Við höfum lært að búa við flogaveiki
Ég hrökk upp úr svefni við kokmælt óp. Ég var stokkinn út úr rúminu áður en ég hafði áttað mig á að það kom frá Söndru, konunni minni. Hún hentist með rykkjum út um allt rúmið, ranghvolfdi augunum og andaði ekki. Varirnar blánuðu og blóðlituð froða kom út úr munni hennar. Ég hélt að hún væri að deyja. Ég sló hana utanundir í von um að geta vakið hana til meðvitundar, en krampakippirnar héldu áfram þannig að ég hljóp í símann og hringdi á lækni. Konan mín heldur nú áfram frásögunni.
ER ÉG vaknaði þennan morgun heyrði ég fólk talast við í lágum hljóðum. Ég var ekki í mínu eigin rúmi. Ég hélt augunum lokuðum og hlustaði. Ég heyrði í manninum mínum, móður minni og lækninum. Hvað hafði komið fyrir?
Ég opnaði augun og sá að þau voru áhyggjufull á svip. Ég reyndi að setjast upp en nístandi höfuðverkur sagði mér að áhyggjur þeirra stöfuðu af mér. Þannig voru fyrstu kynni okkar af flogaveiki. Við hjónin, Davíð og ég, vorum aðeins 23 ára er þetta gerðist árið 1969.
Lífsmarkmið okkar breytast
Ég var alin upp sem vottur Jehóva og byrjaði að taka þátt í opinberu prédikunarstarfi með foreldrum mínum þegar ég var fimm ára. Einu sinni, er ég horfði á einn af biblíunemendum mínum láta skírast, einsetti ég mér að verða trúboði. Í skólahléum starfaði ég sem brautryðjandi en svo köllum við þá sem prédika í fullu starfi. Er ég lauk skólagöngu árið 1964 hóf ég þegar í stað brautryðjandastarf.
Það er ekki erfitt að ímynda sér hvað gerðist þegar ég heyrði Davíð flytja góðar biblíuræður og komst að því að hann stefndi líka að þjónustu við Jehóva í fullu starfi. Við giftumst og okkur hefur í sameiningu orðið vel ágengt við að hjálpa öðrum að kynnast vegum Jehóva.
Getið þið ímyndað ykkur hve glöð við vorum er okkur barst í apríl 1970 boð um að sitja námskeið í biblíuskóla Varðturnsins, Gíleað, þar sem trúboðar hljóta kennslu? Við útfylltum umsóknareyðublöðin. Ég lét fylgja umsókn minni athugasemd þess efnis að ég hefði haft tvö flogaveikiköst síðastliðið ár, þótt ég teldi það ekki neitt alvörumál. Skömmu síðar barst okkur bréf þar sem okkur var skýrt vinsamlega frá því að ekki væri hyggilegt að senda okkur til annars lands fyrr en ég hefði verið án flogaveikikasts í þrjú ár. Fáeinum dögum síðar fékk ég þriðja kastið.
Úr því að við gátum ekki gengið í Gíleaðskólann vonuðumst við til að geta starfað á aðalstöðvum votta Jehóva í New York. Síðar þetta sama sumar á fundi, sem þáverandi forseti Varðturnsfélagsins, Nathan Knorr, stýrði, lögðum við inn umsókn okkar. Í viðtali við okkur útskýrði hann vingjarnlega hvers vegna starfið á Betel myndi verða erfitt fyrir mig. Hann sagði að ég yrði að vera laus við flogaveikiköst í þrjú ár áður en ég gæti komist í Betelþjónustu. Samt sem áður tók hann við umsóknunum og stakk þeim í vasann. Innan sex vikna höfðum við verið útnefnd sérbrautryðjendur í Pennsylvaníu.
Flogaveiki er erfiður sjúkdómur
Í byrjun liðu margir mánuðir milli flogaveikikasta en smám saman urðu þau tíðari. Ég hef aldrei séð annan mann fá stórflog sem lýsir sér þannig að hann missir meðvitund og fær umbrotakrampa; ég veit bara hvernig tilfinning það er. Fyrst kemur yfir mig undarleg kennd sem einna helst má líkja við það þegar ekið er hratt eftir trjágöngum þar sem sólargeislarnir skína á milli trjána. Þessi tilfinning stendur stutt og ég missi meðvitund.
Ég er með höfuðverk þegar ég vakna aftur. Ég get hugsað en ekki komið orðum að hugsun minni — allt er í hrærigraut. Ég skil ekki heldur hvað aðrir segja. Þessi áhrif hverfa á nokkrum klukkustundum. Það er hins vegar miður uppörvandi og stundum vandræðalegt að vakna á ókunnum stað og vera sagt að ég hafi fengið kast eina ferðina enn, ekki síst ef það átti sér stað á kristnu móti.
Ef óreyndur einstaklingur annast mig eða ég er ein þegar ég fæ kast, þá bít ég sjálfa mig í kinnarnar og stundum gegnum tunguna líka. Þá tekur það mig marga daga að gróa sára minna. Davíð kann orðið vel að annast mig þannig að mér finnst best að hafa hann í grenndinni. Hann veit að það þarf að stinga einhverju upp í mig til að verja mig biti. Að öðrum kosti verð ég í sárum svo dögum skiptir og gæti jafnvel kafnað. Það þarf að stinga einhverju upp í mig sem ég get bitið í.
Davíð uppgötvaði snemma að litlar bækur, svo sem bókin Sannleikurinn sem leiðir til eilífs lífs, eru af réttri stærð og nánast alltaf við hendina. Við eigum talsvert safn smárra bóka með tannaförum í einhverju horninu.
Hvað veldur flogaveiki?
Flogaveiki getur átt sér margar orsakir. Hugulsamir vinir hafa sent mér blaðaúrklippur þar sem greint er frá að sjúkdómurinn geti orsakast af hryggskekkju, vítamín- eða steinefnaskorti, hormónatruflunum, of lágum blóðsykri eða jafnvel sníkjudýrum. Ég reyndi samviskusamlega öll þau læknisráð sem stungið var upp á. Ég fór til alls kyns lækna og gekkst undir ótal rannsóknir. Það eina sem við uppgötvuðum var að ég var óvenjuhraust og heilbrigð. Þrátt fyrir það héldu köstin áfram.
Þegar ég fékk kast áttu ættingjar og vinir til að segja: „Þú ættir að fara betur með þig.“ Slíkar athugasemdir særðu mig. Þær hljómuðu eins og köstin væru sjálfri mér að kenna, en þó gerði ég allt hvað ég gat til að fara vel með mig. Er ég lít um öxl geri ég mér ljóst að þetta voru eðlileg viðbrögð hjá fólki. Það átti, eins og við, erfitt með að sætta sig við að ég hefði flogaveiki. Líkt og Páll postuli átti ég erfitt með að sætta mig við þennan ‚flein í holdinu.‘ — 2. Korintubréf 12:7-10.
Eftir að fyrra barnið okkar fæddist árið 1971 hætti ég brautryðjandastarfi og við ákváðum að ég skyldi fara til taugasérfræðings. Ég gekkst undir venjulegar rannsóknir. Fyrst var tekin heilaskannmynd til að rannsaka hvort ég væri með heilaæxli. Svo var ekki. Síðan var tekið af mér heilalínurit. Mér þótti margt skoplegt við þá rannsókn.
Mér var sagt að ég mætti ekki sofa mikið nóttina fyrir rannsóknina og ekki drekka neitt örvandi. Næsta dag lá ég í flötu, óþægilegu rúmi í köldu herbergi með rafskaut fest við andlit, höfuð og meira að segja eyrnasnepla. Er tæknimaðurinn fór út úr herberginu og slökkti ljósin sagði hann mér að nú skyldi ég sofna. Ef ég hreyfði mig agnarögn heyrði ég rödd hans í hátalara: „Liggðu kyrr.“ Og jafnvel við þessar aðstæður gat ég sofnað! Davíð var vanur að stríða mér með því að ég gæti sofið hvar sem væri, hvenær sem væri.
Síðan kom sjúkdómsgreiningin: smávægilegar heilaskemmdir fundust í fremra gagnaugablaði. Líklegasta orsökin var talin annaðhvort mjög erfið fæðing eða hár sótthiti á fyrstu mánuðum ævinnar. Foreldrar mínir voru spurðir út úr og það var mjög erfið reynsla fyrir þá. Þeir sögðu að báðar orsakirnar kæmu til greina. Við fengum að vita að flogaveiki af þessu tagi væri ekki arfgeng.
Baráttan við að halda sjúkdóminum niðri
Nú fylgdu í kjölfarið nokkur erfið ár er ég gekkst undir lyfjameðferð. Fyrsta lyfinu, sem reynt var, fylgdu slæmar aukaverkanir og annað lyfið hafði alls engin áhrif. Með þriðja lyfinu, mysolin, varð okkur nokkuð ágengt í því að halda köstunum niðri. Það var vægt, róandi lyf en ég þurfti fimm töflur á dag. Aðrir tóku eftir að lyfið hafði viss áhrif á mig en ég vandist þeim fljótt. Ég hafði keðju um úlnliðinn með plötu þar sem sagt var frá að ég væri flogaveik og lyfið, sem ég fékk, var nafngreint.
Ég var laus við flogaveikiköstin nógu lengi til að fá ökuréttindi á ný. Það var mjög dýrmætt fyrir mig vegna þess að við bjuggum þá úti í sveit og mig langaði mjög til að hefja aftur brautryðjandastarf. En rétt um sama leyti og ég ætlaði að byrja brautryðjandastarfið, haustið 1973, uppgötvuðum við að annað barn var á leiðinni. Úr því að ég gat ekki verið brautryðjandi ákváðum við að flytjast til lítils safnaðar í Appalachia í Ohio þar sem þörf var fyrir fjölskyldur. Við settumst að í litlum, 4000 manna bæ þar sem engir vottar Jehóva bjuggu á þeim tíma.
Skömmu eftir að við fluttumst þangað fór ég til nýs taugasérfræðings. Þótt ég fengi ekki lengur krampaköst og missti meðvitund fékk ég eftir sem áður væg köst sem gerðu mig vankaða. Doktorinn bætti öðru lyfi, phenobarbital, við það sem ég tók fyrir. Nú þurfti ég að taka níu töflur á dag.
Það er erfitt fyrir mig að segja frá næstu tveim árum, og vegna þess ástands, sem lyfin höfðu í för með sér, er ég ekki viss um að ég geti lýst ástandinu fyllilega. Ég held ég láti nægja að segja að Filippíbréfið 2:7 hafi orðið uppáhaldsritningarstaðurinn minn á þeim tíma. Þar stendur: „Friður Guðs, sem er æðri öllum skilningi, mun varðveita . . . hugsanir yðar.“
Lyfin ollu því að ég talaði hægt, hreyfði mig hægt og minnið varð lakara. Persónuleiki minn breyttist; ég var lengst af þunglynd og reið. Þetta reyndi mikið á Davíð og hann þurfti að biðja Guð um styrk til að gjalda mér ekki í sömu mynt. Að auki áttum við tvö börn undir skólaaldri sem við þurftum að annast. Öldungarnir í söfnuði okkar voru mjög uppörvandi þegar við vorum lengst niðri.
Vorið 1978 ákvað ég, þrátt fyrir aðvaranir Davíðs, að hætta lyfjatökunni. Þessu ástandi varð að linna. Ég dró hægt og hægt úr lyfjaneyslunni sem svaraði hálfri töflu aðra hvora viku. Þetta var eins og að vakna til lífsins á ný. Ég var hress og létt í skapi. Það var eins og himinbláminn væri fegurri en áður.
Flogaveikiköstin létu mig í friði þannig að ég hóf brautryðjandastarf þann 1. september 1978. Davíð var stoltur af mér og ég geislaði af gleði. En lyfjaáhrifanna gætti enn í líkamanum og það liðu nokkrar vikur uns þau hurfu með öllu. Í annarri vikunni í október, eftir aðeins sex vikna brautryðjandastarf byrjaði ég að fá köst á nýjan leik, verri en nokkru sinni fyrr, með aðeins þriggja daga millibili! Eftir fimmta kastið leitaði ég til nýs taugasérfræðings.
„Ég vil heldur deyja en taka lyf,“ sagði ég honum.
„Þú deyrð líka ef þú gerir það ekki,“ svaraði hann. „Hvað verður þá um dætur þínar?“
Mér lærist að búa við sjúkdóminn
Þessa sömu viku byrjaði ég að taka nýtt lyf, tegretol. Það þurfti fimm 250 mg töflur á dag til að hafa hemil á köstunum. Þetta lyf er hins vegar ólíkt hinum sem ég tók áður. Það safnast ekki fyrir í líkamanum og hefur ekki áhrif á huga eða persónuleika.
Ég mátti þó ekki aka bifreið um tíma og við bjuggum fjarri öðrum boðberum sem hefðu getað tekið mig með í prédikunarstarfið á virkum dögum. Mér fannst ég gersigruð. Davíð hvatti mig og sagði: „Er ekki rétt að bíða fram til vors með að hætta brautryðjandastarfi? Gerðu engar róttækar breytingar núna.“
Ég var staðráðin í að láta reyna á það hvort að Jehóva myndi blessa viðleitni mína ef ég reyndi hann. Ég varð mjög hrifin af Harmljóðunum 3:24-30. Það var eitthvað ‚lagt á mig‘ og ég ætlaði að ‚bíða hljóð.‘ Viðhorf mín til lyfjanna breyttust líka og ég fór að líta á þau sem vin.
Cara var byrjuð í skóla og Esther var fjögurra ára. Esther varð því brautryðjandafélagi minn. Við gengum langar vegalengdir, ösluðum gegnum snjóinn og börðumst gegn kuldanum. Um vorið vissu allir í bænum hverjar við vorum.
Ég gætti þess að taka lyfið samviskusamlega. Ef ég tók töflurnar með of stuttu millibili sá ég tvöfalt. Ef ég hins vegar gleymdi, þótt ekki væri nema tveim eða þrem töflum, þá fékk ég stórflog. Fyrsta árið voru teknar blóðprufur af mér á þriggja til sex vikna fresti, í því skyni að ganga úr skugga um að lyfin hefðu engar alvarlegar aukaverkanir.
Það er mikilvægt fyrir flogaveikisjúklinga að hafa hið daglega líf í föstum skorðum — bæði matartíma, svefn og annað — og ég gætti þess vandlega. Ég náði tímamarkmiði mínu sem brautryðjandi allan veturinn. Smám saman tókst að halda sjúkdómnum nægilega vel í skefjum til að ég mætti aka bifreið á ný, og ég hef getað haldið áfram sem brautryðjandi fram á þennan dag.
Cara hefur lokið skólagöngu og er nú brautryðjandi einnig. Esther hefur haft áhuga á brautryðjandastarfi alla tíð síðan hún var með mér þennan vetur, fjögurra ára gömul. Á umdæmismóti voru brautryðjendur einu sinni beðnir að standa upp. Ég leit í kringum mig og sá þá Esther, sem var þá fjögurra ára, standa á stólnum sínum. Hún leit á sig sem brautryðjanda líka!
Ég er innilega þakklát fyrir að geta enn þjónað Jehóva ásamt Davíð og öllum þeim sem við höfum numið Biblíuna með. Bænum mínum um að Davíð gæti líka hafið brautryðjandastarf á ný hefur verið svarað. Hann þjónar einnig sem umsjónarmaður með svæðismótum og er varamaður farandhirðis. Það er óhagganleg sannfæring okkar að Jesús Kristur muni bráðum, í hinum réttláta, nýja heimi Guðs, lækna alla þá sem eru sjúkir um víða veröld, einnig flogaveika. (Matteus 4:24) — Frásaga Söndru White.
Sandra og Davíð ásamt dætrum sínum.