Είναι το CFS Πραγματική Ασθένεια;

«ΠΗΓΑΙΝΑ από γιατρό σε γιατρό», εξήγησε η Πρισίλα, μια γυναίκα από την πολιτεία Ουάσινγκτον των Η.Π.Α., η οποία πάσχει από CFS (σύνδρομο χρόνιας κόπωσης). «Μου έκαναν εξετάσεις αίματος και με ρωτούσαν για τον τρόπο ζωής μου. Έλεγαν ότι στην πραγματικότητα δεν είχα κανένα πρόβλημα και μου πρότειναν να αποτανθώ σε κάποιον ψυχίατρο. Κανένας από τους γιατρούς δεν ήταν διατεθειμένος να πάρει εμένα και τα συμπτώματά μου στα σοβαρά».

Αυτή η εμπειρία είναι αντιπροσωπευτική. Ένας γιατρός έγραψε πέρσι στο Περιοδικό του Αμερικανικού Ιατρικού Συλλόγου (Journal of the American Medical Association) τα εξής: «Ο μέσος ασθενής με CFS είχε προηγουμένως συμβουλευτεί 16 διαφορετικούς γιατρούς. Στους περισσότερους ασθενείς είχε λεχτεί ότι ήταν απόλυτα υγιείς, ότι έπασχαν από κατάθλιψη ή ότι είχαν πάρα πολύ άγχος. Πολλοί στάλθηκαν σε ψυχίατρους. Η κατάσταση έχει βελτιωθεί σήμερα, αλλά όχι σημαντικά».

Το CFS θέτει μοναδικές προκλήσεις, όπως παρατηρεί το Αμερικανικό Περιοδικό της Ιατρικής (The American Journal of Medicine): «Είναι μεγάλο άγχος για τον ασθενή να αντιμετωπίζει μια αρρώστια κατά την οποία φαίνεται σωματικά υγιής, οι εξετάσεις του είναι φυσιολογικές και τα αποτελέσματα των εργαστηριακών του αναλύσεων εξίσου φυσιολογικά». Αυτή η αρρώστια πολλές φορές σχετίζεται με την ένταση στις σχέσεις μεταξύ των συζύγων ή στις σχέσεις με άλλους συγγενείς, εργοδότες, δασκάλους, γιατρούς και ασφαλιστικές εταιρίες».

Ένα πρόβλημα για τους γιατρούς είναι το γεγονός ότι η κόπωση αποτελεί κοινότατο σύμπτωμα. «Αν κάποιος γιατρός έπαιρνε 1 δολάριο από κάθε ασθενή που παραπονιέται για κούραση, θα μπορούσε άνετα να σταματήσει να δουλεύει», έγραψε μια συντάκτρια ιατρικής στήλης. Αλλά, όπως είναι φανερό, ελάχιστοι από αυτούς που παραπονιούνται για κόπωση έχουν CFS. Εφόσον δεν υπάρχει καμιά ιατρική εξέταση για την αρρώστια, πώς μπορεί ο γιατρός να κάνει διάγνωση;

Ένας Ορισμός του CFS

Το Μάρτιο του 1988, τα Κέντρα των Η.Π.Α. για τον Έλεγχο των Ασθενειών δημοσίευσαν στο περιοδικό Χρονικά Εσωτερικής Παθολογίας (Annals of Internal Medicine) ένα σύνολο ενδείξεων και συμπτωμάτων που συλλογικά χαρακτηρίζουν το CFS. (Βλέπε συνοδευτικό πλαίσιο).

Τα πρωτεύοντα κριτήρια για τη διάγνωση του CFS είναι (1) η προσβολή από κόπωση που διαρκεί πάνω από έξι μήνες και μειώνει τη δραστηριότητα κάποιου κατά 50 τοις εκατό και (2) ο αποκλεισμός άλλων ιατρικών ή ψυχιατρικών καταστάσεων που θα μπορούσαν να είναι υπαίτιες για τα συμπτώματα. Ωστόσο, για να διαγνωστεί ότι ο ασθενής έχει CFS πρέπει επίσης να παρουσιάζει είτε 8 από τα 11 συμπτώματα του καταλόγου με τα δευτερεύοντα κριτήρια είτε 6 από τα 11 αυτά συμπτώματα καθώς και 2 από τα 3 συμπτώματα του καταλόγου με τα σωματικά κριτήρια.

Είναι σαφές ότι όσοι, σύμφωνα με τη διάγνωση, πάσχουν από CFS είναι βαριά άρρωστοι επί μεγάλο διάστημα. Τα Κέντρα των Η.Π.Α. για τον Έλεγχο των Ασθενειών περιόρισαν σε στενά πλαίσια τον ορισμό του CFS ώστε να περιλαμβάνει σαφώς αυτά τα άτομα. Εκείνοι που πάσχουν από λιγότερο σοβαρές μορφές του συνδρόμου δεν περιλαμβάνονται προς το παρόν σε αυτόν τον ορισμό.

Θα Μπορούσε το CFS να Είναι Κατάθλιψη;

Τι μπορούμε να πούμε για τους γιατρούς που λένε ότι οι ασθενείς με CFS πάσχουν από κατάθλιψη και από άλλες ψυχικές διαταραχές; Παρουσιάζουν αυτοί οι ασθενείς τα κλασικά συμπτώματα της κατάθλιψης;

Η κατάθλιψη είναι συνηθισμένο φαινόμενο στους ασθενείς με CFS, αλλά ο Δρ Κουρτ Κρόνκε, καθηγητής σε μια ιατρική σχολή στην Μπεθέζντα της Μέριλαντ στις Η.Π.Α., ρώτησε: «Δεν θα είχε πάθει κατάθλιψη οποιοσδήποτε, αν παρέμενε κουρασμένος επί ένα χρόνο ή και παραπάνω;» Γι’ αυτό είναι κατάλληλο να ρωτήσουμε: Είναι η κατάθλιψη η αιτία για το CFS ή αποτελεί μια από τις συνέπειές του;

Συνήθως αυτή η ερώτηση είναι δύσκολο να απαντηθεί. Ο γιατρός ίσως λάβει υπόψη του το δεύτερο σημείο των πρωτευόντων κριτηρίων, το οποίο λέει ότι ‘είναι ανάγκη να αποκλειστούν οι ψυχιατρικές καταστάσεις που μπορεί να είναι υπαίτιες για τα συμπτώματα’, και να καταλήξει στο συμπέρασμα ότι ο ασθενής πάσχει από κατάθλιψη και όχι από κάποια οργανική ή σωματική αρρώστια. Ωστόσο, σε πολλές περιπτώσεις αυτή δεν είναι ικανοποιητική διάγνωση.

Το ιατρικό περιοδικό Δε Κόρτλαντ Κονσάλταντ (The Cortlandt Consultant) επισήμανε: «Η πιο πειστική απόδειξη για το ότι το CFS αποτελεί ‘οργανική’ αρρώστια είναι το γεγονός ότι στο 85 τοις εκατό των ασθενών εκδηλώθηκε ξαφνικά. Η πλειονότητα των ασθενών δηλώνουν ότι η αρρώστια τους άρχισε κάποια συγκεκριμένη μέρα με ένα σύνδρομο παρόμοιο με αυτό της γρίπης, το οποίο χαρακτηριζόταν από πυρετό, [πονόλαιμο, πρησμένους λεμφαδένες, μυϊκούς πόνους] και συναφή συμπτώματα». Οι γιατροί που έχουν νοσηλέψει ασθενείς με CFS είναι πεπεισμένοι ότι συνήθως η αιτία των συμπτωμάτων δεν είναι η κατάθλιψη.

«Όταν αντιπαραβάλαμε τα περιστατικά που είχαμε αναλάβει», ανέφερε ο Δρ Άντονι Κομαρόφ, διευθυντής της Γενικής Παθολογικής Κλινικής στο Νοσοκομείο Μπρίγκαμ εντ Γουίμενς στη Βοστόνη των Η.Π.Α., «εντυπωσιαστήκαμε από το γεγονός ότι οι περισσότεροι ασθενείς είπαν ότι ήταν απόλυτα υγιείς, δραστήριοι και επιτυχημένοι στη ζωή μέχρι που, μια μέρα, έπαθαν ένα κρυολόγημα, μια γρίπη ή μια βρογχίτιδα που δεν υποχώρησε ποτέ. Τα συμπτώματα που θα μπορούσαν να αποδοθούν σε ψυχολογικούς παράγοντες—κατάθλιψη, αίσθημα κακουχίας, διαταραχές του ύπνου, και ούτω καθεξής—δεν υπήρχαν προτού εκδηλωθεί η αρρώστια».

Ένα κλασικό σύμπτωμα κατάθλιψης είναι η απώλεια ενδιαφέροντος για οτιδήποτε. Αλλά ο Δρ Πολ Τσίνι εξήγησε: «Με αυτούς τους ασθενείς συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο. Ενδιαφέρονται έντονα για το τι σημαίνουν τα συμπτώματά τους. Δεν μπορούν να λειτουργήσουν. Δεν μπορούν να δουλέψουν. Πολλοί τρομοκρατούνται. Αλλά δεν χάνουν το ενδιαφέρον τους για όσα γίνονται γύρω τους».

Οι πρησμένοι αδένες, ο πυρετός, ένας ασυνήθιστος αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων στο αίμα, επανειλημμένες αναπνευστικές μολύνσεις, πόνοι στους μυς και στις αρθρώσεις και ιδιαίτερα το περίεργο αίσθημα κακουχίας και το μούδιασμα των μυών, τα οποία μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και έπειτα από ήπια σωματική άσκηση—αυτά τα συμπτώματα δεν ταιριάζουν καθόλου σε σύνδρομο που σχετίζεται με την κατάθλιψη.

Η Βαρύτητα των Πρόσφατων Αποδείξεων

Στο τεύχος 6 Νοεμβρίου 1991, το Περιοδικό του Αμερικανικού Ιατρικού Συλλόγου ανέφερε: «Τα προκαταρκτικά δεδομένα μιας μελέτης που διεξάγεται σε ασθενείς οι οποίοι παρουσιάζουν τα συμπτώματα που περιγράφονται στον ορισμό του σύνδρομου χρόνιας κόπωσης (CFS) δείχνουν ότι οι περισσότεροι ασθενείς που έχουν αυτή την αρρώστια δεν είναι θύματα της κατάθλιψης ή κάποιων άλλων προβλημάτων ψυχιατρικής φύσης».

Ο Δρ Γουόλτερ Γκαν, ο οποίος παρακολούθησε στενά τις έρευνες για το CFS που έγιναν στα Κέντρα των Η.Π.Α. για τον Έλεγχο των Ασθενειών, εξήγησε σε αυτό το τεύχος του Περιοδικού του Αμερικανικού Ιατρικού Συλλόγου: «Παρά το γεγονός πως πολλοί γιατροί θα θεωρούσαν ότι όλοι αυτοί οι ασθενείς [που πήραν μέρος στη μελέτη] είχαν κατάθλιψη, διαπιστώσαμε ότι μόνο για το 30 τοις εκατό των ασθενών με CFS υπήρχαν αποδείξεις κατάθλιψης όταν εκδηλώθηκε η κόπωση».

Μπορεί να υπάρχουν ακόμα και σωματικές διαφορές μεταξύ πολλών ασθενών με CFS και ατόμων που πάσχουν από κατάθλιψη. «Οι ασθενείς με μείζονα κατάθλιψη συχνά παρουσιάζουν διαταραχές στη φάση Γρήγορων Οφθαλμικών Κινήσεων (REM) του ύπνου, ενώ οι ασθενείς με CFS παρουσιάζουν διαταραχές στη μη-REM φάση [του ύπνου]», σημείωσε το ιατρικό περιοδικό Η Ασθενής (The Female Patient).

Το περιοδικό Επιστήμη (Science) της 20ής Δεκεμβρίου 1991 ανέφερε ακόμα ένα σημαντικό εύρημα. Είπε πως, σύμφωνα με όσα δείχνουν οι έρευνες, «σε ασθενείς με CFS τα επίπεδα ορισμένων ορμονών του εγκεφάλου είναι διαφοροποιημένα» και παρατήρησε: «Μολονότι οι μετρήσεις δεν διέφεραν πολύ από αυτές για τα υγιή άτομα, στους ασθενείς με CFS μονίμως διαπιστώνονταν μειωμένα επίπεδα της στεροειδούς ορμόνης κορτιζόλη και αυξημένα επίπεδα της υποφυσιογενούς ορμόνης ACTH (αδρενοκορτικοτροπίνη), αλλαγές ακριβώς αντίθετες από αυτές που παρατηρούνται στην κατάθλιψη».—Τα πλάγια γράμματα δικά μας.

Και αν το CFS Είναι Πραγματική Ασθένεια;

Ο ιατρικός κλάδος αντιμετωπίζει με σκεπτικισμό τις διαταραχές που δεν κατανοεί, όπως το CFS. «Ο σκεπτικισμός διαποτίζει το επάγγελμά μας», έγραψε ο Δρ Τόμας Λ. Ίνγκλις. «Ο υγιής σκεπτικισμός αποτελεί τη δημοφιλή στάση για τους ευφυείς, οξυδερκείς γιατρούς». Ωστόσο, ο Δρ Ίνγκλις αμφισβητεί το κατά πόσο αυτός ο σκεπτικισμός είναι υγιής για τους ασθενείς που υποφέρουν, «σε περίπτωση που το CFS είναι πραγματική ασθένεια». Αυτός ρωτάει τους σκεπτικιστές συναδέλφους του: «Και αν κάνετε λάθος; Ποιες είναι οι συνέπειες στους ασθενείς σας;»

Ο ίδιος ο Δρ Ίνγκλις πάσχει από CFS, και πέρσι το Περιοδικό του Αμερικανικού Ιατρικού Συλλόγου δημοσίευσε το άρθρο του που απευθυνόταν σε συναδέλφους του. Τους κάλεσε να βάλουν τον εαυτό τους στη θέση του ασθενούς, περιγράφοντας το σύνδρομο:

«Αρπάζεις ένα ‘κρυολόγημα’ και από εκεί και έπειτα η ποιότητα της ζωής σου αλλάζει αμετάκλητα. Δεν μπορείς να σκεφτείς καθαρά . . . Μερικές φορές, το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να διαβάσεις μια εφημερίδα ή να παρακολουθήσεις κάποιο τηλεοπτικό πρόγραμμα. Νιώθεις κουρασμένος όπως έπειτα από κάποια πολύωρη πτήση, μια κούραση όμως που δεν φεύγει ποτέ. Προχωράς σπιθαμή προς σπιθαμή στο χείλος του ομιχλώδους βάραθρου της νοσηλείας, εκεί όπου κάποτε βάδιζες με αυτοπεποίθηση. Οι μυαλγίες διατρέχουν κάθε ίνα του κορμιού σου. Τα συμπτώματα έρχονται και φεύγουν, επιτίθενται και οπισθοχωρούν. . . . Και εσύ ο ίδιος επίσης θα αμφέβαλες για μερικά από τα συμπτώματά σου αν δεν είχες μιλήσει με άλλους ασθενείς που ζουν παρόμοιες εμπειρίες . . . ή αν δεν είχες μιλήσει με γιατρούς που έχουν δει εκατοντάδες παρόμοια περιστατικά. . . .

»Συζήτησα με πάρα πολλούς ανθρώπους που ήταν και αυτοί ασθενείς όπως εγώ και οι οποίοι κατέφυγαν στην επιστήμη μας για βοήθεια, αλλά έφυγαν ταπεινωμένοι, θυμωμένοι και φοβισμένοι. Το σώμα τους τούς έλεγε ότι η αρρώστια τους ήταν σωματική, αλλά οι υποψίες των γιατρών πως η αρρώστια τους ήταν ψυχοσωματική απλώς και μόνο τους τρόμαζαν και τους εξόργιζαν—δεν τους καθησύχαζαν. Αυτό τούς έδειχνε ότι οι γιατροί τους ελάχιστα κατανοούσαν το πραγματικό πρόβλημα. . . . Μήπως πρέπει να πιστέψουμε ότι επειδή τα συμπτώματα είναι παράξενα και άγνωστα δεν μπορεί να είναι πραγματικά; Μήπως πρέπει να υποθέσουμε ότι οι εργαστηριακές μας εξετάσεις έχουν τη δυνατότητα να ανιχνεύουν τις καινούριες ασθένειες εξίσου καλά όσο και τις παλιές; Η δυσπιστία προς τις καινούριες ιδέες είναι τόσο παλιά όσο και το ανθρώπινο γένος· το ίδιο παλιές είναι και οι βλαβερές συνέπειες αυτής της δυσπιστίας».—Περιοδικό του Αμερικανικού Ιατρικού Συλλόγου, 27 Φεβρουαρίου 1991, σελίδα 964.

Η Αξία της Αναγνώρισης της Αρρώστιας

«Οι γιατροί που δαπανούν πολύ χρόνο συζητώντας με ασθενείς οι οποίοι έχουν CFS ακούνε την ίδια και απαράλλαχτη ιστορία· είναι κλασική», σημείωσε ο Δρ Άλαν Κάιντ, ο οποίος έχει ειδικευτεί στις λοιμώδεις νόσους. «Μπορώ να σας πω ότι το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης είναι πραγματικό».

Όλο και περισσότεροι γιατροί τώρα συμφωνούν. Έτσι, το περιοδικό Η Ασθενής ενθάρρυνε τους γιατρούς: «Μέχρι να γίνει μια οριστική διάγνωση και να καθιερωθεί κάποια κατάλληλη θεραπεία, ο γιατρός έχει ειδική ευθύνη να λέει σε αυτούς τους ασθενείς ότι η αρρώστια τους είναι όντως πραγματική και ότι όλα αυτά δεν είναι αποκυήματα της φαντασίας τους».

Το όφελος που προκύπτει όταν επιβεβαιώνεται η ύπαρξη της αρρώστιας του ασθενούς μπορεί να είναι τεράστιο. Όταν ένας γιατρός είπε σε μια γυναίκα ότι είχε CFS, αυτή απάντησε: «Τα μάτια μου πλημμύρισαν δάκρυα». Το να ακούσει ένα γιατρό να της λέει ότι η αρρώστια της ήταν πραγματική, ότι είχε όνομα, ήταν μεγάλη ανακούφιση για αυτήν.

Ωστόσο, τι είναι αυτό που προκαλεί CFS; Τι έχουν αποκαλύψει οι έρευνες;

[Πλαίσιο στη σελίδα 7]

Κριτήρια για τη Διάγνωση του Σύνδρομου Χρόνιας Κόπωσης

Πρωτεύοντα Κριτήρια

1. Προσβολή κόπωσης που διαρκεί πάνω από έξι μήνες και προκαλεί μείωση της δραστηριότητας κατά 50 τοις εκατό

2. Καμιά άλλη ιατρική ή ψυχιατρική κατάσταση που θα μπορούσε να είναι υπαίτια για τα συμπτώματα

Δευτερεύοντα Κριτήρια

Τα συμπτώματα πρέπει να αρχίσουν στη διάρκεια ή έπειτα από την προσβολή κόπωσης

1. Χαμηλός πυρετός

2. Πονόλαιμος

3. Πόνοι στους λεμφαδένες

4. Γενικευμένη μυϊκή ατονία

5. Μυϊκοί πόνοι

6. Παρατεταμένη κόπωση έπειτα από σωματική άσκηση

7. Πονοκέφαλοι

8. Πόνοι στις αρθρώσεις

9. Διαταραχή του ύπνου

10. Νευροψυχολογικά συμπτώματα, όπως εξασθένηση της μνήμης, σύγχυση, δυσκολία συγκέντρωσης, κατάθλιψη

11. Οξεία έναρξη (από λίγες ώρες ως λίγες μέρες)

Σωματικά Κριτήρια

1. Χαμηλός πυρετός

2. Ερεθισμένος λαιμός

3. Ψηλαφητοί ή ευαίσθητοι λεμφαδένες

[Εικόνα στη σελίδα 8]

Οι γιατροί πρέπει να είναι οξυδερκείς ώστε να ξεχωρίζουν την κατάθλιψη από το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης