Μια Μυστηριώδης Αρρώστια Αναγνωρίζεται

Το CFS (σύνδρομο χρόνιας κόπωσης [chronic fatigue syndrome]) αποτελεί «μεγάλη απειλή για την υγεία και την οικονομία, δεύτερη μόνο έπειτα από αυτήν του AIDS».

ΑΥΤΑ είπε ο Δρ Μπάιρον Χάιντ από τον Καναδά στη διάρκεια του πρώτου επιστημονικού συνεδρίου στον κόσμο σχετικά με το CFS, το οποίο έγινε στο Κέμπριτζ της Αγγλίας, τον Απρίλιο του 1990. Στην πραγματικότητα, ο Δρ Τζέι Λίβι, ένας ερευνητής του AIDS από το Σαν Φρανσίσκο, αποκάλεσε το CFS «ασθένεια της δεκαετίας του ’90».

Το περιοδικό Η Ιατρική των Έκτακτων Περιστατικών (Emergency Medicine) εξήγησε ότι το CFS είναι «μια πολυσυστηματική νόσος η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα καθώς επίσης το ανοσολογικό και συχνά το μυοσκελετικό σύστημα». Η ανησυχία σχετικά με αυτή την ασθένεια έχει αυξηθεί πολύ. Το τεύχος του Νοεμβρίου 1990 του αμερικανικού περιοδικού Νιούζγουικ (Newsweek) που ήταν αφιερωμένο στην ασθένεια αυτή πούλησε τα περισσότερα αντίτυπα εκείνη τη χρονιά.

Τα Κέντρα των Η.Π.Α. για τον Έλεγχο των Ασθενειών στην Ατλάντα έχουν πάρει αυτή την αρρώστια στα σοβαρά. Το 1988, αυτός ο κορυφαίος υγειονομικός οργανισμός των Η.Π.Α. αναγνώρισε επίσημα αυτή τη μυστηριώδη πάθηση εφοδιάζοντας τους γιατρούς με κριτήρια, ή αλλιώς με ένα σύνολο ενδείξεων και συμπτωμάτων, για τη διάγνωσή της. Ο οργανισμός ονόμασε αυτή τη διαταραχή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, επειδή το συνηθισμένο και πρωτεύον σύμπτωμά της είναι η κόπωση.

Πρόβλημα με το Όνομα

Πολλοί άνθρωποι, ωστόσο, πιστεύουν ότι το όνομα που της έχει δοθεί είναι άστοχο. Ισχυρίζονται ότι μικροποιεί την αρρώστια, επειδή η κόπωση που χαρακτηρίζει το CFS είναι διαφορετική από τη συνηθισμένη κούραση. «Η κόπωσή μας», εξήγησε ένας ασθενής, «μοιάζει με τη συνηθισμένη κούραση όσο και η αστραπή με μια σπίθα».

Ο Δρ Πολ Τσίνι, ο οποίος έχει νοσηλέψει εκατοντάδες ασθενείς του CFS, λέει ότι το να αποκαλούμε αυτή την αρρώστια χρόνια κόπωση είναι «σαν να αποκαλούμε την πνευμονία ‘σύνδρομο χρόνιου βήχα’». Ο Δρ Τζ. Βαν Έιρντε, που έπαθε και ο ίδιος CFS, συμφωνεί με αυτό. Πριν από λίγο καιρό, αυτός ο γιατρός διατηρούσε δυο εργασίες πλήρους απασχόλησης—ήταν γιατρός τη νύχτα και ερευνητής τη μέρα και εκτός αυτού σύζυγος και πατέρας. Πέρσι μίλησε για την εμπειρία του σχετικά με το CFS, και η εφημερίδα Μέντικαλ Ποστ (Medical Post) του Καναδά δημοσίευσε την αφήγησή του:

«Φανταστείτε μια ασθένεια που αποστραγγίζει όση ενέργεια διαθέτετε, που απαιτεί να καταβάλετε πραγματική προσπάθεια ακόμα και για να τραβήξετε τα σκεπάσματα και να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Το να περπατήσετε γύρω από το τετράγωνο, ακόμα και σε ρυθμό χελώνας, έχει γίνει πια σπουδαίο εγχείρημα, και σας κόβεται η ανάσα όταν σηκώνετε στα χέρια το παιδάκι σας. Αποφεύγετε να πάτε στο γραφείο που είναι στο ισόγειο του σπιτιού, επειδή δεν μπορείτε να ανεβείτε πάλι τις σκάλες χωρίς να καθήσετε για να ξεκουραστείτε στα μισά του δρόμου. Φανταστείτε να μπορείτε να διαβάσετε τις λέξεις και τις προτάσεις ενός άρθρου στην εφημερίδα, αλλά να μην μπορείτε να βγάλετε νόημα . . .

»Φανταστείτε να νιώθετε σαν να σας κάνουν εκατοντάδες ενδομυϊκές ενέσεις ταυτόχρονα σε όλους τους μυς σας, να μην μπορείτε να καθήσετε από τον πόνο, να είναι αδύνατον να κουνηθείτε, να μην μπορείτε να χαρείτε πια ούτε ένα αγκάλιασμα. . . . Φανταστείτε τα συχνά ρίγη και τον κρύο ιδρώτα που πολλές φορές συνοδεύεται από χαμηλό πυρετό. Συνδυάστε όλα τα συμπτώματα της αρρώστιας και συγκρίνετέ τα με τη χειρότερη γρίπη που περάσατε ποτέ, με τη διαφορά ότι αυτά είναι πολύ χειρότερα και διαρκούν έναν ολόκληρο χρόνο ή και περισσότερο.

»Φανταστείτε την αγωνία και την ανείπωτη απογοήτευση όταν η ασθένεια υποτροπιάζει ξανά και ξανά, ακριβώς τότε που πιστεύατε ότι την έχετε υπερνικήσει. Φανταστείτε να φοβάστε, να πανικοβάλλεστε, επειδή νιώθετε ότι έχετε φυλακιστεί σε ένα ξένο σώμα και δεν ξέρετε πότε ή και αν θα τελειώσουν όλα αυτά».—3 Σεπτεμβρίου 1991.

Το όνομα που δόθηκε σε αυτή την αρρώστια στο Ηνωμένο Βασίλειο και στον Καναδά υπογραμμίζει τη σοβαρότητα αυτής της πάθησης. Εκεί την αποκαλούν μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα ή ME για συντομία. Η λέξη «μυαλγική» εφιστά την προσοχή στους μυϊκούς πόνους και η λέξη «εγκεφαλομυελίτιδα» στην επίδραση που ασκεί αυτή η διαταραχή στον εγκέφαλο και στα νεύρα.

Εφόσον αυτή η διαταραχή προσβάλλει το ανοσολογικό σύστημα, οι εκατοντάδες πλέον ομάδες υποστήριξης ασθενών στις Ηνωμένες Πολιτείες την έχουν ονομάσει CFIDS (σύνδρομο ανοσοδιαταραχής από χρόνια κόπωση [chronic fatigue immune dysfunction syndrome]).

Είναι πράγματι αυτό ένα καινούριο κλινικό πρόβλημα; Πώς φέρθηκε στην προσοχή του κόσμου;

Ιστορική Αναδρομή

Προφανώς, το CFS δεν είναι καινούρια αρρώστια. Μερικοί την ταύτισαν με μια σειρά συμπτωμάτων που τον περασμένο αιώνα αποδίδονταν σε νευρασθένεια, ονομασία που σημαίνει «έλλειψη δύναμης στα νεύρα». Τα συμπτώματα του CFS είναι επίσης παρόμοια με εκείνα της ινομυαλγίας, η οποία είναι επίσης γνωστή με το όνομα συνδετικίτιδα. Μερικοί μάλιστα πιστεύουν ότι το CFS και η ινομυαλγία ενδέχεται να είναι το ίδιο σύνδρομο.

Έχει γίνει γνωστό ότι σε προηγούμενες δεκαετίες είχαν εκδηλωθεί πολλές αρρώστιες που μοιάζουν με το CFS, οι περισσότερες από αυτές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά έχουν επίσης σημειωθεί στην Αγγλία, στην Ισλανδία, στη Δανία, στη Γερμανία, στην Αυστραλία και στην Ελλάδα. Τα ονόματα που έχουν χρησιμοποιηθεί για να περιγράψουν το σύνδρομο είναι: ασθένεια της Ισλανδίας, ασθένεια του Ακουρέιρι, ασθένεια του Ρόγιαλ Φρι και άλλα.

Πιο πρόσφατα, το 1984, περίπου 200 άνθρωποι στη μικρή πόλη Ινκλάιν Βίλατζ, κοντά στα σύνορα Καλιφόρνιας-Νεβάδας, προσβλήθηκαν από μια επίμονη αρρώστια που έμοιαζε με γρίπη. «Τους ξέραμε ως παραγωγικούς, ευτυχισμένους, γεμάτους σφρίγος ενηλίκους», εξηγεί ο Δρ Τσίνι, που νοσήλεψε πολλούς από αυτούς. «Εντελώς ξαφνικά, αρρώστησαν και δεν έλεγαν να γίνουν καλά. Μερικοί ίδρωναν τόσο πολύ τη νύχτα, που οι σύζυγοί τους έπρεπε να σηκώνονται και να αλλάζουν τα σεντόνια».

Μερικοί απέδωσαν σε αυτή την επιδημία στο Ινκλάιν Βίλατζ το υποτιμητικό όνομα Γρίπη των Γιάπις, επειδή, κατά κύριο λόγο, αυτοί που είχαν προσβληθεί ήταν ανερχόμενα νεαρά άτομα της μεσαίας τάξης. Επικρατούσε η άποψη ότι οι ασθενείς πιθανώς έπασχαν από οξεία λοιμώδη μονοπυρήνωση, αλλά οι εξετάσεις που έγιναν για αυτή την ασθένεια ήταν αρνητικές για τους περισσότερους. Οι εξετάσεις αίματος, όμως, πράγματι αποκάλυψαν ότι υπήρχαν υψηλά επίπεδα αντισωμάτων του ιού Επστάιν-Μπαρ, ενός τύπου ερπητοϊού. Έτσι, επί ένα διάστημα, η αρρώστια ήταν γνωστή ως χρόνια Επστάιν-Μπαρ.

Η Αρρώστια Κερδίζει την Αναγνώριση

Όταν ο Δρ Τσίνι ανέφερε στα Κέντρα των Η.Π.Α. για τον Έλεγχο των Ασθενειών τι συνέβαινε στο Ινκλάιν Βίλατζ, η έκθεσή του αρχικά δεν έγινε και πολύ πιστευτή. Αλλά σύντομα, άρχισαν να καταφτάνουν από όλη τη χώρα ειδήσεις για παρόμοια προβλήματα υγείας.

Με τον καιρό, οι μελέτες έδειξαν ότι, στην πλειονότητα των περιστατικών, ο ιός Επστάιν-Μπαρ δεν αποτελούσε παράγοντα υπαιτιότητας. Στην πραγματικότητα, το 95 τοις εκατό του ενήλικου πληθυσμού έχει αυτόν τον ιό. Αυτός βρίσκεται σε λανθάνουσα κατάσταση στο ανθρώπινο σώμα. «Όταν αφυπνίζεται», εξήγησε ένας γιατρός που διεξήγε έρευνες για το CFS, «ίσως συμβάλλει στην ασθένεια». Αλλά όχι απαραίτητα.

Διεξάγονται πολλές έρευνες για την εξεύρεση των αιτίων που προκαλούν το CFS. Ως αποτέλεσμα, όλο και περισσότεροι γιατροί αναγνωρίζουν το γεγονός ότι ένα πραγματικό ιατρικό πρόβλημα προσβάλλει ίσως και εκατομμύρια ανθρώπους. Ο Δρ Γουόλτερ Γουίλσον, υπεύθυνος στον τομέα των λοιμωδών νοσημάτων στην Κλινική Μάγιο του Ρότσεστερ στη Μινεσότα των Η.Π.Α., είπε ότι έχει αλλάξει τη στάση του. Λέει ότι, βλέποντας τόσο πολλούς ανθρώπους να αναζητούν βοήθεια έναντι τόσο μεγάλου οικονομικού κόστους, «πρέπει κανείς να τους μεταχειρίζεται με σεβασμό για ό,τι περνάνε».

Σαφώς, πολλές ζωές καταστρέφονται από μια αρρώστια που έχει συνηθισμένα συμπτώματα. Τα Κέντρα Ελέγχου Ασθενειών λαβαίνουν χιλιάδες τηλεφωνήματα κάθε μήνα για αυτή την κατάσταση, και μόνο για το AIDS υποβάλλονται περισσότερες ερωτήσεις στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των Η.Π.Α. «Κάτι συμβαίνει εδώ», εξήγησε ο Δρ Γουόλτερ Γκαν, ο οποίος ήταν επικεφαλής των ερευνών για το CFS στα Κέντρα Ελέγχου πριν από την πρόσφατη συνταξιοδότησή του. «Αλλά, το αν πρόκειται για μια ασθένεια ή για αρκετές, για μια αιτία ή για περισσότερες, δεν είναι σαφές».

Μερικοί πιστεύουν ότι το CFS είναι πρωταρχικά πρόβλημα ψυχιατρικής φύσης. Το τεύχος του Δεκεμβρίου 1991 του Αμερικανικού Περιοδικού της Ψυχιατρικής (American Journal of Psychiatry) σημείωσε: «Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης θα έχει την ίδια μοίρα με αυτή της νευρασθένειας—θα χάσει τη δημοτικότητά του, καθώς έχει καταδειχτεί ότι η πλειονότητα όσων πάσχουν παρουσιάζουν διαταραχές κυρίως ψυχιατρικής φύσης». Και ένα καινούριο βιβλίο με τίτλο Από την Παράλυση στην Κόπωση (From Paralysis to Fatigue) χαρακτηρίζει το CFS ως «ασθένεια της μόδας» υπονοώντας ότι δεν πρόκειται να αποδειχτεί σοβαρή αρρώστια.

Είναι το CFS πρόβλημα πρωταρχικά ψυχιατρικής φύσης; Οφείλονται συνήθως τα συμπτώματα στην κατάθλιψη; Είναι το CFS πραγματική ασθένεια;