Choruję na hemofilię

URODZIŁEM się w roku 1949 w St. Petersburgu na Florydzie w USA. Jakieś pół roku później wydarzyło się coś, co zaniepokoiło rodziców. Wujek uniósł mnie, podrzucił do góry i chwycił. Ku zaskoczeniu wszystkich na klatce piersiowej, tam, gdzie mnie trzymał, pozostały sińce.

Rodzice poszli ze mną do lekarza, gdzie się dowiedzieli, co mi jest. Wyniki badań wykazały, że mam hemofilię, to jest chorobę polegającą na zaburzeniach w krzepnięciu krwi. Dotknęła mnie najcięższa jej forma, mianowicie klasyczna hemofilia A. Brakowało mi tak zwanego czynnika VIII, który wiąże wszystkie inne czynniki krwi, aby powstał trwały skrzep. Co prawda u mnie krew nieco krzepnie, ale ta krzepliwość jest słaba. Często ciśnienie krwi płynącej z rany niszczy dopiero co powstały skrzep. Następstwem tego są przedłużające się krwawienia.

CIĄGLE SINIAKI

W dzieciństwie z byle powodu pojawiały się u mnie siniaki. Kiedyś usiadłem na klockach z układanki literowej, a powstałe sine plamy miały kształt liter. Przypominam sobie, że często w środku nocy budziły mnie bóle w stawach lub jamie brzusznej spowodowane krwawieniem. W końcu, gdy miałem sześć lat, lekarz zalecił mi całkowitą transfuzję wymienną, żeby powstrzymać krwawienie. Była to pierwsza z ponad 900 transfuzji, które otrzymałem w moim życiu.

Najwięcej problemów przysparzały mi krwawienia wewnętrzne. Właściwie rzadko kiedy dochodziło do zewnętrznych skaleczeń, które by pociągały za sobą jakieś komplikacje. Jednakże pewnego dnia znalazłem się w niebezpieczeństwie, gdy mama na kilka minut pozostawiła mnie samego w samochodzie i weszła do sklepu. Wcześniej kupiła trochę żywności i paczkę żyletek z podwójnym ostrzem. Siedząc w samochodzie, chciałem się przekonać, dlaczego nazywa się je z podwójnym ostrzem. Powstało niemałe poruszenie, gdy wbiegłem do sklepu, a z obu palców wskazujących kapała krew.

MÓJ DRUGI DOM — SZPITAL

Przez całe lata często przebywałem w szpitalu, moim drugim domu, gdzie dla powstrzymania krwawienia dawano mi transfuzję. Od tej metody odstępowano niechętnie. Tymczasem medycyna nauczyła się rozdzielać różne składniki krwi. Obecnie zamiast pełnej krwi można więc do leczenia hemofilii użyć tylko jednego, brakującego składnika krwi.a Dzięki temu lekarze nie muszą dawać pacjentowi wielu składników, których w gruncie rzeczy nie potrzebuje.

W szkole podstawowej nie wolno mi było podczas przerwy szaleć z innymi dziećmi, dlatego często bawiłem się tylko z nauczycielem. W trzeciej klasie pewnego razu nauczycielka skierowała piłkę w moim kierunku, a gdy ją kopnąłem, mój staw skokowy zaczął krwawić. Z tego powodu 6 tygodni musiałem spędzić w wózku inwalidzkim.

Innym razem z powodu krwawienia w kolanie byłem przykuty do wózka inwalidzkiego prawie trzy lata z całą nogą usztywnioną szyną. Był to niezwykle trudny okres w moim życiu. Gdy znowu pozwolono mi chodzić, musiałem ciągle nosić szyny. Ale po jakimś czasie kolano bardziej mi dokuczało z szynami niż bez nich. Po trzech latach miałem tego dość. Po prostu zdjąłem szyny i zacząłem chodzić bez nich — postępowanie typowe dla nastolatków.

Krwawienia dalej występowały w różnych stawach — łokciowym, międzypaliczkowym ręki, kolanowym, skokowo-goleniowym i nadgarstkowym. Na leczenie każdorazowo musiałem iść do szpitala, gdzie stopniowo poznałem z imienia cały personel. Większość pracowników była bardzo życzliwa i wyrozumiała. Szczególnie trudne były dla mnie godziny nocne, gdy wszyscy spali, a w telewizji nie nadawano żadnego programu. Wtedy pozostawałem sam ze swymi bólami.

UCZELNIA I MAŁŻEŃSTWO

Po ukończeniu szkoły średniej rodzice postarali się, żebym mógł uczęszczać do szkoły wyższej. Nie było to dla nich łatwe z uwagi na koszty związane z moją chorobą, ale miałem o tyle dobre stopnie, że otrzymałem stypendium. Tak więc opuściłem dom i zapisałem się na uniwersytet w Miami, gdzie studiowałem biologię morza. Musiałem tam jednak coraz częściej przebywać w uczelnianej izbie chorych albo w miejscowym szpitalu.

W trzecim dniu mych studiów poznałem Leslie. Niechętnie opowiadałem jej o chorobie z obawy, że przestanie się mną interesować. Pomyliłem się jednak, okazało się bowiem, że moje problemy zdrowotne nie stanowiły dla niej przeszkody. Leslie pomagała mi, gdy opuszczałem wykłady. W roku 1968 pobraliśmy się, po czym wyprowadziliśmy się z terenu uniwersytetu. Leslie chodziła do pracy, a ja rozpocząłem drugi rok studiów. Stan mego zdrowia jednak się pogarszał, tak że w końcu z powodu bólu w kolanach i w ramionach musiałem przerwać studia.

Później przeprowadziliśmy się do Winter Haven na Florydzie, gdzie w roku 1969 urodził się John, nasz pierwszy syn. Krótko potem wróciliśmy do St. Petersburga. Tam w październiku 1977 roku przyszedł na świat drugi syn Kenneth. Na szczęście chłopcy nie mogli dziedziczyć po mnie hemofilii.

DECYZJA, W KTÓREJ CHODZIŁO O ŻYCIE LUB ŚMIERĆ

W St. Petersburgu zajmowaliśmy się z Leslie sprzedażą naczyń kuchennych. Pewnego wieczora, chcąc pokazać naczynia kuchenne, przygotowałem kolację sąsiadce mojej matki. Krótko przedtem kobieta ta dała się ochrzcić jako Świadek Jehowy, o czym nie wiedziałem. Wszyscy goście zaproszeni na tę prezentację również byli Świadkami Jehowy. Gdy potem zachodziłem do jej gości, żeby sprzedać naczynia, każdy z nich rozmawiał ze mną o Biblii. Z rozmów tych dowiedziałem się, że Świadkowie Jehowy nie przyjmują transfuzji krwi. Powiedziałem im, że moim zdaniem coś takiego byłoby bardzo trudne dla hemofilika.

Mniej więcej rok później pewne małżeństwo Świadków Jehowy odwiedziło nasz dom i zgodziłem się na studium biblijne. Gdy zacząłem gruntowniej badać Pismo Święte, doszedłem do przekonania, że poznaję prawdę. Musiałem jednak powziąć ważną decyzję: Jak się ustosunkować do kwestii krwi?

W dalszym ciągu otrzymywałem transfuzje. Jak mógłbym zrezygnować z nich, skoro podobno utrzymywały mnie przy życiu? Gdyby coś się ze mną stało, co by poczęła żona z naszym syneczkiem, naszym pierworodnym, który miał wtedy dopiero półtora roku? Gdzie by poszli? Kto by się nimi zaopiekował? W głębi serca wiedziałem, co jest właściwe. Jednakże wszystkie te pytania przez jakiś czas wprawiały mnie w zakłopotanie.

Pewnego wieczora po naszym studium biblijnym zapytałem Świadka, który je prowadził: „Czy zdajesz sobie sprawę, że gdybym ja przestał przyjmować transfuzje, najprawdopodobniej bym umarł?”

„Tak, Johnie, zdaję sobie z tego sprawę” — odpowiedział spokojnie.

„A gdybym umarł, czy zaopiekowałbyś się moją rodziną?”

Obiecał uczynić to, gdybym umarł dlatego, że w kwestii krwi zachowałem prawość wobec Jehowy. Podkreślił jednak, że muszę sobie dokładnie uświadomić, na co się decyduję. Gdy oddam się Jehowie, powinna to być dobrze przemyślana decyzja, od której już nie odstąpię.

Gdy któregoś wieczora jechałem do szpitala na przetoczenie krwi, nagle uzmysłowiłem sobie, że jeszcze nigdy nie dowiodłem swej prawości wobec Jehowy. Zawróciłem do domu. I tak od 6 listopada 1970 roku, kiedy po raz ostatni dostałem transfuzję, żyję do dziś — do roku 1987 — bez przetaczania krwi. W lipcu 1971 roku zostałem ochrzczony jako Świadek Jehowy, a Leslie w marcu 1972 roku.

JESZCZE TYLKO SZEŚĆ MIESIĘCY ŻYCIA?

Początkowo oceniano, że pożyję jeszcze tylko sześć miesięcy, bo na pewno wyłoni się jakiś poważny problem, a lekarze nie będą w stanie zatamować krwawienia. Jakże jestem szczęśliwy, że te oceny okazały się błędne!

Ale sześć miesięcy po tej decyzji moja wiara została wystawiona na próbę. Krwawienie w stawie barkowym sprawiało mi szczególnie silne bóle. Mój dotychczasowy szpital nie chciał mnie już leczyć, jeśli się nie zgodzę na transfuzję krwi, gdyby była potrzebna. Nie przystałem na to. Z pomocą miejscowych Świadków Jehowy znalazłem pewną klinikę, w której uszanowano moje życzenia.

Gdy odmówiłem przyjmowania transfuzji, razem z żoną ustaliliśmy własny plan leczenia: opaski elastyczne, okłady z lodu, unieruchomienie, w razie potrzeby wypoczynek w łóżku, środki przeciwbólowe, a gdyby bóle się nasilały, krótkotrwały pobyt w szpitalu. W ciągu lat skutkowało to na ogół dobrze. Jednakże stan stawów, w których krwawienie występowało często, stale się pogarszał. Dotyczy to zwłaszcza stawów kolanowych i ramiennych.

„KTOŚ TAM W GÓRZE MUSI PANA LUBIĆ!”

W połowie roku 1978 przeżyłem najtrudniejszy okres w życiu. Dostałem krwawienia z nerek. Oczywiście w miarę przybywania lat takie krwawienia bywają coraz groźniejsze; niebezpieczeństwo jest tym poważniejsze, że nie wchodzi w grę transfuzja krwi. Ma się rozumieć, nerki nie da się owinąć opaską elastyczną ani unieruchomić, żeby nie wykonywała swych normalnych funkcji. Nie rokowało to nic dobrego.

Zawartość hemoglobiny (która wskazuje na liczbę krwinek czerwonych) normalnie wynosi 14-16 g/100 ml krwi, a u mnie zwykle około 16. Ale podczas kolejnych dwóch tygodni spadła poniżej 5. Przez kilka dni lekarze nalegali, żebym się zastanowił nad skutkami, jakie może spowodować dalsza odmowa transfuzji. Byli pewni, że umrę, jeżeli będę za długo czekał.

Z oczywistych powodów przez całe życie miałem wiele do czynienia z personelem szpitalnym. Wiem, że większość lekarzy i pielęgniarek ma jak najlepsze intencje. Nie chcą, aby ktoś umarł, jeśli są zdania, że można go uratować. Dlatego trudno im było zrozumieć moje stanowisko w kwestii krwi.

W szpitalu otrzymałem list z wiadomością, że przydzielono mi punkt w programie najbliższego zgromadzenia obwodowego Świadków Jehowy. Był to mój pierwszy tego rodzaju przywilej. Jakże się ożywiłem! W ciągu 24 godzin zawartość hemoglobiny we krwi zaczęła się stabilizować. Była to pierwsza oznaka, że krwawienie ustało. Wtedy przyszedł do mnie lekarz i powiedział: „Za jakieś 7 do 10 dni, gdy zawartość hemoglobiny wyniesie 10, odeślemy pana do domu”. Po 3 lub 4 dniach miałem już tyle hemoglobiny, że mogłem pójść do domu.

Pewnego razu w czasie kilkutygodniowego leczenia poszpitalnego lekarz wspomniał, że odkrył nową metodę leczenia hemofilików — „czekaniem”. A potem dodał: „Ktoś tam w górze musi pana lubić!”

Od tego czasu — pominąwszy krwawienie w prawym kolanie w roku 1981, wskutek czego musiałem przez sześć tygodni leżeć — stan mego zdrowia się nie pogorszył. Miewam tak jak dawniej krwawienia, które na kilka dni, a niekiedy na kilka tygodni przykuwają mnie do łóżka, ale mijają, i wtedy znowu mogę wykonywać swoje normalne zajęcia.

Spodziewam się, że przeżyjemy razem z ukochaną żoną i naszymi dwoma synami jeszcze wiele lat. Ale co by się nie stało, jestem pewien, że uczyniłem wszystko, co powinien czynić każdy chrześcijanin: Okazywać posłuszeństwo Jehowie bez względu na to, czy to się wydaje łatwe, czy trudne. Może pewnego dnia uda się medycynie wyprodukować sztuczny czynnik krzepnięcia. Moją prawdziwą nadzieją jest jednak życie w sprawiedliwym nowym systemie Jehowy, w którym wszyscy będą się cieszyć doskonałym zdrowiem (Izaj. 33:24; Obj. 21:3, 4). (Opowiedział John A. Wortendyke).

[Przypis]

[Ilustracja na stronie 10]

Czasem byłem przykuty do wózka inwalidzkiego

[Ilustracja na stronie 12]

Gotowy do służby kaznodziejskiej

[Ilustracja na stronie 13]

Z żoną i naszymi dwoma synami