Fibromyalgie — Co to je a jak se s ní vyrovnat

BOLÍ vás celé tělo? Jste nesmírně unavený? Když se ráno probudíte, jste celý ztuhlý a vyčerpaný? Máte někdy poruchu paměti? To je jen několik příznaků fibromyalgického syndromu (FMS).

„Nikdy nezapomenu na to ráno roku 1989, kdy jsem se probudil a byl tři čtvrtě hodiny ochrnutý,“ říká Ted.a Tak začal Tedův boj s fibromyalgií, jež v podstatě znamená „bolest v šlachách, vazivu a svalech“.

Možná má FMS váš přítel nebo některý příbuzný. Můžete mu nějak pomoci? Anebo máte-li FMS vy, co můžete dělat? Pro porozumění tohoto problému a pro to, abychom s ním dokázali žít, je velkou pomocí dobrá informovanost. Nicméně ne každý, kdo má výše uvedené problémy, musí nutně mít FMS.

Definice fibromyalgie

Podle American College of Rheumatology „je diagnóza fibromyalgie založena na chronické generalizované bolesti v osobní anamnéze nemocného a na nálezu bolestivých bodů v určitých místech“. Objevují se také jiné příznaky a některé z nich jsou podobné příznakům u chronického únavového syndromu (CFS).

Skutečně mnoho lidí s FMS má také CFS a další nemoci. Běžně se u nich objevuje deprese a abnormální úzkost a zdá se, že FMS je zpravidla příčinou těchto potíží, a ne jejich důsledkem. FMS se může zhoršovat vnějšími okolnostmi, jako je příliš mnoho nebo příliš málo tělesné aktivity, příchod studené fronty, bezesná noc nebo velký stres.

FMS, který byl dříve znám pod různými jmény i jako svalový revmatismus, nevede k deformitám či zmrzačení ani neohrožuje život člověka. Nelze sice s určitostí říci, zda je FMS dědičný, ale v některých rodinách se objevil u více než jednoho člena rodiny. Onemocnění postihuje miliony lidí a objevuje se u dospělých lidí každého věku, přičemž více jsou postiženy ženy než muži.

Příčiny FMS

Pokud jde o příčinu FMS, byly předloženy různé teorie. Mohl by to být virus nebo nerovnováha neurotransmiteru serotoninu ovlivňujícího spánek a endorfinů, látek tělu vlastních, které potlačují bolest. Na těchto a dalších teoriích se stále pracuje.

Svaly lidí trpících FMS vypadají při mikroskopickém vyšetření zdravě, ale je možné, že zde nefungují normálně ty části svalových buněk, v nichž se tvoří energie. Příčina ani léčba nejsou známy. V mnoha případech nemocní uvádějí jako začátek příznaků konkrétní tělesnou nebo citově traumatizující událost, kdežto u jiných pacientů byl začátek méně nápadný.

Problémy se stanovením diagnózy FMS

Vzhledem k tomu, že většina příznaků se objevuje i u jiných onemocnění, dr. Carla Ockleyová z Kanady říká: „Když pacient s bolestmi kloubů vstoupí do dveří, není FMS vždy to první, o čem uvažujeme. Problém zkoumáme hlouběji, až když přetrvává po několik návštěv. Jedná-li se o FMS, pacient je obvykle odeslán k revmatologovi, aby diagnózu potvrdil.“

Až donedávna však nebylo pro diagnózu FMS žádné kritérium, problém byl tedy subjektivní — to znamená, že jej vnímal pouze pacient — a výsledky vyšetření byly normální. Mnoho lékařů proto FMS vůbec neznalo. Žena, která se jmenuje Rachel, si stěžuje: „Dvacet pět let jsem chodila k různým lékařům a utratila jsem tisíce dolarů, než se podařilo správně diagnostikovat, že mám FMS.“

Kde tedy můžete najít pomoc, jestliže se domníváte, že máte fibromyalgii? Gayle Backstromová ve své knize When Muscle Pain Won’t Go Away (Když svalová bolest neustupuje) navrhuje spojit se s místní odbočkou nadace Arthritis Foundation nebo s revmatologem.

Léčba

Na FMS se dosud nenašla žádná léčba, takže se léčení obvykle zaměřuje na příznaky. Jedním z hlavních aspektů je bolest, která se podobně jako jiné příznaky liší člověk od člověka, a dokonce i u téhož člověka den ode dne kolísá.

Navíc podávání léků proti bolesti a některé další formy léčby časem ztrácejí svou účinnost. Gayle Backstromová doporučuje: „Často se stane, že použijete-li tyto prostředky po čase znovu, opět jsou po nějakou dobu účinné.“ Nejdříve byste se měli samozřejmě poradit se svým lékařem. Hrozí také nebezpečí v podobě vedlejších účinků nebo závislosti. American College of Rheumatology tudíž doporučuje, že „je třeba se vyhnout silným lékům proti bolesti“.

Druhým závažným příznakem fibromyalgie je nedostatek životně důležitého spánku kvůli bolesti a jiným potížím. Ke zmírnění bolesti spí Melanie na dlouhém polštáři a hluk přicházející zvenku tlumí bzukotem zvlhčovače. K dalším pomůckám patří ucpávky do uší a matrace z pěnové hmoty.b Doktor Dwayne Ayers ze Severní Karolíny říká: „Když se mi u pacientů podaří zlepšit spánek, reagují lépe na ostatní léčbu.“

Podle Národního ústavu pro artritidu a choroby kosterního svalstva a kůže „pacientům s fibromyalgií prospívá kombinace cvičení, léků, fyzikální terapie a relaxace“. K další léčbě patří masážní terapie, zvládání stresu a strečing. U některých pacientů však bolest či únava přetrvávají, a cvičení jim tedy připadá nemožné. Někteří odborníci proto doporučují začínat s programem cvičení velmi pomalu. A předtím než začnete s jakýmkoli programem cvičení, rozhodně se poraďte se svým lékařem.

Informační bulletin Fibromyalgia Network, jenž vyšel v červenci 1997, cituje Sharon Clarkovou, výzkumnou pracovnici v oboru fyziologie cvičení v Portlandu v Oregonu, která řekla, že i když nemůžete cvičit dvacet až třicet minut, „prospěje vám, jestliže můžete jít každý den na pětiminutovou procházku“. Umírněné cvičení aerobiku zvyšuje tvorbu endorfinů, zlepšuje spánek a okysličuje organismus.

Mezi lidmi jsou nicméně rozdíly a rovněž závažnost FMS je různá. Elaine nám řekla: „Pro mě je maximálním úspěchem, když jednou dojdu na konec příjezdové cesty a zpět, kdežto moje blízká přítelkyně, která má také FMS, ujde míli.“ Nejde tady o to, že „žádný výkon není bez bolesti“, ale zjevně zde platí „nevzdávejte se“. Ted, který má CFS i FMS, říká: „Zpočátku jsem rotoped mohl používat pouze jednou týdně dvě až tři minuty. Nyní cvičím třikrát nebo čtyřikrát týdně více než dvacet minut. Trvalo mi to však čtyři roky, než jsem se k tomu dopracoval.“

Vyvstala rovněž otázka alternativních přístupů, jako je akupunktura, chiropraxe a jiné druhy léčby či používání bylin nebo potravních doplňků. Mnoho pacientů sice tvrdí, že po použití některého z těchto přístupů se jejich situace zlepšila, ale u jiných lidí se to neprojevilo. Výzkumní pracovníci studují mnohé z těchto přístupů, avšak výsledky nejsou jednoznačné.

Léky někdy vedly k bolestem z hladu, a úzkost se tudíž začne potlačovat jídlem. Vyšší váha však znamená větší zátěž pro svaly, což má za následek větší bolest. V některých případech lékař pacientovi doporučí, aby trochu zhubl.

Diagnóza FMS může způsobit paniku a strach. Existují však spolehlivé způsoby, jak se s těmito normálními pocity vyrovnat tak, že to nikomu neublíží. Jinou běžnou reakcí je zármutek. Je to jen přirozené, když člověk ztratil něco tak cenného, jako je zdraví.

Jestliže to má vliv na vaši práci

Lidé, kteří mají FMS, mohou mít problémy v práci. Li pracovala ve svém zaměstnání řadu let, ale ze zdravotních důvodů to pro ni začalo být čím dál těžší. Když si promluvila se svým zaměstnavatelem, dostala u stejné firmy práci na částečný úvazek, což její stres zmírnilo. K jejímu překvapení jí také zvýšili hodinovou mzdu.

Odborník v pracovním lékařství nebo fyzioterapeut může pomoci najít způsob, jak vykonávat zaměstnání s menším tělesným stresem. Lisa zjistila, že jí pomohlo, když si dala k psacímu stolu židli s opěradly. Yvonne odborníci doporučili nejen jinou židli, ale i jiný psací stůl. Jestliže však bude nutné změnit zaměstnání, existují instituce, které vám v tom mohou pomoci.

Jak můžete pomoci vy

Všichni rodinní příslušníci, dokonce i ti nejmladší, se mohou o FMS něco dozvědět a tak pochopit, že ačkoli člověk postižený FMS vypadá zdravě, trpí chronickou nemocí, která způsobuje bolesti a únavu. Nezbytná je také dobrá komunikace. Jennie uvádí: „Čas od času máme rodinné diskuse, abychom zjistili, jak může každý člen rodiny pomoci.“ Značný podíl na úspěšném zvládnutí FMS má sám nemocný, protože se musí naučit šetřit energii a zároveň zvládat své úkoly. To možná vyžaduje určitou nápaditost a spolupráci s ostatními členy rodiny. Zde může opět hodně pomoci odborník v pracovním lékařství.

Příteli, který má FMS, můžete prospět tím, že pro něj budete mít nezaujaté „slyšící ucho“. Snažte se, aby rozhovory probíhaly na pozitivní úrovni, a nepřipusťte, aby se celý hovor točil kolem fibromyalgie. O čem bychom měli mluvit, a o čem ne? Doporučení najdete v rámečku na straně 23. Trpíte-li FMS, snažte se o svých problémech mluvit s více lidmi, protože pro jednoho posluchače by to mohlo být unavující. A pamatujte, že ne každý bude ochoten poslouchat detaily o vaší nemoci.

Přizpůsobte se změně

Někdy máme sklon zlobit se kvůli změnám, obzvláště jsou-li vynucené okolnostmi. Fyzioterapeut, který pomáhal asi stu nemocným s FMS, nám však řekl: „Snažím se jim pomoci, aby pochopili, že se svou situací se musí smířit. Ve svém životě musí také udělat určité změny a nesmějí se nechat sklíčit přechodnými neúspěchy nebo novým vzplanutím nemoci. Když tito pacienti získají informace a pochopí, jakou nemoc mají, když budou cvičit a naučí se šetřit energii, mohou mít FMS pod kontrolou, místo aby tato nemoc ovládla je.“

Dave, který má FMS, říká: „Ve dnech, kdy se člověk cítí lépe, má sklon udělat toho více, ale bylo by možná moudřejší šetřit si energii na příští den, aby člověk nestrávil zbytek týdne v posteli.“ Někdy však dojdete k závěru, že účast na nějaké události nebo zvláštní příležitosti za to pozdější trápení stojí. Není vždy rozumné snažit se FMS skrývat, zvláště ne před těmi, kdo o vás mají skutečný zájem. A snažte se také mít smysl pro humor. „Zjišťuji, že když se pořádně zasměju nebo se podívám na dobrou komedii, obvykle lépe spím,“ říká André.

Pamatujte také, že Jehova nesrovnává míru vaší činnosti s tím, kolik toho dělají jiní lidé, ale oceňuje víru a hlubokou lásku, kterou projevujete. (Marek 12:41–44) Je důležité naučit se žít se svými omezeními a nebýt ani příliš opatrný, ani lehkomyslný. Počítejte s tím, že Jehova Bůh vám může dát moudrost a sílu, abyste to zvládli, jak nejlépe můžete. (2. Korinťanům 4:16) A pamatujte na slib, že brzy přijde doba, kdy na zemi bude ráj, v němž „žádný usedlík neřekne: ‚Jsem nemocný.‘“ (Izajáš 33:24) Ano, jednoho dne budete zase zdrávi!

[Poznámky pod čarou]

[Rámeček na straně 22]

Útěcha z Bible

• Jehova zachraňuje ty, kdo jsou zdrceni na duchu. (Žalm 34:18)

• Jehova vás bude podporovat. (Žalm 41:3)

• Uvrhněte všechna svá břemena na Jehovu; pečuje o vás. (Žalm 55:22; 1. Petra 5:7)

• Jehovu těší vaše úsilí sloužit mu celou duší, bez ohledu na to, jak omezená tato služba možná je. (Matouš 13:8; Galaťanům 6:4; Kolosanům 3:23, 24)

• Nevzdáváme se. (2. Korinťanům 4:16–18)

[Rámeček na straně 23]

Co říkat

• Jsem rád, že tě vidím.

• Bylo to určitě náročné přijít sem.

• Rád ti pomohu. Mám o tebe starost.

• Vážím si toho, co dokážeš udělat.

Co neříkat

• Chápu, co prožíváš.

• Vypadáš výborně. Jak můžeš být nemocný?

• Zavolej mi, kdybys něco potřeboval.

[Nákres na straně 21]

Černé tečky jsou některá bolestivá místa, jež je třeba při diagnóze fibromyalgie vyšetřit

[Obrázek na straně 24]

Dobrá komunikace a diskuse v rodině jsou nezbytné