Salaperäinen sairaus saa osakseen huomiota
Krooninen väsymysoireyhtymä on ”niin vakava terveydellinen ja taloudellinen uhka, että ainoastaan aids on sitä pahempi”.
NÄIN sanoi kanadalainen tri Byron Hyde maailman ensimmäisessä kroonisen väsymysoireyhtymän tutkijoiden seminaarissa, joka pidettiin Englannin Cambridgessä vuoden 1990 huhtikuussa. San Franciscossa työskentelevä aidstutkija, tri Jay Levy sanoi väsymysoireyhtymää ”1990-luvun taudiksi”.
Emergency Medicine -lehden mukaan väsymysoireyhtymä on ”sairaus, jonka taustalla on useita tekijöitä ja joka vaikuttaa keskushermostoon, immuunijärjestelmiin ja usein myös luustoon ja lihaksistoon”. Tauti kiinnostaa kovasti ihmisiä. Kun viikkolehti Newsweek julkaisi marraskuussa 1990 aihetta käsitelleen teemanumeron, sitä myytiin enemmän kuin mitään muuta tämän lehden numeroa tuona vuonna.
Yhdysvaltain valtakunnallinen tartuntatautien valvontakeskus CDC on alkanut suhtautua tähän sairauteen vakavasti. Tämä Yhdysvaltain tärkein kansanterveyden tutkimuslaitos tunnusti vuonna 1988 tämän sairauden olemassaolon, kun se esitti diagnoosin perusteeksi joukon tuntomerkkejä ja oireita. CDC antoi tälle sairaudelle nimen ”krooninen väsymysoireyhtymä” syystä, että sen yleinen ja tärkein oire on väsymys.
Nimiongelmia
Monien mielestä taudin nimi ei ole osuva. He sanovat sen vähättelevän kyseistä sairautta, sillä väsymysoireyhtymälle luonteenomainen väsymys on erilaista kuin tavallinen väsymys. Eräs potilas sanoi: ”Meidän väsymyksellämme ja tavallisella väsymyksellä on yhtä paljon eroa kuin on salamaniskulla ja kipinällä.”
Tri Paul Cheney, joka on hoitanut satoja väsymysoireyhtymäpotilaita, sanoo, että kroonisesta väsymyksestä puhuminen on ”samaa kuin jos keuhkokuumetta sanottaisiin ’krooniseksi yskäoireyhtymäksi’”. Tri J. Van Aerde, joka itse sairastui väsymysoireyhtymään, on samaa mieltä. Vielä jokin aika sitten tällä lääkärillä oli kaksi kokopäivätyötä. Illat hän toimi lääkärinä ja päivät tutkijana, ja hänellä oli myös perhettä. Viime vuonna hän kertoi kanadalaiselle Medical Post -nimiselle lääketieteelliselle aikakauslehdelle, miten väsymysoireyhtymä oli vaikuttanut häneen:
”Kuvittelehan sairastavasi tautia, joka vie sinulta kaikki voimat, niin että peiton sivuun nostaminen aamulla tuntuu suurelta ponnistukselta. Vaikka kierrät korttelin etananvauhtia, se tuntuu suurelta työltä. Kun nostat pienen lapsesi syliisi, liikarasitus panee sinut haukkomaan henkeäsi. Et mielelläsi mene pohjakerroksessa sijaitsevaan työhuoneeseesi, koska ylös kiivetessäsi sinun on puolivälissä portaikkoa pakko istahtaa lepäämään. Kuvittele, että pystyt kyllä lukemaan sanoja ja lauseita jostakin sanomalehtiartikkelista, mutta et ymmärrä lukemaasi. – –
”Kuvittele, miltä sinusta tuntuisi, jos sinulle annettaisiin kaikkiin lihaksiisi samanaikaisesti satamäärin pistoksia, niin että istuminen olisi sen jälkeen tuskallista ja liikkuminen mahdotonta eikä halaaminen tuntuisi enää miellyttävältä. – – Kuvittele, että sinua vähän väliä viluttaa ja hikoiluttaa ja että sinulla usein vielä samanaikaisesti on lievää kuumetta. Liitä kaikki nämä oireet yhteen ja vertaa sitä pahimpaan flunssaan, jonka kanssa olet joskus kamppaillut – kuitenkin sillä erotuksella, että se on jotakin paljon pahempaa ja kestää kokonaisen vuoden, kenties pitempäänkin.
”Kuvittele, millaista tuskaa ja millaisen valtavan pettymyksen aiheuttaakaan se, että juuri kun luulit päässeesi eroon koko riesasta, sairastut uudelleen, ja sama toistuu yhä uudelleen. Kuvittele, millaisen pelon ja pakokauhun vallassa olet, koska sinulla on sellainen tunne, että olet jäänyt vangiksi vieraaseen ruumiiseen etkä tiedä, milloin kaikki tulee loppumaan tai tuleeko sille loppua ollenkaan.” (3.9.1991.)
Tälle sairaudelle Englannissa ja Kanadassa annettu nimi alleviivaa sen vakavuutta. Niissä siitä käytetään nimeä ME eli myalginen enkefalomyeliitti. ”Myalginen” kiinnittää huomion lihaskipuihin ja ”enkefalomyeliitti” vaikutukseen, joka tällä sairaudella on aivoihin ja hermoihin.
Koska tämä sairaus vaikuttaa immuunijärjestelmään, ovat amerikkalaiset väsymysoireyhtymää sairastavien tukiryhmät, joita on jo satoja, antaneet sille nimeksi ”immuunipuolustuksen häiriön aiheuttama krooninen väsymysoireyhtymä”.
Onko kyseessä tosiaankin uusi, määritettävissä oleva sairaus? Miten se on noussut yleisen huomion kohteeksi?
Sairauden historiaa
Väsymysoireyhtymä ei todennäköisesti ole mikään uusi sairaus. Jotkut ovat katsoneet sen muistuttavan oireistoa, josta viime vuosisadalla käytettiin nimeä neurastenia, joka on kreikkaa ja tarkoittaa ”hermoheikkoutta”. Väsymysoireyhtymän oireet muistuttavat myös fibrosiitin eli sidekudostulehduksen oireita. Jotkut jopa uskovat väsymysoireyhtymän ja fibrosiitin voivan olla yksi ja sama tauti.
Väsymysoireyhtymän kaltaisia sairauksia on esiintynyt epidemioina jo aiempina vuosikymmeninä, lähinnä Yhdysvalloissa. Niitä on kuitenkin esiintynyt myös Englannissa, Islannissa, Tanskassa, Saksassa, Australiassa ja Kreikassa. Niitä luonnehdittiin nimillä ”Islannin tauti”, ”Akureyrin tauti”, ”royal free -tauti” (lontoolaisen Royal Free -sairaalan mukaan, jossa 1950-luvulla esiintyi tautitapauksia) ja niin edelleen.
Meidän ei tarvitse mennä kauemmas taaksepäin kuin vuoteen 1984, jolloin Incline Villagen pikkukaupungissa lähellä Kalifornian ja Nevadan välistä rajaa sairastui 200 ihmistä flunssan tapaiseen sairauteen, joka ei millään tahtonut hellittää. ”Tiesimme heidän olleen aikaansaavia, tyytyväisiä ja vireitä aikuisia”, selittää tri Paul Cheney, joka hoiti monia heistä. ”Yhtäkkiä he tulivat sairaiksi eivätkä ottaneet parantuakseen. Joissakin tapauksissa he hikoilivat niin paljon yöllä, että heidän puolisonsa oli noustava vaihtamaan lakanoita.”
Jotkut nimesivät Incline Villagessa puhjenneen sairauden vähättelevästi juppiflunssaksi sen takia, että useimmat siihen sairastuneista olivat nuoria, keskiluokkaisia, ylöspäin pyrkiviä ihmisiä. Vaikutti siltä, että potilaat sairastivat akuuttia mononukleoosia, erästä virusperäistä tautia, mutta laboratoriotulosten perusteella useimpien kohdalla tämä oletus ei pitänytkään paikkaansa. Verikokeissa potilailla kuitenkin todettiin Epstein-Barrin viruksen, erään herpesviruksen, suuria vasta-ainepitoisuuksia. Seurauksena oli, että jonkin aikaa tämän sairauden nimenä yleisesti oli krooninen Epstein-Barr.
Sairauteen aletaan kiinnittää huomiota
Kun Cheney raportoi CDC:lle Incline Villagen tapahtumista, se ei ensi alkuun suhtautunut kovinkaan vakavasti hänen raporttiinsa. Pian sen jälkeen alkoi kuitenkin eri puolilta Yhdysvaltoja tulla samantapaisista sairauksista kertovia raportteja.
Jonkin ajan kuluttua tutkimuksissa kuitenkin ilmeni, ettei Epstein-Barrin virusta voitukaan useimmissa tapauksissa lukea taudinsyiden joukkoon. Aikuisväestöstä on näet noin 95 prosentilla tämä virus. Se uinuu ihmisillä heidän elimistössään. ”Kun se herää, se saattaa myötävaikuttaa tämän sairauden puhkeamiseen”, selittää eräs lääkäri, väsymysoireyhtymän tutkija. Ei kuitenkaan välttämättä.
Väsymysoireyhtymän syiden selvittämiseksi tehdään paraikaa paljon tutkimustyötä. Sen ansiosta yhä useammat lääkärit ovat tunnustamassa sen, että kyseessä on todellinen, kenties miljoonien ihmisten vaivana oleva sairaus. Tri Walter Wilson, amerikkalaisen Mayo Clinic -sairaalan tartuntatautien osaston esimies, sanoi muuttaneensa omaa suhtautumistaan. Koska nykyään niin monet etsivät apua oireisiinsa suurinkin taloudellisin uhrauksin, hänen mukaansa ”heitä hoidettaessa heidän vaivansa on otettava todesta”.
Monien elämän on kiistatta pannut sekaisin sairaus, jonka oireet ovat heillä kaikilla samanlaisia. CDC saa kuukausittain tuhansia tätä sairautta koskevia puhelinsoittoja, ja Yhdysvaltain kansanterveyslaitos NIH ilmoittaa, että sinne tulee ainoastaan aidsia koskevia kyselyjä enemmän kuin väsymysoireyhtymää koskevia kyselyjä. ”Asiaa ei voida kuitata olankohautuksella”, selittää tri Walter Gunn, joka ennen hiljattain tapahtunutta eläkkeelle jääntiään toimi CDC:ssä väsymysoireyhtymätutkimuksen vetäjänä. ”Se, onko kyseessä yksi tauti vai useampia tauteja tai onko sille vain yksi aiheuttaja vai useampia aiheuttajia, on kuitenkin vielä epäselvää.”
Jotkut uskovat väsymysoireyhtymän olevan lähinnä psykiatrinen sairaus. Psykiatrian aikakauslehti American Journal of Psychiatry mainitsi viime joulukuun numerossaan: ”Asiantuntijat sanovat, että krooniselle väsymysoireyhtymälle tulee käymään samoin kuin neurastenialle: se tulee menettämään muodikkuutensa sen jälkeen, kun on näytetty toteen, että sitä sairastavien vaivat ovatkin ensisijaisesti psykiatrisia.” Eräässä uudessa kirjassa väsymysoireyhtymää luonnehditaan ”muotitaudiksi”, eli rivien välistä on luettavissa, että se ei tule osoittautumaan merkittäväksi sairaudeksi (From Paralysis to Fatigue).
Onko krooninen väsymysoireyhtymä ensisijaisesti psykiatrinen sairaus? Ovatko sen oireet useimmiten vaikean masennuksen aiheuttamia? Onko kyseessä varmasti todellinen sairaus?