Väsymysoireyhtymän kanssa toimeen tuleminen
KUN ryhmä lääkäreitä keskusteli eräässä televisio-ohjelmassa tämän taudin hoidosta, eräs heistä sanoi: ”Nämä potilaat näyttävät kaikki yhtä terveiltä kuin kaikki täällä olevat paneelikeskustelijatkin.” Koska tällaiset potilaat eivät näytä sairailta, niin se, miten heitä usein kohdellaan, vain tekee heidän olonsa entistä kurjemmaksi.
Texasista kotoisin oleva väsymysoireyhtymäpotilas Patricia totesi: ”Joskus minusta on tuntunut samanlaiselta kuin Jobista, jonka toverit eivät aina olleet auttamishaluisia.” Esimerkiksi eräs vierailija sanoi hänelle kerran näin: ”Sinähän näytät hyväkuntoiselta! Luulin sinun olevan todella sairas. Sinulla ja anopillani on paljon yhteistä. Hänkin on luulotautinen.”
Tällaiset lausahdukset voivat saada väsymysoireyhtymää sairastavan tuntemaan itsensä avuttomaksi, ja ne ovat merkittävä väsymysoireyhtymään liittyvä ongelma. ”Sitä ei osaa sanoin selittää, miten pahalta tuntuu, kun saa osakseen paheksuntaa sen johdosta, että ’ethän sinä edes yritä’, ja tällainen paha olo on kauheimpia väsymysoireyhtymän aiheuttamia kärsimyksiä”, kertoi Betty, Utahista oleva väsymysoireyhtymäpotilas.
Ymmärtämyksen ja rakkauden osoittaminen välttämätöntä
Betty ilmaisi kenties kaikkien väsymysoireyhtymää sairastavien ajatukset sanoessaan: ”Emme halua saada osaksemme sääliä. Emme kaipaa myötätuntoa. Jos kuitenkin saisimme osaksemme ymmärtämystä, niin voi, miten paljon se auttaisikaan meitä! Jumala tietää vaikeutemme ja murheemme, ja se on tärkeintä. On silti myös tärkeää, että saamme rohkaisua kristityiltä veljiltämme ja sisariltamme.”
Eräs nuori väsymysoireyhtymäpotilas kiinnitti hiljan huomiota siihen, että monien on kaikesta huolimatta vaikea ymmärtää tällaista tautia: ”Tärkein asia, mitä toivon toisilta, on se, että he osoittaisivat enemmän empatiaa, ei sympatiaa, vaan empatiaa. Se on taas mahdotonta sen takia, että monet eivät ole koskaan joutuneet tekemisiin tällaisen sairauden kanssa.”
Ei kuitenkaan pitäisi olla mahdotonta ymmärtää väsymysoireyhtymästä kärsiviä. Voi olla tosiaan niin, ettemme ole koskaan kokeneet mitään heidän olotilaansa verrattavaa. Voimme kuitenkin hankkia tietoa heidän sairaudestaan, niin että lopulta käsitämme, miten sairaita he tosiasiassa ovat. Väsymysoireyhtymä on erilainen kuin aids, joka tappaa, sillä erään potilaan mukaan väsymysoireyhtymä ”saa sinut haluamaan, että olisit kuollut”. Vuonna 1986 sairastunut Deborah tunnusti: ”Pitkän aikaa rukoilin joka ilta Jumalaa, että hän antaisi minun kuolla.” (Vrt. Job 14:13.)
Haluamme tietenkin olla rohkaisuksi – auttaa väsymysoireyhtymäpotilasta tulemaan toimeen sairautensa kanssa – mutta valitettavasti se mitä sanomme voi kuitenkin vaikuttaa päinvastaisella tavalla. Esimerkiksi eräs hyvää tarkoittanut vierailija ehdotti väsymysoireyhtymäpotilaalle: ”Sinun täytyy juoda illalla lämmintä maitoa. Sen avulla pääset helpommin uneen, ja muutaman päivän kuluttua olet taas kunnossa.” Nämä sanat osoittavat niiden esittäjän olleen väsymysoireyhtymän suhteen täysin hakoteillä. Niistä oli potilaalle enemmän vahinkoa kuin apua.
Sairastuneesta voi usein tuntua, että he eivät kykene esimerkiksi käymään kristillisen seurakunnan kokouksissa. Kun he tulevat, se on ollut heille niin suuri ponnistus, että emme ehkä voi mitenkään käsittää sitä. Meidän ei tarvitse kiinnittää huomiota heidän aiempiin poissaolokertoihinsa, vaan voimme sanoa vain: ”Hienoa, kun tulit. Tiedän, ettei sinun ole aina helppoa päästä tänne, mutta on iloinen asia, että olet tänä iltana täällä meidän kanssamme.” (Ks. oheista tekstiruutua.)
Väsymysoireyhtymäpotilailla on usein myös hermostollisia oireita, mikä tekee normaalinkin kanssakäymisen toisten kanssa vaikeaksi. ”Meidän täytyy toimia puskurina heidän ja toisten välissä”, selittää Jennifer, jonka mies sairastaa väsymysoireyhtymää. ”Meidän täytyy auttaa heitä sillä tavoin, että emme utele heidän asioitaan emmekä koskaan ärsyynny heihin ja että autamme heitä välttämään epämiellyttäviä tilanteita.”
Jennifer myöntää väsymysoireyhtymän voivan olla rasitukseksi myös sitä sairastavien perheenjäsenille, jotka saattavat väsyä siihen, että he joutuvat tekemään kaiken heidän puolestaan. Hän kuitenkin toteaa, että jos potilaitten ei sallita levätä, heidän toipumisensa todennäköisesti viivästyy ja seurauksena on, että lopulta kaikki kärsivät. Vaikka taipumus väsymysoireyhtymään saattaakin olla perinnöllinen, niin tämä sairaus nähtävästi tuskin koskaan tarttuu ihmisestä toiseen.
Väsymysoireyhtymää sairastava Tottie, erään Jehovan todistajien matkavalvojan vaimo, kertoo saaneensa jo monia vuosia mieheltään apua kyetäkseen tulemaan toimeen sairautensa kanssa. Hän tekee jatkuvasti miehelleen tiettäväksi kiitollisuutensa tämän vaivannäön johdosta, mutta hän kuitenkin toteaa: ”Ystävät usein tiedustelevat vointiani, mutta Ken tarvitsee hänkin rohkaisua.”
Taudin ennuste yleensä hyvä, mutta silti varoituksen sana
Krooninen väsymysoireyhtymä johtaa tuskin koskaan kuolemaan. Tämän tietäminen voi olla avuksi sairautensa kanssa painivalle. Useimmat tulevat ajan oloon terveemmiksi, ja monet tervehtyvät täysin. Tri Anthony Komaroff toteaa: ”Emme ole tavanneet satojen tutkimiemme potilaitten joukosta yhtään sellaista, jolla tauti olisi jatkuvasti vähin erin vain pahentunut pahenemistaan. Kenellekään ei ole käynyt näin. Tämä sairaus on siis hyvin erilainen kuin jotkin muut sairaudet, jotka vääjäämättä vain pahenevat.”
Tri Andrew Lloyd, johtava australialainen väsymysoireyhtymän tutkija, sanoi edellä olevan vahvistukseksi: ”Kun joku toipuu – ja uskomme että se on yleistä – niin toipuminen on täydellistä. – – Tästä on tehtävissä se johtopäätös, että mikä tahansa tämän väsymystilan sitten aiheuttaakin, niin se on jotakin sellaista, mikä saattaa täysin korjaantua.” Toipuneilla potilailla ei ole tutkimuksissa todettu elimellisiä vaurioita.
Deborah, joka oli tuntenut itsensä niin sairaaksi, että oli säännöllisesti rukoillut itselleen kuolemaa, lopulta parantui taudistaan. Hän tuntee olevansa samanlaisessa kunnossa kuin oli ollut ennen sairastumistaan, ja hän sanoi äskettäin, että hän aikoo jatkaa kesken jäänyttä Jehovan todistajien kokoaikaisena sananjulistajana palvelemistaan yhdessä miehensä kanssa. Toisetkin ovat toipuneet samalla tavoin. On kuitenkin syytä olla varuillaan.
Keith, jolla sairaus uusiutui, varoittaa: ”On erittäin tärkeää, ettei aliarvioi tätä sairautta, ettei rupea liian nopeasti pitämään sitä ohi menneenä.” Kun Keith tunsi olevansa jälleen kunnossa, hän ryhtyi jälleen Jehovan todistajien kokoaikaiseksi sananjulistajaksi ja alkoi jälleen harrastaa urheilua, juosta ja nostella painoja. Valitettavasti oireet ilmaantuivat uudelleen, ja hän joutui jälleen vuoteenomaksi.
Tässä sairaudessa onkin salakavalaa juuri se, että se uusiutuu helposti. Uusiutumista on kuitenkin vaikea välttää. Elizabeth selittääkin: ”Kun vointi alkaa tuntua paremmalta, on erittäin vaikeaa yrittää olla kuromatta kiinni mennyttä aikaa. Haluat kaikin keinoin unohtaa sairautesi – haluat tehdä monenlaista.”
Tästä syystä väsymysoireyhtymän kanssa toimeen tuleminen vaatii paljon ponnistelua ja kärsivällisyyttä.
Mitä sairastuneet voivat itse tehdä
On tärkeää, että potilaat sopeutuvat henkisesti krooniseen sairauteensa, jonka kulku on arvaamatonta. Väsymysoireyhtymää jo pitkään potenut Beverly selittää: ”Jos alan hyvinä viikkoinani tai kuukausinani uskoa, että nyt olen varmasti parantunut, niin fyysiset sairausoireet iskevät sen jälkeen rajuina. Niinpä joudun jatkuvasti tekemään töitä sen kanssa, että kykenisin hyväksymään rajoitukseni.” Keith sanoo: ”Kärsivällisyys on luultavasti tärkein tekijä.”
Väsymysoireyhtymäpotilaitten täytyy käyttää voimiaan säästeliäästi ja antaa elimistölleen tilaisuus parantumiseen. Ne, jotka väsymysoireyhtymää sairastaessaan ovat päässeet pahimman yli, tähdentävät sitä, että on hyvin tärkeää hoitaa itseään myös määrätietoisella etukäteen lepäämisellä. Sen avulla kerätään voimareservejä tulevia ponnistuksia varten. Sen ansiosta väsymysoireyhtymäpotilaat kykenevät ehkä osallistumaan kristillisiin kokouksiin tai muihin erikoistilaisuuksiin ilman, että tällainen ponnistus jälkeenpäin aiheuttaisi heille tarpeettomasti kärsimyksiä.
On myös tärkeää säilyttää rauhallinen, levollinen mieli, sillä henkinen tai tunneperäinen jännitys voi jouduttaa oireiden uusiutumista yhtä helposti kuin liiallinen liikunta. Hyvä neuvo kuuluu: ”Älä tuhlaa voimiasi itsesi puolustamiseen.” Älä siis yritä selittää sairauttasi epäilijöille, jotka eivät ymmärrä, mistä on kysymys.
Jos sairastat väsymysoireyhtymää, niin sinun tulee aina muistaa, että tärkeintä ei ole se, mitä toiset ehkä ajattelevat sinusta, vaan se, mitä Luojamme, Jehova Jumala, ajattelee sinusta. Hän ymmärtää sinun asemaasi ja varmasti rakastaa sinua sen johdosta, mitä pystyt tekemään häntä palvellessasi. Voit luottaa siihen, että Jehova ja enkelit eivät tarkkaile tuotteliaisuuttasi, vaan asenteitasi, kestävyyttäsi ja uskollisuuttasi, kuten he tekivät myös Jobin tapauksessa.
Susan, joka väsymystautinsa takia on ollut toista vuotta vuoteenomana, mainitsee, että pahimpia asioita väsymysoireyhtymässä on se, että ihminen voi alkaa ajatella, ettei elämällä ole tarkoitusta. Hän antaakin seuraavanlaisen neuvon: ”Pane merkille asioita, jotka tuottavat sinulle iloa ja tyydytystä. Minulla on kolme saintpauliaa kasvamassa, ja katson joka päivä, onko niihin tullut uusia nuppuja.” Tärkeintä hänen mukaansa on kuitenkin ”turvautua Jehovaan rukouksessa ja panna hengelliset asiat etusijalle”.
Monet sairastuneet sanovat saaneensa apua Raamatusta ja Vartiotorni- ja Herätkää!-lehdistä tehtyjen äänitteiden kuuntelemisesta. Erään Priscillan, kirjoitussarjamme toisessa osassa mainitun potilaan, lausunto on myös huomionarvoinen. Kun ihminen hänen mukaansa on saavuttanut vaiheen, jossa hän lakkaa pohtimasta sitä, mikä on menetettyä, ”väsymysoireyhtymä ei enää tunnukaan niin musertavalta”. Hän sanoo: ”Jotta en rupeaisi ajattelemaan sitä, että sairauteni tulee kestämään ikuisesti, olen sijoittanut rohkaisevia raamatunjakeita huoneessani sellaisiin paikkoihin, joissa ne eivät voi jäädä minulta huomaamatta.”
Miten on hoitokeinojen laita?
Tällä hetkellä lääketieteen keinot eivät yllä juuri enempään kuin oireiden hoitamiseen. Kokeiluasteella olleeseen Antigen-virusantibioottiin pantiin suuria toiveita. Lääke vaikutti myönteisesti moniin väsymysoireyhtymäpotilaisiin, mutta joillakuilla ilmeni myös ei-toivottuja sivuvaikutuksia, ja seurauksena oli, että Yhdysvaltain lääkintöhallitus keskeytti tämän lääkkeen kokeilut.
Unihäiriöt, kuten unettomuus, ovat tavallisia väsymysoireyhtymän oireita. On mielenkiintoista tietää masennuslääkkeitten auttavan joitakin potilaita – mutta ei kaikkia – annoksina, joiden suuruus joskus on sadasosan siitä, mitä ne ovat depressiopotilailla. Ne potilaat, joita tällaiset lääkkeet auttavat, nukkuvat paremmin ja voivat sen johdosta paremmin. Beverly ei halunnut moniin vuosiin käyttää masennuslääkkeitä, mutta lopulta hän kokeili yhtä tällaista lääkettä. ”Se auttoi minua valtavasti”, hän sanoo. ”Kunpa olisin aloittanut jo aikaisemmin.”
”Väsymysoireyhtymän hoitamiseen on kokeiltu monia muitakin menetelmiä (myös niin sanottuja vaihtoehtoisia hoitomenetelmiä, joita jotkut potilaat haluavat kokeilla sen jälkeen, kun tavalliset keinot eivät ole auttaneet)”, toteaa lääkärilehti The Female Patient. ”Näitä ovat esimerkiksi erilaiset lääkehoidot, fysioterapia, – – akupunktio, homeopatia, luontaishoito, hiivasieniä tappava hoito ja ajurverda-hoito.”
Tämä lääkärilehti kannustaa: ”Olivatpa lääkärin omat käsitykset millaisia tahansa, hänen pitäisi tietää jotakin tällaisista [hoitomenetelmistä], jotta hän ymmärtäisi paremmin potilastaan ja osaisi paremmin neuvoa tätä. Monet potilaat ovat kiitollisia jo siitä, että he ovat löytäneet lääkärin, joka kuuntelee heitä ja suhtautuu heidän luettelemiinsa vaivoihin vakavasti. – – Useimmat väsymysoireyhtymäpotilaat voivat saada helpotusta oireisiinsa jo pelkästään sillä tavoin, että he saavat varmuuden siitä, että lääkäri on heidän auttajansa, ja monien terveydentilaa voidaan suuresti kohentaa.”
Jotkut kysyvät, mitä arvoa on lääkärissäkäynnillä, jos väsymysoireyhtymään ei ole tehokasta hoitoa. Lääkärissäkäynnistä on se tärkeä etu, että kokeitten avulla voidaan sulkea pois muut taudit, jotka saattavat antaa samantapaisia oireita ja joita ovat esimerkiksi syöpä, MS-tauti, punahukka ja Lymen borrelioosi. Jos nämä muut sairaudet tunnistetaan hyvissä ajoin, niihin kyetään vaikuttamaan hoitotoimenpitein. Lääketieteellinen aikakauslehti Emergency Medicine neuvoo lääkäreitä: ”Kun potilaan sairaus on diagnosoitu väsymysoireyhtymäksi, hänet on parasta lähettää sellaiseen sairaalaan, jossa tätä tautia kyetään tutkimaan tarkemmin.”
Lepo tunnustetaan parhaaksi hoitokeinoksi, mutta sitäkin käytettäessä täytyy löytää tasapaino. Paras neuvo kuuluukin: ota ohjenuoraksesi kohtuullisuus. Tunne omat rajoituksesi, ja toimi niiden asettamissa rajoissa, päivästä toiseen, viikosta toiseen ja kuukaudesta toiseen. Rauhallisesta liikunnasta, kuten kävelystä tai lämpimässä altaassa uinnista, voi olla apua, kunhan sitä ei harrasteta siinä määrin, että se aiheuttaa fyysistä tai psyykkistä väsymystä. Terveellinen ravinto on myös tärkeä immuunijärjestelmän vahvistaja.
Tämä tauti voi aiheuttaa sitä potevassa myös toivottomuutta, mistä murheellisena esimerkkinä on Tracy-niminen potilas, joka epätoivon vallassa teki itsemurhan. Kuolema ei kuitenkaan ole mikään ratkaisu. Eräs häntä suremaan jäänyt ystävä sanoi: ”Tiedän, mitä Tracy todellisuudessa halusi. Hän ei halunnut kuolla. Hän halusi elää – mutta niin ettei hänen olisi tarvinnut kärsiä. Sen täytyy olla meidänkin tavoitteenamme.” Varmastikin erinomainen tavoite. Älä siksi keskity ajattelemaan kuolemaa, vaan keskity siihen, miten voisit pinnistellä saavuttaaksesi tämän tavoitteen, silloin kun sen toteutumisen aika tulee.
Krooninen väsymysoireyhtymä on yksi niistä monista oudoista sairauksista, jotka nykyään osaltaan pidentävät ihmiskunnan kokemien vitsausten luetteloa. Millaisia edistysaskeleita lääketiede voikin vielä ottaa, niin kaikkien ihmisten parantamiseen eivät pelkät lääkärintaidot riitä. Suurella lääkärillä, Jehova Jumalalla, ei ole mielessään mitään sen vähempää kuin kaikkien sairauksien parantaminen koko maailmasta Valtakunta-hallituksensa asiainhoidon avulla. Silloin ei ”yksikään asukas sano: ’Minä olen vaivanalainen.’” Tällainen on Jumalan varma lupaus! (Jesaja 33:24.)
[Tekstiruutu s. 12, 13]
Miten toiset voivat auttaa
Mitä ei pidä sanoa eikä tehdä
◆ ”En minä ainakaan huomaa sinussa mitään erikoista” tai: ”Et sinä näytä sairaalta.” Sanottuasi näin sairastuneesta tuntuu, ettet usko siihen, että hänen oireensa ovat vakavia.
◆ ”Minuakin väsyttää.” Tällainen on toisen hädän vähättelyä. Väsymysoireyhtymään liittyy paljon muutakin kuin vain väsymys. Kyseessä on kivulias, voimat vievä tauti.
◆ ”Minua väsyttää. Minäkin taidan sairastaa väsymysoireyhtymää.” Näin sanotaan ehkä leikinpäiten, mutta väsymysoireyhtymä ei ole mikään leikinasia.
◆ ”Kunpa minä voisin ottaa muutaman päivän lomaa ja levätä väsymykseni pois.” Väsymysoireyhtymäpotilaat eivät ole lomalla.
◆ ”Olet uurastanut liikaa ja sairastunut sen takia.” Tämä saatetaan katsoa vihjaukseksi siihen suuntaan, että sairastuminen on hänen omaa syytään.
◆ ”Kuinka voit?” Älä kysy, ellet todella halua tietää vastausta. Varmaa on, että sairastunut yleensä tuntee olonsa erittäin huonoksi, mutta hän ei ehkä halua tehdä siitä numeroa.
◆ ”Se ja se sairasti myös väsymysoireyhtymää, ja hän toipui jo vuoden kuluttua.” Jokainen väsymysoireyhtymätapaus on kestoltaan ja vaikeusasteeltaan erilainen, ja jonkun toisen nopeasta toipumisesta kertominen voi tuntua masentavalta sellaisesta, jolla tauti on kestänyt pitempään.
◆ Älä tarjoa hoito-ohjeita, paitsi siinä tapauksessa, että sinulta pyydetään niitä ja olet pätevä antamaan niitä.
◆ Jos joillakin väsymysoireyhtymäpotilailla tauti uusiutuu, älä mene vihjaamaan, että uusiutuminen johtuu jostakin sellaisesta, mitä he ovat tehneet.
Mitä on sopivaa sanoa ja tehdä
◆ Selitä heille, että uskot heidän olevan todellisesti sairaita.
◆ Ota potilaaseen yhteyttä puhelimella tai käy katsomassa häntä. On useimmiten hyvä ensin soittaa.
◆ Noudata rajoituksia, joita on asetettu vierailuille tai puhelinsoitoille.
◆ Jos sairastunut ei voi ottaa vastaan vieraita, muista häntä kortilla tai kirjeellä. Potilaat usein odottavat joka päivä, tuleeko heille jotakin postia.
◆ Ole myötätuntoinen. Joskus se merkitsee vain sitä, että otamme todesta sen, mitä sairas ihminen kertoo omista tuntemuksistaan.
◆ Tarjoudu toimittamaan heidän asioitaan, käymään heidän puolestaan ruokakaupassa, käyttämään heitä lääkärissä ja niin edelleen.
◆ Voit sanoa yksinkertaisesti: ”On mukava nähdä sinua. Jehova varmasti arvostaa uskollisuuttasi ja kestävyyttäsi.”