Je CFS skutečnou nemocí?
„CHODILA jsem od lékaře k lékaři,“ vysvětluje Priscilla ze státu Washington (USA), která trpí CFS (chronickým únavovým syndromem). „Udělali mi krevní zkoušky a ptali se mě na můj způsob života. Vyšetření uzavřeli s tím, že jsem vlastně v pořádku, a doporučili mi, abych vyhledala psychiatrickou poradnu. Žádný z lékařů nebyl ochoten brát mne nebo moje příznaky vážně.“
Tato zkušenost je typická. Jeden lékař, který píše do JAMA (Journal of the American Medical Association), minulý rok řekl: „Průměrný pacient s CFS navštívil předtím 16 různých lékařů. Většině pacientů bylo řečeno, že jsou úplně zdrávi, že trpí depresí nebo jsou v přílišném stresu. Mnozí byli posláni k psychiatrovi. Dnes je situace jen o málo lepší.“
CFS představuje zcela zvláštní problém, jak si všímá The American Journal of Medicine: „Nemoc, kdy člověk vypadá po tělesné stránce dobře, při prohlídce se zdá být v pořádku a má normální laboratorní výsledky, způsobuje značný stres. Tuto nemoc často provázejí napjaté vztahy k manželskému partnerovi nebo jiným příbuzným, k zaměstnavatelům, učitelům, zdravotníkům a pojišťovnám.“
Pro lékaře představuje problém ta skutečnost, že únava je tak běžným jevem. „Kdyby lékař dostal jeden dolar za každého pacienta, který si stěžuje na unavenost, mohl by přestat pracovat,“ napsala jedna redaktorka v lékařském článku. Ale zřejmě jen málo z lidí, kteří trpí únavou, má CFS. Jak mohou lékaři stanovit diagnózu této choroby, jestliže zatím neexistují žádné lékařské testy?
Definice CFS
V březnu 1988 uveřejnila CDC (Střediska pro sledování nemocí ve Spojených státech) v publikaci Annals of Internal Medicine soubor projevů a příznaků, které společně charakterizují CFS. (Viz připojený rámeček.)
Hlavními kritérii pro diagnózu CFS jsou 1. opětovný nástup únavy, která trvá déle než šest měsíců a snižuje aktivitu postižené osoby o 50 procent, a 2. vyloučení jiných klinických nebo psychických stavů, které by mohly tyto příznaky vyvolávat. Nicméně, aby mohla být stanovena diagnóza CFS, musí pacient trpět také buď 8 z 11 příznaků uvedených na seznamu pomocných kritérií, nebo jen 6 z 11 těchto příznaků a zároveň 2 ze 3 projevů uvedených na seznamu tělesných kritérií.
Je zřejmé, že lidem, jejichž stav odpovídá diagnóze CFS, je mimořádně špatně po dlouhou dobu. CDC stanovila značně omezující definici CFS, aby bylo možné jasně určit postižené osoby. Ti, kteří mají méně závažné formy syndromu, jsou v současnosti touto definicí vyloučeni.
Může být CFS depresí?
A co když lékaři říkají, že pacienti s CFS trpí depresí nebo jinými psychickými poruchami? Mají tito pacienti klasické příznaky deprese?
Pacienti trpící CFS obvykle jsou v depresi, ale dr. Kurt Kroenke, profesor na lékařské fakultě v Bethesdě (Maryland, USA), se ptá: „Kdo by nebyl deprimovaný při únavě trvající rok, nebo i déle?“ Je tedy na místě zeptat se: Je deprese příčinou CFS, nebo je důsledkem?
Na tuto otázku je často těžké odpovědět. Lékař by měl zvážit druhý bod hlavních kritérií, který zní, že ‚by se měly vyloučit psychické stavy, které by mohly tyto příznaky vyvolávat‘, a měl by dospět k definitivnímu rozhodnutí, že pacient trpí depresí, a nikoli organickou neboli tělesnou nemocí. Avšak v mnoha případech taková diagnóza není uspokojivá.
Lékařský časopis The Cortlandt Consultant poznamenal: „Jedním z nejpřesvědčivějších dokladů, že CFS je ‚organické‘ onemocnění, je to, že má u 85 procent pacientů náhlý počátek. Většina pacientů tvrdí, že jejich nemoc začala v určitý den jako chřipkový syndrom charakterizovaný horečkou [bolestí v krku, zduřením mízních uzlin, bolestí svalů] a podobnými příznaky.“ Lékaři, kteří tyto pacienty léčili, jsou přesvědčeni, že deprese často není příčinou symptomů.
„Když jsme porovnali naše případy,“ oznámil dr. Anthony Komaroff, přednosta všeobecného lékařství v Brighamu a Ženské nemocnice v Bostonu (USA), „zarazila nás skutečnost, kterou uvádí většina pacientů, že se těšili plnému zdraví, byli aktivní a úspěšní v životě až do dne, kdy se objevilo nachlazení, chřipka nebo bronchitida, které vůbec neustupovaly. Příznaky, které by bylo možné pokládat za psychické — deprese, malátnost, poruchy spánku a podobně —, před vypuknutím nemoci neexistovaly.“
Klasickým příznakem deprese je ztráta veškerého zájmu. Ale dr. Paul Cheney vysvětluje: „Tito pacienti jsou pravý opak. Nesmírně se zajímají o význam svých příznaků. Nejsou schopni normální činnosti. Nejsou schopni práce. Mnozí z nich jsou vystrašeni. Ale neztrácejí zájem o své okolí.“
Zduřelé žlázy, horečka, změny v krevním obraze leukocytů, opakované infekce dýchacích cest, bolesti svalů a kloubů, a zvlášť příznačná malátnost a bolestivost svalů, objevující se někdy i po mírném cvičení — tyto příznaky jednoduše neodpovídají syndromu deprese.
Závažnost nedávných zjištění
Časopis JAMA ve vydání ze 6. listopadu 1991 uvedl: „Předběžné údaje ze studie probíhající na pacientech, kteří odpovídají definici chronického únavového syndromu (CFS), jak ji stanovilo CDC, ukazují, že většina pacientů není obětí deprese nebo jiných psychických potíží.“
Dr. Walter Gunn, který v CDC velmi pozorně sledoval výzkum CFS, vysvětlil v tomto čísle časopisu JAMA: „Přestože mnozí lékaři by měli sklon považovat všechny sledované pacienty za depresivní, zjistili jsme, že projevy deprese při nástupu úporné únavy mělo z nich pouze 30procent.“
Mezi mnoha pacienty s CFS a těmi, kteří mají depresi jsou také tělesné rozdíly. „Pacienti trpící hlubokou depresí vykazují často abnormality ve spánku REM (rapid eye movement [rychlé oční pohyby]), zatímco pacienti s CFS mají změny ve [spánku] non–REM,“ poznamenal lékařský časopis The Female Patient.
Časopis Science z 20. prosince 1991 uveřejnil zprávu o dalším významném zjištění. Výzkum údajně ukazuje, že „u pacientů trpících CFS lze pozorovat změnu v hladině některých mozkových hormonů“. Článek dále poznamenává: „Ačkoli ve srovnání se zdravými dobrovolníky byly rozdíly malé, pacienti s CFS shodně vykazovali sníženou hladinu steroidního hormonu kortizolu a zvýšenou hladinu hormonu podvěsku mozkového ACTH (adrenokortikotropní hormon), přesný opak změn pozorovaných při depresi.“ — Kurzíva od nás.
Co když je CFS skutečnou nemocí?
Lékařská profese je skeptická k chorobám, kterým nerozumí. Tak je to i s CFS. „Skepse proniká naším povoláním,“ napsal dr. Thomas L. English. „Zdravá skepse je ‚žádoucím‘ postojem inteligentního lékaře s rozlišovací schopností.“ Nicméně se dr. English ptá, jak zdravá je taková skepse pro postiženého pacienta, „jestliže je CFS skutečnou nemocí“. Ptá se svých skeptických kolegů: „Co když se mýlíte? Jaké důsledky to bude mít pro vaše pacienty?“
Dr. English sám trpí CFS a minulý rok publikoval časopis JAMA jeho článek, ve kterém se obracel na své lékařské kolegy. Při popisu tohoto syndromu je vybídl, aby si představili sami sebe na místě postižených pacientů:
„Onemocníte ‚nachlazením‘, a od té chvíle se váš život trvale změní. Nejste schopni jasně myslet. . . Někdy nedokážete víc než jen číst noviny nebo rámcově sledovat televizní program. Pásmová nemoc bez konce. Pomalu se sunete mlhavou roklí lékařské péče, kam jste dříve chodili s důvěrou. Myalgie [bolesti svalů] se stěhuje po celém těle. Příznaky přicházejí a odcházejí, rostou a mizí. . . Pokud jste nemluvili s jinými pacienty, kteří zažili něco podobného. . ., nebo s lékaři, kteří viděli stovky takových případů. . ., jste možná na rozpacích.
Mluvil jsem se spoustou pacientů, kteří si přišli k lékařům pro pomoc, odešli však poníženi, rozzlobeni a polekáni. Jejich tělo jim říkalo, že jsou tělesně nemocní, ale úvahy lékařů o psychosomatickém charakteru nemoci je pouze vystrašily a rozzlobily, avšak neuklidnily je. Pochopili, že jejich lékaři mají malé znalosti o skutečném jádru věci. . . Měli bychom se domnívat, že problémy nejsou skutečné, jenom proto, že jsou zvláštní a neznámé? Měli bychom předpokládat, že naše laboratorní zkoušky jsou schopny odhalit nové choroby stejně jako staré? Nedůvěra k novým myšlenkám je stará jako lidstvo samo; a takové jsou i škodlivé důsledky nedůvěry.“ — JAMA, 27. února, 1991, strana 964.
Hodnota uznání této nemoci
„Lékaři, kteří věnovali mnoho času rozmluvám s pacienty postiženými CFS, slyší absolutně stejný příběh; je to klasické,“ poznamenal dr. Allan Kind, odborník na infekční nemoci. „Mohu vám říci, že chronický únavový syndrom je skutečný.“
Stále více lékařů s tím nyní souhlasí. The Female Patient proto povzbuzuje lékaře: „Dokud nebude stanovena konečná diagnóza a odpovídající léčení, lékař má mimořádnou odpovědnost říci těmto pacientům, že mají skutečnou nemoc a že všechno není pouze jejich ‚dojem‘“.
Užitek, který přináší potvrzení existence této nemoci, je obrovský. Když jistý lékař řekl jedné ženě, že onemocněla CFS, vyjádřila se: „Rozplakala jsem se.“ Bylo pro ni opravdovou úlevou slyšet, že pro lékaře je její nemoc skutečná a že má dokonce i název.
Co však je příčinou CFS? Co ukázal výzkum?
[Rámeček na straně 7]
Diagnostická kritéria CFS
Hlavní příznaky
1. Opětovný nástup únavy trvající déle než šest měsíců s 50procentním snížením aktivity
2. Vyloučení jiných klinických nebo psychických stavů, které by mohly vyvolávat tyto příznaky
Pomocná kritéria
Příznaky se musí objevit současně s nástupem únavy nebo po něm
1. Zvýšená teplota
2. Bolest v krku
3. Bolestivé mízní uzliny
4. Celková svalová slabost
5. Bolesti svalů
6. Dlouhotrvající únava po cvičení
7. Bolesti hlavy
8. Bolesti kloubů
9. Poruchy spánku
10. Neuropsychologické potíže, jako je zapomnětlivost, zmatené myšlení, obtížné soustředění, deprese
11. Náhlý počátek (v průběhu několika hodin nebo dnů)
Tělesná kritéria
1. Zvýšená teplota
2. Zánět hrdla
3. Hmatné nebo citlivé mízní uzliny
[Obrázek na straně 8]
Lékaři musí být vnímaví, aby rozlišili mezi depresí a chronickým únavovým syndromem