סיפור חיים

השירות לזולת מקל על הסבל

סיפורו של חוליאן אריאס

בשנת 1988,‏ כאשר הייתי בן 40,‏ העתיד המקצועי שלי נראה בטוח למדי.‏ הייתי מנהל אזורי של חברה רב־לאומית.‏ קיבלתי מהעבודה מכונית מפוארת,‏ משכורת טובה ומשרד יוקרתי במרכז מדריד,‏ ספרד.‏ בחברה אפילו רמזו לי שהם רוצים למנות אותי למנהל הארצי.‏ לא ידעתי באותה עת על השינוי הדרסטי שעומד להתחולל בחיי.‏

יום אחד באותה שנה,‏ הרופא שלי הודיע לי שאני חולה בטרשת נפוצה — מחלה חשוכת מרפא.‏ הייתי הרוס.‏ אחר כך,‏ כשקראתי מה טרשת נפוצה יכולה לעולל לאדם,‏ התחלתי לפחד.‏a הרגשתי כאילו חרב דמוקלס תהיה תלויה מעל ראשי למשך שארית ימיי.‏ כיצד אטפל באשתי,‏ מילַגְרוֹס,‏ ובבני בן השלוש,‏ איסמַאֶל?‏ איך נתמודד?‏ בשעה שחשבתי וחשבתי על שאלות אלו,‏ מכה נוספת היתה בדרך.‏

כחודש אחרי שהרופא בישר לי על מחלתי,‏ קרא לי הממונה עלי למשרדו והודיע לי שהחברה זקוקה לאנשים בעלי ”‏מראה ייצוגי”‏ ושמישהו עם מחלה ניוונית — אפילו בשלבים התחלתיים — אינו מקרין דימוי טוב.‏ בו במקום הבוס שלי פיטר אותי.‏ וכך,‏ לפתע פתאום,‏ הקריירה שלי הגיעה לקיצה!‏

מול משפחתי ניסיתי להציג חזות אמיצה,‏ אבל השתוקקתי לשבת עם עצמי ולחשוב על הנסיבות החדשות ועל העתיד שלי.‏ ניסיתי להילחם בתחושה הולכת וגוברת של דיכאון.‏ מה שהכי פגע בי היה שבן לילה הפכתי לחסר תועלת בעיני החברה שבה עבדתי.‏

התחזקות גם מתוך חולשה

כמה טוב שבתקופה קודרת זו יכולתי לשאוב כוח מכמה מקורות.‏ כ־20 שנה לפני כן הפכתי לאחד מעדי־יהוה.‏ התפללתי בכנות ליהוה וסיפרתי לו על רגשותיי ועל תחושת האי־ודאות המנקרת בי לגבי העתיד.‏ אשתי,‏ שגם היא עדת־יהוה,‏ שימשה עבורי כמגדל עוז,‏ וזכיתי לתמיכה גם מצד כמה חברים קרובים שטוב לבם וחמלתם היו עבורי יקרים לאין ערוך (‏משלי י״ז:‏17‏)‏.‏

תחושת האחריות כלפי אחרים עזרה גם היא.‏ רציתי לגדל היטב את בני,‏ ללמד אותו,‏ לשחק איתו ולהכשיר אותו בפעילות ההטפה.‏ אסור היה לי להרים ידיים.‏ חוץ מזה,‏ שימשתי בתור זקן־קהילה באחת הקהילות של עדי־יהוה,‏ ואחיי ואחיותיי לאמונה נזקקו לתמיכתי.‏ אם הייתי מניח למחלה שלי לערער את אמונתי,‏ איזה מין דוגמה הייתי מציב לאחרים?‏

כמובן,‏ חיי עברו תמורות במישור הפיזי והכלכלי.‏ חלק מן השינויים היו לרעה וחלק לטובה.‏ שמעתי פעם רופא אחד אומר:‏ ”‏מחלה לא הורסת בנאדם;‏ היא משנה אותו”‏.‏ ובאמת,‏ למדתי שלא כל השינויים שליליים.‏

קודם כול,‏ המחלה,‏ אותו ’‏קוץ בבשר’‏,‏ עזרה לי להבין טוב יותר בעיות בריאותיות של אחרים ולהזדהות איתם (‏קורינתים ב׳.‏ י״ב:‏7‏)‏.‏ יכולתי להבין טוב יותר מאי פעם את הכתוב במשלי ג׳:‏5‏:‏ ”‏בטח אל יהוה בכל לבך ואל בינתך אל תישען”‏.‏ מעל לכול,‏ הנסיבות החדשות שלי לימדו אותי מה באמת חשוב בחיים ומה מעניק סיפוק אמיתי ותחושה של ערך עצמי.‏ עדיין יכולתי לתרום רבות בתוך ארגונו של יהוה.‏ מצאתי משמעות של ממש בדבריו של ישוע:‏ ”‏גדול אושרו של הנותן מזה של המקבל”‏ (‏מעשי השליחים כ׳:‏35‏,‏ ע״ח‏)‏.‏

חיים חדשים

זמן קצר אחרי שאובחנה מחלתי,‏ הוזמנתי לסמינר במדריד שבו מתנדבים משיחיים למדו לטפח שיתוף פעולה בין רופאים ובין חולים שהם עדי־יהוה.‏ מאוחר יותר אורגנו המתנדבים לקבוצות הנקראות ”‏ועדי קשר עם בתי־חולים”‏.‏ הסמינר הזה בא בשבילי בדיוק בזמן.‏ גיליתי קריירה טובה יותר,‏ קריירה שתביא לי הרבה יותר סיפוק מכל עבודה בעולם המסחר.‏

בסמינר למדנו שתפקידם של ועדי הקשר עם בתי־החולים הוא לבקר בבתי־חולים,‏ לראיין רופאים ולהציג פרזנטציות לפני עובדי שירותי הבריאות,‏ והכול במטרה לטפח שיתוף פעולה ולמנוע עימותים.‏ הוועדים עוזרים לעדי־יהוה לאתר רופאים המוכנים לבצע ניתוחים ללא שימוש בעירויי דם.‏ כמובן,‏ בתור אדם לא מקצועי בתחום,‏ היה לי הרבה מה ללמוד על מונחים רפואיים,‏ אתיקה רפואית ומבנה ארגוני של בתי־חולים.‏ עם זאת,‏ חזרתי הביתה אדם חדש ונלהב מהאתגר שניצב מולי.‏

ביקורים בבתי־חולים — מקור לסיפוק

אף־על־פי שמחלתי בהדרגה עשתה שמות בבריאותי,‏ הוטלה עלי יותר ויותר אחריות כחבר בוועד קשר עם בתי־חולים.‏ קיבלתי קצבת נכות מהממשלה ולכן היה לי זמן לערוך ביקורים בבתי־חולים.‏ למרות אכזבות פה ושם,‏ הביקורים האלה היו קלים ומהנים יותר ממה שציפיתי.‏ אף־על־פי שאני מרותק כעת לכיסא גלגלים,‏ זה לא מפריע לי באופן רציני.‏ תמיד מתלווה אלי חבר נוסף מן הוועד.‏ נוסף על כך,‏ רופאים רגילים לדבר אל אנשים בכיסא גלגלים,‏ ולפעמים הם מקשיבים במשנה כבוד כשהם רואים איזה מאמץ אני עושה כדי לפגוש אותם.‏

במהלך עשר השנים האחרונות ביקרתי מאות רופאים.‏ כמה מהם היו מוכנים לעזור לנו כמעט מן ההתחלה.‏ ד״ר חואן דוארטה — מנתח לב במדריד,‏ המתגאה בכך שהוא מכבד את מצפון החולה — הציע מייד את שירותיו.‏ מאז הוא ביצע למעלה מ־200 ניתוחים בעדי־יהוה מכל רחבי ספרד ללא שימוש בעירויי דם.‏ במהלך השנים יותר ויותר רופאים התחילו לנתח ללא שימוש בדם.‏ הביקורים הקבועים מצידנו תרמו לכך,‏ אבל ההתקדמות נזקפה גם לזכות הקידמה הרפואית והתוצאות הטובות שהושגו בניתוחים ללא שימוש בדם.‏ ואנחנו משוכנעים שיהוה מברך את מאמצינו.‏

התעודדתי במיוחד מן התגובה של מספר מנתחי לב המתמחים בטיפול בילדים.‏ במשך שנתיים נהגנו להיפגש עם צוות של שני מנתחים ומספר רופאים מרדימים.‏ מסרנו להם ספרות רפואית שהסבירה מה עושים רופאים אחרים בתחום זה.‏ מאמצינו באו על שכרם בשנת 1999 במסגרת ועידה רפואית שעסקה בניתוחים קרדיו־וסקולרים בתינוקות וילדים.‏ שני המנתחים — אשר הודרכו במיומנות על־ידי מנתח מאנגליה שהיה מוכן לשתף פעולה — ביצעו ניתוח קשה במיוחד בתינוק של עדי־יהוה שבו תוקן ליקוי במסתם אב העורקים.‏b שמחתי ביחד עם הורי התינוק כאשר אחד המנתחים יצא מחדר הניתוח והודיע שהניתוח עבר בהצלחה ושהצוות כיבד את מצפונה של המשפחה.‏ רופאים אלה מקבלים כיום בקביעות עדי־יהוה מכל ספרד.‏

מה שבאמת מעניק לי סיפוק במקרים כאלה הוא שאני יכול לעזור לאחיי לאמונה.‏ בדרך כלל,‏ כשהם יוצרים קשר עם ועד קשר,‏ הם בעיצומה של אחת התקופות הקשות בחייהם.‏ הם צריכים לעבור ניתוח,‏ והרופאים בבתי־החולים המקומיים לא מוכנים או לא מסוגלים לטפל בהם ללא שימוש בעירוי דם.‏ אבל כשהאחים שומעים שיש במדריד מנתחים בכל תחומי ההתמחות הרפואיים המוכנים לעזור להם,‏ אבן נגולה מעל לבם.‏ פעם ראיתי כיצד הבעת פניו של אח אחד מתחלפת מדאגה לרוגע רק מעצם הנוכחות שלנו לצידו בבית־החולים.‏

עולם השופטים והאתיקה הרפואית

החברים בוועדי קשר עם בתי־חולים נפגשים גם עם שופטים.‏ אנחנו מוסרים להם מדריך שנקרא דאגה למשפחה וטיפול רפואי עבור עדי־יהוה (‏s Witnesses’‏Family Care and Medical Management for Jehovah)‏, אשר הוכן במיוחד כדי ליידע נושאי משרות ציבוריות כגון שופטים בנוגע לעמדתנו לגבי השימוש בדם ובנוגע לטיפולים רפואיים חלופיים.‏ היה צורך רציני בפגישות אלו,‏ מכיוון שבעבר היה די שכיח ששופטים בספרד התירו לרופאים לתת עירוי דם לחולה בניגוד לרצונו.‏

לשכות השופטים הן מקומות די מרשימים.‏ בביקור הראשון שלי שם הרגשתי מאוד קטן כשנסעתי במסדרונות בכיסא הגלגלים שלי.‏ ולא רק זה,‏ אלא שפעם גם היתה לנו תאונה קטנה בדרך ונפלתי מהכיסא על הברכיים.‏ כמה שופטים ועורכי דין ראו אותי במצב הלא נעים ובאו לעזרתי.‏ בכל זאת,‏ הרגשתי מטופש מולם.‏

אף־על־פי שרוב השופטים לא בדיוק ידעו למה באנו לפגוש אותם,‏ רובם התייחסו אלינו באדיבות.‏ השופט הראשון שנפגשתי איתו כבר הקדיש קודם לכן מחשבה לעמדתנו ואמר שברצונו לשוחח איתנו ארוכות.‏ בפגישה השנייה הוא הסיע אותי על כיסא הגלגלים אל תוך לשכתו והקשיב בתשומת לב רבה.‏ התוצאות הטובות שצמחו מן הפגישה הראשונה הזאת עודדו אותי ואת עמיתיי להתגבר על החששות שלנו,‏ ועד מהרה ראינו תוצאות חיוביות נוספות.‏

במהלך אותה שנה נתנו את המדריך דאגה למשפחה לשופט אחר שקיבל אותנו בנימוס והבטיח לקרוא את החומר.‏ מסרתי לו את מספר הטלפון שלי במידה ויצטרך ליצור איתנו קשר במקרה חירום.‏ כעבור שבועיים הוא התקשר וסיפר שמנתח מקומי ביקש ממנו להתיר מתן עירוי דם לעדת־יהוה שנזקקה לניתוח.‏ השופט אמר שהוא רוצה שנעזור לו למצוא פתרון שיכבד את סירובה של החולה לקבל דם.‏ לא התקשינו למצוא בית־חולים אחר שבו המנתחים ביצעו את הניתוח בהצלחה וללא שימוש בעירוי דם.‏ השופט שמח מאוד לשמוע על התוצאה הטובה והבטיח שהוא יחפש פתרונות דומים בעתיד.‏

במהלך ביקוריי בבתי־החולים התעוררה לעתים קרובות סוגיית האתיקה הרפואית,‏ הואיל ורצינו שהרופאים יקחו בחשבון את הזכויות ואת המצפון של החולים.‏ אחד מבתי־החולים במדריד ששיתף פעולה איתנו הזמין אותי להשתתף בקורס אתיקה שהם קיימו.‏ בקורס התאפשר לי להסביר את עמדתנו המקראית למומחים רבים בתחום זה.‏ הקורס גם סייע לי להבין יותר לעומק אילו החלטות קשות צריכים פעמים רבות הרופאים להחליט.‏

אחד המורים בקורס,‏ פרופסור דייגו גרסייה,‏ מארגן באופן קבוע קורס באתיקה מטעם מומחה בעל שם עבור רופאים בספרד,‏ ונעשה לתומך נלהב בזכותנו להסכמה מדעת בעניין עירויי דם.‏c כתוצאה מן המגעים הקבועים שלנו איתו,‏ הוזמנו נציגים מהסניף של עדי־יהוה בספרד על מנת שיסבירו את עמדתנו לתלמידיו של פרופסור גרסייה,‏ אשר כמה מהם נחשבים לרופאים הטובים ביותר בספרד.‏

הכרה במציאות

כמובן,‏ הפעילות המספקת הזאת למען אחיי לאמונה אינה פותרת את כל בעיותיי האישיות.‏ המחלה שלי הולכת ומחמירה.‏ אבל אני שמח ששכלי עדיין צלול.‏ תודות לאשתי ולבני,‏ שאף פעם לא מתלוננים,‏ אני עדיין יכול לטפל בתפקידים שלי.‏ ללא עזרתם ותמיכתם לא הייתי מסוגל לעשות זאת.‏ אני אפילו לא מסוגל לסגור את הרוכסן במכנסיים או לשים על עצמי מעיל.‏ אני במיוחד נהנה לבשר בכל יום שבת עם בני,‏ איסמאל.‏ הוא מסיע אותי בכיסא הגלגלים כדי שאוכל לשוחח עם כל אחד מבעלי הבתים.‏ כמו כן,‏ אני עדיין מסוגל למלא את תפקידיי בתור זקן־קהילה.‏

במהלך 12 השנים האחרונות היו לי כמה רגעים טראומטיים.‏ לפעמים כשאני רואה איך המחלה שלי משפיעה על משפחתי זה כואב לי יותר מהמחלה עצמה.‏ אני מודע לכך שהם סובלים,‏ גם אם זה בשקט.‏ לא מזמן,‏ בתוך שנה אחת,‏ נפטרו חמותי ואבי.‏ באותה שנה כבר לא יכולתי להגיע ממקום למקום בלי כיסא הגלגלים.‏ אבי,‏ אשר התגורר בביתנו,‏ נפטר מסוג אחר של מחלה ניוונית.‏ מילגרוס טיפלה בו,‏ והיא הרגישה כאילו היא רואה מה יקרה לי בעתיד.‏

בכל זאת,‏ אם נסתכל על חצי הכוס המלאה,‏ משפחתנו מאוחדת כשאנחנו מתמודדים ביחד עם הקשיים.‏ אומנם עברתי מכיסא המנהלים לכיסא הגלגלים,‏ אבל חיי כיום הם למעשה טובים יותר,‏ משום שאני מקדיש את כל כולי לשירות אחרים.‏ הנתינה יכולה להקל על הסבל,‏ ויהוה עומד בהבטחתו לחזק אותנו בשעת צרה.‏ בדומה לפאולוס,‏ אני בהחלט יכול לומר:‏ ”‏הכול אני יכול בעזרתו של הנותן בי כוח”‏ (‏פיליפים ד׳:‏13‏)‏.‏

‏[‏הערות שוליים]‏

‏[‏תיבה בעמוד 24]‏

נקודת מבטה של האישה

בתור רעיה,‏ לא קל לי מבחינה נפשית,‏ רגשית וגופנית לחיות עם בן זוג שסובל מטרשת נפוצה.‏ אני צריכה להיות מאוד מאוזנת בפעילויות שאני מתכננת ולא לחיות בחרדה מיותרת מן העתיד (‏מתי ו׳:‏34‏)‏.‏ למרות זאת,‏ חיים עם סבל יכולים להוציא את הטוב שבאדם.‏ הנישואים שלנו חזקים יותר מקודם,‏ ויש לי יחסים הדוקים יותר עם יהוה.‏ גם סיפורי חיים של אנשים בנסיבות קשות דומות מחזקים אותי מאוד.‏ אני שותפה לסיפוק שמרגיש חוליאן כתוצאה מהשירות שהוא מבצע למען האחים,‏ וראיתי שיהוה אף פעם לא מאכזב אותנו,‏ גם אם כל יום מוליד קושי נוסף.‏

‏[‏תיבה בעמוד 24]‏

נקודת מבטו של הבן

כוח הסבל של אבא והגישה החיובית שלו הם דוגמה מצוינת בשבילי,‏ ואני מרגיש שאני באמת מועיל כשאני מסיע אותו בכיסא הגלגלים.‏ ידוע לי שאני לא תמיד יכול לעשות דברים שהייתי רוצה לעשות.‏ אני עדיין נער,‏ אבל כשאגדל אני רוצה לשרת כחבר בוועד קשר עם בתי־חולים.‏ אני יודע מההבטחות שבמקרא שהסבל זמני ושאחים ואחיות רבים סובלים יותר מאיתנו.‏

‏[‏תמונה בעמוד 22]‏

אשתי היא מקור כוח עבורי

‏[‏תמונה בעמוד 23]‏

בשיחה עם מנתח הלב ד״ר חואן דוארטה

‏[‏תמונה בעמוד 25]‏

בני ואני נהנים לצאת ביחד לשירות