Är dessa föräldrar kärleksfulla eller hjärtlösa?

FRÅGAN om föräldrars rättigheter när det gäller den medicinska behandlingen av deras barn har varit aktuell i många olika länder, men det är i synnerhet ett fall som förtjänar att uppmärksammas. Det är fallet Giuseppe och Consiglia Oneda, ett ungt par från den lilla staden Sarroch nära Cagliari, huvudstaden på den italienska ön Sardinien.

Det är mycket möjligt att du redan känner till en del om detta sorgliga fall, eftersom det har uppmärksammats över hela världen. Denna tidskrifta och massmedia i en rad olika länder har behandlat fallet mycket utförligt.

En dödlig sjukdom

Onedas lilla flicka Isabella led av den fruktade sjukdomen thalassemia, en ärftlig blodrubbning för vilken det inte finns något känt botemedel. Det är en dödlig sjukdom. I vissa fall kan döden uppskjutas ett antal år genom blodtransfusioner, men medicinsk expertis medger att dessa inte är något botemedel. I Harrisons bok Principles of Internal Medicine (1980 års upplaga) framhålls det: ”Patienter med [beta]thalassemia har kort livslängd. Det är ovanligt att en patient som lider av den svåraste formen av denna sjukdom överlever till vuxen ålder.” Allvarliga fall, såsom Isabellas, leder ofta till döden inom de två eller tre första levnadsåren. Vad skulle du göra om ditt barn drabbades som Isabella?

Fastän Giuseppe och Consiglia visste att Isabellas död var oundviklig, tog de henne regelbundet till en klinik i Cagliari. Där gavs hon med jämna mellanrum blodtransfusioner, som ansågs kunna ge henne en viss tillfällig hjälp, men som också innebar problem. Varför? Därför att genom blodtransfusioner upplagras järn i kroppen. Maxwell Wintrobe skriver i sin bok Clinical Hematology (1981) att ”de flesta patienter med thalassemia” som regelbundet får blodtransfusioner ”dör av komplikationer på grund av upplagring av järn”. Detta medicinska verk medger att ”många av de terapeutiska behandlingssätt som här beskrivs är opraktiska i större skala. För närvarande är kostnaden [för den mest effektiva behandlingsmetoden] för en enda patient omkring 5.000 dollar (omkring 40.000 kronor) per år.”

Vissa läkare framställer thalassemiska barns möjligheter till en längre tids normalt liv i överdrivet optimistisk dager. Detta är ingenting att förvåna sig över, för vem vill medge att ett fall är hopplöst? I synnerhet inte en läkare, som kanske är den sjukes enda hopp. Men ändå vet vi alla att vissa sjukdomar är obotliga. Medelhavsanemi (thalassemia) måste räknas till dessa. Det kan därför finnas motstridiga åsikter beträffande vilken som är den bästa behandlingsformen, och även beträffande resultaten av de olika metoderna; men ingen har något verkligt botemedel.

Medicinsk expertis kan inte heller garantera att ett barn som har drabbats så svårt som lilla Isabella skulle kunna överleva många år även om det får blodtransfusioner. Statistiken för thalassemiapatienter avslöjar den bistra verkligheten, och det är statistik som inte kan förnekas. I Minerva Medica (72, 1981, sidorna 662—670) presenteras siffror sammanställda av ISTAT (det italienska statistiska centralinstitutet) som visade att av 147 barn som dog av denna sjukdom år 1976 var det 23,8 procent som dog inom de fyra första levnadsåren.

Varför kalla kärleksfulla föräldrar ”mördare”?

I föregående artikel lade vi märke till att ett italienskt par fick ett lyckligare familjeliv genom att studera bibeln tillsammans med Jehovas vittnen. Giuseppe och Consiglia Oneda hade en liknande erfarenhet; deras liv fick större mening när de lärde känna Jesu försäkran att en person som har Guds godkännande ”skall få liv, även om han dör”. (Johannes 11:25) Ja, ingen läkare kunde tillförsäkra Isabella ett rimligt mått av hälsa och liv, men Guds Son kunde göra det.

När paret Oneda på sommaren 1979 beslöt sig för att bli Jehovas vittnen, underrättade de läkarna vid Andra barnkliniken vid universitetet i Cagliari att de inte längre ville låta Isabella få blodtransfusioner. De hade lärt sig från bibeln att Gud befallde apostlarna och alla lojala kristna att ”avhålla [sig] ... från blod”. (Apostlagärningarna 15:28, 29; jämför 1 Moseboken 9:3, 4.) Dessa läkare vände sig därför till domstol och bad den ingripa. Domstolen beordrade föräldrarna att låta dottern få blodtransfusioner och ålade de läkare som hade hand om fallet ansvaret att se till att regelbundna transfusioner verkställdes.

Under denna period, då paret Oneda konsulterade andra läkare för att söka finna alternativa behandlingsmetoder, hämtades deras dotter med våld och påtvingades blodtransfusioner. Ändå förvärrades sjukdomen, och tillståndet hos Isabellas vitala organ blev allt sämre. I mars 1980 upphörde läkarna med transfusionsterapin; de lät inte hämta Isabella för behandling på flera månader. Varför underlät de att verkställa domstolens order? Det är ett mysterium som myndigheterna ännu i denna dag inte har försökt lösa.

Under de följande månaderna gjorde paret Oneda allt de kunde för sin älskade dotter; de ordnade med medicinering som kunde ges i hemmet och gav henne, trots sina begränsade ekonomiska resurser, den bästa mat som stod att få. De gav aldrig upp hoppet, och de skrev till och med till specialister i Tyskland, Frankrike och Schweiz.

I slutet av juni försämrades emellertid plötsligt Isabellas tillstånd, möjligen på grund av en luftvägsinfektion, som kan vara livshotande för barn som lider av thalassemia. Vid denna sena tidpunkt kom polisen igen och förde Isabella till kliniken, där hon dog medan hon påtvingades en blodtransfusion.

Kan du föreställa dig den sorg och saknad som makarna Oneda kände den dagen, den 2 juli, trots att de hade vetat att deras två och ett halvt år gamla barn hade en livsfarlig sjukdom? Men i sin sorg skulle de få ännu ett hårt slag. Omkring klockan fem den 5 juli 1980, medan makarna Oneda var på besök hos goda vänner, kom två poliser och arresterade dem. De hann bara lämna sitt andra barn, den tre månader gamla Ester, hos vänner.

De fördes till ett fängelse i Cagliari som kallades Den rätta vägen (vilken ironi!), ett av de värsta i Italien. De spärrades in i celler i olika delar av fängelset.

Hur kunde de dömas för mord?

Makarna hölls fängslade i 20 månader. Slutligen hölls en rättegång, och den 10 mars 1982 avkunnade domstolen i Cagliari sin upprörande dom: Den hävdade att Giuseppe och Consiglia Oneda var skyldiga till överlagt mord. Och straffet? Fjorton års fängelse, mer än vad många terrorister får!

Du kan förstå varför den domen väckte stor uppståndelse över hela Italien och kritiserades av många juridiska experter. Domen överklagades, men den 13 december 1982 bekräftade appellationsdomstolen i Cagliari det tidigare utslaget. Allt den gjorde var att nedbringa straffet till nio år, i det att den hävdade att det i makarna Onedas fall förelåg förmildrande omständigheter, eftersom ”de hade handlat i enlighet med sin speciella moraliska övertygelse”.

Deras enda möjlighet att få rätt inför mänskliga domare var nu att vädja till Högsta domstolen i Italien. Den 8 juli 1983 frigavs Giuseppe Oneda villkorligt, eftersom de tre åren av lidande i fängelset allvarligt hade undergrävt hans hälsa. Men Consiglia var fortfarande fängslad.

Högsta domstolen

Kassationsdomstolen i Rom är Italiens högsta domstol. Den dömer i frågor som rör den korrekta tillämpningen och tolkningen av lagen och prövar mål som avgjorts i lägre instanser när besvär anförs. Om Högsta domstolen anser att lagen inte har följts eller att den inte har tillämpats på rätt sätt, har den befogenhet att upphäva det föregående domstolsutslaget och beordra en annan domstol att höra fallet på nytt. Den tog upp fallet Oneda till prövning den 13 december 1983.

Det händer inte ofta att Högsta domstolen upphäver ett domstolsutslag som föreläggs den, och de två föregående ogynnsamma domarna skulle naturligtvis väga mycket tungt. Fanns det då något hopp att makarna Oneda skulle bli rättvist bedömda som de kärleksfulla, omtänksamma föräldrar de i verkligheten visat sig vara?

Händelserna tar en dramatisk vändning!

Låt oss berätta för dig om den dagen i rätten:

Efter en inledande framställning, där man redogjorde för huvudpunkterna i fallet, påbörjade åklagarsidan sin sakframställning.

Den åklagare som tjänstgjorde i det här fallet är känd för att vara ”svår”, eftersom det vanligtvis är mycket svårt att med framgång bestrida hans yrkanden, i synnerhet som han är en mycket skicklig jurist som hade haft denna funktion i ett stort antal uppmärksammade fall. Vad skulle han säga?

Förvånansvärt nog frågade han: ”Visade modern eller fadern vid något tillfälle att de önskade sitt barns död, enligt de fakta som kommit i dagen under fallets gång? Har domstolen i Cagliari gett ett uttömmande svar på denna fråga?” Han tillade: ”Domstolen för barnavårdsärenden (första instans) lämnade barnet hos fadern och modern, eftersom den ansåg att de var kärleksfulla föräldrar och att familjen var den bästa miljön för henne.” Därefter framhöll han att ”de domare, experter och sociologer som haft med fallet att göra var de som hade de bästa förutsättningarna att avgöra att föräldrarna var kvalificerade att ha vårdnaden om sitt barn”.

Hur förhöll det sig då med påståendet att paret Oneda uppsåtligt hade vållat sitt barns död? Åklagaren fortsatte: ”Det finns ingenting i deras uppförande eller några andra faktorer som skulle kunna utgöra tillräckligt starka bevis för att vi helt frankt skulle kunna påstå att de handlat i brottslig avsikt. ... Av denna anledning förklarar vi därför att domstolens ledamöter [i Cagliari] inte har gett ett tillfredsställande svar på dessa frågor.”

Åklagaren framlade därefter följande uppseendeväckande hemställan: ”Jag anmodar därför domstolen att upphäva det fällda utslaget om brottslig avsikt.”

Inga bevis på brottslig avsikt! Det innebar att paret Oneda inte skulle anses vara uppsåtliga mördare! Dessutom begärde åklagaren att det föregående domstolsutslaget för övrigt skulle upphävas!

Därefter hörde domstolen svarandesidans advokater, jurister som var kända över hela landet. De pekade på inkonsekvenserna i de tidigare domstolsförhandlingarna och det orimliga i de domar som fällts.

Därpå drog domstolen sig tillbaka en stund. Den domare som ledde förhandlingarna läste till sist upp domstolens beslut: Det föregående domstolsutslaget upphävdes, och målet hänsköts till appellationsdomstolen i Rom för förnyad prövning.

Som förklaring till sitt beslut anförde Högsta domstolen bland annat de uppenbara fel som hade begåtts av barnkliniken och andra sociala serviceinrättningar; ”utan tvivel har ... de sociala serviceinrättningarna gjort sig skyldiga till allvarlig försummelse; efter det inledande agerandet ... har de uppvisat en fullständig brist på intresse, trots att de uttryckligen uppmanats vidta åtgärder för att på ett definitivt och slutgiltigt sätt lösa frågan om de anklagades ideologiska övertygelse”. Detta är Högsta domstolens beslut, sidan 30.

Äntligen återförenade!

Consiglia Oneda har nu blivit fri, eftersom tiden för internering har löpt ut. Efter tre och ett halvt års lidande är familjen Oneda äntligen återförenad. Giuseppe och Consiglia har nu glädjen att få vara tillsammans och kärleksfullt dra försorg om sin lilla Ester. Vi skall låta dem själva berätta om sina erfarenheter:

Giuseppe: ”Vi gifte oss år 1976, och ett år senare föddes Isabella. Vi hade sett fram emot hennes födelse, men kort därefter insåg vi att allt inte stod rätt till. Hon var mycket blek och matt. När hon var sex månader gammal, ställde läkarna diagnosen på den fruktansvärda sjukdom som skulle vålla hennes död. Ni kan föreställa er hur ledsna vi var över att höra att hon led av en obotlig sjukdom.”

Consiglia: ”Vi blev naturligtvis ännu mer fästa vid vårt lilla barn. Jag tror att alla föräldrar skulle reagera på det sättet inför ett lidande, hjälplöst barn som hade en dödlig sjukdom. Vi såg omedelbart till att Isabella fick behandling på barnkliniken, där man gav henne blodtransfusioner. Men ändå fortsatte hennes tillstånd att försämras. Jag minns att efter ett års behandling med blodtransfusioner var hennes buk oerhört svullen; hennes lever och mjälte hade blivit förstorade. Hur hon led när man gav henne dessa blodtransfusioner! En gång tog det läkarna en timme att hitta en åder; och hela tiden skrek min lilla flicka av smärta.”

Giuseppe: ”Under denna svåra tid fann vi verklig tröst i vårt studium av bibeln. Vi blev särskilt gripna av löftet i Uppenbarelseboken 21:4 att Gud snart skall torka bort alla tårar av smärta från de lidandes ögon och att döden inte mer kommer att finnas till.”

Consiglia: ”För oss betydde det att vi genom uppståndelsen skulle få möjlighet att se Isabella frisk, även om hon skulle dö, vilket tyvärr tycktes oundvikligt. När vi sedan i bibeln lärde känna Guds befallning att ’avhålla sig ... från blod’ [Apostlagärningarna 15:20; 21:25], fattade vi ett beslut ...”

Giuseppe: ”... att hålla fast vid bibelns principer. För oss var detta det enda hoppet att få tillbaka Isabella frisk och kry den dag då Gud uppväcker henne från de döda. Vi hade sett att blodtransfusioner inte kunde hejda sjukdomen, och vi visste att många barn på Sardinien dör vid tidig ålder av denna sjukdom trots att de får blodtransfusioner. Vi hade också hört att många föräldrar, efter det att deras barn i många månader hade fått blodtransfusioner utan att bli bättre, hade valt att sköta sina barn i hemmet med mindre smärtsamma och skrämmande metoder.”

Consiglia: ”Hur skulle vi kunna tacka nej till den enda möjligheten att få se Isabella frisk igen, den som var grundad på Guds löfte? Av det vi hade läst om resultaten av denna behandling förstod vi att blodtransfusioner inte var bra. Vi fick veta att de ofta förorsakar livsfarliga skador på vitala organ.”

Giuseppe: ”Vi meddelade läkarna vårt beslut, och det var början till denna välkända historia.”

Consiglia: ”Isabella var mycket känslig, tillgiven och intelligent.”

Giuseppe: ”Hon var bara lite mer än två år gammal, och ändå kände hon till många ting från Min bok med bibliska berättelser. Hon kände till Guds namn, Jehova. Hon kände igen och kunde berätta för oss om bilderna i berättelserna om de bibliska gestalterna.”

Consiglia: ”Det är fruktansvärt för en mor att veta att hon inte har kunnat ge sitt barn en kropp som är frisk nog för att kunna fortsätta att leva. Min dotter Ester påminner så mycket om Isabella. Nu vill jag ge detta friska barn all den kärlek jag skulle ha velat fortsätta ge till Isabella. Jag är lycklig över att vara tillbaka hos min familj och våra kristna bröder som är så fästa vid oss. Men jag kommer aldrig att glömma de tre och ett halvt år jag tillbringade i fängelset, bland annat den dag min cellkamrat försökte begå självmord i sin förtvivlan. Trots att jag lyckades rädda henne, var det en fruktansvärd upplevelse. Men den hjälpte mig att förtrösta ännu mer på Jehova Gud.”

Giuseppe: ”Mina cellkamrater använde alla medel för att bryta min kristna ostrafflighet — våld, homosexuella närmanden och andra omoraliska ting. Det jag fruktade mest var att jag skulle bryta min ostrafflighet och förlora möjligheten att få leva i Guds lyckliga nya tingens ordning. Ibland misströstade jag, till exempel när appellationsdomstolen bekräftade domen; ibland önskade jag att jag aldrig hade blivit född. Men ändå fick jag tröst från Jehova genom innerlig bön. Jag är också tacksam för att han har låtit Jobs bok finnas med i bibeln, eftersom jag tycker att det finns många likheter mellan Jobs erfarenheter och mina. Gud besvarade ju Jobs bön och gav honom kraft att klara av provsättningen och finna ’utvägen’.” — 1 Korintierna 10:13.

”Även under mina mörkaste stunder i detta mardrömsliknande fängelse var Jehova min ständiga tillflykt. [1 Johannes 1:5] Jag blev också mycket uppmuntrad av mina medkristna som sände mig otaliga brev från många olika länder. Deras kärleksfulla intresse var en bekräftelse på att Gud inte överger oss. Sådana skriftställen som Romarna 1:12 och Markus 13:13 hjälpte mig att härda ut. Jag kom ut ur fängelset, ’slagen till marken’, som aposteln Paulus säger, ’men inte tillintetgjord’.” — 2 Korintierna 4:9.

Consiglia: ”Jag vet inte om Giuseppe och jag kommer att bli helt frikända när målet slutligen avgörs. Men vi är ändå tacksamma mot dem som har hjälpt oss och som fortfarande arbetar för att upphäva den falska anklagelsen att vi mördade vår dotter. Det är det mest fruktansvärda en förälder kan anklagas för.”

Giuseppe: ”Vi är glada över att ha kommit igenom allt detta utan att känna hat mot någon för det som har hänt. Kärleken till Gud och våra medmänniskor kommer säkert att hjälpa oss att uppskatta alla de välsignelser vi ändå har. Vi har vår familj, våra andliga bröder, vår tro och vårt hopp.”

Du håller troligtvis med om att dessa föräldrar från Sarroch blev orättvist anklagade, och du känner troligtvis medlidande med dem för allt det lidande de fick genomgå. Men du kanske ändå undrar över vissa aspekter på denna fråga om föräldrars rätt att välja medicinsk vård för sina barn. Ja, det är en fråga som direkt kan komma att beröra var och en av oss eller våra släktingar och vänner.

[Fotnoter]

[Ruta på sidan 10]

Lilla Jane Doe — vad skall föräldrar göra?

Kärleksfulla föräldrar ställs ibland inför mycket svåra beslut. Om du till exempel var förälder till lilla Jane Doe, vad skulle du då göra? I The New York Times (1 november 1983) stod det:

”För tre veckor sedan fick ett par från Long Island en flicka som inte var frisk. Lilla Jane Doe hade spina bifida, onormalt liten skalle, hydrocephalus eller abnorm ansamling av hjärnvätska och andra missbildningar. Även om hon opererades, skulle hon bli gravt utvecklingsstörd och sängliggande hela livet — i hennes fall omkring 20 år. Efter att ha konsulterat läkare, socialarbetare och präster fattade lilla Janes föräldrar ett smärtsamt beslut: att avstå från operation och låta naturen ha sin gång.”

Somliga utomstående var av annan mening och drog fallet inför rätta. Men när det nådde Förenta staternas högsta domstol, vägrade domstolen att höra fallet. Lilla Jane Doe illustrerar de svåra problem som också kärleksfulla föräldrar kan ställas inför.

[Bild på sidan 9]

Consiglia Oneda lämnar fängelset och återförenas med sin dotter Ester