Tajemná nemoc je uznána

CFS (chronický únavový syndrom) je „hned po AIDS největší zdravotní a ekonomickou hrozbou“.

TO PROHLÁSIL Dr. Byron Hyde v dubnu 1990 na prvním světovém sympoziu o CFS (chronic fatigue syndrom) v Cambridge (Anglie). Výzkumný pracovník v oblasti AIDS, dr. Jay Levy ze San Franciska, dokonce označuje CFS jako „nemoc devadesátých let“.

The Journal of Emergency Medicine vysvětluje, že CFS je „choroba, která postihuje více systémů, protože zasahuje centrální nervový a imunitní systém a často také systém kosterních svalů“. Tato nemoc vzbudila velký zájem. Když o ní americký časopis Newsweek otiskl v listopadu 1990 titulní článek, získalo toto číslo největší popularitu za celý rok.

Pracovníci CDC (Středisek pro sledování nemocí v USA) v Atlantě vzali nemoc vážně. Tato významná zdravotnická instituce ve Spojených státech poskytla lékařům v roce 1988 kritéria neboli soubor projevů a příznaků této tajemné nemoci, a tím ji oficiálně uznala. CDC nazvala uvedenou poruchu jako chronický únavový syndrom, protože společným hlavním příznakem je úporná únava.

Problém s pojmenováním

Mnozí se však domnívají, že název nebyl zvolen šťastně. Tvrdí, že toto označení zlehčuje závažnost onemocnění, protože únava, která charakterizuje CFS, se liší od běžné unavenosti. „Naše únava,“ vysvětluje jeden pacient, „se běžné unavenosti podobá asi tolik jako blesk jiskřičce.“

Dr. Paul Cheney, který léčil stovky pacientů s CFS, říká, že název chronická únava je něco podobného, „jako kdybychom zápal plic označili coby ‚syndrom chronického kašle‘“. Dr. J. Van Aerde, který sám trpěl CSF, s tím souhlasí. Ještě nedávno měl tento doktor dvě zaměstnání na plný úvazek — v noci sloužil jako lékař a ve dne pracoval ve výzkumu; kromě toho byl manželem a otcem. Minulý rok mluvil o své zkušenosti s CFS a kanadský list Medical Post otiskl jeho vyprávění:

„Představte si nemoc, která ničí všechnu vaši energii do té míry, že zvednout přikrývku, když vstáváte z postele, vyžaduje skutečné úsilí. Procházka kolem domu, byť hlemýždí rychlostí, je ohromná akce a zvednout vaše batole vám bere dech. Vyhýbáte se své studovně v suterénu, protože schody nahoru pak nedokážete vyjít bez toho, že se na půl cestě posadíte a odpočinete si. Představte si, že v novinách čtete slova a věty, ale nejste schopen spojit je, aby daly smysl. . .

Představte si pocit, jako byste dostávali stovky injekcí současně do všech svalů, a to působí, že je bolestivé sedět, je nemožné se hýbat a někoho obejmout už není příjemné. . . Představte si časté mrazení, studený pot, nezřídka doprovázený zvýšenou teplotou. Spojte si všechny příznaky a srovnejte to s nejhorší chřipkou, kterou jste prodělali, s tím rozdílem, že toto je mnohem horší a trvá to celý rok, nebo i déle.

Představte si hlubokou sklíčenost a nezměrné zklamání, když se nemoc znovu a znovu vrací, a to ve chvíli, kdy si myslíte, že je to již za vámi. Představte si, jaká je to hrůza a zděšení, když se cítíte jakoby uvězněni v cizím těle a nevíte kdy — nebo zda vůbec — to vše skončí.“ — 3. září 1991.

Název, který dostala tato nemoc ve Spojeném království a v Kanadě, zdůrazňuje závažnost onemocnění. Říká se jí zde myalgická encefalomyelitida nebo zkráceně ME. Označení „myalgická“ poukazuje na svalovou bolest a „encefalomyelitida“ obrací pozornost k účinkům této poruchy na mozek a nervy.

Protože porucha zasahuje také imunitní systém, skupiny pro podporu pacientů, kterých jsou dnes ve Spojených státech stovky, ji označily jako CFIDS (chronic fatigue immune dysfunction syndrom [chronický únavový syndrom s imunitní dysfunkcí]).

Jedná se skutečně o nový klinický problém? Jak se stal předmětem veřejného zájmu?

Historický přehled

CFS pravděpodobně není novou chorobou. Někteří ji ztotožňují s řadou příznaků, které se v minulém století označovaly jako neurastenie, jejíž název je odvozen z řečtiny a znamená „nervová slabost“. Symptomy CFS jsou rovněž podobné fibromyalgii, jež je také známa jako fibrozitida. Někteří se dokonce domnívají, že CFS a fibromyalgie představují tentýž syndrom.

V předchozích desetiletích bylo zaznamenáno mnoho případů výskytu podobné choroby většinou ve Spojených státech. Byla však pozorována také v Anglii, na Islandu, v Dánsku, Německu, Austrálii a v Řecku. Syndrom dostával názvy jako islandská nemoc, nemoc Akureyri, nemoc royal free a jiné názvy.

Nedávno, v roce 1984, bylo asi 200 osob v Incline Village, malém městě poblíž hranice mezi Kalifornií a Nevadou, postiženo chřipkovým onemocněním, které neustupovalo. „Znali jsme je jako výkonné, šťastné a činorodé lidi,“ vysvětluje dr. Cheney, který mnohé z nich léčil. „Všichni náhle onemocněli a jejich stav se nezlepšoval. V některých případech se v noci potili tak intenzívně, že manželský partner musel vstát a převléknout povlečení.“

Hromadný výskyt choroby v Incline Village někteří přezíravě nazvali chřipkou yuppies, protože nejvíce byli postiženi ctižádostiví mladí lidé střední vrstvy, označovaní jako yuppies. Předpokládalo se také, že by pacienti mohli trpět akutní infekční mononukleózou, ale u většiny z nich byly testy na tuto chorobu negativní. Krevní zkoušky však ukázaly vysokou hladinu protilátek proti viru Epsteina–Barrové, který je jedním z herpetických virů. Proto byla nemoc po nějakou dobu všeobecně známa jako chronické onemocnění Epsteina–Barrové.

Nemoc začíná být uznávána

Když dr. Cheney podal do CDC zprávu o tom, co probíhalo v Incline Village, nebrali ji zpočátku příliš vážně. Ale brzy obdrželi z jiných částí USA zprávy o podobných zdravotních problémech.

V průběhu času studie naznačily, že ve většině případů onemocnění nemá svůj původ v nákaze virem Epsteina–Barrové. Tento virus je ve skutečnosti přítomen u 95 procent dospělé populace. Zůstává nečinný v lidském těle. „Když se probudí,“ vysvětluje lékař, který se zabývá výzkumem CFS, „může přispět ke vzniku choroby.“ Není to však nevyhnutelné.

Probíhá celá řada výzkumů s cílem nalézt příčiny CFS. Výsledkem je, že stále více lékařů uznává, že nemoc je pro lékaře skutečným problémem a že postihuje snad milióny lidí. Přednosta oddělení infekčních chorob na Mayo Clinic v Rochestru (Minnesota, USA), dr. Walter Wilson, řekl, že změnil svůj postoj. Když viděl tolik nemocných, kteří hledali pomoc i za cenu vysokých finančních výdajů, říká: „Musíte s nimi zacházet s ohledem na to, co prožívají.“

Je zřejmé, že mnoho životů ničí nemoc, jejíž příznaky jsou zcela obyčejné. Každý měsíc dostávají CDC stovky telefonických dotazů na situaci ohledně této záležitosti a pouze AIDS vyvolává více dotazů na Národní ústavy zdraví ve Spojených státech. „Cosi se děje,“ vysvětlil dr. Walter Gunn, který až do svého nedávného odchodu na odpočinek vedl v CDC výzkum CFS. „Není však jasné, zda jde o jednu, nebo o několik chorob, ani zda má jednu, či více příčin.“

Někteří se domnívají, že CFS je především psychiatrická záležitost. American Journal of Psychiatry z prosince 1991 poznamenal: „Autoři tvrdí, že syndrom chronické únavy potká stejný osud jako neurastenii — pokles společenské zajímavosti, jakmile se prokáže, že většina nemocných trpí převážně psychickými poruchami.“ Nová kniha From Paralysis to Fatigue (Od ochrnutí k únavě) charakterizuje CFS jako „módní nemoc“ a naznačuje, že se neprokáže jako závažná choroba.

Je CFS především psychickým problémem? Jsou její příznaky obvykle důsledkem deprese? Je CFS skutečnou chorobou?