Το Δικαίωμά σας να Σταθμίζετε τους Κινδύνους και τα Οφέλη
ΤΟ σώμα σας είναι δικό σας. Η ζωή σας είναι δική σας. Αυτές οι φράσεις μπορεί να φαίνονται αυτονόητες, αλλά δείχνουν ένα βασικό δικαίωμα σας που έχει βαρύτητα στην ιατρική θεραπεία. Αυτό είναι το δικαίωμα σας ν’ αποφασίζετε τι θα πρέπει να γίνει σ’ εσάς. Πολλοί ασκούν αυτό το δικαίωμα ζητώντας μια δεύτερη γνώμη προτού αποφασίσουν· άλλοι αρνιούνται μια ορισμένη θεραπεία. Μια μελέτη που έγινε το 1983 από το Δρα Λώρεν Χ. Ροθ αποκάλυψε ότι ‘20 τα εκατό των ασθενών στα νοσοκομεία αρνιούνται θεραπεία’.
Αλλά αν είστε ασθενής ή τραυματισμένος, πώς θα μπορούσατε ν’ αποφασίσετε; Αφού δεν είστε γιατρός, πώς θα μπορούσατε να γνωρίζετε ποια είναι η καλύτερη θεραπεία; Συνήθως στρεφόμαστε στους ειδικούς, στους γιατρούς που έχουν ειδικευμένη εκπαίδευση, πείρα και υποχρέωση να βοηθούν τους ανθρώπους. Ο γιατρός και ο ασθενής θα πρέπει να εξετάσουν το «ποσοστό κινδύνου/οφέλους». Τι είναι αυτό;
Ας πούμε ότι έχετε πρόβλημα στο γόνατο. Ένας γιατρός συνιστά εγχείριση. Ωστόσο ποιοι είναι οι κίνδυνοι από την ύπνωση και την εγχείριση ή οι κίνδυνοι της λειτουργίας του ποδιού σας αργότερα; Από την άλλη πλευρά, ποια είναι μερικά πιθανά οφέλη και οι πιθανότητες ότι αυτά τα οφέλη θα επιτευχθούν στην περίπτωση σας; Αφού θα έχει εξηγηθεί η εικόνα του κινδύνου/οφέλους, εσείς έχετε το δικαίωμα ν’ αποφασίσετε: να δώσετε την πληροφορημένη συγκατάθεση σας ή ν’ αρνηθείτε τη μέθοδο θεραπείας.
Σταθμίζοντας τους Κινδύνους και τα Οφέλη
Σκεφτείτε το ποσοστό κινδύνου/οφέλους σε μια πραγματική κατάσταση, όπως του Γκιουζέπε και της Κονσίλια Ονέντα, που αναφέρθηκε νωρίτερα.
Η κόρη τους Ισαβέλλα ήταν πολύ άρρωστη, και οι γιατροί συνέστησαν (ακόμη και απαίτησαν) ότι θα έπρεπε να της γίνονται κατά καιρούς μεταγγίσεις αίματος. Οι στοργικοί γονείς αντέδρασαν κυρίως λόγω της γνώσης του Βιβλικού νόμου. Ωστόσο, πώς το ζήτημα του ποσοστού κινδύνου/οφέλους θα μπορούσε να επηρεάσει τα πράγματα;
Αυτό τον καιρό οι περισσότεροι άνθρωποι υποθέτουν ότι η μετάγγιση αίματος σ’ έναν ασθενή είναι ασφαλής, αποτελεσματική θεραπεία. Δε θα πρέπει να ξεχνάμε, όμως, ότι τον 17ο αιώνα η αφαίμαξη ήταν μια κοινή ιατρική τακτική, για νέους και ηλικιωμένους, συχνά με θανατηφόρες συνέπειες. Τι θα μπορούσε να έχει συμβεί εκείνες τις ημέρες αν ένας γονιός είχε αρνηθεί να επιτρέψει να γίνει αφαίμαξη στο παιδί του;
Η αφαίμαξη ανήκει στο παρελθόν· τώρα οι άνθρωποι της ιατρικής υιοθετούν τη μετάγγιση αίματος. Αν και οι γιατροί έχουν επιτύχει αρκετά στα πρόσφατα χρόνια, πρέπει να ομολογήσουν ότι οι μεταγγίσεις είναι επικίνδυνες. Ο Δρ Τζόσεφ Μποβ (πρόεδρος της επιτροπής του Αμερικανικού Συνδέσμου Τραπεζών Αίματος) σχετικά με τη μετάδοση ασθενειών μέσω μετάγγισης είπε πρόσφατα ότι η μετάδοση ηπατίτιδας από αίμα αναφέρθηκε για πρώτη φορά το 1943. Πρόσθεσε:
«Τώρα, 40 χρόνια περίπου αργότερα, η μετάδοση ηπατίτιδας από τέσσερις τουλάχιστον διαφορετικούς ιούς που φέρονται μέσω του αίματος είναι ένας αναγνωρισμένος κίνδυνος μετάγγισης, και πολλοί άλλοι μολυσματικοί συντελεστές αναφέρονται ότι είναι μεταδοτικοί από το αίμα και από τα παράγωγα του αίματος».—Δη Νιου Ήνγκλαντ Τζόρναλ οφ Μέντισιν, 12 Ιανουαρίου 1984.
Αν πρόκειται να σταθμίσετε τα ζητήματα σχετικά με την υγεία σας και τη ζωή τη δική σας, ή της οικογένειας σας, πόσο μεγάλο κίνδυνο παρουσιάζουν τέτοιες ασθένειες; Ακόμη και οι γιατροί δεν μπορούν να πουν, γιατί μπορεί να συμβεί θάνατος απ’ αυτές τις ασθένειες πολύ μετά από τη μετάγγιση. Πάρτε για παράδειγμα έναν τύπο ηπατίτιδας (Β), που ο ιός της μόνο μερικώς μπορεί να φιλτραριστεί. Μια είδηση (10 Ιανουαρίου 1984) έλεγε:
«Το 1982, περίπου 200.000 Αμερικανοί προσβλήθηκαν από ηπατίτιδα Β, σύμφωνα με το Κέντρο Ελέγχου Ασθενειών στην Ατλάντα· 15.000 άνθρωποι μεταφέρθηκαν στο νοσοκομείο λόγω της οξείας κατάστασης της ασθένειας και 112 πέθαναν. Άλλα 4.000 θύματα πέθαναν από χρόνιες επιπλοκές που αποδόθηκαν στην ασθένεια».
Πόσοι άλλοι στην Ιταλία, στη Γερμανία, στην Ιαπωνία και αλλού πέθαναν από ηπατίτιδα που προκλήθηκε από τις μεταγγίσεις; Ναι, ο θάνατος από μεταγγίσεις είναι ένας σοβαρός κίνδυνος που πρέπει να υπολογίζεται.
Επίσης στην αναλογία κίνδυνοι/οφέλη από τις μεταγγίσεις, οι κίνδυνοι τώρα αυξάνουν. «Καθώς αυξάνει η γνώση μας», ανέφερε ο Καθηγητής Τζώρτζιο Βενερόνι (του Μιλάνου) το Μάιο του 1982, «ανακαλύπτουμε όλο και μεγαλύτερο αριθμό κινδύνων που συνδέονται με μεταγγίσεις αίματος». Μια ανακάλυψη που προκαλεί ανησυχία μεταξύ των γιατρών είναι η AIDS (Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας), που έχει πάρα πολύ μεγάλη αναλογία θανάτων. Ο Δρ Τζόσεφ Μποβ συνέχισε:
«Για τους δέκτες μετάγγισης, οι γιατροί θα πρέπει να σταθμίσουν τον κίνδυνο της μετάγγισης με το αναμενόμενο όφελος. Αυτή η αντίληψη δεν είναι νέα αλλά έχει γίνει πιο επιτακτική, αφού κανείς πια δεν μπορεί να βεβαιώσει έναν ανήσυχο ασθενή ότι αυτός ή αυτή δε θα προσβληθεί από την AIDS με τη μετάγγιση».
Οι γιατροί δε συζήτησαν τον κίνδυνο με τους Ονέντα το 1978· δεν ήταν γνωστός τότε. Αλλά γνωρίζουμε γι’ αυτόν τώρα. Δε θα πρέπει μια τέτοια γνώση των μεγαλυτέρων κινδύνων εξαιτίας των μεταγγίσεων να κάνει ώστε η απόφαση των Ονέντα να επικρίνεται λιγότερο;
Οι Γονείς Πρέπει να Σταθμίζουν τους Κινδύνους και τα Οφέλη
Σαν ενήλικας έχετε το δικαίωμα να σταθμίζετε τους κινδύνους και τα οφέλη από τις μεταγγίσεις αίματος ή οποιαδήποτε άλλη θεραπεία. «Κάθε ικανός ενήλικας θεωρείται ότι είναι κύριος του σώματος του. Μπορεί να το μεταχειρίζεται σοφά ή άσοφα. Μπορεί ακόμη να αρνηθεί θεραπεία που σώζει τη ζωή, και αυτό δεν αφορά κανέναν άλλον. Και βέβαια δεν αφορά την πολιτεία». (Γουίλλαρντ Γκέυλιν, γιατρός, πρόεδρος του Χέιστινγκς Σέντερ) Αλλά ποιος θα σταθμίσει τους κινδύνους και τα οφέλη για ένα παιδί;
Οι στοργικοί γονείς, είναι η απάντηση που βγαίνει από τη γενική πείρα. Για παράδειγμα, τι θα πούμε αν το παιδί σας έχει προβλήματα με τις αμυγδαλές του και συστήθηκε χειρουργική επέμβαση. Δε θα θέλατε να γνωρίζετε για τα πλεονεκτήματα και τους κινδύνους της αφαίρεσης των αμυγδαλών; Μετά, θα μπορούσατε να το συγκρίνετε αυτό με την πληροφορία για τους κινδύνους ή τα οφέλη της θεραπείας με αντιβιοτικά. Τότε εσείς αφού θα είστε πληροφορημένοι θα μπορούσατε να φθάσετε σ’ ένα συμπέρασμα όπως έχουν κάνει πολλοί γονείς.
Κοιτάξτε σε μια πιο σοβαρή κατάσταση. Οι γιατροί σάς φέρνουν τα άσχημα νέα ότι το αγαπητό σας παιδί έχει τελικά μια αθεράπευτη μορφή καρκίνου. Σας λένε ότι θα μπορούσε η χημειοθεραπεία να χρησιμοποιηθεί, αλλά οι χημικές ουσίες θα αρρώσταιναν πάρα πολύ το παιδί σας, και οι πιθανότητες να γιατρευτεί η αρρώστια σ’ αυτό το στάδιο θα ήταν σχεδόν μηδέν. Δε θα είχατε το δικαίωμα να πάρετε την τελική απόφαση;
Ναι, είναι η απάντηση που θα συμπεραίνατε από ένα άρθρο που έγραψε ο Δρ Τέρρενς Φ. Άκερμαν.a Ομολόγησε ότι πολλές δικαστικές εντολές δόθηκαν με τον ισχυρισμό ότι η πολιτεία πρέπει να προστατεύει τους ανήλικους. Εντούτοις, σε μερικές περιπτώσεις το γνωστό Νοσοκομείο και Ινστιτούτο Όγκων Άντερσον ακολούθησε ‘την τακτική να μην ζητάει απόφαση του δικαστηρίου για μεταγγίσεις’. Γιατί; Εν μέρει λόγω τού ότι «καθένα απ’ αυτά τα παιδιά είχε μια πιθανότητα θανατηφόρου ασθένειας, και δεν μπορούσαμε να προβλέψουμε μια επιτυχή έκβαση». Δεν αλήθευε αυτό επίσης και για την Ισαβέλλα;
Ο Άκερμαν τόνισε την αξία τού «σεβασμού της εξουσίας των γονέων να ανατρέφουν τα παιδιά τους μ’ έναν τρόπο που αυτοί θεωρούν κατάλληλο». Είπε: «Είναι αναντίρρητο ότι στην άσκηση της παιδιατρικής ο γιατρός έχει ηθικό καθήκον να υποστηρίζει τους γονείς και την οικογένεια. Η διάγνωση μιας πιθανής και θανατηφόρας ασθένειας στο παιδί τους βάζει σε πολύ μεγάλη ένταση τους γονείς. Αν οι γονείς πρέπει να αντιμετωπίζουν επιπλέον και αυτό που πιστεύουν ότι είναι παράβαση του νόμου του Θεού, η ικανότητα τους να σκεφτούν λογικά θα μπορούσε να ελαττωθεί ακόμη περισσότερο. Ακόμη, η ευτυχία της οικογένειας επηρεάζεται απευθείας από την ευτυχία του άρρωστου παιδιού».
Εναλλακτικές Μέθοδοι
Για ν’ αποφύγουν τους πολλούς κινδύνους της μετάγγισης, οι ερευνητές έχουν αναπτύξει χειρουργικές μεθόδους που περιορίζουν την ανάγκη για αίμα. Στην πραγματικότητα, η στάση των Μαρτύρων στο ζήτημα του αίματος έχει ενθαρρύνει αυτή την έρευνα. Στο τέλος του 1983, οι εφημερίδες στις Ηνωμένες Πολιτείες ανέφεραν μια έκθεση από το συνέδριο της Αμερικανικής Καρδιολογικής Εταιρίας: Στις εγχειρίσεις καρδιάς σε 48 παιδιά ηλικίας τριών μηνών μέχρι οχτώ ετών δεν χρησιμοποιήθηκε αίμα. Ελάττωσαν τη θερμοκρασία του σώματος του αρρώστου και το αίμα αραιώθηκε με νερό που περιείχε μεταλλικά στοιχεία και θρεπτικές ουσίες. Αλλά δεν τους δόθηκε καθόλου αίμα! Αρχικά, αυτή η μέθοδος χρησιμοποιήθηκε μόνο σε παιδιά Μαρτύρων του Ιεχωβά. Όταν οι χειρούργοι πρόσεξαν ότι τα παιδιά των Μαρτύρων επέζησαν πιο εύκολα απ’ αυτές τις εγχειρίσεις από εκείνα στα οποία χρησιμοποιήθηκαν οι συνήθεις μέθοδοι, αποφάσισαν να επεκτείνουν αυτή τη μέθοδο σε όλους τους ασθενείς.
Βέβαια, υπάρχουν περιπτώσεις που οι γιατροί νομίζουν ότι η μετάγγιση αίματος είναι απαραίτητη. Ωστόσο, μπορεί, να λεχθεί αντικειμενικά ότι: (1) Ακόμη και πολλοί γιατροί ομολογούν ότι οι περιπτώσεις για τις οποίες είναι πεπεισμένοι ότι οι μεταγγίσεις είναι πραγματικά ζωτικές είναι πολύ σπάνιες· (2) υπάρχει μια μακρόχρονη βλαβερή συνήθεια να δίνουν αίμα χωρίς να υπάρχει ανάγκη· (3) οι τρομεροί κίνδυνοι των μεταγγίσεων κάνουν αδύνατο να είναι δογματικοί οι γιατροί για την αναλογία του κινδύνου ή των ωφελειών που προέρχονται απ’ αυτές. Γι’ αυτό, μερικά νοσοκομεία αναφέρουν ότι ακόμη και πολλοί που δεν είναι Μάρτυρες του Ιεχωβά ζητούν να μην τους δοθεί αίμα.
Ελπίδα για το Μέλλον
Ευτυχώς, όλο και περισσότερη προσοχή συγκεντρώνεται στα δικαιώματα και στην αξιοπρέπεια του ατόμου. Διαφωτισμένες χώρες, όπως η Ιταλία, κάνουν προσπάθεια να εξασφαλίσουν την πιο πλατιά πιθανή ελευθερία, που περιλαμβάνει την ελευθερία να παίρνει κανείς πληροφορημένες ιατρικές αποφάσεις. Ένα βιβλιάριο που εξέδωσε ο Αμερικανικός Ιατρικός Σύλλογος εξηγεί: «Ο ασθενής πρέπει να είναι ο τελικός κριτής για το αν θα δεχτεί τη θεραπεία ή την εγχείριση που συστήνεται από το γιατρό ή αν θα ριψοκινδυνεύσει αρνούμενος τη θεραπεία ή την εγχείριση. Κάτι τέτοιο είναι το φυσικό δικαίωμα του ατόμου, το οποίο αναγνωρίζεται από το νόμο».
Αυτό εφαρμόζεται, επίσης, στην περίπτωση ανηλίκων. Αν είστε γονιός, θα πρέπει να λάβετε ένα ενεργό μέρος στο να παίρνετε τις ιατρικές αποφάσεις που επηρεάζουν τα παιδιά σας. Ένα συμβούλιο δικαστών στις Ηνωμένες Πολιτείες έγραψε στο έντυπο «Κατευθύνσεις στο Δικαστή για Ιατρικές Εντολές που Επηρεάζουν τα Παιδιά»:
«Αν υπάρχει εκλογή μεθόδου—αν, για παράδειγμα, ο γιατρός συστήνει μια μέθοδο που έχει πιθανότητες επιτυχίας 80 τα εκατό αλλά που απορρίπτουν οι γονείς οι οποίοι δέχονται μια μέθοδο που έχει μόνο 40 τα εκατό πιθανότητα επιτυχίας—ο γιατρός θα πρέπει να αναλάβει την ιατρικά πιο επικίνδυνη αλλά από την πλευρά των γονέων μη απορρίψιμη πορεία».
Μια τέτοια συμβουλή μπορεί να έχει πολύ μεγάλη σημασία αν αναγνωρίζετε το δικαίωμα σας—ναι, την υποχρέωσή σας—να λάβετε ακριβή ιατρική πληροφορία. Συχνά είναι σοφό να πάρετε και μια δεύτερη γνώμη. Ζητήστε πληροφορίες για τους διάφορους τρόπους με τους οποίους μπορεί να λυθεί ένα ιατρικό πρόβλημα, και τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη για κάθε θεραπεία. Μετά, γνωρίζοντας την αναλογία κινδύνου/οφέλους, μπορείτε να πάρετε μια πληροφορημένη ιατρική απόφαση. Ο νόμος σάς εξασφαλίζει αυτό το δικαίωμα. Ο Θεός και η συνείδηση σας λένε ότι έχετε αυτή την ευθύνη.
[Υποσημειώσεις]
a «Τα Όρια της Ευεργεσίας: Οι Μάρτυρες του Ιεχωβά και Καρκίνος στην Παιδική Ηλικία», Χέιστινγκς Σέντερ Ρηπόρτ, Αύγουστος 1980.
[Πλαίσιο στη σελίδα 16]
Ένας Φοβισμένος Παιδίατρος
Ο Καθηγητής Τζέιμς Ολέσκε πρόσφατα ομολόγησε:
«Αυτό που με φοβίζει σαν παιδίατρο και ανοσολόγο . . . είναι ότι βρισκόμαστε ακόμη σε μια επικίνδυνη περίοδο στην οποία ένας μεγάλος αριθμός μεταγγίσεων αίματος έχει γίνει σε πολύ μικρά βρέφη προτού μάθουμε για την AIDS , . . Αν αργά στη δεκαετία του 1970 και νωρίς στη δεκαετία του 1980 η προμήθεια αίματος είχε πραγματικά μολυνθεί με την AIDS, τότε πολύ από αυτό το αίμα θα μπορούσε να είχε προσβληθεί . . . Το πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει απλός τρόπος φιλτραρίσματος του AIDS και έτσι δεν μπορούμε στην πραγματικότητα να πούμε ποιος ίσως τώρα το έχει μέσα του και το εκκολάπτει αλλά αισθάνεται υγιής και μπορεί να δώσει αίμα».—Ντάπα Σέντρουμ, Ιανουάριος 1984.
[Πλαίσιο στη σελίδα 17]
Αίμα—Δώρο της Ζωής;
«Όταν ο Σαμ Κούνσικ πέθανε τον περασμένο Οκτώβριο, η οικογένεια του ήθελε να τον θάψει μ’ ένα Ιουδαϊκό σάλι προσευχής και με τα παπούτσια της προτίμησης του. Αλλά οι νεκροθάφτες δεν ήθελαν να ακουμπήσουν το σώμα του· το πιστοποιητικό θανάτου έλεγε ότι είχε πεθάνει από AIDS—Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας.
«Αυτό που είναι ασύνηθες στην περίπτωση του Κούσνικ δεν είναι ότι ένα θύμα της AIDS το μεταχειρίστηκαν στο θάνατο σαν έναν απόβλητο της κοινωνίας. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι ο Σαμ ήταν μόνο τριών χρόνων και δεν ανήκε σε κανέναν από τους κύριους ομίλους που θεωρούνται ύποπτοι ότι έχουν την αρρώστια—τους αχαλίνωτους ομοφυλόφιλους, τους Αϊτιανούς και τους ηρωινομανείς. Το μικρό παιδάκι του Λος Άντζελες ήταν ένα από τον μικρό αλλά αυξανόμενο αριθμό θυμάτων της AIDS που προσβλήθηκε από την ασθένεια μετά από μετάγγιση αίματος». (Δη Γουώλλ Στρητ Τζόρναλ, 12 Μαρτίου 1984, σελίδα 1.) Ο Σαμ είχε γεννηθεί πρόωρα. Καθώς οι γιατροί στο νοσοκομείο πήραν λίγο από το αίμα του για δοκιμή, το αντικατέστησαν με μετάγγιση αίματος από έναν αιμοδότη. Αφού ανέπτυξε την AIDS στην ηλικία των δύο ετών, έψαξαν και βρήκαν τους αιμοδότες. Ένας ήταν ομοφυλόφιλος ο οποίος ακόμη δε δείχνει συμπτώματα της αρρώστιας που σκότωσε το μικρό Σαμ.