एन्ड्रुबाट हामीले सिकेको कुरा
काममा जान गाडी हाँक्दाहाँक्दै केही दिनअघिको घटना सम्झेर म पुलकित भएँ। म छोरोको बाबु भएको थिएँ। ऊ मेरो दोस्रो सन्तान हो। आज मेरी पत्नी बेट्टी जेन अनि हाम्रो पुन्टे एन्ड्रु अस्पतालबाट घर फर्कंदैछन्।
तर घर फर्कनअघि मेरी पत्नीले मलाई फोन गरिन्। तिनको स्वर चिन्तित सुनिन्थ्यो। म हत्तपत्त अस्पताल पुगें। पुग्नेबित्तिकै तिनले भनिन्, “छोरोलाई केही भयो जस्तो छ!” चिकित्सक बाल विशेषज्ञ लिन गएका थिए र हामी सँगै बसेर तिनको प्रतीक्षा गर्न थाल्यौं।
विशेषज्ञको पहिलो टिप्पणीले नै हामीलाई आघात पुऱ्यायो। तिनले भनिन्: “तपाईंको छोरा डाउन्स् सिन्ड्रोमले पीडित छ भनेर हामी पक्का छौं।” हाम्रो छोरो सुस्त मनस्थितिको हुनसक्ने सम्भावनाबारे तिनले अवगत गराइन्। त्यसपछि तिनले के भनिन् मेरो कानभित्र छिरेन। मस्तिष्क शून्य भएकोले क्षणभरका लागि मेरो श्रवण क्षमता बोधो भयो। तर के हुँदैछ, देखिरहेको थिएँ।
तिनले एन्ड्रुलाई बोकिन् र उसमा केही खराबी छ भनेर कसरी थाह पाइन्, त्यसप्रति हाम्रो ध्यान खिंच्न चाहिन्। बच्चाको टाउको लुत्रुक्क झुलेको थियो। नवजात शिशुको मांशपेशी लुलो हुनु नै डाउन्स् सिन्ड्रोमको लक्षण हो। विस्तारै सामान्य स्थितिमा आउन थालेपछि हामीले विशेषज्ञसित मनमा ओइरिएका निकै प्रश्नहरू सोध्न थाल्यौं। ऊ कत्तिको अशक्त हुनेछ? ऊबाट हामी के आशा गर्नसक्छौं? उसलाई कति सिकाउन सकिएला? उसले कति सिक्न सक्ला? हामीले सोधेका अधिकांश प्रश्नहरूको जवाफ ऊ हुर्कने वातावरण र उसको वंशानुगत क्षमतामा अन्तरनिहित हुनेछ भनेर तिनले हामीलाई बताइन्।
हामीले एन्ड्रुलाई सकेजति माया ममता दिएका र सिकाउन सकेजति सिकाएका २० वर्षभन्दा बढी भइसक्यो। तर बितेका कुरालाई यसो विचार गर्दा हामीले दिएका मात्रै हैन रहेछौं, पाएका पनि छौं।
स्वस्थकर सल्लाह
एन्ड्रुसित हेलमेल हुनुअगावै हामीलाई माया गर्ने निकै साथीहरूले आफ्नो अनुभवको आधारमा सल्लाहहरू दिए। हुन त तिनीहरूले हाम्रो भलो चिताएका थिए तर स्वाभाविकतः, सबै सल्लाह बुद्धिमानी वा लाभदायक साबित भएनन्। वर्षौंको परीक्षणपश्चात् तिनीहरूले दिएको त्यतिका सल्लाहहरू दुइ बहुमूल्य र बुद्धिमानी सल्लाह पो हुनपुगे।
एन्ड्रु वास्तवमा सुस्त मनस्थितिले पीडित छैन भनी कसै कसैले सान्त्वना दिन खोजे। तर एक पुरानो मित्रले यसरी सल्लाह दिए: “ऊ सुस्त मनस्थितिको छ भनेर इन्कार नगर! जति छिटो उसको सीमितता बुझ्छौं, ऊबाट त्यति नै कम आशा गर्नेछौं र उसको क्षमता बुझेर उसलाई मदत गर्ने प्रयास गर्नेछौं।”
विपत्तिको सामना गर्दा सिकेका पाठहरूमध्ये यो नै सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण हुनगयो। वास्तविकतालाई स्वीकारेपछि मात्र हाम्रो भावनात्मक चोट निको हुनसक्छ। खण्डन गर्नु अक्सर स्वाभाविक हो। तर वास्तविकतालाई नस्वीकारेसम्म ‘समय र अवसरको’ मारले गर्दा उत्पन्न हुने परिस्थिति सामना गर्न गाह्रो हुन्छ।—उपदेशक ९:११.
यसैबीच स्कूलमा अरू केटाकेटीहरूजस्तो लेखपढ गर्न नसक्ने वा विशेष सुधार स्कूलमा पढ्ने बच्चाहरूका आमाबाबुलाई भेट्दा सुस्त मनस्थिति वा अन्य कारणले गर्दा अशक्त भएका बच्चाहरू वास्तवमा कति होलान् भनेर हामी सोच्थ्यौं। तिनीहरूमध्ये कोही एन्ड्रुजस्तो नभई “अदृश्य रूपमा अशक्त” अथवा शारीरिक तवरमा कुनै भिन्नता नपाइएकोले सामान्य बच्चाहरूजस्तै देखिएका पो छन् कि? डाउन्स् सिन्ड्रोमले पीडितहरू सजिलै चिनिन्छन्। तर अन्य अशक्त व्यक्तिहरू झट्टै चिनिंदैनन्। आफ्नो बच्चाको सीमितताप्रति आँखा चिम्लँदै अवास्तविक प्रत्याशा राखेर सबैलाई दिक्क पार्ने आमाबाबुहरू कति होलान्?—कलस्सी ३:२१ तुलना गर्नुहोस्।
आफ्नो अनुभवबाट पाएको दोस्रो सल्लाह यस्तो छ: अन्ततः अरूले तपाईंको बच्चाप्रति गर्ने व्यवहार तपाईंमा निर्भर हुनेछ। तपाईं ऊसित जस्तो व्यवहार गर्नुहुन्छ, अरूले पनि त्यस्तै गर्नेछ।
बितेका केही दशकहरूमा शारीरिक तथा मानसिक तवरमा अशक्त भएकाहरूप्रति मानिसको मनोवृत्ति निकै परिवर्तन भएको छ। तर यस्ता धेरै परिवर्तन अशक्तहरू, तिनका आफन्तहरूका साथै सर्वसाधारण र पेशेवर सल्लाहकारहरूले गर्दा भएको हो। धेरै आमाबाबुहरूले आफ्नो बच्चालाई बाल गृहमा राख्ने सल्लाहलाई दृढतापूर्वक अस्वीकार गर्छन्। वास्तवमा यसो गर्नु भनेको अशक्त केटाकेटीहरूप्रति पहिले राखिने धारणाहरूलाई धराशायी पार्नु हो। पचास वर्षअघि डाउन्स् सिन्ड्रोमबारे लेखिएका अधिकांश चिकित्सा पाठ्यपुस्तकहरू सुस्त मनस्थिति संस्थानहरूबाट संकलित जानकारीहरूमा आधारित थिए। तर पछि आमाबाबु तथा अन्य व्यक्तिहरूले डाउन्स् सिन्ड्रोमले पीडित बच्चाहरूसित नयाँ तरिकामा व्यवहार गरेको हुँदा अहिले ती बच्चाहरूबाट गरिने प्रत्याशा पूर्णतया बद्लिएको छ।
अझ धेरै अनुकम्पापूर्ण हुन सिक्नु
हामी साँच्चै अनुकम्पापूर्ण छौं भन्ने भ्रममा पर्नु कति सजिलो रहेछ भनी थाह पाउँदा छक्क लाग्छ। तर व्यक्तिगत तवरमा विथोलित नभएसम्म धेरैजसो समस्याहरूलाई अक्सर गहिराइसम्म बुझ्न सकिंदैन रहेछ।
अशक्त मानिसहरूले आफूलाई वशमा राख्न सक्दैन रहेछन् भनी हामीलाई एन्ड्रुको परिस्थितिले बुझ्न बाध्य गरायो। भनौं भने, यसले हामीलाई कमजोर, सुस्त र वृद्धहरूप्रति कस्तो मनोवृत्ति राखेका छौं भनेर सोध्न बाध्य गरायो।
एन्ड्रुसित सार्वजनिक स्थलहरूमा जाँदा हामीले उसलाई कुनै संकोचबिना आफ्नो परिवारको सदस्यको रूपमा ग्रहण गरेका छौं। यो देखेर कति चोटि अपरिचित व्यक्तिहरूले हामीसित आफ्ना गोप्य भार बिसाएका छन्। शायद तिनीहरूलाई एन्ड्रुको उपस्थितिले गर्दा हामी तिनी- हरूका समस्याप्रति समानुभूति प्रकट गर्नसक्छौं जस्तो लाग्दो हो।
प्रेमको शक्ति
एन्ड्रुले सिकाएको सबैभन्दा मुख्य पाठ चाहिं के हो भने: बौद्धिक क्षमता हुनेहरूले मात्र प्रेम गर्नसक्ने होइन। साँचो मसीहीहरूसित जातीय, सामाजिक तथा राजनैतिक विभाजन र पूर्वाग्रह हुँदैन। यो नै यहोवाका साक्षीहरूको हैसियतमा हाम्रो उपासनाको आधारभूत कुरा हो। हामीलाई यो सिद्धान्तमा विश्वास थियो। त्यसैले एन्ड्रुलाई हाम्रा आध्यात्मिक भाइबहिनीहरूले स्वीकार्नेछन् भनेर हामी निश्चित थियौं। उपासनाको दौडान ऊ आदरपूर्वक बसोस् भनेर आशा गर्नु अव्यवहारिक हुनेछ भन्ने पेशेवर परामर्शदाताहरूको सल्लाह हामीले अस्वीकार गऱ्यौं। हामीले एन्ड्रुलाई जन्मेदेखि नै सभाहरू र घर-घरको प्रचारकार्यमा सँगै लगेका छौं। हामीले आशा गरेझैं मण्डलीले उसलाई दयालु भई अनुकम्पापूर्ण व्यवहार गर्छ।
तर यो सीमा नाघ्नेहरू पनि छन्। तिनीहरू एन्ड्रु भनेपछि हुरुक्कै हुन्छन्। बौद्धिक क्षमता कम भए तापनि उसले त्यो राम्ररी बुझ्नसक्छ जस्तो छ। अप्ठ्यारो नमानी सभापछि ऊ तिनीहरूसित झ्याम्मिन जान्छ। हूलमूलमा पनि आफूलाई मन पराउने व्यक्तिहरू छुट्याउनसक्ने सहजशक्ति ऊसित भएको हामीले बारम्बार देखेका छौं।
उसले देखाउने मायाबारे पनि यस्तै भन्न सकिन्छ। बच्चा, वृद्ध तथा घरपालुवा जनावरहरूप्रति एन्ड्रु निकै कोमल छ। कहिलेकाहीं कुनै संकोचबिना अपरिचित मानिसहरूको बच्चा छुन खोज्दा उसले त्यो बच्चालाई केही गर्ला कि भन्ने डरले गर्दा हामी एन्ड्रु नजीकै हुन्छौं। तर उसले एउटी धाई आमाले जस्तै बच्चालाई सुस्तरी छोएको देख्दा त्यसरी बिनासित्ति डराएकोमा अक्सर हामी लाजले भुतुक्क भएका छौं।
हामीले सिकेका पाठहरू
डाउन्स् सिन्ड्रोमले पीडित सबै बच्चाहरू हेर्दा उस्तै देखिने भएकोले तिनीहरूको व्यक्तित्व समान हुन्छ भन्ने आशा गरेका थियौं। तथापि, तिनीहरूको व्यक्तित्व एकआपससित भन्दा पनि परिवारका सदस्यहरूसित मेल खाँदो रहेछ भनेर छिटै थाह पायौं। हरेकको विशिष्ट व्यक्तित्व हुन्छ।
अधिकांश जवानहरूजस्तै एन्ड्रुलाई पनि कडा मेहनत गर्न मन पर्दैन। तर धैर्य घारण गर्दै बानी नपरूञ्जेल त्यो काम बारम्बार गराइरह्यौं भने उसलाई त्यो कामजस्तो लाग्दैन रहेछ। उसलाई यसरी सिकाएको घरायसी कार्य गर्ने बानी परिसक्यो, तर त्यसबाहेक थप कार्य गर्नुपऱ्यो भने मात्र उसलाई कामजस्तो लाग्छ।
एन्ड्रुको जीवनबाट हामीले सिकेका कुरालाई विचार गर्ने हो भने, एउटा चाखलाग्दो विरोधाभास सिर्जना हुन्छ। एन्ड्रुलाई हुर्काउँदा हामीले सिकेका सिद्धान्तहरू प्रायः हाम्रा छोराछोरीलगायत साधारणतया अन्य मानिसहरूसितको हाम्रो सम्बन्धमा पनि उत्तिकै लाभकारी पायौं।
उदाहरणका लागि, साँचो प्रेम देखाउँदा कसले पो सकारात्मक प्रतिक्रिया जनाउँदैन र? तपाईंको भन्दा धेरै क्षमता भएको वा अनुभवी व्यक्तिसित तपाईंलाई मन नपर्ने ढंगमा कसैले तुलना गऱ्यो भने के तपाईं चिढिनुहुन्न र? अनि सुरुमा नरमाइलो लागेको काम पनि आफूलाई अनुशासनमा राखेर गरिरह्यौं भने के त्यही काम पछि रमाइलो लाग्नुका साथै सन्तोषप्रद पनि हुन्छ, होइन र?
मानव अदूरदर्शिताको कारण एन्ड्रुको लागि निकै रुनु परे तापनि हामीले साना-ठूला खुशीका धेरै क्षणहरू पनि बाँडेका छौं। अनि एन्ड्रुसित कुनै सम्बन्ध नभएका क्षेत्रहरूमा पनि उसकै कारण हामीले उन्नति गर्न पाएका छौं। जुनसुकै समस्या जतिसुकै कठिन किन नहोस्, त्यसले हामीलाई कटु बनाउनुको साटो असल व्यक्ति बनाउँदो रहेछ।
योभन्दा पनि अर्कै कुरा झन् महत्त्वपूर्ण छ। त्यो हो, एन्ड्रु अशक्तबाट शक्त भएको हेर्नपाउने प्रत्याशाबाट प्राप्त हुने आनन्द। परमेश्वरको धार्मिक नयाँ संसारमा अन्धा, बहिरा, लुलालंगडा अनि लाटा सबैले स्वास्थ्यलाभ गर्नेछन् भनेर बाइबलले प्रतिज्ञा गरेको छ। (यशैया ३५:५, ६; मत्ती १५:३०, ३१) मानवजाति शारीरिक तथा मानसिक तवरमा निको भएको प्रत्यक्ष देख्न पाउने आनन्द कल्पना गर्नुहोस्! (भजन ३७:११, २९)—सौजन्यप्राप्त लेख।
[पृष्ठ १२-मा भएको पेटी]
अशक्त हुने मात्रा
डाउन्स् सिन्ड्रोमले पीडित व्यक्तिहरूलाई केही विशेषज्ञहरूले तीन भागमा छुट्याउँछन्। (१) सिकाउन सकिने (ठीकैको): पर्याप्त शैक्षिक दक्षता हासिल गर्नसक्नेहरू। यो समूहमा पर्नेहरू अहिले कलाकार वा प्राध्यापकहरूसमेत भएका छन्। कोही कोही त आत्मनिर्भर पनि भएका छन्। तिनीहरूलाई थोरै मात्रामा हेरविचार गरे पुग्छ। (२) तालिम दिन सकिने (केही हदसम्म): केही विशेष व्यवहारिक कला सिक्नसक्नेहरू। केही हदसम्म तिनीहरूलाई आफ्नो हेरविचार गर्न सिकाउन सकिए तापनि तिनीहरूलाई अलि धेरै हेरविचार गर्नुपर्ने हुन्छ। (३) बुझ्नै नसकिने (ज्यादै अशक्त): अत्यधिक मात्रामा हेरविचार गर्नुपर्ने अशक्तहरू।
अनि एन्ड्रु नि? हामीलाई थाह छ, ऊ “तालिम दिन सकिने” वर्गमा पर्छ।