מאבקי במחלה מתישה

טניה סַלֵי מספרת

עד לפני שנים מעטות,‏ הייתי אֵם אנרגטית מאוד ומבשרת בשירות מלא בעיירה לוברן שבאלבמה.‏ החיים פה שלווים והכל מתנהל בעצלתיים.‏ נראה היה שהכל הלך למישרין במשפחתנו — אני,‏ בעלי דְיוּק ובני הצעיר דניאל.‏ ואז ניתוח פשוט שינה ללא היכר את אורח החיים שלנו.‏

הצרות התחילו ב־1992,‏ כאשר עברתי כריתת רחם.‏ לא חלף זמן רב וחשתי כאבים עזים ובלתי פוסקים,‏ והטלתי שתן תכופות (‏50 עד 60 פעם ביום)‏.‏ הגניקולוגית שלי קבעה לי לבסוף תור אצל אורולוג כדי לאתר את מקור הבעיה.‏

עשיתי כמה בדיקות בבית החולים.‏ בביקורי הראשון אצל האורולוג הוא אבחן את הבעיה — דלקת בין־רקמתית של שלפוחית השתן (‏IC)‏,‏ או דלקת תשישות שלפוחית השתן.‏ לא היה קל לאבחן זאת משום שהסימפטומים של המחלה דומים לאלו של הפרעות אחרות בדרכי השתן.‏ חוץ מזה,‏ אין בדיקה ספציפית לאבחון המחלה.‏ לכן הרופאים צריכים לנקוט את שיטת האלימינציה לפני שהם מאבחנים את הדלקת.‏

הרופא שלנו אמר ישר ולעניין שטיפולים כמעט אינם מועילים,‏ לכן בסופו של דבר אצטרך לעבור ניתוח כריתת שלפוחית השתן!‏ הוא אמר שיש טיפולים אחרים,‏ אך כולם נכשלו.‏ למותר לציין שהידיעה הכתה בנו כרעם ביום בהיר.‏ הייתי די בריאה עד אז.‏ דְיוּק ואני עדי־יהוה,‏ והיינו מבשרים בשירות מלא במשך שנים לא מעטות.‏ והנה עכשיו אומרים לי שעלי לעבור ניתוח של כריתת שלפוחית השתן.‏ תמיכתו המלאה של בעלי עזרה לי מאוד.‏

החלטנו להיוועץ באורולוג נוסף.‏ פנינו לכמה רופאים.‏ לדאבוננו,‏ בתקופה ההיא ידיעותיהם של הרופאים על מחלה זו היו דלות.‏ מסתבר שלאורולוגים רבים תיאוריות משלהם לגבי המחלה,‏ כך שכל אחד מהם ממליץ על טיפול אחר.‏ כתב־עת רפואי מציין:‏ ”‏למחלה יש נטייה להיהפך לכרונית”‏.‏ ומקור אחר אומר:‏ ”‏המדענים טרם גילו תרופה לדלקת בין־רקמתית של שלפוחית השתן,‏ ואין ביכולתם לחזות לאיזה טיפול יגיב החולה באופן הטוב ביותר.‏ .‏.‏.‏ מאחר שהרופאים אינם יודעים מה גורם לדלקת,‏ הטיפולים מיועדים להקלת הסימפטומים”‏.‏

חשתי כאבים כה עזים בגלל ההתכווצויות והתדירות של הטלת השתן,‏ שהייתי מוכנה לנסות כל דבר שהציעו הרופאים.‏ ניסיתי יותר מ־40 סוגי תרופות,‏ צמחי מרפא,‏ אקוּפוּנקטוּרה (‏דיקור במחטים)‏,‏ חסמי עצבים,‏ זריקות אפידוראליות ואחרות בעמוד־השדרה,‏ וכן גירוי עצבי חשמלי דרך העור (‏TENS)‏ שבמסגרתו הגוף קולט פּוּלסים חשמליים מתונים במשך דקות או שעות.‏ ערכתי מחקר רב בנושא ככל שיכולתי,‏ וזה לפחות עזר לי להבין קצת מה עובר עלי.‏

נכון להיום אני נוטלת משכך כאבים שנקרא מֵתאדוֹן ושש תרופות נוספות.‏ אני גם מבקרת דרך קבע במרפאת כאב,‏ ושם מזריקים לי זריקות אפידוראליות בתוספת סטרואידים לשיכוך הכאבים.‏ ובאשר לבעיית הטלת השתן התכופה,‏ אני מקבלת טיפול בבית החולים כל שלושה או ארבעה חודשים.‏ טיפול זה של ניפוח על־ידי מים מטרתו להגדיל את שלפוחית השתן כמו בלון באמצעות החדרת נוזלים.‏ עברתי את הטיפול די הרבה פעמים,‏ והוא בדרך כלל מקל עלי למספר חודשים.‏ אושפזתי בבית חולים יותר מ־30 פעם בשנים האחרונות.‏

ומה בדבר הפתרון הקיצוני,‏ כריתת שלפוחית השתן?‏ לדברי בר סמכא,‏ ”‏רוב הרופאים אינם מתלהבים מרעיון הניתוח משום שתגובת החולים לאחריו בלתי צפויה — יש שעברו ניתוח ועדיין סובלים מהסימפטומים של המחלה”‏.‏ לעת עתה החלטתי לדחות אפשרות זו.‏

לפעמים הכאבים כל כך חזקים ובלתי פוסקים,‏ שהכי קל פשוט להרים ידיים.‏ המחשבה לגמור עם זה אחת ולתמיד חלפה במוחי.‏ אבל לא יכולתי לשאת את המחשבה על החרפה שמעשה כזה היה ממיט על שם יהוה.‏ אני מודעת לחשיבות של תפילה ולימוד אישי וגם של טיפוח קשר הדוק עם יהוה,‏ משום שאי אפשר לדעת מה יכול לקרות ולשנות לך את החיים.‏ קשר זה הציל את חיי פשוטו כמשמעו במשך כל הזמן שאני חולה,‏ משום שאני יודעת שבלעדיו הייתי שמה קץ לחיי.‏

במבט לאחור על תשע השנים האחרונות,‏ אני יכולה לומר שהחיים יכולים להשתנות במהירות.‏ אני מכירה באמיתוּת הכתוב בקהלת י״ב:‏1‏,‏ שם נאמר:‏ ”‏וזכור את בוראיך בימי בחורותיך,‏ עד אשר לא יבואו ימי הרעה,‏ והגיעו שנים אשר תאמר:‏ ’‏אין לי בהם חפץ’‏”‏.‏ אני כה אסירת תודה על שהצטרפתי לשירות המלא בגיל 15 והתמדתי בו כמעט 20 שנה.‏ בתקופה ההיא פיתחתי קשר הדוק עם יהוה.‏

אני מודה ליהוה על בעלי ועל בני דניאל,‏ שתומכים בי כל כך.‏ זה גם מאוד מעודד אותי כשאחים בקהילה מתקשרים או באים לבקר.‏ קשה לי לצאת מהבית בחורף משום שהקור מחריף את התקפי הכאבים.‏ בתקופה זו אני מבשרת לאנשים בטלפון,‏ וכך התקווה לגן־עדן מפעמת בי ונראית לי יותר מציאותית.‏ אני מצפה בכיליון עיניים לעת שבה מחלות וסבל יהיו נחלת העבר ויישכחו מלב (‏ישעיהו ל״ג:‏24‏)‏.‏