Sairaan hoitaminen on haaste

”JOSKUS minun olisi tehnyt mieli lähteä karkuun. Hän kuitenkin tarvitsi minua enemmän kuin koskaan. Toisinaan tunsin itseni hyvin yksinäiseksi.” (Jeanny, joka hoiti 29-vuotiasta miestään puolitoista vuotta, ennen kuin tämä kuoli aivokasvaimeen.)a

”Toisinaan hermostun äitiini, ja sen jälkeen tympäännyn itseeni. Tunnen itseni epäonnistuneeksi ihmiseksi, kun kaikki ei mene hyvin.” (59-vuotias Rose, joka hoiti vuoteen omaksi joutunutta heikkokuntoista 90-vuotiasta äitiään.)

Tieto parantumattomasta tai kroonisesta taudista voi olla raskas isku omaisille ja ystäville. ”Kun taudinmääritys on tehty, jokainen perhe tuntee itsensä yksinäiseksi. Se ei ehkä tunne ketään muuta, jolla olisi ollut sama ongelma”, sanoo Jeanne Munn Bracken kirjassaan Children With Cancer. Omaiset ja ystävät ovat usein myös ”lamaantuneita, eivätkä he tahdo millään uskoa koko asiaa”. Näin oli Elsan laita, kun hän sai tietää 36-vuotiaan läheisen ystävänsä Bettyn sairastavan syöpää. Suella, jonka isä oli sairaana, oli ”ilkeä, tyhjä tunne” vatsassaan, kun hän lopulta tajusi, että hänen isänsä kuolisi pian syöpään.

Omaiset ja ystävät voivat yllättäen havaita joutuneensa hoivaajan rooliin – huolehtimaan jonkun sairaana olevan fyysisistä ja henkisistä tarpeista. He voivat joutua laittamaan ravitsevia aterioita, valvomaan lääkkeitten ottoa, järjestämään kuljetuksen lääkärissäkäynneille, kestitsemään potilaan vieraita, kirjoittamaan kirjeitä potilaan puolesta ja tekemään myös paljon kaikenlaista muuta. Usein tällainen toiminta ahdetaan jo ennestään tiiviiseen aikatauluun.

Kun potilaan tila heikkenee, hänen hoitamisensa käy entistä vaativammaksi. Mitä siihen voi sisältyä? ”Kaikkea!” selittää Elsa kertoessaan vuoteenomana olevasta ystävästään Bettystä. ”Hänen pesemisensä ja syöttämisensä, hänen auttamisensa, kun hän oksentaa, hänen virtsapussiensa tyhjentäminen.” Vaikka Kathylla oli kokopäivätyö, hänen oli pidettävä huolta sairaasta äidistään. Edellä mainittu Sue kertoo, että hänen isänsä hoitamiseen kuului ”lämmön mittaaminen ja sen kirjoittaminen muistiin puolen tunnin välein, hänen pyyhkimisensä sienellä, kun lämpö nousi, sekä hänen vaatteittensa ja lakanoittensa vaihtaminen muutaman tunnin välein”.

Potilaan saaman hoidon laatu on suuresti riippuvainen niiden hyvinvoinnista, jotka hoitavat häntä. Niiden tunteet ja tarpeet, jotka huolehtivat sairaista, jäävät silti usein vähälle huomiolle. Jos hoitamisesta saisi vain kipeän selän ja kireät hartiat, niin siinäkin olisi aivan tarpeeksi. Useimmat sairasta hoitavat voivat kuitenkin vahvistaa sen, että hoitaminen kysyy valtavasti henkisiä voimavaroja.

”Tilanne oli hyvin kiusallinen”

”Tutkimuksissa tulee usein esiin se tuska, jota aiheuttavat [potilaan] ailahteleva, kiusallinen käyttäytyminen ja sanalliset purkaukset”, kirjoittaa aikakauslehti The Journals of Gerontology. Esimerkiksi Gillian kertoo, mitä tapahtui, kun muuan ystävä oli kristillisen kokouksen yhteydessä pyytänyt saada tutustua hänen vanhaan äitiinsä. ”Äidilläni oli vain tyhjä katse silmissään, eikä hän reagoinut mitenkään”, Gillian muistelee surullisena. ”Tilanne oli hyvin kiusallinen, ja se sai kyyneleet silmiini.”

”Se on vaikeimpia asioita, joiden kanssa on opittava elämään”, sanoo Joan, jonka miehellä on dementia. Joan selittää: ”Hän ei sen vuoksi aina huomaa noudattaa käytöstapoja. Kun olemme syömässä ulkona toisten kanssa, hän joskus menee ravintolasalissa toisiin pöytiin, maistaa hilloa ja panee käytetyn lusikan takaisin hillokulhoon. Kun käymme tervehtimässä naapureita, hän saattaa sylkäistä puutarhakäytävälle. Minun on hyvin vaikea päästä eroon siitä ajatuksesta, että toiset todennäköisesti puhuvat tällaisista tavoista ja kenties pitävät hänen käytöstään surkean puutteellisena. Minä yleensä vetäydyn kuoreeni.”

”Pelkäsin että jos olisimme huolimattomia . . .”

Vakavasti sairaan omaisen tai ystävän hoitaminen voi olla hyvin pelottava kokemus. Hoitaja ehkä pelkää, mitä tapahtuu, kun tauti etenee – hän kenties jopa pelkää läheisensä kuolemaa. Hän voi pelätä myös sitä, että hän ei jaksa tai ei osaa huolehtia potilaan tarpeista.

Elsa kertoo, mistä hänen tällainen pelkonsa johtui: ”Pelkäsin, että voisin aiheuttaa Bettylle fyysistä vahinkoa, mikä lisäisi hänen kärsimyksiään, tai että tekisin jotakin sellaista, mikä saattaisi lyhentää hänen elämäänsä.”

Joskus potilaan pelonaiheet muuttuvat hänen hoitajansa pelonaiheiksi. ”Isäni pelkäsi suuresti tukehtumista, ja hän joutui joskus pakokauhun valtaan”, Sue selitti. ”Pelkäsin, että jos olisimme huolimattomia, hän voisi tukehtua ja siten hänen pahin pelkonsa toteutuisi.”

”Suret ehkä sitä, että he eivät enää ole sellaisia kuin aikaisemmin”

”Sureminen on normaalia niille, jotka hoitavat kroonisesti sairasta omaistaan tai ystäväänsä”, sanotaan kirjassa Caring for the Person With Dementia. ”Potilaan taudin edetessä sinusta voi tuntua, että olet menettänyt toverin ja ihmissuhteen, joka oli sinulle tärkeä. Suret ehkä sitä, että he eivät enää ole sellaisia kuin aikaisemmin.”

Jennifer kertoo, miten hänen perheeseensä vaikutti se, että hänen äitinsä terveys vääjäämättä heikkeni: ”Meistä tuntui todella pahalta. Kaipasimme hänen eloisaa jutteluaan. Olimme hyvin surullisia.” Gillian selittää: ”En halunnut äitini kuolevan enkä halunnut hänen kärsivän. Itkin tämän tästä.”

”Tunsin itseni torjutuksi, vihaiseksi”

Sairasta hoitava voi kysyä: ”Miksi minulle piti käydä näin? Miksi toiset eivät auta? Eivätkö he näe, etten tahdo oikein selviytyä kaikesta? Eikö potilas voisi olla halukkaampi yhteistoimintaan?” Hoitajaa voi välistä suututtaa kovasti se, että potilas ja muut omaiset tuntuvat asettavan hänelle yhä enemmän kohtuuttomia vaatimuksia. Aivan tämän kirjoituksen alussa mainittu Rose sanoo: ”Useimmiten olen vihainen itselleni – sisimmässäni. Äiti kuitenkin sanoo sen näkyvän kasvoiltani.”

Potilas saattaa purkaa turhautumistaan ja suuttumustaan pahiten juuri hoitajaansa. Lääkäri Ernest Rosenbaum selittää kirjassaan Living With Cancer, että jotkin potilaat ”voivat välillä tuntea vihaa ja masennusta, jotka kohdistuvat lähimpään käytettävissä olevaan ihmiseen – – Tällainen suuttumus näkyy yleensä ärtymyksenä, joka kohdistuu aivan pikkuasioihin, joihin potilas ei normaalisti edes kiinnittäisi huomiota.” On ymmärrettävää, että tällainen voi koetella omaisten ja ystävien jo ennestään kuluneita hermoja, kun he parhaansa mukaan yrittävät pitää huolta potilaasta.

Esimerkiksi Maria teki kiitettävää työtä hoitaessaan kuolevaa ystäväänsä. Silloin tällöin hänen ystävänsä kuitenkin tuntui yliherkältä ja teki vääriä johtopäätöksiä. ”Hän saattoi olla erittäin pisteliäs ja töykeä, mikä tuntui hänen läheisistään hyvin ikävältä”, Maria selittää. Miten tämä vaikutti Mariaan? ”Siinä tilanteessa luulee ymmärtävänsä potilasta, mutta kun ajattelin sitä myöhemmin, tunsin itseni torjutuksi, vihaiseksi, epävarmaksi – en halukkaaksi osoittamaan tarpeellista rakkautta.”

The Journals of Gerontology -⁠aikakauslehdessä julkaistussa tutkimuksessa todettiin: ”Suuttumus voi hoitotilanteissa kasvaa suureksi – – [ja] joskus se johtaa väkivaltaiseen käyttäytymiseen tai sen suuntaisiin aikeisiin.” Tutkimuksen tekijät havaitsivat, että melkein joka viides sairasta hoitava pelkäsi voivansa muuttua väkivaltaiseksi. Useampi kuin joka kahdeskymmenes hoitaja oli kohdellut potilastaan väkivaltaisesti.

”Tunnen syyllisyyttä”

Monia hoitajia vaivaavat syyllisyydentunteet. Joskus syyllisyyden tunne on seurausta suuttumuksesta – toisin sanoen he tuntevat syyllisyyttä sen johdosta, että heitä aika ajoin suututtaa. Tällaiset tuntemukset voivat uuvuttaa heitä siinä määrin, että heistä tuntuu, etteivät he jaksa enempää.

Joissakin tapauksissa ei ole muuta vaihtoehtoa kuin panna potilas hoidettavaksi hoitokotiin tai sairaalaan. Tämä voi olla potilasta hoitaneelle henkisesti raskas päätös. ”Kun lopulta oli pakko panna äiti hoitokotiin, minusta tuntui siltä kuin olisin pettänyt hänet, hylännyt hänet”, Jeanne sanoo.

Riippumatta siitä, onko potilas sijoitettu sairaalaan tai ei, hänen omaisensa ja ystävänsä voivat tuntea syyllisyyttä sen johdosta, että he eivät tee riittävästi hänen hyväkseen. Elsa sanoi: ”Minusta tuntui usein pahalta siksi, että minulla oli niin vähän aikaa. Joskus ystäväni ei olisi millään halunnut minun lähtevän.” Muiden perhevelvollisuuksien laiminlyöminen voi myös aiheuttaa huolta, varsinkin jos hoitaja viettää suuren osan ajastaan sairaalassa tai jos hänen täytyy tehdä pitempiä työpäiviä voidakseen auttaa kertyvien laskujen maksamisessa. Muuan äiti valitti: ”Minun täytyy käydä työssä voidakseni auttaa kustannusten maksamisessa, mutta tunnen silti syyllisyyttä, koska en voi olla kotona hoitamassa lapsiani.”

Ei ole epäilystäkään siitä, että hoitajat tarvitsevat kipeästi tukea, etenkin sen jälkeen kun heidän hoidettavansa on kuollut. ”Tärkein velvollisuuteni [potilaan kuoltua] – – on vähentää sairasta hoitaneen syyllisyydentunteita, joista hän ei useinkaan puhu”, sanoo Fredrick Sherman, joka toimii lääkärinä Huntingtonissa New Yorkin osavaltiossa.

Jos tällaisista tunteista ei puhuta, niistä voi olla vahinkoa sekä hoitajalle että hänen potilaalleen. Mitä sairasta hoitavat voivat sitten tehdä selviytyäkseen tällaisista tunteistaan? Entä miten voivat muut – omaiset ja ystävät – auttaa heitä?

[Alaviite]

[Tekstiruutu s. 5]

Älkää pitäkö heitä itsestäänselvinä!

”TIEDÄMME, että vanhusten kotihoidosta huolehtivat 80-prosenttisesti naiset”, sanoo Myrna I. Lewis, joka toimii apulaisprofessorina Mount Sinain lääketieteellisessä korkeakoulussa New Yorkissa.

Eräässä tutkimuksessa, joka koski sairaista huolta pitäviä naisia ja joka julkaistiin The Journals of Gerontologyb -⁠aikakauslehdessä, 61 prosenttia naisista ilmoitti, että he eivät saaneet apua omaisiltaan eivätkä ystäviltään. Yli puolet heistä (57,6 prosenttia) sanoi, että he eivät saaneet mieheltään riittävästi henkistä tukea. Jeanne Munn Bracken kiinnittää kirjassaan Children With Cancer huomion siihen, että samalla kun omaisen hoitaminen saattaa jäädä suurelta osin äidin taakaksi, ”isä voi hyvinkin perääntyä oman työnsä suojiin”.

Huomattavan osan hoitotyöstä tekevät kuitenkin myös miehet, tri Lewis sanoo. Esimerkiksi melko suurella joukolla miehiä on Alzheimerin tautia sairastava vaimo. He eivät varmastikaan ole immuuneja paineelle, jota sairaasta omaisesta huolehtiminen aiheuttaa. Lewis jatkaa: ”Nämä miehet ovat kenties kaikkein heikoimmassa asemassa, sillä he ovat tavallisesti vanhempia kuin vaimonsa ja heillä itsellään saattaa olla heikko terveys. – – Useimmat heistä eivät ole harjaantuneet hoitamiseen liittyviin käytännön asioihin.”

Perheitten täytyy varoa taipumusta sen perheenjäsenen kuormittamiseen, joka näyttää selviytyvän hyvin hoitamisen asettamasta haasteesta. ”Joskus jollekulle nimenomaiselle perheenjäsenelle lankeaa hoitajan tehtävä useita kertoja peräkkäin”, sanotaan kirjassa Care for the Carer. ”Suuri osa heistä on naisia, joille itselleenkin on jo karttunut ikää. – – Yleinen ajatus on myös se, että naiset ovat ’luonnollisia’ hoitajia – –, mutta omaiset ja ystävät eivät saisi koskaan pitää sitä itsestään selvänä.”

[Alaviite]

[Kuva s. 6]

Sairasta hoitavat tarvitsevat tukea voidakseen selviytyä syyllisyyden ja suuttumuksen tunteistaan