Jak zvládnout problém CFS
KDYŽ lékaři v průběhu televizního přenosu sympozia diskutovali o léčbě CFS (chronický únavový syndrom), jeden z nich řekl: „Tito pacienti vypadají tak zdravě jako každý z účastníků této diskusní skupiny.“ Protože zmínění pacienti nevypadají nemocně, často se s nimi jedná tak, že to zvětšuje jejich utrpení.
Patricie z Texasu, která trpí CFS, poznamenala: „Někdy jsem se cítila jako Job, jehož druhové mu nebyli vždy pomocí.“ Jistá návštěvnice jí například jednou řekla: „Podle mého soudu vypadáš docela dobře! Myslela jsem, že jsi skutečně nemocná. Máš hodně společného s mou tchyní. Ona je také hypochondr.“
Takové poznámky mohou být zdrcující a představují jeden z největších problémů CFS. „Projevy nelibosti nad tím, že se ‚nesnažím‘, mně přinášejí nepopsatelnou citovou bolest,“ vysvětluje Betty, pacientka z Utahu trpící CFS, „a patří to mezi ty nejhorší věci, které s sebou přináší onemocnění CFS.“
Potřeba pochopení a lásky
Betty vyjádřila pocity, které má snad každý člověk, který je postižen CFS, když řekla: „Nechceme soucit. Nepotřebujeme soustrast. Ale jak velmi bychom ocenili porozumění! Bůh zná naše potíže a naše utrpení, a to je nejdůležitější. Je ale také důležité, zda dostaneme od našich křesťanských bratrů a sester citovou podporu.“
Pro mnoho lidí je však stále těžké pochopit CFS. Nedávno poznamenala jedna mladá pacientka ze státu Washington: „Jediné, co si přeji, je to, aby lidé měli větší schopnost se vcítit. Ne soustrast, ale schopnost vcítit se. A to je nemožné, protože jen málo lidí má zkušenost s nemocí, jako je tato.“
Avšak pochopit ty lidi, kteří trpí CFS, by přece jen nemělo být nemožné. Nesporně si neumíme představit jejich tělesný stav, protože jsme to nezažili. Můžeme se však o jejich nemoc zajímat, dokud úplně nepochopíme, jak moc zle jim skutečně je. Na rozdíl od AIDS, který zabíjí, CFS „vede jenom k tomu, že si člověk přeje zemřít“, vysvětluje jeden pacient. Deborah, která onemocněla v roce 1986, přiznala: „Dlouhou dobu jsem se každou noc modlila k Bohu, aby mě nechal zemřít.“ — Srovnej Joba 14:13.
Samozřejmě, chceme být povzbuzením — chceme pomoci nemocným zvládnout náročný problém CFS —, ale naneštěstí naše poznámky mohou působit opačně. Například jeden člověk navštívil nemocného s CFS a v dobré vůli mu doporučil: „Potřebuješ pít trochu teplého mléka na noc. Pomůže ti to vyspat se, a za pár dnů budeš v pořádku.“ Taková poznámka prozradila základní nepochopení CFS. Spíše nemocného ranila, než aby mu pomohla.
Někteří nemocní často mají pocit, že nejsou schopni ani takových věcí, jako je návštěva křesťanských shromáždění. Pokud přijdou, musí vyvinout úsilí, jaké si neumíme představit. A tak spíše než poukazovat na jejich minulou nepřítomnost, můžeme jednoduše říci: „Jsme moc rádi, že jsi přišel. Vím, že to není vždy snadné, abys byl tady, ale jsme moc rádi, že tě dnes vidíme.“ — Viz připojený rámeček.
U nemocných CFS je často postižen nervový systém, což působí, že je pro ně obtížné dokonce i běžné jednání s lidmi. „Musíme být jakoby nárazníkem mezi nimi a ostatními lidmi,“ říká Jennifer, jejíž manžel má CFS. „Musíme jim pomáhat tím, že jim poskytneme soukromí, že se jimi nikdy nenecháme znervóznit a pomůžeme jim vyhnout se jakékoli nepříjemné výměně názorů.“
Jennifer připouští, že tato choroba klade velké nároky na členy rodiny, které může zmáhat to, že se vše točí kolem nemocného. Sama ale poznamenala, že nemá-li pacient možnost si odpočinout, jeho zotavování se pravděpodobně zpomalí, a tak v konečném důsledku budou ztrácet všichni. Naštěstí se ukazuje, že je nemoc jen zřídka nakažlivá, tedy jen zřídka, i když lze zřejmě pozorovat vrozené předpoklady k tomuto postižení.
Tottie, manželka cestujícího dozorce svědků Jehovových, která onemocněla CFS, řekla, že jí manžel po léta pomáhal vyrovnávat se s touto nemocí. Projevuje mu své ocenění, ale poznamenala: „Přátelé se mne často ptají, jak se mi daří, co mé zdraví, ale povzbudit potřeboval také Ken.“
Přes pozitivní prognózu je tu nebezpečí
CFS není smrtelnou nemocí, a pokud ano, tedy jen zřídka. Toto vědomí může pacientům pomoci zvládnout jejich náročný problém. Mnohým se zdraví zlepší a hodně se jich časem uzdraví. Dr. Anthony Komaroff poznamenal: „Nepozorovali jsme u žádného ze stovek vyšetřených pacientů chronický, stále se zhoršující průběh, při němž by se mu během doby dařilo stále hůře a hůře. Nebyl ani jeden takový případ. A tak ve srovnání s jinými nemocemi, které postupují neúprosně, je tato nemoc úplně jiná.“
Na dotvrzení řekl dr. Andrew Lloyd, přední australský výzkumný pracovník v oblasti CFS: „Jestliže dojde k uzdravení, a domníváme se, že se to stává často, pak je to uzdravení úplné. . . To tedy nutně vede k závěru, že ať už je tento stav únavy způsoben jakýmkoli procesem, je to proces zcela vratný.“ Zjevně nebylo po uzdravení pozorováno žádné prokazatelné poškození tělesných orgánů.
Nakonec se uzdravila i Deborah, která se cítila tak nemocná, že se pravidelně modlila, aby zemřela. Cítí se jako dříve a nedávno prohlásila, že má v plánu znovu se připojit ke svému manželovi ve službě plným časem. Z podobného zotavení se těší i jiní. Přesto je potřebné být opatrný. Proč?
Keith, u kterého došlo k recidivě, varuje: „Je velmi důležité tento problém nepodcenit, nemyslet si předčasně, že je to pryč.“ Když se opět cítil dobře, začal sloužit plným časem, vrátil se ke své sportovní činnosti, pravidelně běhal a posiloval. Je však velice smutné, že se nemoc vrátila a on byl znovu upoután na lůžko.
V tom je záludná vlastnost této choroby: recidivy jsou běžné. Je ovšem těžké se jim vyhnout. Jak vysvětluje Elizabeth: „Je to tak těžké nezkusit vyrovnat ztrátu času, jakmile se začnete cítit lépe. Tolik si přejete na svou nemoc zapomenout — chtěli byste udělat tolik věcí.“
Z tohoto důvodu je zapotřebí velkého úsilí a trpělivosti, aby člověk zvládl náročný problém CFS.
Co mohou nemocní dělat
Je důležité, aby se nemocní vnitřně vyrovnali s chronickým onemocněním, jehož průběh je nevypočitatelný. Beverly, která je dlouhodobě nemocná, vysvětlila: „Jakmile v průběhu týdnů nebo měsíců, kdy se cítím lépe, začínám věřit, že jsem zdravá, dochází k ještě většímu zhoršení. Tak stále pracuji na tom, abych se vyrovnala se svými omezeními.“ Keith řekl: „Nejdůležitějším činitelem je pravděpodobně trpělivost.“
Nemocní CFS musí šetřit svou energii, aby se jejich tělo mohlo uzdravit. Proto ti, kteří se s CFS vyrovnávají úspěšně, zdůrazňují hodnotu toho, co se označuje jako aktivní odpočinková léčba. Myslí se tím aktivní příprava na nadcházející události, a to tak, že si předem odpočinou. Výsledkem je, že nemocní jsou pak schopni účastnit se křesťanských shromáždění nebo jiných zvláštních událostí a nadměrně potom nestrádají v důsledku vypětí.
Je rovněž životně důležité udržovat si klidného a mírného ducha, protože duševní a citový stres může způsobit recidivu stejně snadno jako nadměrná tělesná námaha. Takže dobrá rada zní: „Neplýtvejte svou energií na to, abyste se hájili.“ Ano, vyhněte se pokusům vysvětlit svůj stav skeptikům, kteří pro to nemají pochopení.
Pokud trpíte CFS, musíte si uvědomit, že není podstatné, co si o vás myslí druzí. Podstatné je, co si o vás myslí náš Stvořitel, Jehova Bůh. A on má pochopení pro vaši situaci a opravdu vás miluje, ať už mu sloužíte jakkoliv. Můžete se spolehnout, že Jehova a andělé nesledují vaši výkonnost, ale — tak jako u Joba — sledují váš postoj, vytrvalost a věrnost.
Susan, která byla po dobu skoro dvou let upoutána na lůžko v důsledku CFS, pozorovala, že jedním z nejničivějších rysů CFS je pocit, jako by život neměl smysl. Proto doporučuje: „Najděte si věci, které vám přinesou radost a uspokojení. Mám tři africké fialky a každý den na nich vyhlížím nová poupata.“ Ale nejdůležitější je, jak říká, „spoléhat se v modlitbě na Jehovu a dát na první místo svůj duchovní stav“.
Mnoho nemocných se vyjádřilo, že jim pomohlo, když poslouchali nahrávky Bible a časopisů Strážná věž a Probuďte se! Na důležitou věc poukázala Priscilla, o které byla zmínka ve druhém článku — že totiž člověk jednou dospěje do bodu, kdy přestane lpět na tom, co ztratil. „Potom CFS už není tak zdrcující.“ Priscilla říká: „Abych se donutila nemyslet si, že tento stav bude trvat stále, rozložila jsem si povzbudivé texty na viditelných místech po celém pokoji.“
A co léčba?
Z lékařského hlediska nelze v současné době udělat více než léčit příznaky. Velké naděje se vkládaly do pokusného léku Ampligenu. Zdálo se, že u mnohých, kteří užívali tento lék, došlo ke zlepšení, ale pro vedlejší nežádoucí účinky americký Úřad pro kontrolu potravin a léků jeho další používání pozastavil.
Poruchy spánku včetně nespavosti jsou u CFS běžné. Je zajímavé, že některým pacientům, i když ne všem, pomáhají antidepresiva — často setina dávky používané u deprese. Pacienti mohli lépe spát, a tak se jejich stav zlepšil. Beverly se po léta těmto lékům vyhýbala, ale jednou to zkusila. „Ohromně mi to pomohlo,“ říká, „lituji, že jsem to nezkusila dříve.“
„Mnohé jiné přístupy [včetně „alternativní“ léčby, kterou vyhledávají pacienti, u nichž selhaly obvyklé postupy] se mohou používat při léčbě CFS,“ poznamenal The Female Patient. „To zahrnuje mezi jiným různé léky, fyzikální terapii. . ., akupunkturu, homeopatii, přírodní léčbu, protikvasinkovou léčbu a také ajurvédismus.“
Tento lékařský časopis prohlásil: „Bez ohledu na osobní přesvědčení by lékař měl mít určité znalosti o takových léčebných přístupech, aby mohl pacientovi lépe rozumět a poradit. Mnozí pacienti jsou vděčni už jen za to, že najdou lékaře, který jim naslouchá a který bere vážně všechny jejich potíže. . . Mnoha pacientům se uleví — při pouhém ujištění, že nalezli v lékaři spojence —, a může dojít k výraznému zlepšení.“
Vzhledem k tomu, že neexistuje žádný léčebný prostředek, může se někdo ptát, zda má smysl chodit k lékaři. Zásadním přínosem takové pomoci je to, že testy mohou vyloučit jiné nemoci se stejnými příznaky, jako třeba rakovinu, roztroušenou sklerózu, lupus a Lymskou nemoc. Jestliže se podaří rozeznat tyto nemoci v časném stadiu, je možné zahájit účinnou léčbu. The Journal of Emergency Medicine doporučuje lékařům: „Pokud jste stanovili diagnózu, pak nejlepší věc, kterou můžete pro pacienta udělat, je to, že ho odkážete na výzkumné středisko pro chronický únavový syndrom.“
Zjistilo se, že nejlepší léčbou je odpočinek, i když je důležité najít v tomto ohledu rovnováhu. Dobrá rada tedy zní: Osvojte si přiměřené tempo. Poznejte svá omezení a respektujte je den za dnem, týden za týdnem, měsíc za měsícem. Mírný pohyb, jako jsou procházky a plavání v teplém bazénu, mohou být prospěšné, pokud nepřesáhnou hranici tělesné nebo psychické únavy. Důležitá je také zdravá strava, která přispívá k posílení imunitního systému.
Tato nemoc může být provázena pocitem beznaděje, jak je vidět na tragickém příkladu nemocné Tracy, která v zoufalství spáchala sebevraždu. Ale smrt není řešením. Přítelkyně, která na Tracy vzpomíná, řekla: „Vím, co Tracy skutečně chtěla. Nepřála si zemřít. Chtěla žít — ale žít bez útrap. A to musí být náš cíl.“ Ano, je to vynikající cíl. Soustřeďte proto své naděje ne na umírání, ale na přežití a dosažení cíle, ať již by to bylo kdykoli.
CFS je jedna z mnoha zvláštních nemocí, jež rozšířila seznam pohrom postihujících moderní lidstvo. Ať už by udělala lékařská věda jakýkoli pokrok, je zapotřebí víc než jen lékařské dovednosti, aby byli všichni vyléčeni. Velký Lékař, Jehova Bůh, má v úmyslu právě to — celosvětové uzdravení ze všech nemocí — pod láskyplnou správou svého královského panství. V té době „žádný usedlík neřekne: ‚Jsem nemocný.‘“ Je to spolehlivý Boží slib! — Izajáš 33:24.
[Rámeček na straně 12 a 13]
Jak mohou druzí pomoci
Co neříkat a nedělat
◆ „Vypadáš velmi dobře“ nebo: „Nevypadáš nemocný.“ Taková slova by mohla v nemocném vzbudit pocit, že nepokládáte jeho příznaky za závažné.
◆ „Také se cítím unavený.“ Taková poznámka zlehčuje utrpení. CFS zahrnuje mnohem víc než jen únavu. Je to bolestivá, vysilující choroba.
◆ „Jsem unavený. Asi i já budu mít CFS.“ Může to být řečeno žertem, ale na CFS není nic legračního.
◆ „Rád bych i já měl pár dnů volna, abych si také odpočinul.“ Pacienti s CFS nejsou na dovolené.
◆ „Pracoval jsi velmi intenzívně. Proto jsi onemocněl.“ To by mohlo naznačovat, že nemocný je vinen tím, co se stalo.
◆ „Jak se máš?“ Ptejte se jen tehdy, pokud to opravdu chcete vědět. Upřímně řečeno, nemocný se obvykle cítí hrozně, ale nechce si možná stěžovat.
◆ „Ta a ta měla CFS a byla nemocná pouze rok.“ Každý případ CFS se liší v trvání a závažnosti příznaků, a poukazovat na to, že se někdo jiný zotavil rychleji, by mohlo působit negativně na toho, kdo je nemocen déle.
◆ Neposkytujte lékařskou radu, pokud o ni nejste požádáni a pokud k tomu nejste způsobilí.
◆ Nenaznačujte pacientům s CFS, že ke zhoršení zdravotního stavu došlo proto, že udělali nějakou chybu.
Co říkat a co dělat
◆ Ukažte, že je pokládáte za opravdu nemocné.
◆ Zavolejte jim nebo zajděte na návštěvu. Obvykle je dobré ohlásit se předem.
◆ Respektujte jakákoli omezení v návštěvách nebo telefonických rozhovorech.
◆ Pokud nemocný nemůže přijímat návštěvy, pošlete pohlednici nebo dopis. Mnohdy pacienti každý den vyhlížejí, co přijde poštou.
◆ Buďte soucitní. Někdy to znamená jen projevit pochopení pro to, co nemocný prožívá.
◆ Nabídněte jim, že obstaráte nutné záležitosti, že jim nakoupíte, že je doprovodíte k lékaři a tak dále.
◆ Můžete jednoduše říci: „Jsem tak rád, že tě vidím. Jehova jistě oceňuje tvou věrnou vytrvalost.“