Кога детето има Даунов синдром — предизвици и благослови

„Жал ми е, но морам да ви кажам дека вашето дете има Даунов синдром.“ Овие болни зборови на лекарот засекогаш го менуваат животот на родителите. „Се чувствував како да сум во кошмар од кој сакав да се разбудам“, вели еден татко по име Виктор.

НО, ВАКВАТА ситуација има и позитивна страна. Емили и Барбара, две мајки кои одгледале деца со Даунов синдром, велат дека многу често се бореле со „разбранувани емоции кои се менуваат од чувство на вртоглав успех до поразувачко разочарување, од секојдневни фрустрации и предизвици до возбудливи постигнувања и резултати“ (И ние сме луѓе — живот со Даунов синдром [Count Us In, Growing Up With Down Syndrome]).

Што е Даунов синдром? Едноставно кажано, тоа е доживотно генетско нарушување што се јавува во просек кај едно на секои 730 бебиња во САД.a Децата со Даунов синдром имаат тешкотии со учењето и говорот, како и со моторните вештини, и тоа во различен степен — од блага до најтешка форма. Исто така, тие побавно се развиваат во емоционален, социјален и интелектуален поглед.

До кој степен ова нарушување влијае врз способноста за учење на детето? Џејсон, кој има вакво нарушување и е еден од авторите на книгата И ние сме луѓе — живот со Даунов синдром, објаснува во неа: „Според мене тоа не е хендикеп, туку само пречка која ти отежнува да учиш, па затоа учиш побавно. А тоа не е толку страшно“. Сепак, секое дете со Даунов синдром е различно и има свои таленти. Всушност, некои од нив можат да научат доволно за да станат активни членови во општеството и да имаат исполнет живот.

Ништо не може да се направи за да се спречи ова генетско нарушување, ни пред ни во текот на бременоста. Дауновиот синдром не е ничија вина. Но, за родителите е тежок удар. Што можат тие да сторат за да му помогнат на детето, а и себеси?

Како да се прифати реалноста

Не е лесно да се прифати фактот дека твоето дете има Даунов синдром. „Тоа беше огромен шок“, се присетува една мајка по име Лиза. „Откако педијатарот ни објасни за што се работи, јас и маж ми почнавме да плачеме. Не сум сигурна дали плачевме за [нашата ќерка] Џасмин или за нас. Можеби и за неа и за нас! Меѓутоа, имав силна желба да ја држам в раце и да ѝ кажам дека секогаш ќе ја сакам, што и да се случи.“

„Низ главата ми поминаа многу работи“, вели Виктор. „Ме фати ужас, страв дека другите ќе нѐ отфрлат. Си мислевме дека ништо нема да биде како порано, дека другите нема да сакаат да се дружат со нас. Да бидам искрен, овие себични мисли ни се јавија затоа што се плашевме од непознатото.“

Ваквите чувства на тага и несигурност обично траат извесно време или може да надојдат неочекувано. „Често плачев поради состојбата на [нашата ќерка] Сузана“, вели Елена. „Но еднаш, кога имаше 4 години, ми рече: ‚Мамо, не плачи. Ништо страшно‘. Очигледно таа не беше свесна зошто плачам, но во тој момент решив да престанам да се самосожалувам и да ги отфрлам негативните мисли. Оттогаш со сите сили се трудам да ѝ помогнам да напредува најмногу што може.“

Помогни му на детето да напредува

Кој е најдобриот начин да се воспитуваат деца со Даунов синдром? „Прво и основно е да ги сакаш! Сѐ друго доаѓа потоа“, препорачуваат експертите од едно здружение на лица со Даунов синдром. „Лицата со Даунов синдром се пред сѐ луѓе“, вели проф. Сју Бакли. „Врз [нивниот] развој... влијае квалитетот на грижа, образование и социјализација, исто како и кај сите луѓе.“

Во последниве триесет години, техниките на учење што се користат кај децата со Даунов синдром беа значително подобрени. Лекарите им препорачуваат на родителите да ги вклучат ваквите деца во сите семејни активности и да им помогнат преку игра и посебни образовни програми да ги развиваат своите вештини. Ваквите програми, кои треба да почнат кратко по раѓањето, вклучуваат физикална терапија, вежби со логопед и посебно лично внимание, како и емоционална поддршка и на детето и на семејството. „Никогаш не ја двоевме Сузана“, вели татко ѝ Гонзало. „Беше вклучена во сѐ што правевме како семејство. Во сѐ ја третиравме исто како брат ѝ и сестра ѝ, дури и кога ја каравме, при што ги земавме предвид нејзините ограничувања.“

Напредокот може да биде бавен. Бебињата со Даунов синдром може да не прозборат сѐ до втората или третата година. Поради тоа што не можат да комуницираат, се случува да се расплачат или да се налутат. Меѓутоа, родителите можат да ги научат на невербална комуникација. На пример, би можеле да користат едноставни знаци придружени со гестови и визуелни помагала. Така детето ќе научи да покаже кога му треба нешто, на пример „пие“, „уште“, „готово“, „храна“ и „кревет“. „Како семејство, ја учевме Џасмин по 2-3 знака секоја седмица. Се трудевме тоа да ѝ биде забавно и многу пати ѝ ги повторувавме работите“, вели Лиза.

Од година во година, сѐ поголем број деца со Даунов синдром одат во редовни училишта и учествуваат во разни активности заедно со своите браќа и сестри или пријатели. Точно, учењето потешко им оди, но се чини дека тоа што одат на училиште со деца на нивна возраст им помогнало на некои да бидат понезависни, да комуницираат и интелектуално да напредуваат.

Бидејќи се развиваат побавно, разликите помеѓу нив и нивните врсници стануваат сѐ поочигледни со возраста. Меѓутоа, некои експерти сепак препорачуваат да одат во редовно средно училиште, доколку професорите и родителите се сложни околу тоа и им се нуди дополнителна помош при учењето. „Најголема корист од тоа што Јоланда одеше во редовно средно училиште беше тоа што потполно се вклопи со другите деца“, вели нејзиниот татко, Франсиско. „Од самиот почеток, таа уживаше да се дружи со другите, а тие научија да се однесуваат со неа нормално и ја вклучуваа во сѐ што правеа.“

Задоволството ги надминува жртвите

Не е лесно да се грижиш за дете со Даунов синдром. Тоа бара многу време, напор и посветеност, а мора да се биде и стрплив и да се има реални очекувања. „Во грижата за Ана се вклучени многу обврски“, вели мајка ѝ Соледад. „Мора да научиш да бидеш стрплива мајка, медицинска сестра и физиотерапевт, а те чекаат и секојдневните домашни обврски.“

Меѓутоа, многу семејства се цврсто убедени дека тоа што имаат дете со Даунов синдром уште повеќе ги зближило меѓу себе. Браќата и сестрите на таквото дете учат да не бидат себични, стануваат посочувствителни и имаат поголемо разбирање за хендикепираните лица. „Нашата стрпливост беше богато наградена и, со текот на времето, можевме да видиме и резултати“, велат Антонио и Марија. „Марта — нашата најстара ќерка — многу ни помага околу грижата за Сара [која има Даунов синдром] и навистина се труди околу неа. Ова кај Марта всади желба да им помага и на други хендикепирани деца.“

Роза, чија постара сестра има Даунов синдром, вели: „Сузана е битен фактор за мојата среќа и ми покажува толку многу љубов. Таа ми помогна да бидам посочувствителна кон хендикепираните“. Елена, мајка ѝ на Сузана, додава: „Таа реагира на љубезност. Кога некој ѝ покажува љубов, таа му возвраќа двојно повеќе“.

Емили и Барбара, двете мајки кои беа цитирани на почетокот, увиделе дека „лицата со Даунов синдром продолжуваат да се развиваат и да учат во текот на целиот свој живот и се надоградуваат преку нови ситуации и искуства“. Јоланда, која и самата има Даунов синдром, им го дава следниов едноставен совет на родителите што имаат дете со вакво нарушување: „Сакајте го многу. Грижете се за него како што моите родители се грижеа за мене и не заборавајте да бидете стрпливи“.

[Фуснота]

[Рамка/слики на страници 20 и 21]

Што им носи радост на лицата со Даунов синдром?

Тие велат . . .

„Си ја сакам работата бидејќи прави да се чувствувам корисен“ (Мануел, 39 години)

„Многу сакам кога мајка ми ќе ми зготви паела и кога одам со татко ми да проповедам за Библијата“ (Самуел, 35 години)

„Сакам да одам на училиште затоа што сакам да учам. Наставниците многу ме сакаат“ (Сара, 14 години)

„Не се секирај, однесувај се добро, играј си со сите и, чекор по чекор, ќе научиш сѐ што треба“ (Јоланда, 30 години)

„Многу уживам да читам, да слушам музика и да бидам со пријателите“ (Сузана, 33 години)

„Јас сакам да пораснам. Го сакам животот“ (Џасмин, 7 години)

[Рамка/слика на страница 22]

Начини да се подобри комуникацијата

Еве неколку предлози што да правиш кога комуницираш со лица што имаат Даунов синдром:

● Застани така што ќе можат да те гледаат право в очи.

● Изразувај се едноставно и користи кратки реченици.

● Кога зборуваш, користи изрази на лицето, гестови и знаци.

● Остави им време да те разберат и да ти одговорат.

● Слушај внимателно и замоли ги да ти го повторат она што си им го кажал.