‘È solo temporaneo!’: La mia vita con una malattia renale

Ricordo ancora quel giorno, ai primi di gennaio del 1980, come se fosse ieri. Mia madre mi chiese di andare a comprare il pane, ma proprio mentre uscivo di casa squillò il telefono. Era il mio medico che ci comunicava i risultati delle analisi che avevo fatto. Di colpo mamma scoppiò a piangere. Singhiozzando, mi diede la brutta notizia: stavo andando incontro all’insufficienza renale. I miei reni avrebbero funzionato ancora per un anno, al massimo due. Il medico aveva ragione: un anno dopo ero in dialisi.

SONO nato il 20 maggio 1961, primo di sei figli. Quando avevo circa sei mesi mia madre notò che l’urina nei pannolini conteneva tracce di sangue. Dopo approfondite analisi mi fu diagnosticata la sindrome di Alport, una rara malattia congenita. Per motivi sconosciuti, i maschi affetti da questa malattia spesso dopo un certo periodo di tempo sviluppano insufficienza renale. Ai miei genitori e a me questo non era stato detto, per cui non mi preoccupavo della salute dei miei reni.

Poi, nell’estate del 1979, notai che la mattina avevo l’alito che puzzava di ammoniaca. Non ci feci molto caso, ma contemporaneamente iniziai a sentirmi spossato. Pensavo solo di non essere in forma, per cui non mi preoccupai. A dicembre mi sottoposi al check-up annuale, e a gennaio ricevetti la telefonata di cui sopra.

Mentre guidavo verso il negozio di alimentari — dopo tutto, mia madre aveva ancora bisogno del pane — ero sotto shock. Non riuscivo a credere che tutto questo stesse succedendo a me. “Ho solo 18 anni!”, gridai. Accostai al marciapiede e fermai la macchina. Cominciavo a rendermi conto della gravità di quello che stava accadendo.

“Perché proprio a me?”

Lì, seduto in macchina al lato della strada, scoppiai a piangere. Con il volto rigato di lacrime esclamai: “O Dio, perché proprio a me? Perché a me? Ti prego, fa che non arrivi all’insufficienza renale!”

Man mano che passavano i mesi del 1980 mi sentivo sempre peggio, e le mie preghiere si facevano sempre più disperate e piene di lacrime. Alla fine dell’anno perdevo i sensi e avevo frequenti accessi di vomito a motivo delle tossine che mi si accumulavano nel sangue e che i reni, sempre più compromessi, non filtravano. A novembre andai per l’ultima volta in campeggio con degli amici. Stavo così male che rimasi tutto il fine settimana seduto in macchina, con i brividi. Non riuscivo a scaldarmi in nessun modo. Infine, nel gennaio 1981, accadde l’inevitabile: i miei reni smisero di funzionare del tutto. Se non iniziavo la dialisi sarei morto.

Vivere in dialisi

Qualche mese prima il medico di famiglia mi aveva parlato di un nuovo tipo di dialisi che non comporta l’uso di aghi e che purifica il sangue all’interno del corpo. Si tratta della cosiddetta dialisi peritoneale. La cosa mi piacque subito, in quanto ho una forte avversione per gli aghi. Per alcuni dializzati questo sistema era diventato un’alternativa valida.

Fatto straordinario, il nostro corpo possiede una membrana che può fungere da rene artificiale. Il peritoneo — una membrana liscia e trasparente che avvolge gli organi contenuti nell’addome — si può usare come filtro per purificare il sangue. Il lato interno di questa membrana delimita uno spazio detto cavità peritoneale. Il peritoneo è come una sacca vuota, ripiegata tra gli organi dell’addome.

Ecco come funziona la dialisi peritoneale: Nella cavità peritoneale viene introdotto uno speciale liquido di dialisi attraverso un catetere (tubicino) impiantato chirurgicamente nel basso addome. Il liquido contiene destrosio, e per osmosi i prodotti di rifiuto e il liquido in eccesso presenti nel sangue passano attraverso il peritoneo nel liquido di dialisi, che si trova nella cavità peritoneale. I prodotti di rifiuto che normalmente verrebbero eliminati sotto forma di urina ora si trovano nel liquido di dialisi. Quattro volte al giorno bisogna cambiare il liquido di dialisi: estrarre quello usato e poi riempire la cavità con liquido nuovo. L’intera operazione dura circa 45 minuti. È un po’ come fare il cambio dell’olio: si elimina il liquido vecchio e lo si sostituisce con quello nuovo così da aumentare il “chilometraggio” e aiutare il corpo a funzionare senza problemi!

All’inizio del gennaio 1981 mi fu impiantato nel fianco destro, in basso, il necessario catetere. Poi feci un corso di due settimane sulla procedura da seguire. Se il cambio del liquido di dialisi non è effettuato nella maniera dovuta, usando una tecnica rigidamente sterile, si rischia di contrarre la peritonite, un’infiammazione grave e potenzialmente fatale del peritoneo.

Nell’estate del 1981, circa sei mesi dopo che avevo iniziato la dialisi peritoneale, i miei genitori ricevettero un’altra telefonata che avrebbe influito profondamente sulla mia vita.

In cerca di un nuovo rene

Dal gennaio 1981 ero nella lista nazionale di attesa per un trapianto di rene.a Speravo che con un trapianto la mia vita sarebbe tornata ad essere quella di un tempo. Non sapevo cosa mi aspettava!

A metà agosto fummo informati telefonicamente che era stato trovato un donatore. Quando arrivai all’ospedale, verso le 10 di sera, mi furono prelevati dei campioni di sangue per accertare che fossi un soggetto adatto per il trapianto. Il rene fu messo a disposizione dai familiari di un giovane morto in un incidente quello stesso giorno.

L’operazione venne fissata per la mattina dopo. Prima, però, bisognava sistemare una questione importantissima, in quanto io sono testimone di Geova e la mia coscienza addestrata secondo la Bibbia non mi permette di accettare trasfusioni di sangue. (Atti 15:28, 29) Quella prima notte venne da me l’anestesista. Cercò di convincermi ad accettare che ci fosse del sangue a disposizione nella sala operatoria, solo come precauzione. Rifiutai.

“Cosa devo fare se qualcosa va storto? Lasciarti morire?”, chiese.

“Faccia qualsiasi cosa, ma non voglio sangue, in nessuna circostanza”.

Dopo che se ne fu andato entrarono i chirurghi. Parlai con loro della stessa questione, e con mio grande sollievo accettarono di operarmi senza sangue.

L’operazione durò tre ore e mezza, e andò bene. Il chirurgo disse che avevo perso pochissimo sangue. Quando ripresi conoscenza nella sala di risveglio fui assalito da tre sensazioni: prima fame e sete, e poi dolore! Ma tutto questo passò in secondo piano quando vidi sul pavimento una sacca che si riempiva di un liquido rosa-giallastro. Era urina proveniente dal nuovo rene. Finalmente emettevo urina! Quando mi fu tolto il catetere dalla vescica e potei urinare come tutti gli altri, fui felicissimo.

La mia gioia, però, durò poco. Due giorni dopo ricevetti una brutta notizia: il nuovo rene non funzionava. Avrei dovuto ricominciare la dialisi nella speranza che questo desse al nuovo rene il tempo di cominciare a funzionare. Rimasi in dialisi per varie settimane.

Eravamo ormai a metà settembre, ed ero in ospedale da quasi un mese. L’ospedale distava 80 chilometri da casa mia, per cui era difficile per i fratelli e le sorelle cristiani venirmi a trovare. La congregazione mi mancava moltissimo. Mi portavano le registrazioni su cassetta delle adunanze di congregazione, ma quando le ascoltavo mi veniva un nodo alla gola. Passai molte ore da solo a parlare a Geova Dio in preghiera, chiedendogli la forza di continuare a perseverare. Allora non lo sapevo, ma mi aspettavano prove ancora più difficili.

Non ho paura di morire

Erano passate sei lunghe settimane dal trapianto, e ormai era tristemente chiaro che il mio organismo aveva rigettato il rene. Il mio addome era grottescamente gonfio; i medici mi dissero che bisognava asportare il rene rigettato. Si presentò di nuovo la questione dal sangue. I medici spiegarono che questa volta l’intervento era ancora più delicato, perché i miei valori del sangue erano molto bassi. Con pazienza ma con fermezza spiegai la mia decisione basata sulla Bibbia, e alla fine accettarono di operarmi senza sangue.b

Dopo l’intervento la situazione precipitò rapidamente. Mentre ero nella sala di risveglio i miei polmoni cominciarono a riempirsi di liquido. Il mattino seguente, dopo un’intera notte di intensa dialisi, stavo un po’ meglio. Due giorni dopo, però, i polmoni tornarono a riempirsi di liquido. Rimasi in dialisi per un’altra notte. Non ricordo molto di quella notte, ma ricordo bene che mio padre era accanto a me e mi diceva: “Ancora un respiro, Lee! Dai che ce la puoi fare! Ancora un respiro. Ecco, così, continua a respirare!” Ero stanchissimo, così stanco come non lo ero mai stato. Volevo solo che tutto finisse e risvegliarmi nel nuovo mondo di Dio. Non avevo paura di morire. — Rivelazione (Apocalisse) 21:3, 4.

La mattina dopo le mie condizioni erano gravi. L’ematocrito, che misura i globuli rossi in circolo, era sceso a 7,3: normalmente è oltre 40! I medici non erano ottimisti circa le mie condizioni. Tentarono più volte di convincermi ad accettare una trasfusione di sangue, dicendo che ne avevo assoluto bisogno per riprendermi.

Fui trasferito in un’unità di terapia intensiva, dopo di che il mio ematocrito scese a 6,9. Ma con l’aiuto di mia madre, esso cominciò lentamente a salire. A casa, con il frullatore, mia madre preparava bevande con cibi ricchi di ferro e poi me le portava. Addirittura le beveva insieme a me per incoraggiarmi. L’amore di una madre per i figli è una cosa meravigliosa.

Quando fui dimesso dall’ospedale, a metà novembre, il mio ematocrito era 11. All’inizio del 1987 cominciai ad assumere EPO (eritropoietina), un ormone sintetico che stimola il midollo osseo a immettere nel torrente sanguigno nuovi globuli rossi, e ora il mio ematocrito è circa 33.c

‘È solo temporaneo, Lee!’

Ho subìto altri grossi interventi nel 1984, nel 1988, nel 1990, nel 1993, nel 1995 e nel 1996, sempre a causa dell’insufficienza renale. In tutti questi anni in cui ho vissuto con la mia malattia renale, un pensiero che mi ha aiutato ad andare avanti è: ‘È solo temporaneo’. I nostri problemi, siano essi fisici o di altro genere, saranno risolti sotto il Regno di Dio nel nuovo mondo ormai prossimo. (Matteo 6:9, 10) Ogni volta che devo affrontare un nuovo problema e comincio a sentirmi giù, mi dico: ‘È solo temporaneo, Lee!’, e questo mi aiuta a vedere di nuovo le cose in maniera equilibrata. — Confronta 2 Corinti 4:17, 18.

Il 1986 mi riservò la sorpresa più grossa: mi sposai. Pensavo che non mi sarei mai sposato. ‘Chi mai vorrebbe sposarmi?’, mi chiedevo. Ma poi conobbi Kimberly. Lei vide l’uomo che sono di dentro, non quello esteriore che deperisce. E anche lei vide che la mia malattia è solo temporanea.

Il 21 giugno 1986 Kimberly ed io ci sposammo nella Sala del Regno di Pleasanton, in California. Visto che la mia malattia è ereditaria, abbiamo deciso di non avere figli. Ma forse anche questo è temporaneo. Nel nuovo mondo ci piacerebbe averne, se sarà volontà di Geova.

Ho il privilegio di prestare servizio come anziano nella congregazione Highland Oaks, in California, e Kimberly è un’evangelizzatrice a tempo pieno. I problemi che ho avuto nel 1981 mi hanno segnato e mi hanno lasciato poche forze. Da allora mia sorella ha sviluppato una forma leggera di sindrome di Alport e due miei fratelli, che hanno la malattia, hanno sviluppato un’insufficienza renale e hanno iniziato la dialisi. Gli altri miei due fratelli sono sanissimi.

Continuo a sottopormi alla dialisi peritoneale, e sono grato della libertà di movimento che mi dà. Guardo al futuro con speranza e fiducia perché, dopo tutto, i problemi odierni — comprese le malattie renali — sono solo temporanei. — Narrato da Lee Cordaway, che è deceduto prima che venisse stampato questo articolo.

Svegliatevi! non raccomanda nessuna terapia medica in particolare. Questo articolo non intende scoraggiare altri tipi di terapia, come l’emodialisi. Ogni metodo presenta vantaggi e svantaggi, e sta all’individuo decidere in coscienza quale metodo usare.

[Note in calce]

[Diagramma a pagina 13]

Come funziona la dialisi peritoneale

Fegato

Anse dell’intestino tenue

Catetere (per introdurre la soluzione pulita ed estrarre quella vecchia)

Peritoneo

Cavità peritoneale

Vescica

[Immagine a pagina 12]

Insieme a mia moglie Kimberly