Nuestra vida con el síndrome de Down

LOS problemas de Suzanne se le diagnosticaron nada más nacer, y tanto a Gil, mi marido, como a mí, nos causaron una gran conmoción. Suzy era nuestra segunda hija. Yo tenía veinticuatro años, estaba sana y el embarazo y el parto habían sido normales.

Suzy pesó al nacer 3,300 kilogramos. A las dos horas de dar a luz, entró el pediatra en mi habitación y me dijo: “La niña parece sana, pero nos tememos que tiene un problema. Estamos casi seguros de que padece el síndrome de Down”. Mencionó una lista de posibles impedimentos físicos: un defecto cardiaco, problemas de audición y visión, grave retraso mental, propensión a infecciones respiratorias, problemas de cadera que podrían significar que nunca caminara bien, coordinación motora deficiente y una esperanza de vida breve. Entonces el doctor salió de la habitación con cierta brusquedad. Luego supe que lo hizo porque estaba llorando.

Le pedí a la enfermera que me trajera a la niña. Tan pronto como tomé a Suzy en mis brazos, me di cuenta de que era diferente. Estaba muy relajada y alicaída, no se parecía en nada a como había sido su hermana de recién nacida. Pero era una vida preciosa que había que criar y amar.

Gil y yo sostuvimos a nuestra hijita cerca de nosotros y oramos juntos a Jehová. Decidimos que, con la ayuda de Dios, cuidaríamos de ella lo mejor que pudiéramos.

Muchos miembros del personal del hospital se sorprendieron al enterarse de que planeábamos llevar a Suzy a casa en lugar de dejarla en una institución, pero tanto el pediatra como el tocólogo nos animaron, y nos dijeron que, según los estudios efectuados, a los niños que padecen el síndrome de Down parecía irles mejor cuando se les criaba en casa. Nuestros familiares y amigos nos apoyaron mucho. En seguida vinieron a vernos y trajeron flores y regalos para Suzy.

Estímulo físico y mental

Escribimos pidiendo información sobre el retraso mental y el síndrome de Down a todas partes que conocíamos. En aquel tiempo no existían programas para estimular al bebé como existen hoy, pero la universidad de Minnesota estaba realizando un estudio experimental en esta zona y compartió mucha información con nosotros.

Gil y yo decidimos dar a Suzy tanto estímulo físico y mental como pudiéramos. En lugar de limitarnos a dejarla en su cuna, la llevábamos a cualquier habitación de la casa donde hubiese actividad. Se sentaba con nosotros a la mesa mientras comíamos, nos la llevábamos cuando íbamos de compras y también nos acompañaba cuando salíamos a un restaurante o a otros lugares.

Cuando estaba en su habitación, nos asegurábamos de que tuviese objetos de brillantes colores a los que mirar, y solíamos ponerle la radio o algún disco. También dedicábamos mucho tiempo a jugar con ella para animarla a ejercitar sus músculos. Su hermana también jugaba con ella y le hablaba.

Gracias a todo ese estímulo, Suzy progresaba. A los once meses por fin se sentó sola, y caminó sola a los tres años y medio. Estos logros fueron la causa de grandes celebraciones en nuestra familia. Suzy estaba tan orgullosa de ellos que sonreía y aplaudía contenta. Aunque respondía a los sonidos y emitía los gorjeos normales de un bebé, pasaron varios años antes de que dijese sus primeras palabras.

Desde que tenía solo unas semanas de vida, aprovechamos cualquier oportunidad para leerle. Le encantaba la publicación Mi libro de historias bíblicas. Todas las noches, antes de acostarse, decía: “Libro, libro”, y me sentaba con ella y le leía una de las historias. No estaba segura de cuánto comprendía en realidad hasta que una noche señaló a un dibujo que representaba la expulsión de Adán y Eva del jardín de Edén y dijo: “¡Malos, malos!”.

Siempre la incluíamos en nuestro estudio de la Biblia en familia, y aunque su participación era limitada, se sentaba en silencio y parecía disfrutar del estudio, y, por supuesto, tenía su libro. La oración también era importante para ella. Por ejemplo: no quería comer hasta que se hiciera la oración, y si a alguien se le olvidaba, se lo recordaba mirándole con el ceño fruncido y diciendo en voz alta: “¡Oración!”.

Cuando hablábamos de la Biblia, le explicaba cosas del Paraíso que vendrá a la Tierra y le decía que algún día Jehová haría que todo volviera a ser perfecto de nuevo, y entonces ella podría leer y hablar, correr y saltar, y nunca volvería a estar enferma.

A Suzy le resultaban muy amenas las reuniones del Salón del Reino de los testigos de Jehová. Quería a sus amigos del Salón, y ellos la querían a ella. Le gustaban los cánticos, y cuando la congregación cantaba, movía los brazos al compás de la música. A una edad muy temprana también aprendió a sentarse en silencio en las reuniones.

Una escuela especial

Cuando cumplió cinco años, empezó a asistir a una escuela especial para niños retrasados mentales, y sus profesores se asombraron de que pudiese sentarse tan calladita. Sin embargo, eso no quería decir que siempre fuese una estudiante modelo. Pronto vimos que podía ser tan traviesa como cualquier otro niño y que necesitaba disciplina.

Como se nos había dicho que tal vez nunca caminase, nos pusimos muy contentos cuando lo hizo. En la escuela recibía terapia ocupacional para ayudarla a caminar con más normalidad, y nos enseñaron para que pudiéramos ayudarla a hacer los ejercicios en casa. Su programa escolar se elaboraba cuidadosamente en una reunión anual de sus profesores y terapeutas, y nosotros agradecíamos que, como padres, se nos permitiera participar. Esto garantizaba que continuaría practicando en casa lo que aprendía en la escuela. Se daba énfasis a las habilidades que la beneficiarían personalmente, como vestirse, comer, arreglarse, preparar comidas sencillas, lavar los platos y hacer las camas, así como el progreso en el lenguaje.

Aunque es probable que Suzy nunca hubiera aprendido a leer, aprendía a identificar palabras importantes. ¡Qué emocionante fue cuando, a la edad de diez años, identificó espontáneamente algunas palabras!

Uno de los obstáculos más difíciles de superar para los niños disminuidos mentales es aprender a concentrarse en un proyecto hasta que lo terminan. Suzy en seguida perdía el interés en lo que hacía, por sencilla que fuese la tarea, y lo mismo ocurría hasta cuando jugaba con una muñeca u otro juguete. Para incrementar su aptitud de seguir con un proyecto, tanto sus maestros como nosotros empezamos a darle un premio —quizás una expresión verbal como “bien hecho” o un pequeño obsequio comestible— cuando conseguía estar concentrada en algo tan solo unos segundos. De esta manera experimentaba un sentido de logro. Con el transcurso de los años, fuimos aumentando gradualmente la cantidad de tiempo que esperábamos que se concentrase en algo.

A los trece años, las pruebas determinaron que su nivel era como el de una criatura de dos. Por eso exigía mucha paciencia trabajar con ella, en especial cuando llegó el momento de quitarle los pañales y entrenarla a usar el servicio o a que se vistiera sola. Pero creíamos que era importante que fuese lo más independiente posible. Aunque lento, veíamos progreso.

Estábamos agradecidos de poder criar a Suzy en casa en lugar de dejarla en una institución. Pero esa es una decisión que cada familia tiene que tomar por sí misma, pues cada situación es diferente. Algunos niños disminuidos tienen problemas tan severos que sería extremadamente difícil para ellos criarlos en casa.

Había muchas actividades que no podíamos hacer en familia debido a las limitaciones de Suzy, y, naturalmente, queríamos que nuestros otros hijos vivieran su vida de la manera más normal posible. Pero hemos visto que aunque tal vez nuestros hijos se hayan perdido algunas cosas, han aprendido a ejercer paciencia y comprensión y han cultivado un sentido de compasión hacia otros que mucha gente no experimenta en toda su vida.

Enfermedad terminal

Los problemas de salud de Suzy nos trajeron muchas preocupaciones durante todos aquellos años. Nos resultaban más difíciles de tratar que su retraso mental. Veíamos que siempre podía aprender cosas nuevas, aunque lentamente, pero nos sentíamos muy impotentes cuando se ponía enferma. Sin importar lo mucho que tratásemos de mantenerla sana, siempre enfermaba. Nunca pasaba un invierno sin contraer una enfermedad seria como mínimo.

La enfermedad terminal de Suzy empezó el invierno anterior a que cumpliera los quince años. Tuvimos que hospitalizarla porque contrajo neumonía. Para entonces había progresado hasta el punto de decir algunas frases y oraciones sencillas. Durante una de mis visitas al hospital, me dijo: “Hola mamá, hoy no hay escuela”. Las enfermeras y yo no pudimos menos que reírnos. Allí estaba Suzy, en su cámara de oxígeno y humedad (su casa, como ella la llamaba), con una grave neumonía, y preocupada por la escuela.

Una semana después de haberla ingresado, el doctor dijo que estaba mejor. Un día salimos del hospital a las diez de la noche, y poco después de las once, cuando acabábamos de acostarnos, sonó el teléfono. La enfermera estaba llorando. “Sería mejor que viniesen en seguida, su hija se ha puesto peor”, nos dijo.

Fuimos al hospital lo antes posible, pero Suzy ya había muerto. Los médicos nos explicaron que dos enfermeras estaban preparándola para dormir cuando, de repente, empezó a ahogarse. Consiguieron ayuda en seguida, pero su corazón simplemente se paró y no pudieron revivirla.

Nunca nos habíamos dado cuenta en realidad de a cuántas personas había conmovido nuestra Suzy. Vino al funeral casi todo el personal de su escuela, así como otros amigos y parientes. Recibimos tarjetas y cartas de personas que apenas conocíamos pero que la habían conocido a ella. Fue muy consolador.

Su muerte nos trajo mucho más pesar que su vida. A veces me inundaba el dolor y rompía a llorar en el momento más inoportuno. No entendía por qué Jehová no eliminaba mi pesar; pero Gil y mis hermanos cristianos tuvieron mucha paciencia conmigo, y empecé a darme cuenta de que estaba esperando que Dios eliminase mi dolor al instante, lo cual no es realista. Fueron el tiempo y la continua confianza en Jehová lo que hicieron más llevadera mi pena.

La esperanza de la resurrección

Las promesas de Jehová para el futuro en su Paraíso terrestre bajo la gobernación del Reino ahora tienen un mayor significado para nosotros. Esperamos con anhelo volver a ver a Suzy en la resurrección. (Mateo 6:9, 10; Juan 5:28, 29.) Como ahora está dormida en la muerte, para ella será como acostarse una noche enferma y llena de impedimentos y despertarse a la mañana siguiente para emprender una vida hermosa y feliz en el nuevo mundo de Dios.

Cuanto más tiempo pasa, más pensamos en Suzy, pero no como era, sino como será en el Paraíso restaurado. ¿Cuáles serán sus aficiones y talentos? Como le gustaba la música, sé que entonces disfrutará de ella a plenitud. ¿Pintará cuadros conmigo y disfrutará de coser y de aprender a hacer ganchillo? ¿Le gustará leer y cocinar como a su hermana Cari? ¿Tendrá talento para las tareas minuciosas y las matemáticas como su padre y su hermano Mark?

Sabemos que a Suzy le entusiasmará correr, bailar y jugar sin estar limitada físicamente, sabemos que le encantará encontrar las palabras para expresar sus sentimientos y sabemos que disfrutará de las flores, el canto de los pájaros, la luz del Sol, los cielos azules, las esponjosas nubes, la resplandeciente agua de un lago y el murmullo de un río. ¡Qué emocionante será para nosotros verla absorber todas las maravillas de la vida y ayudarla a aprender!

Sí, echamos mucho de menos a Suzy, y siempre, hasta que la tengamos de nuevo con nosotros, habrá un espacio vacío en nuestra familia. Mientras tanto, es consolador saber que está en la memoria de nuestro amoroso Dios.

La promesa de la resurrección, la ayuda que recibimos de Dios por medio de la oración, la asociación con nuestros hermanos cristianos y la guía de la Palabra de Dios nos permitieron hacer frente a la dificultad de cuidar de una niña especial y al dolor de perderla.—Contribuido.

[Fotografía en la página 18]

Suzy podía ser tan traviesa como cualquier otro niño

[Fotografía en la página 20]

Los problemas de salud de Suzy nos causaron mucha preocupación durante todos aquellos años