Pour comprendre et supporter la fibromyalgie

AVEZ-​VOUS mal partout ? Êtes-​vous extrêmement fatigué ? En vous réveillant le matin, êtes-​vous ankylosé et épuisé ? Avez-​vous parfois des trous de mémoire ? Ces symptômes et d’autres peuvent signer une fibromyalgie.

“ C’était en 1989, se souvient Thierrya. Je n’oublierai jamais ce matin-​là. À mon réveil, je suis resté paralysé pendant 45 minutes. ” C’est ainsi qu’a commencé le combat de Thierry contre la fibromyalgie, définie essentiellement comme “ une douleur dans les tendons, les ligaments et les muscles ”.

Peut-être un de vos amis ou de vos parents souffre-​t-​il de fibromyalgie. Comment l’aider ? Ou si c’est vous qui êtes malade, que pouvez-​vous faire ? Pour comprendre et supporter cette affection, il importe de bien la connaître. Précisons cependant que les manifestations citées plus haut ne sont pas nécessairement les symptômes d’une fibromyalgie.

Définition

Selon l’American College of Rheumatology, “ le diagnostic de la fibromyalgie repose sur les antécédents personnels de douleur généralisée chronique et sur la détection par le médecin de points sensibles en des endroits bien précis ”. Il existe d’autres symptômes encore, dont certains sont semblables à ceux du syndrome de fatigue chronique.

En fait, nombre de ceux qui ont une fibromyalgie souffrent aussi du syndrome de fatigue chronique ou d’autres maladies. Beaucoup sont dépressifs ou anormalement anxieux, et il semble que la fibromyalgie soit généralement la cause, et non la conséquence, de leur état. Un manque ou un excès d’activité physique, l’arrivée d’un front froid, une nuit blanche, un stress particulier ou d’autres facteurs externes peuvent aggraver la fibromyalgie.

Désignée naguère par d’autres termes comme fibrosite, la fibromyalgie n’entraîne aucune déformation et ne menace pas en elle-​même la vie de l’individu. Bien qu’on ne puisse dire avec certitude si elle est ou non héréditaire, elle touche parfois plusieurs membres d’une même famille. La fibromyalgie atteint des millions d’adultes de tous âges, dont une majorité de femmes.

Cause

Diverses théories tentent d’expliquer la cause de la fibromyalgie. Elle pourrait être due à un virus ou à un déséquilibre dans la production de sérotonine (un neurotransmetteur qui joue sur le sommeil) ou de substances chimiques telles que les endorphines, les analgésiques que produit le corps. Ces théories et d’autres sont l’objet d’investigations.

Au microscope, les muscles du malade semblent intacts, mais la zone de production énergétique des cellules musculaires, elle, ne fonctionne peut-être pas normalement. On ne connaît ni la cause ni le remède de la fibromyalgie. De nombreux patients rattachent l’apparition des symptômes à un événement physiquement ou affectivement traumatisant, tandis que chez d’autres la maladie est apparue plus insidieusement.

Un diagnostic difficile

La plupart des symptômes de la fibromyalgie ressemblent à ceux d’autres maladies. D’où cette remarque de Carla Ockley, un médecin canadien : “ Quand un malade se plaint de douleurs dans les articulations, on ne pense pas toujours immédiatement à une fibromyalgie. Si la douleur subsiste après plusieurs visites, on essaie de creuser un peu plus. Quand je diagnostique une fibromyalgie, j’envoie généralement le patient chez un rhumatologue pour confirmation. ”

Récemment encore, il n’y avait pas de critères unifiés pour le diagnostic de la fibromyalgie, de sorte que cette affection était subjective (non observable par autrui) et les résultats des examens normaux. Cette maladie était donc inconnue de beaucoup de médecins. “ J’ai consulté quantité de médecins et dépensé des milliers de dollars avant qu’on se rende finalement compte, au bout de 25 ans, que je souffrais de fibromyalgie ”, soupire Rachel.

Traitement

Jusqu’à présent, on ne connaît aucun remède contre la fibromyalgie dont l’efficacité soit prouvée ; aussi s’attache-​t-​on généralement à traiter les symptômes, dont l’un des principaux est la douleur. La douleur, comme les autres symptômes, varie selon les individus et d’un jour à l’autre.

Pour ne rien arranger, les calmants et certaines thérapeutiques semblent ne plus agir avec le temps. Suggestion de Gayle Backstrom : “ Suspendez momentanément le traitement, et les médicaments retrouveront probablement leur efficacité pendant un temps. ” Bien entendu, il convient auparavant de consulter son médecin. Signalons aussi le risque d’accoutumance et d’effets secondaires indésirables. Ce qui fait dire à l’American College of Rheumatology que “ les analgésiques puissants sont à proscrire ”.

Le manque de sommeil récupérateur dû à la douleur et à d’autres facteurs est un deuxième symptôme très courant. Pour avoir moins mal, Mélanie dort sur un grand coussin et, pour couvrir les bruits extérieurs, elle compte sur le vrombissement d’un humidificateur. Les bouchons d’oreilles peuvent également se révéler utiles, ainsi qu’un molleton en mousse ou en caoutchouc alvéoléb. “ Une fois que mes patients dorment mieux, leur réaction aux autres traitements est meilleure ”, explique Dwayne Ayers, un médecin de Caroline du Nord.

Selon le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, “ la combinaison des médicaments, de la relaxation, de la kinésithérapie et de l’activité physique peut être bénéfique au malade souffrant de fibromyalgie ”. Les massages, la maîtrise du stress et les exercices d’étirement sont d’autres thérapeutiques possibles. Néanmoins, l’activité physique peut sembler impossible à la personne atteinte de douleurs ou d’une fatigue chroniques. Voilà pourquoi certains recommandent un démarrage tout en douceur. Consultez impérativement votre médecin avant d’entreprendre tout programme d’exercice physique.

Si des séances de 20 à 30 minutes de sport sont trop pour vous, “ faites six marches de cinq minutes tous les jours, et vous verrez des résultats ”, dit Sharon Clark, médecin et chercheuse américaine, dans le bulletin Fibromyalgia Network de juillet 1997. Des exercices d’oxygénation modérés augmentent la production d’endorphines, améliorent la qualité du sommeil et oxygènent le corps.

Cependant, chaque individu est différent, de même que la gravité de chaque cas. “ J’ai bien du mal à marcher jusqu’au bout de mon allée et à en revenir, alors que mon amie, atteinte elle aussi de fibromyalgie, est capable de faire plus de un kilomètre ”, dit Hélène. La fibromyalgie ne se combat pas par la souffrance ; par contre, il est évident que le malade ne doit pas baisser les bras. Thierry, atteint à la fois de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique, raconte : “ Au début, je ne pouvais pas faire plus d’une séance de vélo d’appartement par semaine, et elle ne durait que deux ou trois minutes. Maintenant, j’en fais trois ou quatre, et je peux pédaler plus de 20 minutes d’affilée. Mais, pour en arriver là, il m’a fallu plus de quatre ans. ”

La valeur de l’acupuncture, de la chiropraxie et d’autres approches non conventionnelles, ainsi que de la phytothérapie ou des compléments nutritionnels, fait l’objet d’un débat. Beaucoup jugent ces moyens bénéfiques dans leur cas, d’autres ne constatent aucune amélioration. Les chercheurs se penchent sur quelques-uns de ces traitements, mais leurs conclusions restent incertaines.

Parfois, les médicaments causent des épisodes de faim douloureuse, à moins que la nourriture ne devienne un moyen de combattre l’anxiété. Toutefois, plus on grossit, plus les muscles sont sollicités, et plus les douleurs augmentent. Si bien que votre médecin vous recommandera peut-être de perdre quelques kilos.

Un diagnostic de fibromyalgie peut susciter panique et colère. Cependant, il existe des moyens de combattre des sentiments normaux comme ceux-ci pour que personne n’ait à souffrir. Le chagrin est, lui aussi, fréquent. Il est naturel de s’affliger lorsqu’on perd quelque chose d’aussi précieux que la santé.

Fibromyalgie et travail

La fibromyalgie peut occasionner des difficultés au travail. Liliane occupait le même emploi depuis plusieurs années, mais à cause de sa santé, son travail lui coûtait de plus en plus. En parlant avec les responsables, elle a pu obtenir un emploi à temps partiel dans la même société, ce qui l’a quelque peu détendue. Et, à sa grande surprise, son salaire horaire a été augmenté.

Un spécialiste en rééducation ou un médecin du travail saura vous conseiller sur les moyens d’accomplir votre tâche en ménageant davantage votre corps. Roseline souffre moins depuis qu’elle a une chaise de bureau avec accoudoirs. Quant à Yvonne, on lui a recommandé de changer de siège et de bureau. Si toutefois un changement d’emploi s’impose, des organismes sont là pour vous aider.

Ce que les autres peuvent faire

Tous les membres de la famille, même les plus jeunes, peuvent s’informer sur la fibromyalgie. Ils comprendront alors que la bonne santé apparente du malade dissimule un mal chronique qui lui occasionne des douleurs et de la fatigue. Une bonne communication est également essentielle. “ Nous avons périodiquement des discussions en famille pour déterminer l’aide que chacun peut apporter ”, explique Jeanine. Pour garder le sourire malgré son état, le malade doit absolument apprendre à économiser son énergie tout en continuant à s’acquitter de ses tâches. Cela peut exiger de l’imagination et la coopération d’autrui. Là encore, un médecin du travail saura vous conseiller.

Vous pouvez aider un ami atteint de fibromyalgie en l’écoutant attentivement et sans le juger. Donnez à vos conversations une orientation positive en ne permettant pas à la maladie de dominer la discussion. Pour savoir que dire et ne pas dire, voyez l’encadré de la page 23. Si c’est vous qui souffrez de fibromyalgie, ayez plusieurs amis auprès de qui vous épancher ; vous éviterez ainsi d’épuiser quelqu’un avec vos problèmes. Et rappelez-​vous que tout le monde ne sera pas toujours disposé à vous écouter parler de vos maux.

Sachez vous adapter

Il n’est pas toujours agréable de modifier ses habitudes, surtout quand on y est contraint. Notez cependant ces mots d’un spécialiste en rééducation fonctionnelle qui a aidé une centaine de malades atteints de fibromyalgie : “ J’essaie de leur faire comprendre qu’ils doivent accepter leur situation. Il leur faut aussi opérer certains changements dans leur vie et ne pas se laisser décourager par des rechutes ou des crises temporaires. En se prenant en main, en s’informant, en comprenant leur mal et en faisant de l’exercice, ils seront maîtres et non esclaves de leur fibromyalgie. ”

“ On a tendance à en faire plus les jours où on se sent mieux, mais il est plus raisonnable d’économiser son énergie pour le lendemain si l’on ne veut pas finir la semaine au lit ”, dit David, un malade. Néanmoins, vous préférerez parfois ne pas manquer tel événement ou telle occasion spéciale, quitte à souffrir après. Il n’est pas toujours judicieux de chercher à cacher son état, surtout à ceux qui se soucient de vous. Essayez également de cultiver l’humour. “ En général, je dors mieux quand j’ai bien ri ou que j’ai regardé une bonne comédie ”, constate André.

Souvenez-​vous aussi que Jéhovah ne compare pas votre activité à celle des autres, mais qu’il voit la foi et le profond amour dont vous faites preuve (Marc 12:41-44). L’important est d’apprendre à vivre en fonction de ses limites, sans trop s’écouter ni, inversement, agir imprudemment. Comptez sur Jéhovah Dieu pour vous donner la sagesse et la force dont vous avez besoin pour faire de votre mieux (2 Corinthiens 4:16). Enfin, gardez toujours dans votre cœur la promesse de la transformation prochaine de la terre en paradis, un paradis dans lequel “ aucun habitant ne dira : ‘ Je suis malade. ’ ” (Isaïe 33:24). Eh oui, un jour, vous retrouverez la santé !

[Notes]

[Encadré, page 22]

La Bible, source de consolation

• Jéhovah sauve ceux qui ont l’esprit écrasé. — Psaume 34:18.

• Il vous soutiendra. — Psaume 41:3.

• Jetez tous vos fardeaux sur Jéhovah, car il se soucie de vous. — Psaume 55:22 ; 1 Pierre 5:7.

• Si limité que soit votre service pour lui, Jéhovah en est satisfait dès lors que vous le servez de toute votre âme. — Matthieu 13:8 ; Galates 6:4 ; Colossiens 3:23, 24.

• Nous ne renonçons pas. — 2 Corinthiens 4:16-18.

[Encadré, page 23]

Ce que vous pouvez dire

• Je suis content de te voir.

• Ça a dû être très dur pour toi de venir.

• Je veux t’aider. Je me soucie de toi.

• Tu fais ce que tu peux ; c’est très bien.

Ce qu’il ne faut pas dire

• Je comprends ton épreuve.

• Tu ne peux pas être malade avec la mine splendide que tu as !

• Appelle-​moi si tu as besoin de quoi que ce soit.

[Schémas, page 21]

(Voir la publication)

Les points noirs matérialisent quelques-uns des points sensibles recherchés dans le diagnostic de la fibromyalgie.

[Illustration, page 24]

Une bonne communication et des discussions en famille sont essentielles.