E Desafio di Cuida un Ser Kerí

“TABATIN biaha cu mi a deseá di por a scapa for dje situacion. Pero e tabatin mester di mi mas cu nunca. Tabatin biaha cu mi a sintí mi hopi mi so.”—Jeanny, kende a cuida su esposo di 29 aña di edad pa 18 luna promé cu el a muri di un tumor celebral.a

“Sa tin biaha cu mi ta fada cu Mama, anto e ora ei mi ta disgustá cu mi mes. Mi ta sintí mi un fracaso ora mi no ta manehá e situacion bon.”—Rose, 59, cu a cuida su mama frágil di 90 aña, kende tabata na cama.

E noticia di un malesa terminal of crónico por ta devastador pa famia i amigunan. “Ora tende e diagnósis tur famia ta sinti nan nan so. Kisas nan no conocé ningun otro hende cu tabatin e problema aki,” Jeanne Munn Bracken ta bisa den Children With Cancer (Muchanan cu Cancer). Tambe, hopi biaha nan ta “den un estado di shok i di no por kere,” manera Elsa tabata ora el a haña sa cu su amiga íntimo Betty di 36 aña, tabatin cancer. Sue, kende su tata tabata malu, a sintié “angustiá i bashí di paden” ora cu finalmente el a realisá cu su tata tabata muriendo di cancer.

Miembronan di famia i amigunan por haña nan bentá di ripiente den e rol di dunadornan di cuido—percurando pa e necesidadnan físico i emocional di esun cu ta malu. Kisas nan tin cu prepará cumindanan nutritivo, percurá pa e tuma su remedinan, haci areglo pa haña transporte pa dokter, ricibí e bishitantenan dje pashent, skirbi carta pa e pashent, i hopi, hopi mas. Hopi biaha actividadnan asina ta ser pertá den un programa cu ya caba ta hopi ocupá.

Sin embargo, segun cu e condicion dje pashent ta bai atras, e trabou di duna cuido ta bira asta mas exigente. Kico esaki por encerá? “Tur cos!” Elsa ta sclama tocante su amiga Betty, malu na cama. “Bañ’é i dun’é cuminda, yud’é ora e saca, haci su sacunan di orina bashí.” Kathy, apesar di tin un trabou seglar ‘full-time,’ mester a cuida su mama enfermo. Sue, mencioná anteriormente, ta conta cu e mester a “tuma i registrá e temperatura [di su tata] cada mei ora, fresk’é cu washandje ora e temperatura tabata subi i cambia su paña i e lakennan di cama cada tantu ora.”

E calidad dje cuido cu e pashent ta ricibí lo dependé hopi dje bienestar di esnan cu ta duna e cuido. Sin embargo, hopi biaha ta pasa por haltu dje sintimentu i necesidadnan di esnan cu ta soru pa e enfermonan. Si dunamentu di cuido solamente a resultá den lomba steif i scouder due, esei so caba lo a hacié suficiente difícil. Pero, manera mayoria dje dunadornan di cuido lo confirmá, e cuido ta ser duná a costo di un enorme preis emocional.

“Tabata Masha Bergonsoso”

“Frecuentemente estudionan ta describí e pena causá dor dje [pashent su] conducta verstrooid, bergonsoso i explosionnan verbal,” The Journals of Gerontology ta informá. Por ehempel, Gillian ta describí loke a sosodé despues cu un amiga na un reunion cristian a pidi pa ser’é conocí cu su mama di edad. “Mama a djis keda wak leu i no a respondé,” Gillian ta corda cu tristesa. “Tabata masha bergonsoso i esei a pone mi wowo yena cu awa.”

“Ta un dje cosnan di mas difícil pa hañá bo cuné,” Joan ta bisa, kende su casá tin verkalking. “E verkalking ta hacié un poco insensitivo pa bon manera,” e ta splica. Ora nos bai come afó cu otronan, “tin biaha e ta bai n’e otro mesanan den e restaurant, ta purba e jam i ta pone e cuchara usá bek den e skotter di jam. Ora nos bishitá bisiñanan, kisas e ta scupi riba e caminda di cana den e hardin. Ta masha difícil pa kita e idea for di mi mente cu otronan probablemente ta papia tocante e custumbernan aki i kisas ta consider’é como un persona cu tin masha mal manera. Ami ta krimp di paden.”

“Mi Tabatin Miedu cu Si Nos Descuidá . . . ”

Cuida un ser kerí gravemente malu por ta un experencia hopi temorisante. E dunador di cuido kisas tin miedu di loke lo pasa segun cu e malesa ta avansá—kisas asta miedu cu su ser kerí lo muri. Tambe e lo por tin temor cu lo e no tin e fortalesa of abilidad pa duna e pashent loke e tin mester.

Elsa ta describí e motibu di su miedu dje manera aki: “Mi tabatin miedu cu lo mi haci Betty dolor físicamente, haciendo e sufri mas tantu ainda, of cu lo mi haci un cos cu lo por haci su bida mas corticu.”

Tin biaha e miedunan dje pashent ta bira e miedunan di esun cu ta cuid’é. “Mi tata tabatin masha miedu di pega cu cuminda i tin biaha e tabata drenta den pánico,” Sue ta conta. “Mi tabatin miedu cu si nos descuidá, lo e por a pega i experenciá asina su miedu di mas grandi.”

“Tal Bes Bo Ta Pena pa e Manera cu Nan Tabata”

“Ta normal pa hende cu ta cuidando un ser kerí cu tin un malesa crónico sinti pena,” Caring for the Person With Dementia (Cuidando e Persona cu Verkalking) ta declará. “Segun cu e malesa dje pashent sigui progresá, bo por sinti cu bo ta perdiendo un compañero i un relacion cu tabata importante pa bo. Tal bes bo ta pena pa e manera cu nan tabata.”

Jennifer ta describí con su famia a ser afectá dor dje salú di su mama cu tabata sigui bai atras: “Nos a sinti dolor. Nos tabata haña falta di su manera bibitu di combersá. Nos a bira masha tristu.” Gillian ta splica: “Mi no tabata kier pa mi mama muri, i mi no tabata kier pa e sufri. Mi tabata yora hopi.”

“Mi A Sintí Mi Rechasá, Rabiá”

Un dunador di cuido lo por puntra su mes: ‘Pakico esaki mester a pasa cu mi? Pakico otronan no ta yuda? Nan no por mira cu mi no por? E pashent no por cooperá mas mihó?’ Tin biaha, e dunador di cuido lo por sinti hopi rabia pa loke ta parce di ta exigencianan aumentante i inhustu riba dje di parti dje pashent i di otro miembronan di famia. Rose, mencioná den e introduccion, ta bisa: “Mas tantu biaha mi ta rabiá cu mi mes—den mi mente. Pero Mama ta bisa cu e ta mustra riba mi cara.”

Esun cu ta duna e cuido kisas ta carga e parti mas grandi dje frustracionnan i rabia dje pashent. Den e buki Living With Cancer (Bibando cu Cancer), Dr. Ernest Rosenbaum ta splica cu algun pashent “de bes en cuando por sinti rabia i haña depresion i lo busca e persona mas cerca disponibel pa bah’é riba dje . . . Generalmente e rabia aki ta ser manifestá den forma di iritacion riba cosnan masha chikitu cu na un ora normal e pashent lo no a ni wori cuné.” Ta di comprendé cu esaki por agregá presion riba e nervionan hopi tensioná caba dje sernan kerí cu ta haciendo nan best pa cuida e pashent.

Maria, por ehempel, a haci un trabou digno di encomendacion cuidando su amiga cu tabata muriendo. Sin embargo, tempu-tempu su amiga a parce di ta demasiado sensitivo i a saca conclusionnan robes. “E tabata haci comentarionan hopi skerpi i tabata grosero, poniendo sernan kerí na bergwensa,” Maria ta splica. Con esaki a afectá Maria? “N’e momento mes, ta parce cu bo ta ‘comprendé’ p’e pashent. Pero despues ora mi para pensa riba dje, mi tabata sintí mi rechasá, rabiá, insigur—i no incliná pa mustra e amor necesario.”

Un estudio publicá den The Journals of Gerontology a concluí: “Rabia tin e potencial di aumentá te na un nivel haltu den situacionnan di duna cuido [i] tin biaha ta resultá den violencia real of contemplá.” E investigadornan a haña cu casi 1 di cada 5 dunador di cuido tabatin miedu cu nan lo por a bira violento. I mas cu 1 den 20 berdaderamente a bira violento cu su pashent.

“Mi Ta Sintí Mi Culpabel”

Hopi dunador di cuido ta ser tormentá dor di sintimentunan di culpa. Tin biaha e culpa ta bin net despues dje rabia—esta, nan ta sinti nan culpabel pa motibu cu tin biaha nan ta sinti rabia. Emocionnan asina por agotá nan emocionalmente te n’e punto cu nan ta sinti cu nan no por sigui mas.

Den algun caso, no tin ningun alternativa cu pone e pashent den un institucion of hospital pa cuido. Esaki por ta un decision traumático cu por haci hopi daño na e emocionnan dje dunador di cuido. “Ora no tabatin otro alternativa cu hiba Mama un cas di cuido, mi a sinti cu mi tabata traicionando e, cu mi tabata bentando e un banda,” Jeanne ta bisa.

Sea cu e pashent ta den hospital of no, su sernan kerí por sinti nan culpabel cu nan no ta haciendo suficiente p’e. Elsa a bisa: “Hopi bes mi a sinti malu cu mi tempu tabata asina limitá. Tin biaha mi amiga simplemente no tabata kier a lagá mi bai.” Por tin tambe e preocupacion pasobra ta neglishá otro responsabilidadnan di famia, particularmente si e dunador di cuido ta pasa hopi tempu na hospital of mester traha mas ora pa yuda paga e gastunan aumentante. “Mi tin cu traha pa yuda cubri e gastunan,” un mama a lamentá, “sin embargo, mi ta sintí mi culpabel pa motibu cu mi no por ta na cas pa mi yunan.”

Ta obvio cu e dunadornan di cuido tin masha hopi necesidad di apoyo, specialmente despues dje morto di esun cu nan a cuida. “Mi responsabilidad di mas crítico [despues dje morto di un pashent] . . . ta di aliviá sintimentunan di culpa cerca e dunador di cuido, cu hopi bes e no ta papia di dje,” Dr. Fredrick Sherman, di Huntington, New York, ta bisa.

Si keda sin papia dje sintimentunan aki, nan por haci daño tantu na e dunador di cuido como na e pashent. Kico, anto, esnan cu ta duna cuido por haci pa trata exitosamente cu e sintimentunan aki? I kico otronan—miembronan di famia i amigunan—por haci pa yuda nan?

[Nota]

[Kuadro na página 5]

Tuma Nan na Cuenta!

“NOS sa cu 80% dje dunamentu di cuido na hende di edad cu ta tuma lugá na cas ta ser hací dor di hende muher,” Myrna I. Lewis ta bisa, profesor asistente n’e departamento di medicina público na Mount Sinai Medical School, New York.

Un estudio tocante hende muher cu ta duna cuido, publicá den The Journals of Gerontology,b a mustra cu 61 porciento dje muhernan a bisa cu nan no ta haña ningun yudansa for di famia of amigunan. I mas cu mitar (57,6 porciento) a bisa cu nan no a ricibí suficiente apoyo emocional for di nan casá. Den Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken ta señalá cu miéntras e mama por ta cargando e mayor parti dje peso di cuido, “e tata lo por apartá su mes i bira ocupá cu su ­trabou.”

Sin embargo, tin un proporcion basta grandi di cuido duná dor di hende homber, segun Dr. ­Lewis. Por ehempel, esposonan cu casánan cu tin e enfermedad di Alzheimer ta un grupo basta grandi. I siguramente nan no ta inmuno na e tensionnan di cuida un ser kerí enfermo. “E hombernan aki ­kisas ta esnan mas vulnerabel di tur,” Lewis ta sigui bisa, “pasobra generalmente nan ta mas bieu cu nan casá i lo por tin un mal salú nan mes. . . . Mayoria di nan no tin entrenamentu den e aspectonan práctico di duna ­cuido.”

Famianan mester tene cuidou pa nan no cai p’e tendencia di laga e carga cai riba un solo miembro cu ta parce di ta manehá e desafio bon. “Hopi bes ta un miembro di famia en particular ta bira un cuidador, tin bes vários biaha tras di otro,” e buki Care for the Carer (Sea Interesá den e Cuidador) ta declará. “Un gran proporcion di esakinan ta muhernan cu nan mes ta birando bieu caba. . . . Por lo general hende ta wak muhernan como e cuidadornan ‘natural’ . . . , pero famia i amigunan nunca mag wak esaki como algu di mes.”

[Nota]

[Plachi na página 6]

Dunadornan di cuido tin mester di apoyo den trata cu sintimentunan di culpa i rabia