Cómo combatir el SFC

DURANTE un simposio televisado en el que varios médicos hablaban de posibles tratamientos para el síndrome de fatiga crónica, uno de ellos dijo: “El aspecto de estos pacientes es tan saludable como el de todos los presentes”. Precisamente por no parecer enfermos, muchas veces reciben un tratamiento que incrementa su sufrimiento.

Patricia, una paciente de fatiga crónica que vive en Texas (E.U.A.), comentó: “A veces me he sentido como Job, cuyos compañeros no siempre le ayudaron”. Por ejemplo, en cierta ocasión una señora le dijo: “¡Yo la veo bien! Creía que estaba verdaderamente enferma. Mi suegra y usted tienen muchas cosas en común. Ella también es una hipocondriaca”.

Tales comentarios, que pueden ser demoledores, constituyen una de las mayores dificultades del SFC. “No hay palabras para describir el sufrimiento emocional de que te acusen de no ‘esforzarte’ —explicó Betty, una enferma de fatiga crónica que vive en Utah (E.U.A.)—; de todo el sufrimiento que produce el SFC, es lo peor.”

Se necesita comprensión y amor

Betty expresó los sentimientos de probablemente todos los que padecen ese síndrome al decir: “No queremos que se nos tenga lástima. No necesitamos condolencia. ¡Pero qué bien nos vendría un poco de comprensión! Dios sabe las dificultades que atravesamos y nuestro dolor, y eso es lo más importante. Pero también es vital que recibamos apoyo emocional de nuestros hermanos cristianos”.

No obstante, el SFC sigue siendo una dolencia difícil de comprender para muchas personas, como observó recientemente una joven paciente del estado de Washington (E.U.A.). “Lo único que quisiera de la gente es que tuviese más empatía —dijo—, no condolencia, sino empatía. Y eso es imposible porque pocas personas han hecho frente alguna vez a una enfermedad como esta.”

Sin embargo, no debería ser imposible comprender a los que padecen fatiga crónica. Es cierto que quizás no alcancemos a entender cabalmente cómo se encuentran. Pero podemos aprender detalles de su enfermedad hasta el punto de captar que están verdaderamente enfermos. Un paciente explicó que, a diferencia del sida, enfermedad mortal, el SFC “hace que uno desee morir”. Deborah, que enfermó de fatiga crónica en 1986, confesó: “Por mucho tiempo estuve pidiéndole a Dios cada noche que me dejase morir”. (Compárese con Job 14:13.)

Aunque es lógico que queramos ayudar a los aquejados de fatiga crónica a combatir su enfermedad, lamentablemente nuestros comentarios pueden producir el efecto contrario. Por ejemplo, a pesar de sus buenas intenciones, un conocido sugirió a un enfermo de SFC: “Lo que has de hacer es tomarte un vaso de leche caliente por la noche. Te ayudará a dormir, y en unos días te encontrarás perfectamente”. Ese comentario reveló que no tenía ni idea de lo que es el SFC. Al paciente le hizo más daño que bien.

Es posible que los enfermos de fatiga crónica muchas veces se sientan incapaces de realizar actividades tales como asistir a las reuniones cristianas. El esfuerzo que representa para ellos quizás sea mayor de lo que nos podamos imaginar. Por lo tanto, en lugar de hablar de las veces que han faltado, podríamos simplemente decir: “¡Cuánto me alegra verte! Sé que no siempre te resulta fácil estar aquí, pero nos alegramos de verte esta noche”. (Véase el recuadro adjunto.)

El SFC suele afectar el sistema nervioso de los pacientes, dificultando con ello hasta su interacción normal con otras personas. “Necesitamos ejercer la función de amortiguador entre ellos y los demás —explicó Jennifer, cuyo marido padece el síndrome—. Hemos de ayudarles dejando que tengan su intimidad, no disgustándonos nunca con ellos y ayudándoles a evitar cualquier tipo de confrontación.”

Jennifer admitió que esta enfermedad puede estar cobrando sus dividendos a los familiares, quienes quizás terminen por cansarse de tener que hacerles todo a los pacientes. Pero como ella comentó, si no se les deja descansar, su recuperación probablemente se demorará y a la larga todos saldrán perdiendo. Afortunadamente, la enfermedad casi nunca es contagiosa, por no decir nunca, aunque parece que sí existe una predisposición hereditaria hacia dicho síndrome.

Tottie, enferma de fatiga crónica y esposa de un superintendente viajante de los testigos de Jehová, dijo que su marido la ha estado ayudando por años a combatir el síndrome. Aunque ella se lo agradece, comentó: “Nuestros amigos preguntan a menudo por mí y por mi salud, pero Ken también necesita ánimo”.

El pronóstico es positivo pero se puede recaer

El SFC rara vez, si alguna, ocasiona la muerte. Saberlo puede ayudarle a combatirlo. La mayoría de los pacientes de fatiga crónica mejoran con el tiempo y muchos se recuperan por completo. El doctor Anthony Komaroff dijo: “De los centenares de pacientes que hemos estudiado, ni uno solo ha sufrido un empeoramiento crónico y progresivo. Ni uno solo. De modo que esta enfermedad difiere bastante de otras que avanzan inexorablemente”.

El doctor Andrew Lloyd, eminente investigador del SFC en Australia, confirmó esto al decir: “Cuando se produce la recuperación, y creemos que es lo que comúnmente sucede, es una recuperación completa. [...] Así pues, sea cual sea el proceso que produce esta condición de fatiga, es completamente reversible”. Parece ser que, una vez recuperados, a los pacientes no les queda ningún daño detectable en los órganos del cuerpo.

Deborah, que le había pedido a Dios tantas veces que la dejara morir debido a lo mal que se encontraba, finalmente mejoró. Ahora vuelve a ser la mujer de antes; tanto es así que hace poco mencionó su intención de unirse a su esposo en el ministerio de tiempo completo. Otros han experimentado recuperaciones similares. Pero hay que ir con cuidado. ¿Por qué?

Keith, que sufrió una recaída, advirtió: “Es muy importante no subestimar este problema ni apresurarse demasiado en pensar que uno ya está bien”. Al sentirse fuerte otra vez, Keith se reincorporó al ministerio de tiempo completo y reanudó su actividad atlética, corriendo y levantando pesas con regularidad. Pero, lamentablemente, se le volvió a declarar la enfermedad y quedó de nuevo postrado en cama.

Esta es la insidiosa naturaleza de la enfermedad; las recaídas son comunes y difíciles de evitar. Como explicó Elizabeth: “Cuesta tanto no intentar compensar el tiempo perdido cuando una empieza a encontrarse mejor. Es tan fuerte el deseo de olvidar todo lo relacionado con la enfermedad... una quiere hacer cosas”.

De ahí que haga falta un gran esfuerzo y mucha paciencia para combatir el SFC.

¿Qué pueden hacer los afectados?

Es importante que los afectados asuman que se trata de una enfermedad crónica de curso impredecible. Beverly, que ha padecido dicho síndrome por mucho tiempo, explicó: “Si durante las semanas o los meses que me encuentro bien empiezo a creer que ya estoy totalmente curada, la recaída es peor. Por eso me esfuerzo constantemente por aceptar mis limitaciones”. Keith, otro afectado, dijo: “Probablemente el factor más importante sea la paciencia”.

Los pacientes de fatiga crónica necesitan conservar su energía para permitir que su cuerpo se cure. Los que se están enfrentando con éxito al SFC enfatizan el valor de lo que algunos llaman terapia intensa de reposo. Esto significa obtener descanso adicional por adelantado con vistas a alguna actividad futura. Mediante esta terapia algunos pacientes de fatiga crónica quizás puedan asistir a asambleas cristianas u otros acontecimientos especiales sin tener que sufrir después indebidamente a causa del esfuerzo.

También es vital mantener un espíritu calmado y apacible, pues el estrés mental o emocional puede provocar una recaída con igual facilidad que un esfuerzo físico excesivo. De modo que un buen consejo es: “No desperdicie su energía defendiéndose”. No trate de explicar su enfermedad a personas escépticas que no comprenden.

Si usted padece SFC, debe recordar que lo importante no es qué piensan otros de usted, sino qué piensa nuestro Creador, Jehová Dios. Y Él se da cuenta de su situación y le ama mucho por todo lo que usted hace por servirle. Puede tener la confianza de que Jehová y los ángeles no están pendientes de su productividad, sino, como en el caso de Job, de su actitud, perseverancia y fidelidad.

Susan, que ha estado postrada en cama durante casi dos años aquejada del síndrome de fatiga crónica, comentó que uno de los rasgos más devastadores del SFC es que la persona puede llegar a pensar que la vida no tiene propósito. Por eso recomienda: “Busque cosas que le produzcan gozo y satisfacción. Yo tengo tres violetas africanas y las miro cada día para ver si les ha salido algún capullo nuevo”. Pero añade que lo más importante es “apoyarse en Jehová mediante la oración y dar prioridad a la espiritualidad”.

Muchos pacientes dicen que les ayuda escuchar las grabaciones en casete de la Biblia y de las revistas La Atalaya (de momento solo en alemán, francés e inglés) y ¡Despertad! (de momento solo en inglés). Priscilla, mencionada en el segundo artículo, comentó también un detalle importante. Dijo que cuando una persona llega al punto de no preocuparse ya más por lo que ha perdido, “el SFC ya no es tan angustioso”. Y añadió: “Para no pensar que esta situación durará para siempre, he colocado en lugares visibles de mi habitación textos bíblicos animadores”.

¿Existe algún tratamiento?

Por el momento los medicamentos no pueden hacer mucho más que atacar los síntomas. Se habían centrado muchas esperanzas en un fármaco experimental llamado Ampligen, ya que muchos de los que lo tomaban parecían mejorar, pero los efectos secundarios adversos que experimentaron algunos pacientes hicieron que la Administración Estadounidense para los Fármacos y los Alimentos suspendiese temporalmente su uso.

Los enfermos de SFC suelen experimentar insomnio y otros trastornos del sueño. Cabe mencionar que un antidepresivo —a veces una centésima parte de la dosis tomada para la depresión— ayuda a algunos pacientes, aunque no a todos, a dormir mejor y, por lo tanto, a mejorar. Beverly estuvo años sin querer tomar esos medicamentos, pero finalmente probó uno. “Me ayudó muchísimo —dijo—. Ojalá hubiese empezado a tomarlo antes.”

La revista The Female Patient dijo que “se han probado muchos métodos más para tratar el SFC”, entre ellos los tratamientos alternativos que atraen a algunos pacientes cuando falla la medicina tradicional. Como ejemplos de dichos tratamientos mencionó, entre otros, “diversos medicamentos, terapia física, [...] acupuntura, homeopatía, naturopatía, terapia contra la candidiasis y medicina ayurveda”.

Esta misma revista médica declaró: “Prescindiendo de sus creencias personales, el médico debería tener algunas nociones de tales [tratamientos] para comprender y aconsejar mejor al paciente. Muchos pacientes agradecen el tan solo encontrar a un médico que les escuche y tome en serio sus quejas. [...] A la mayoría de los enfermos de SFC se les puede ayudar a encontrarse mejor —aunque solo sea haciéndoles saber que el médico está de su parte— y muchos pueden mejorar considerablemente”.

Como no existe un tratamiento definitivo, algunos se preguntan si vale la pena ir al médico. Buscar tal ayuda es vital porque las pruebas que se hagan al enfermo pueden excluir otras enfermedades que quizás tengan síntomas similares, como el cáncer, la esclerosis múltiple, el lupus y la enfermedad de Lyme. Si estas enfermedades se detectan en una fase temprana, el paciente puede recibir un buen tratamiento. Emergency Medicine recomienda lo siguiente a los médicos: “Una vez hecho el diagnóstico, lo mejor que se puede hacer es enviar al enfermo a un centro especializado en el estudio del síndrome de fatiga crónica”.

El tratamiento que goza de mayor aceptación es el reposo, pero con equilibrio. Por eso un buen consejo es: Aprenda a moderarse. Conozca sus limitaciones y ajústese a ellas día tras día, semana tras semana, mes tras mes. También puede ser beneficioso un poco de ejercicio —como caminar o nadar en una piscina de agua templada—, siempre y cuando no se llegue a la fatiga física o mental. Otro factor importante es una dieta sana que ayude a fortalecer el sistema inmunológico.

Esta enfermedad puede desesperar al paciente; ejemplo trágico de ello es el caso de una mujer llamada Tracy que, presa de la desesperación, se suicidó. Pero la muerte no es la solución. Como dijo una apenada amiga de la difunta: “Yo sé que Tracy en realidad no quería morir. Ella quería vivir, pero sin sufrimientos. Y ese tiene que ser nuestro objetivo”. Desde luego, es un objetivo excelente. Así que centre sus esperanzas, no en morir, sino en sobrevivir para alcanzar ese objetivo, cuando se realice.

El SFC es una de las muchas enfermedades extrañas que hay que añadir a la lista de azotes que afligen a la humanidad moderna. Por muchos adelantos que pueda haber en la ciencia médica, el hombre nunca podrá curar todas las enfermedades. Pero eso es precisamente lo que tiene previsto el Gran Médico, Jehová Dios: curar todas las enfermedades de la humanidad mediante la amorosa administración de su Reino. En aquel tiempo, “ningún residente dirá: ‘Estoy enfermo’”. Esa esa la infalible promesa de Dios. (Isaías 33:24.)

[Recuadro en las páginas 12, 13]

Cómo ayudarlos

Lo que no se debe decir ni hacer

◆ “Tienes muy buen aspecto” o “No parece que estés enfermo”. Estas expresiones le hacen pensar al enfermo que usted no cree que se encuentre mal.

◆ “Yo también me siento cansado.” Este comentario minimiza el sufrimiento del paciente. El SFC implica mucho más que solo sentirse cansado. Es una enfermedad dolorosa y debilitante.

◆ “Estoy cansado. A lo mejor yo también tengo fatiga crónica.” Puede que esto se diga en broma, pero el SFC no tiene nada de gracioso.

◆ “Ojalá pudiera yo tomarme unos días libres para reponerme del cansancio.” Los enfermos de SFC no están de vacaciones.

◆ “Te esforzabas demasiado en el trabajo. Por eso enfermaste.” Esto pudiera dar a entender al paciente que lo que le ha sucedido es por su culpa.

◆ “¿Cómo estás?” No lo pregunte a menos que de veras quiera saberlo. El enfermo generalmente se encuentra muy mal, pero quizás no quiera quejarse.

◆ “Fulanita tuvo fatiga crónica y solo le duró un año.” Cada caso de SFC difiere en duración y gravedad, por lo que hablar de la rápida recuperación de otro enfermo puede desanimar al paciente que lleva más tiempo padeciendo dicho síndrome.

◆ No recomiende ningún tratamiento médico a menos que se lo pidan y esté cualificado para hacerlo.

◆ No dé a entender a los pacientes de SFC que si sufren una recaída ha de ser por algo que hayan hecho.

Lo que se puede decir y hacer

◆ Demuestre que cree que efectivamente están enfermos.

◆ Llame al enfermo por teléfono o visítelo. Si piensa visitarlo, es prudente telefonear de antemano.

◆ Respete cualquier restricción que haya tocante a recibir visitas o llamadas telefónicas.

◆ Si la persona no puede recibir visitas, envíele una tarjeta o una carta. A los enfermos generalmente les anima abrir el correo cada día.

◆ Sea compasivo. A veces solo se trata de reconocer lo que está experimentando el enfermo.

◆ Ofrézcase para hacerles recados, llevarles la compra, acompañarlos al médico, etcétera.

◆ Puede decir simplemente: “Cuánto me alegra verte. Jehová valora mucho tu fiel perseverancia”.