હું નોકરીએ કાર હંકારી જતો હતો ત્યારે, થોડા દિવસો અગાઉ જે બન્યું હતું એ વિષે વિચારવું મને આનંદપૂર્ણ લાગ્યું. હું હમણાં જ મારા પુત્ર, બીજા બાળકનો પિતા બન્યો હતો. આજે મારી પત્ની બેટ્ટી જેઈન અને અમારો નાનકડો એન્ડ્રૂ હોસ્પિટલેથી ઘરે આવવાનાં હતાં.

જોકે, તેઓને હોસ્પિટલેથી રજા આપવામાં આવે એ પહેલાં મારી પત્નીએ ફોન કર્યો. તેના અવાજમાં ચિંતાનો સૂર હતો. હું તત્કાળ હોસ્પિટલે ગયો. “કંઈક વાંધો છે!” એમ કહી તેણે મને આવકાર્યો. અમે બાળરોગ નિષ્ણાત સાથે ડોક્ટરના પાછા આવવાની રાહ જોતાં ભેગાં બેઠાં.

નિષ્ણાતનું પ્રથમ વિવેચન માઠા સમાચાર હતું. તેણે જણાવ્યું: “અમને પાકી ખાતરી છે કે તમારા પુત્રને ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ (Down’s syndrome, માનસિક અસરના લક્ષણો ધરાવતો જન્મજાત બાળરોગ) છે.” તેણે સમજાવ્યું કે અમારો પુત્ર શક્યપણે મંદ માનસિકશક્તિ ધરાવશે. ખરું જોતાં તેણે આપેલી સમજણ હું વધુ સાંભળી ન શક્યો. મારા આઘાત પામેલા મગજે સર્વ શ્રવણેન્દ્રિયો સાથેનો સંબંધ કાપી નાખ્યો હતો. પરંતુ દૃશ્ય છાપ મગજમાં નોંધાવાની ચાલુ રહી.

તેણે એન્ડ્રૂને ઊંચક્યો અને જે હકીકતે તેને સાવધ કરી હતી કે કંઈક વાંધો હતો એ બાબત તરફ અમારું ધ્યાન દોર્યું. બાળકનું માથું ડોલતું હતું. સ્નાયુની મજબૂતીની એ ખામી ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમવાળું નવજાત શિશુ હોવાની લાક્ષણિકતા હતી. અમારી સમજશક્તિ ધીમે ધીમે પાછી આવતી ગઈ તેમ, અમે નિષ્ણાત સાથેની પછીની મુલાકાતમાં તેને અમારા મનમાં ઊઠેલા ઘણા પ્રશ્નો પૂછ્યા. તે કેટલે અંશે અપંગ હશે? અમે શાની અપેક્ષા રાખી શકીએ? અમે તેને કેટલું શીખવી શકીએ? તે શીખવાની કેટલી ક્ષમતા ધરાવશે? તેણે સમજાવ્યું કે અમારા મોટા ભાગના પ્રશ્નોના જવાબો, તે કેવા વાતાવરણમાં રહેશે, તે ઉપરાંત તેની આનુવંશિક ક્ષમતાઓ પર આધારિત હશે.

ત્યારથી માંડીને ૨૦થી વધુ વર્ષોમાં, અમે એન્ડ્રૂને જેને માટે તે લાયક છે એ પ્રેમ તથા હેત આપવા અને અમારાથી બની શકે એટલું શીખવવા પ્રયત્ન કર્યો છે. પરંતુ ભૂતકાળમાં નજર કરતાં, હવે અમને સમજાય છે કે અમે માત્ર તેને આપ્યું જ નથી.

નક્કર સલાહ

અમે એન્ડ્રૂની હાજરી માટે તૈયાર થઈ શકીએ એ પહેલાં, અમને પ્રેમાળ મિત્રોએ પોતે સહન કરેલી કસોટીઓમાંથી મેળવેલી સલાહ આપી. તેઓનો હેતુ સારો હતો, પરંતુ અપેક્ષા રાખી શકાય તેમ, કંઈ બધી જ સલાહ શાણી કે ઉપયોગી ન નીવડી. જોકે, વર્ષોની ચકાસણી પછી, તેઓની સલાહ ડહાપણનાં બે કીમતી બિંદુઓમાં ગળાઈ.

એન્ડ્રૂ ખરેખર અપંગ ન હતો એમ કહીને કેટલાકે અમારા દુ:ખને ઓછું કરવાનો પ્રયત્ન કર્યો. પરંતુ પછી એક જૂના મિત્રએ સલાહ આપી: “એનો નકાર ન કરો! તમે જેટલા જલદી તેની મર્યાદાઓ સ્વીકારશો એટલા જલદી તમે તમારી અપેક્ષાઓની ફેરબદલી કરશો તથા જેવો તે છે એ રીતે તેની સાથે કામ કરવાનું શરૂ કરશો.”

એ સલાહ અમે સંકટનો સામનો કરવામાં શીખ્યાં હોય એવો સૌથી મહત્ત્વનો બોધપાઠ નીવડી. સ્વીકાર ન હોય ત્યાં સુધી કોઈ સાજાપણું ન હોય શકે. નકાર ઘણી વાર સ્વયંસ્ફૂરિત હોય છે ત્યારે, એ જેટલો લાંબો સમય ટકે છે, એટલો જ લાંબો સમય આપણે એને પક્કડમાં લેવાનું તથા ‘દૈવયોગની અસર સર્વ માણસોને લાગુ’ પડતી હોવાથી, એની મર્યાદામાં રહીને કામ કરવાનું મુલતવી રાખીએ છીએ.—સભાશિક્ષક ૯:૧૧.

વર્ષો દરમ્યાન અમે એવાં માબાપને મળ્યાં છીએ જેઓનાં બાળકો શાળાના સામાન્ય અભ્યાસક્રમનો સામનો કરી શકતાં ન હોય કે ઓછી ક્ષમતા ધરાવતા વિદ્યાર્થીઓની નિશાળમાં હોય ત્યારે, અમે ઘણી વાર વિચાર્યું કે કેટલાં બાળકો વાસ્તવમાં મંદ બુદ્ધિનાં કે અપંગ હોય શકે. શું તેઓમાંના કેટલાક “અદૃશ્યપણે અપંગ” હોય શકે—જેઓ એન્ડ્રૂથી ભિન્‍નપણે બાહ્ય શારીરિક તફાવત ધરાવતા ન હોય અને દેખાવમાં સામાન્ય બાળકો જેવાં હોય? ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ ધરાવતાં બાળકોને સરળતાથી ઓળખી શકાય છે. પરંતુ બીજા પ્રકારોની અપંગતામાં કોઈ દૃશ્ય ચિહ્‍નો હોતાં નથી. કેટલા માબાપ અવાસ્તવિક અપેક્ષાઓને વળગી રહીને પોતાના બાળકની મર્યાદાઓ સ્વીકારવાનો નકાર કરે છે, જેથી દરેક જણ માટે ચીડ પરિણમે છે?—સરખાવો કોલોસી ૩:૨૧.

અમારા અનુભવે યથાર્થ ઠરાવી એ સલાહનો બીજો ભાગ છે: મોટા ભાગના લોકો તમારા બાળક સાથે કઈ રીતે વ્યવહાર કરશે એ આખરે તમે નક્કી કરશો. તમે તેની સાથે જે રીતે વ્યવહાર રાખશો એ જ રીતે બીજાઓ પણ વ્યવહાર રાખશે.

છેલ્લા થોડાક દાયકાઓમાં શારીરિક અને માનસિક રીતે અપંગ લોકો પ્રત્યે લોકોનું વલણ ઘણું બદલાયું છે. પરંતુ એ બદલાણોમાંનાં ઘણાં કેટલાક ખુદ અપંગ લોકોએ, તેઓના સગાઓએ, અને બીજા સામાન્ય લોકોએ, તથા વ્યવસાયી સમર્થકોએ પ્રોત્સાહિત કર્યાં છે. ઘણા માબાપે પોતાનાં બાળકોને સંસ્થામાં દાખલ કરવાની સલાહને હિંમતપૂર્વક અવગણી છે અને હકીકતમાં નવી ઢબ બેસાડી છે. પચાસ વર્ષો અગાઉ ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ પરનાં મોટા ભાગનાં તબીબી પુસ્તકો સંસ્થાઓમાંથી ભેગી કરેલી માહિતી પર આધારિત હતાં. આજે અપેક્ષાઓનું પૂરેપૂરું પુન:બંધારણ થયું છે, કેમ કે ઘણી વાર માબાપ તથા બીજાઓ એનો સામનો કરવા નવી દિશાઓમાં ગયાં છે.

વધુ કરુણા શીખવી

એ વિચિત્ર છે કે આપણે પોતાને કેટલી સરળતાથી એવું વિચારવા છેતરી શકીએ કે આપણે ખરેખર કરુણાળુ છીએ. પરંતુ આપણે વ્યક્તિગતપણે સંડોવાઈએ ત્યાં સુધી, ઘણાં કોયડાની આપણી સમજણ ઘણી વાર ઉપરછલ્લી જ હોય શકે.

એન્ડ્રૂની સ્થિતિએ અમને એ સ્વીકારવાની ફરજ પાડી કે અપંગ વ્યક્તિ પાસે ઘણી વાર પોતાના સંજોગો પર કાબૂ હોતો નથી. હકીકતમાં, એણે અમારી સમક્ષ એ પ્રશ્ન મૂક્યો કે, નબળા, ધીમા, અને વૃદ્ધો પ્રત્યે મારું વલણ ખરેખર કેવું છે?

અમે ઘણી વાર એન્ડ્રૂ સાથે જાહેર સ્થળોએ ગયા છીએ અને અજાણ્યાઓએ તેની અમારા કુટુંબના પૂર્ણ સભ્ય તરીકેની અમારી શરમહીન સ્વીકૃતિ અવલોકી ત્યારે, તેઓ અમારી પાસે આવ્યા અને પોતાના અંગત બોજાઓના અમારી સાથે સહભાગી થયા. જાણે કે એન્ડ્રૂની હાજરીએ તેઓને ખાતરી આપી કે અમે તેઓના કોયડા પ્રત્યે સહાનુભૂતિ દાખવી શકીશું.

પ્રેમની શક્તિ

એન્ડ્રૂએ અમને સૌથી મહત્ત્વનો બોધપાઠ એ શીખવ્યો છે કે પ્રેમ કંઈ બુદ્ધિનું એક કાર્ય માત્ર નથી. મને સમજાવવા દો. યહોવાહના સાક્ષીઓ તરીકે અમારી ઉપાસનાની એક પાયારૂપ બાબત એ છે કે સાચું ખ્રિસ્તીપણું જ્ઞાતિમય, સામાજિક, અને રાજકીય વિભાજનો તથા ભેદભાવોથી પર જાય છે. એ સિદ્ધાંતમાંના ભરોસાને લીધે અમે જાણતાં હતાં કે અમારા આત્મિક ભાઈઓ અને બહેનો એન્ડ્રૂને સ્વીકારશે. નિષ્ણાતોએ કહ્યું હતું કે ઉપાસનાના સત્ર દરમ્યાન તે માનભેર બેસે એવી અપેક્ષા રાખવી એ અવાસ્તવિક છે, એ સલાહને અવગણીને, તેના જન્મથી માંડીને અમે તે અમારી સાથે સભાઓમાં તથા ઘરઘરની પ્રચારકાર્યની પ્રવૃત્તિમાં પણ જોડાય એની ખાતરી કરી છે. અપેક્ષા રાખી હતી તેમ, મંડળ તેની સાથે માયાળુપણે તથા કરુણાપૂર્વક વ્યવહાર રાખે છે.

પરંતુ એવા લોકો પણ છે જેઓ એથી પણ આગળ જાય છે. તેઓ તેને માટે ખાસ મમતા ધરાવે છે. એમ લાગે છે કે એન્ડ્રૂ એક ખાસ ક્ષમતાથી એ પારખે છે જે તેની ઘટેલી બુદ્ધિથી જરા પણ અસરગ્રસ્ત નથી. તે એવી વ્યક્તિઓ સાથે હોય છે ત્યારે સરળતાપૂર્વક પોતાની સાહજિક શરમાળવૃત્તિ પર વિજય મેળવે છે, અને સભાઓ પત્યા પછી તે સીધો એ લોકો પાસે જાય છે. તેના પ્રત્યે ખાસ મમતા ધરાવનારાઓને ટોળાંમાંથી પણ ઓળખી કાઢવાની તેની સ્વયંસ્ફૂરિત આવડત અમે વારંવાર અવલોકી છે.

તેના પ્રેમની રજૂઆત માટે પણ એ સાચું છે. એન્ડ્રૂ બાળકો, વૃદ્ધો, અને પાલતુ પ્રાણીઓ પ્રત્યે ખુબ જ કોમળ છે. કેટલીક વાર કોઈક અજાણી વ્યક્તિના બાળક પાસે તે ખચકાયા વિના પહોંચે ત્યારે, એન્ડ્રૂ એ બાળક સાથે બેધ્યાનપણે વધુ મસ્તી કરે તો, અમે બાળકને બચાવવા તેની પાસે રહીએ છીએ. તોપણ અમે તેને જાણે એક માતાની જેમ બાળકને પ્રેમાળ રીતે સ્પર્શ કરતાં જોયો ત્યારે, કેટલી બધી વાર અમે અમારા ભય વિષે શરમિંદા થયાં છીએ!

અમે શીખ્યાં એ બોધપાઠ

ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ ધરાવતાં સર્વ બાળકો દેખાવમાં એકસરખાં હોવાને કારણે, અમે અપેક્ષા રાખી હતી કે તે બધાનું એકસરખું વ્યક્તિત્વ હશે. જોકે, થોડા જ વખતમાં અમે શીખ્યાં કે તેઓ એકબીજા કરતાં પોતાના કુટુંબ સાથે વધુ એકરૂપ હોય છે. દરેકનું વ્યક્તિત્વ અજોડ હોય છે.

એન્ડ્રૂને બીજા ઘણા યુવાનિયાઓની માફક, સખત પરિશ્રમ કરવો ગમતો નથી. પરંતુ અમને લાગ્યું છે કે અમે ધીરજ અને સહનશીલતાથી એકનું એક કામ ટેવ પડે ત્યાં સુધી કરાવીએ તો, પછી એ તેને કામ હોય એમ લાગતું નથી. ઘર ફરતેનાં કામો તેના માટે હવે આદત બની ગયાં છે, અને વધારાનાં કામોને જ કામ ગણે છે.

અમે ભૂતકાળમાં એન્ડ્રૂના જીવન દરમ્યાન શીખેલા બોધપાઠ પર નજર કરીએ છીએ તેમ, એક રસદાયક વિરોધાભાસ ઊપસી આવે છે. એન્ડ્રૂને ઉછેરવામાં અમે શીખ્યાં એ સર્વ સિદ્ધાંતો બીજાં બાળકો તથા આમજનતા સાથેના અમારા સંબંધને એક સરખી રીતે લાગુ પડે છે.

દાખલા તરીકે, આપણામાંનો કોણ ખરા પ્રેમનો હકારાત્મક પ્રત્યુત્તર નહિ આપે? તમને કદી પણ બીજી વ્યક્તિ જેની ક્ષમતાઓ અને અનુભવો તમારાથી ઘણાં ભિન્‍ન હોય તેની સાથે અયોગ્ય રીતે સરખાવવામાં આવ્યા ત્યારે, શું તમને એ અન્યાયભર્યું અને હતાશાજનક લાગ્યું નથી? છેવટે, શું આપણામાંના ઘણાઓ માટે એ સાચું નથી કે જે કાર્ય આપણને અસલમાં નાપસંદ હતું એ પૂરું કરવા શિસ્ત આપવામાં આવી ત્યારે, ફાવવા લાગ્યું હોય, અરે સંતોષકારક બન્યું હોય?

અમારી માનવીય લઘુદૃષ્ટિમાં અમે એન્ડ્રૂ વિષે ઘણાં આંસુ સાર્યાં છે છતાં, અમે ઘણા નાનામોટા આનંદના સહભાગી પણ થયાં છીએ. અને અમને લાગ્યું છે કે એન્ડ્રૂને બિલકુલ લાગતાવળગતા ન હોય એવા પાસાઓમાં, અમે તેને કારણે વૃદ્ધિ કરી છે. અમે શીખ્યાં છીએ કે જીવનમાંનો કોઈ પણ અનુભવ, એ ગમે એટલો સખત હોય છતાં, આપણને ખરાબ વ્યક્તિ બનાવવાને બદલે સારી વ્યક્તિ બનાવી શકે છે.

અમારે માટે બીજી કંઈક વધુ મહત્ત્વની બાબત પણ છે. અમે એ મહાન ઘડીની અપેક્ષામાંથી પણ ઘણો આનંદ મેળવીએ છીએ, જ્યારે અમે એન્ડ્રૂની અપંગ સ્થિતિના પરિવર્તનના સાક્ષી થઈશું. બાઇબલ વચન આપે છે કે થોડા વખતમાં જ દેવના ન્યાયી નવા જગતમાં સર્વ આંધળાં, બહેરાં, લંગડાં, અને મૂંગાઓને તાજગીદાયક આરોગ્યમાં પુન:સ્થાપિત કરવામાં આવશે. (યશાયાહ ૩૫:૫, ૬; માત્થી ૧૫:૩૦, ૩૧) ત્યારે માનવજાત પોતાની પૂર્ણ ક્ષમતામાં ખીલી ઊઠશે તેમ, પોતે તન અને મન સાજા થતા અવલોકવામાં સર્વના આનંદની કલ્પના કરો! (ગીતશાસ્ત્ર ૩૭:૧૧, ૨૯)—સ્વેચ્છાએ આપેલો લેખ. (g95 12/8)

અપંગતાની માત્રા

કેટલાક તજજ્ઞો ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ ધરાવતી વ્યક્તિઓને ત્રણ જૂથમાં વહેંચે છે. (૧) શિક્ષણ આપી શકાય તેવા (મર્યાદિત અસરવાળા): એવાઓ વિપુલ પ્રમાણમાં શૈક્ષણિક આવડતો મેળવી શકે છે. એ જૂથમાં અભિનેતા કે લેક્ચર આપનાર બનનારાઓનો પણ સમાવેશ થાય છે. કેટલાક ન્યૂનતમ દેખરેખ હેઠળ સ્વતંત્ર જીવન જીવવામાં સફળ થયા છે. (૨) તાલીમ આપી શકાય એવા (મધ્યમ અસરવાળા): એવાઓ જેઓ અમુક વ્યવહારુ આવડતો શીખવાની ક્ષમતા ધરાવે છે. તેઓને કેટલેક અંશે પોતાની કાળજી રાખવાનું શીખવી શકાય છે ત્યારે, વધુ દેખરેખ જરૂરી છે. (૩) ગહન (તીવ્ર અસરવાળા): સૌથી ઓછું કાર્યદક્ષ જૂથ, જેઓને સૌથી વધુ દેખરેખની જરૂર હોય છે.

એન્ડ્રૂ વિષે શું? હવે અમે જાણીએ છીએ કે તે “તાલીમ આપી શકાય” એવાઓના વર્ગમાં આવે છે.