nga wala nay lawasnong depekto. Nasayod kami nga moangay unya siya nga makakaplag ug mga pulong sa pagpahayag sa iyang mga pagbati. Ug nasayod kami nga magustohan niya ang mga bulak, mga awit sa kalanggaman, kainit sa adlaw, asul nga kalangitan, gapason nga kapanganoran, nag-idlak nga tubig sa usa ka lanaw, ug ang hinaganas sa sapa. Pagkamakalipay unya nga kami mosud-ong niya nga makasabot sa tanang kahibulongan sa kinabuhi ug makatabang niya nga makakat-on!
Gimingaw kaayo kami kang Suzy, ug kanunay nga may kahaw-ang sa among pamilya hangtod nga ikauban na usab namo siya. Kasamtangan, makalipay ang pagkahibalo nga siya anaa sa panumdoman sa atong mahigugmaong Diyos.
Ang saad sa pagkabanhaw, ang tabang nga among nabatonan gikan sa Diyos pinaagi sa pag-ampo, pakig-uban sa among Kristohanong mga igsoong lalaki ug babaye, ug ang giya gikan sa Pulong sa Diyos nakapaarang namo sa pag-atubang sa hagit sa pag-atiman sa usa ka espesyal nga anak ug sa kaguol sa iyang pagkamatay.—Tinampo.
[Letrato ni Suzanne ug sa iyang pamilya sa panid 17]
[Letrato sa panid 18]
Si Suzy mahimong magpinilya sama ra kang bisan kinsa nga bata
[Letrato sa panid 20]
Ang mga suliran sa panglawas ni Suzy nakahatag namog daghang kabalaka latas sa katuigan