Mikä on pehmytkudosreuma ja miten elää sen kanssa

SÄRKEEKÖ joka paikkaa? Oletko pohjattoman väsynyt? Onko sinulla aamulla herätessäsi jäykkä ja uupunut olo? Tekeekö muisti joskus tenän? Nämä saattavat olla merkkejä oireyhtymästä nimeltä pehmytkudosreuma eli fibromyalgia.

”Muistan aina sen aamun vuonna 1989, kun herättyäni olin 45 minuuttia halvaantuneena”, sanoo Ted.a Siitä alkoi Tedin taistelu fibromyalgian kanssa, joka tarkoittaa pohjimmiltaan ”jänne-, nivelside- ja lihassärkyä”.

Jollakin ystävälläsi tai sukulaisellasi on ehkä fibromyalgia. Miten voit auttaa? Tai jos sairastat sitä itse, mitä on tehtävissä? Perusteelliset tiedot tästä vaivasta auttavat suuresti ymmärtämään sitä ja elämään sen kanssa. Edellä mainitut oireet eivät kuitenkaan välttämättä merkitse, että ihmisellä olisi juuri fibromyalgia.

Fibromyalgian määritelmä

Erään reumatologiaan erikoistuneen amerikkalaisen korkeakoulun mukaan sairaus määritellään fibromyalgiaksi, jos potilaalla on ollut kroonista, laaja-alaista kipua ja jos lääkäri löytää kipupisteitä tietyistä kohdista. Muitakin oireita on, osa samantyyppisiä kuin kroonisessa väsymysoireyhtymässä.

Monilla fibromyalgiapotilailla onkin myös krooninen väsymysoireyhtymä ja muita sairauksia. Masennus ja epänormaali ahdistuneisuus ovat heille tyypillisiä, ja nähtävästi fibromyalgia on yleensä näiden ongelmien syy eikä seuraus. Sairautta voivat pahentaa ulkoiset tekijät kuten liiallinen tai liian vähäinen liikunta, sään kylmeneminen, valvottu yö tai ylimääräinen stressi.

Fibromyalgia tunnettiin aiemmin eri nimillä, muun muassa fibrosiittina. Sairaus ei aiheuta epämuodostumia eikä vammauta, eikä se itsessään ole hengenvaarallinen. Aivan varmasti ei voida sanoa, onko fibromyalgia perinnöllinen, mutta se on todettu joissakin perheissä useammalla kuin yhdellä perheenjäsenellä. Se vaikuttaa miljooniin ihmisiin, ja sitä on kaikenikäisillä aikuisilla, naisilla tavallisemmin kuin miehillä.

Fibromyalgian syy

Sairauden syystä on esitetty erilaisia teorioita. Kyseessä saattaa olla virus tai uneen vaikuttavan välittäjäaineen serotoniinin epätasapaino ja esimerkiksi kehon luonnollisten kivunlievittäjien endorfiinien epätasapaino. Näitä ja muita teorioita tutkitaan parhaillaan.

Fibropotilaiden lihakset näyttävät mikroskoopissa terveiltä, mutta solujen energiaa tuottavat osat eivät ehkä toimi normaalisti. Syytä ja parannuskeinoa ei tunneta. Monissa tapauksissa potilas kertoo oireidensa ilmaantuneen jonkin fyysisesti tai henkisesti traumaattisen tapahtuman jälkeen, kun taas muilla oireet ovat tulleet huomaamattomammin.

Diagnosointiongelmia

Koska useimpia oireita tavataan myös muiden häiriöiden yhteydessä, kanadalainen lääkäri Carla Ockley sanoo: ”Fibromyalgiaa ei aina epäillä heti ensimmäiseksi, kun nivelsärkyinen potilas kävelee vastaanotolle. Jos vaivat jatkuvat useiden käyntien jälkeen, teemme perusteellisempia tutkimuksia. Kun tauti määrittyy fibromyalgiaksi, lähetän potilaan tavallisesti reumalääkärille diagnoosin varmistamiseksi.”

Fibromyalgian määrittämiselle ei kuitenkaan viime aikoihin asti ollut luokitusperusteita, joten ongelma oli subjektiivinen – vain potilaan itsensä kokema – ja koetulokset olivat normaalit. Siksi monetkaan lääkärit eivät tunteneet sitä. Rachel-niminen nainen harmittelee: ”Kävin eri lääkäreillä 25 vuotta ja minulta kului tuhansia dollareita ennen kuin sairauteni osattiin määritellä fibromyalgiaksi.”

Mistä sitten voit saada apua, jos arvelet sairastavasi fibromyalgiaa? Suomessa voi ottaa yhteyttä Suomen Reumaliittoon tai oman paikkakunnan reumayhdistykseen tai hakeutua reumatautien tai fysiatrian erikoislääkärille.

Hoito

Toistaiseksi fibromyalgiaan ei ole löydetty varmaksi osoitettua parannuskeinoa, joten hoito keskittyy tavallisesti oireisiin. Tärkeimpiä näistä on kipuilu, joka muiden oireiden tavoin on yksilöllistä ja vaihtelee eri päivinä samallakin ihmisellä.

Ongelmaa pahentaa se, että särkylääkkeet ja jotkin hoitomenetelmät näyttävät menettävän tehoaan ajan myötä. Aiheesta kirjoittanut Gayle Backstrom ehdottaa: ”Jos niitä kokeilee uudestaan myöhemmin, tulokset ovat usein jälleen hyviä jonkin aikaa.” Asiasta on tietysti ensin keskusteltava lääkärin kanssa. Vaarana ovat myös sivuvaikutukset tai riippuvuus. Sen vuoksi ”olisi vältettävä voimakkaita särkylääkkeitä”, suositellaan reumaan erikoistuneesta korkeakoulusta.

Toinen merkittävä oire on erittäin tärkeän unen puute, joka johtuu kivuista ja muista häiriöistä. Melanie käyttää tukityynyä säryn vuoksi ja antaa ilmankostuttimen hyrinän häivyttää ulkopuoliset äänet. Apuna voidaan käyttää myös korvatulppia ja vaahtomuovialustaa tai niin sanottua munakennosijauspatjaa.b Pohjois-Carolinassa toimiva lääkäri Dwayne Ayers sanoo: ”Kun saan potilaitteni unen paremmaksi, muut hoitomenetelmät tehoavat paremmin.”

Nivelten sekä tuki- ja liikuntaelimistön ja ihon sairauksiin erikoistuneen amerikkalaisen instituutin mukaan ”fibromyalgiapotilaita saattaa auttaa liikunnan, lääkityksen, fysikaalisen hoidon ja rentoutuksen yhdistelmä”. Apua saattaa olla myös hieronnasta, stressinhallinnasta ja venyttelystä. Jatkuvan säryn tai väsymyksen vuoksi voi liikunnan harrastaminen kuitenkin tuntua mahdottomalta. Siksi jotkut suosittelevat aloittamaan hyvin varovaisesti. Ja ennen minkäänlaisen kunto-ohjelman aloittamista on ehdottomasti neuvoteltava asiasta lääkärin kanssa.

Fibromyalgia Network -lehtisen heinäkuun 1997 numerossa lainattiin Portlandissa Oregonissa työskentelevää liikuntafysiologia ja tutkijaa Sharon Clarkia, joka sanoi, että jollei pysty liikkumaan 20–30 minuuttia, voi kuusi viiden minuutin kävelylenkkiä päivässä tehdä hyvää. Kohtuullinen aerobinen liikunta lisää endorfiinien tuotantoa, parantaa unta sekä tuo happea elimistöön ja lihaksiin.

Ihmiset ovat kuitenkin erilaisia, ja heidän fibromyalgiansa saattaa olla eri asteella. Elaine kertoo: ”Minulle on suuri saavutus kävellä pihatietämme kadulle ja takaisin, kun taas hyvä ystäväni, jolla myös on fibromyalgia, kävelee mailin.” Fibropotilaan ei tarvitse harrastaa liikuntaa ”veren maku suussa”, vaan hänen tapauksessaan olennaista on selvästikin se, ettei anna periksi. Väsymysoireyhtymää ja fibromyalgiaa poteva Ted sanoo: ”Aluksi pystyin polkemaan kuntopyörää vain kerran viikossa pari minuuttia. Nyt poljen yli 20 minuuttia kolme neljä kertaa viikossa. Meni kuitenkin yli neljä vuotta ennen kuin pääsin tähän.”

Vaihtoehtoiset hoitomenetelmät, kuten akupunktio ja kiropraktiikka tai yrttien tai muiden ravintolisien käyttö, ovat herättäneet keskustelua. Vaikka monet vakuuttavat kuntonsa kohentuneen näillä keinoin, toisia ne eivät ole auttaneet. Monia niistä tutkitaan parhaillaan, mutta tuloksia ei vielä ole esittää.

Joskus lääkkeet synnyttävät nälkäkipuja, tai potilas alkaa syödä ahdistuneisuuteensa. Painon kasvaessa kasvaa kuitenkin myös lihaksiin kohdistuva paine, ja kivut lisääntyvät. Siksi lääkäri suosittelee joissakin tapauksissa muutaman kilon laihdutusta.

Sairauden määrittäminen fibromyalgiaksi saattaa aiheuttaa paniikkia ja suuttumusta. Näitä normaaleja tuntemuksia voidaan silti käsitellä sellaisilla tavoilla, ettei ketään loukata. Tavallinen reaktio on myös suru. On luonnollista surra, jos menettää jotain niin arvokasta kuin oman terveytensä.

Kun vaikutus ulottuu työhön

Fibromyalgiaa sairastavilla saattaa tulla ongelmia töissä. Li oli tehnyt samaa työtä vuosia, mutta se alkoi käydä vaikeammaksi hänen terveydentilansa vuoksi. Puhuttuaan asiasta työnantajiensa kanssa hän sai samasta yrityksestä osa-aikaisen työn, ja stressi helpotti. Lisäksi hänen yllätyksekseen hänen tuntipalkkaansa korotettiin.

Työterveyshoitaja tai fysioterapeutti voi auttaa löytämään sellaisia työskentelytapoja, että ruumiiseen kohdistuu vähemmän painetta. Lisa sai apua käsinojallisesta toimistotuolista. Yvonnelle suositeltiin paitsi toisenlaisen tuolin myös uuden työpöydän hankkimista. Mutta jos työpaikan vaihto käy välttämättömäksi, työvoimatoimisto voi ehkä auttaa.

Miten muut voivat auttaa

Jokainen perheenjäsen, pienimpiä myöten, voi hankkia tietoa fibromyalgiasta ja oppia ymmärtämään, että vaikka sitä sairastava näyttää terveeltä, hänellä on krooninen sairaus, joka aiheuttaa särkyä ja väsymystä. Tärkeää on myös hyvä viestintä. Jennie kertoo: ”Me pidämme silloin tällöin perheneuvotteluja, joissa katsotaan, miten kukin voi auttaa.” Suuri merkitys fibromyalgian kanssa elämisessä on sillä, että siitä kärsivä oppii säästämään voimiaan ja saa silti jotain aikaan. Tämä voi kysyä mielikuvitusta samoin kuin toisten yhteistyötä. Työterveyshoitaja voi auttaa tässäkin.

Fibromyalgiaa sairastavaa ystävää voi auttaa olemalla ”kuulevana korvana”, joka ei tuomitse. Yrittäkää pitää keskustelu myönteisenä, niin ettei sairaus hallitse sitä kokonaan. Mitä olisi hyvä sanoa ja mitä ei? Katso ehdotuksia sivun 23 tekstiruudusta. Jos sinulla on fibromyalgia, yritä saada itsellesi useampia ”kuulevia korvia”, jottei sama ”korva” kulu loppuun. Ja muista, etteivät kaikki halua aina kuulla sairaudestasi.

Sopeutuminen muutoksiin

Joskus meitä tahtovat ärsyttää muutokset, etenkin pakolliset. Eräs noin sataa fibromyalgiapotilasta auttanut fysioterapeutti kuitenkin sanoo: ”Yritän saada heidät ymmärtämään, että heidän täytyy hyväksyä tilanteensa. Heidän täytyy myös tehdä elämässään muutoksia, eivätkä he saa antaa tilapäisten taantumien tai kiukunpuuskien lannistaa itseään. Itsensä hallitseminen, tieto, ymmärrys ja liikunta auttavat heitä hallitsemaan fibromyalgiaansa sen sijaan, että he antaisivat sairauden hallita itseään.”

Fibromyalgiaa sairastava Dave sanoo: ”Vaikka sitä on taipuvainen tekemään enemmän parempana päivänä, saattaisi olla viisaampaa säästää voimiaan seuraavaa päivää varten, jottei joudu loppuviikoksi vuoteeseen.” Sinusta voi kuitenkin joskus tuntua siltä, että johonkin tapahtumaan tai erikoistilaisuuteen kannattaa lähteä, vaikka siitä joutuu jälkikäteen kärsimään. Aina ei ole viisasta yrittää salata sairauttaan, etenkään niiltä, jotka todella välittävät. Yritä myös säilyttää huumorintaju. ”Olen huomannut, että nukun tavallisesti paremmin kunnon naurun tai hyvän komedian jälkeen”, kertoo André.

Muista myös, että Jehova ei vertaile toimeliaisuuttasi toisten toimeliaisuuteen, vaan arvostaa osoittamaasi uskoa ja syvää rakkautta (Markus 12:41–44). Tärkeää on oppia elämään omien rajoitustensa mukaan, niin ettei ole ylisuojeleva sen enempää kuin holtitonkaan. Luota siihen, että Jehova Jumala antaa sinulle viisautta ja voimaa tehdä parhaasi. (2. Korinttilaisille 4:16.) Ja pidä lähellä sydäntäsi lupaus pian koittavasta ajasta, jolloin maasta tulee paratiisi eikä ”yksikään siellä asuva – – sano: ’Minä olen sairas.’” (Jesaja 33:24.) Jonain päivänä olet jälleen terve!

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu s. 22]

Lohdutusta Raamatusta

• Jehova pelastaa ne, joilla on musertunut henki (Psalmit 34:18).

• Jehova tukee sinua (Psalmit 41:3).

• Heitä kaikki taakkasi Jehovalle; hän huolehtii sinusta (Psalmit 55:22; 1. Pietarin kirje 5:7).

• Jehova on tyytyväinen, kun pyrit kokosieluisesti palvelemaan häntä, olipa palveluksesi miten rajallista tahansa (Matteus 13:8; Galatalaisille 6:4; Kolossalaisille 3:23, 24).

• Me emme lannistu (2. Korinttilaisille 4:16–18).

[Tekstiruutu s. 23]

Mitä sanoa

• Mukava nähdä sinua.

• Sinun ei varmaan ollut helppo päästä tänne.

• Haluan auttaa. Välitän sinusta.

• Arvostan sitä, mitä pystyt tekemään.

Mitä välttää sanomasta

• Ymmärrän, mitä joudut käymään läpi.

• Näytät upealta. Miten voit muka olla sairas?

• Soittele kun tarvitset jotain.

[Kaaviot s. 21]

(Ks. painettu julkaisu)

Mustat pisteet osoittavat, missä fibromyalgian määrityksessä etsittäviä kipupisteitä on

[Kuva s. 24]

Hyvä viestintä ja perheneuvottelut ovat olennaisen tärkeitä