Pamumuhay na May Sakit na Parkinson’s Disease

KUNG makikita mo ngayon ang aking nanay sa kauna-unahang pagkakataon, malamang na hindi mo aakalain na siya ay may sakit na Parkinson’s disease. Bagaman kung minsan ang mga sintomas ay halata, nakapamimili pa siya, naglilinis ng bahay, at karaniwang naisasagawa pa niya ang normal na gawain sa pang-araw-araw na buhay.

Gayunman, mahigit nang 12 taon ang nakalipas, kakaiba ang istorya. Bago ko lamang nalaman na si Inay ay narikonosi na nagkakaroon ng sakit na ito. Nais ko siyang dalawin, subalit ayaw kong dumating doon nang walang kaalam-alam. Kaya bago ako magbiyahe, marami akong binasa tungkol sa karamdamang iyon. Gayunman, hindi rin ako inihanda nito sa kung ano ang aking nakita.

Ang masiglang babae na natatandaan ko ay kumikilos na parang isang robot na de-susi. Ang kaniyang mga braso ay naninigas, sa kaniyang tagiliran, ang kaniyang mga daliri ay di-natural na tuwid. Bagaman tuwid na gaya ng dati, siya ay lumalakad nang may maliliit na hakbang, kinakaladkad ang paa, at may matinding paghihirap na kabagalan na nagpapabulaan sa lakas na batid kong nasa loob niya. Ang kaniyang mukha, gayunman, ang nagpalumbay sa akin. Para ba itong isang maskara: matigas, walang damdamin. Ngumiti siya, ngunit sa pamamagitan lamang ng kaniyang bibig. Ang kaniyang mga mata ay walang ningning.

Sinabi sa akin ni Inay na nangailangan ng dalawang taon ng mga pagdalaw sa iba’t ibang doktor upang wastong marikonosi. Gaya ng sa marami, ang kaniyang panimulang mga sintomas ay hindi maliwanag: matinding pananakit sa mga kasu-kasuan at mga kalamnan at nahihirapan kahit na sa pagsisiyampu lamang ng kaniyang buhok at pagsisipilyo ng kaniyang ngipin. Habang ang mga sintomas ay nananatili, nahihirapan siyang pumihit-pihit sa kama, at lagi siyang tinutulungan ng aking itay. Ang paglalakad ay lalong naging mahirap. Bagaman naiibigan niya ang kaniyang aktibong buhay sa ministeryong Kristiyano, malimit na nasusumpungan niya na hindi man lamang siya makapagsalita nang malinaw at kailangang bawasan niya ang kaniyang mga gawain.

Nagulat sa kung ano ang nakita ko, nagsaliksik pa ako nang higit tungkol sa bagay na ito. Ano ang mga sanhi ng karamdamang ito? Magagamot ba ito? Maaari kayang magkaroon ako nito balang araw? Gaano kaaktibong buhay ang maaaring taglayin ng isang tao na may gayong sakit?

Hindi nagtagal napag-alaman ko na napakaraming tao ang may sakit na Parkinson’s disease​—isa sa bawat 150 hanggang 200 katao! Sang-ayon sa American Parkinson Disease Association, mayroong isang milyon hanggang isang milyon at kalahati na mga kaso sa Estados Unidos lamang. Sa kabutihang palad, taglay ang wastong pangangalaga ang karamihan ng mga may sakit na ito ay nakakayanan naman ito.

Ano ba Ito?

Inilarawan ni James Parkinson, na ang pangalan ay ibinigay sa karamdaman, ang kalagayan noong 1817. Ang kaniyang paglalarawan ay nananatiling kapuna-punang kompleto at wasto: “Hindi kusang panginginig, na may nanghihinang kalamnan, sa mga bahaging walang pagkilos at kahit na kung inaalalayan; na may hilig na yumuko, at nagbabago mula sa mabilis na paglakad tungo sa pagtakbo, ang mga pandamdam (senses) at isip ay hindi napipinsala.”a

Ang huling bahagi ang nagbigay sa akin ng malaking ginhawa: Mapananatili ni Inay ang kaniyang pag-iisip at ang kaniyang mga pandamdam! Hindi niya maiwawala ang kakayahang namnamin ang masasarap na pagkain, masiyahan sa musika, mabagbag ang damdamin o matuwa sa katha ng isang matalinong awtor, o masiyahan sa alinman sa maraming kagandahan ng paglalang na labis niyang naiibigan. Ang kakulangan ng kusang pagkilos at mga reaksiyon na nakita ko ay walang kinalaman sa matalas na isipan na buháy na buháy pa rin sa loob niya.

Sa simula ng kaniyang paglalarawan, binanggit ni Parkinson ang “hindi kusang panginginig.” Ang mabagal, may indayog na panginginig, lalo na ng mga kamay, ang sintomas na iniuugnay ko at ng karamihan ng mga tao sa sakit na Parkinson’s disease, sapagkat ito ang kitang-kitang sintomas. Sa katunayan, ang klinikal na pangalan para sa Parkinson’s ay paralysis agitans, ang ikalawang salita ay nangangahulugan ng paggalaw o panginginig. Gayunman, si Inay ay wala nito, ni mayroon man siya nito hanggang sa ngayon. ‘Bakit kaya wala siya nito?’ naitanong ko. Ipinaliwanag sa akin ni Dr. Leo Treciokas, kasamang propesor ng neurolohiya sa University of California sa Los Angeles, na sa ilang di-kilalang kadahilanan isang malaking porsiyento ang hindi kailanman nanginginig. Sa iba naman, ang panginginig ang pangunahing sintomas.

Gayunman, lahat ng may sakit na Parkinson’s disease ay may dalawang ibang mga sintomas at halos sa tuwina’y bago lumitaw ang anumang panginginig: paninigas ng mga kalamnan, at iyong tinatawag na akinesia​—isang di-sinasadyang kawalan ng hilig na gamitin ang apektadong kalamnan kahit na bahagyang pagkukusa man lamang. Ito’y nagbubunga ng mabagal na pagkilos, na tinatawag na bradykinesia. Inilalakip ng ilang neurologo ang kahirapan sa paglalakad at panimbang bilang magkaiba subalit pangunahing mga sintomas.

Ang paninigas ay talagang resulta ng pagbabatakan ng mga kalamnan ng isang tao. Yamang ang mga kalamnan na nagbabaluktot sa katawan ay lubhang apektado kaysa roong ginagamit upang itayo ito nang tuwid, ang isang taong may Parkinson’s disease ay unti-unting nahuhukot. Pinangyayari rin nito ang kaniyang mga kalamnan at mga kasu-kasuan na sumakit nang husto.

Nakadaragdag pa sa mga sintomas na ito ay ang akinesia. Sa malulusog na tao maraming mumunting mga balikusa o ripleks ang kasama ng karamihan ng pangunahing mga pagkilos: pagbangon, paglakad, pagpihit, paghinto, at pati na ang pagngiti. Sa mga pasyenteng may Parkinson’s disease, wala ang marami sa mga ripleks na ito o kaya’y nangangailangan ng puspusang pagsisikap. (Iyan ang dahilan kung bakit si Inay ay mukhang walang kabuháy-buháy at mekanikal kung kumilos.) Karagdagan pa, ang panandalian, hali-haliling mga pagkilos, gaya kung ang isa ay nagsisipilyo ng ngipin, ay mahirap para sa kanila. Ang kanilang pagsulat ay karaniwang lumiliit at dikit-dikit pagkatapos ng ilang mga salita. May hilig silang umupo at tumitig, ikinikilos ang mga mata sa halip na ikilos ang ulo upang tumingin sa iba naman. Gayunman sila ay hindi mangmang o tamad.

Karaniwan nang humihirap din ang paglakad at panimbang. Ang aking Inay, gaya ng iba, ay nangangailangan muna ng ilang maliliit na hakbang bago siya makalakad nang malalaking hakbang. Ang karamihan ay lumalakad na may madalas na pagkaladkad ng paa, at ang marami ay para namang nagdudumali sa paglakad (mula sa salitang Latin na festinare, magmadali). Medyo nakakiling sa unahan, ang kanilang mumunting mga hakbang ay dumadalas hanggang sa sila’y halos tumatakbo na, at sila’y babagsak malibang mapigil nila ang kanilang sarili​—o iba ang pumigil sa kanila. Kahit na kung ang paglakad ay napapamahalaan, ang anumang bagay na nagpapahiwatig ng pagbabago sa panimbang​—isang hadlang sa unahan, isang kumikilos na hagdan, kahit na nga ang isang guhit sa sahig​—ay baka magpangyari sa isang tao na mawalan ng panimbang at bumagsak o manigas.

Kung Ano ang Maaaring Gawin

Ang nakasisira ng loob na mga sintomas na ito ay hindi na nakasasalanta na gaya kamakailan lamang. Sa katunayan, dahilan sa mga pagsulong sa medisina na wala pang 20 taóng gulang, ang mga pasyenteng may Parkinson’s disease ay maaari na ngayong magtamasa ng mabungang buhay sa kabila ng kanilang karamdaman.

Yamang ang mga sintomas ay pinangyayari ng isang di-pagkakatimbang sa utak ng dalawang kemikal, ang dopamine at acetylcholine (tingnan ang kahon sa pahina 15), karaniwang sisikapin ng mga doktor na ibalik ang pagkakatimbang na iyon. Papaano? Sa pamamagitan ng paglalaan ng dopamine sa utak na pinadaraan sa dugo. Gayunman, ang dopamine sa ganang sarili ay hindi makaraan sa tinatawag na hadlang sa dugo-sa-utak, kaya ito ay nagagamit sa katawan. Subalit ang isa pang sustansiya, na tinatawag na levodopa, o L-dopa, ay maaaring makaraan sa hadlang na ito. Ito ay ginagawang dopamine sa pamamagitan ng normal na metabolismo, kapuwa sa labas at loob ng utak.

Kapag ito ay iniinom mismo sa terapeutikong dosis, ang L-dopa ay maraming masamang resulta. Ito’y dahilan sa ang marami nito ay ginagawang dopamine bago pa man ito makarating sa utak. Upang hadlangan ang masamang mga epektong ito, idinaragdag ang mga panghadlang.

Gumagana ba ang terapi? Oo, sa maraming kaso ito ay gumagana. Ang pangunahing nakasasalantang mga sintomas ng Parkinson’s (paninigas, akinesia, nahihirapan sa paglakad at panimbang, at kung minsan ay panginginig) ay madalas na nababawasan, kung minsan ay lubhang nababawasan. Sa katunayan, ang mga pasyente ngayon na may Parkinson’s disease ay maaaring magkaroon ng halos katulad na haba ng buhay na gaya ng sinuman. Subalit ang terapi ba ay may kasakdalang gumagana? Sa kasamaang palad, hindi. Ang katawan lamang ang nakakaalam kung gaano karaming dopamine ang kinakailangan at normal na makagagawa nito sa gayon kaeksaktong dosis. Ang pagtutustos nito nang bibigan ay pangalawa lamang sa pinakamabuting paraan.

Yamang ang ibang mga tao ay may kagyat na negatibong mga reaksiyon sa L-dopa at sapagkat ang bisa nito ay humihina sa paglipas ng mga taon kahit na roon sa tumutugon nang mabuti, iba pang mga paggamot ay ginagamit din.

Kung Ano ang Maaaring Gawin ng Pasyente

Subalit mayroon bang anumang bagay na maaaring gawin? Oo, ilang napakahalagang bagay. Ang isa sa mga ito ay ang regular na ehersisyo. Yamang mahirap at kadalasa’y masakit ang pagkilos, at ang panimbang ay maaaring maging isang problema, ang hilig ng isang pasyenteng may Parkinson’s disease ay lubhang takdaan ang kaniyang mga gawain. Gayunman, kung walang ehersisyo ang lahat ng bagay ay lalo pang lulubha. Ang mga kalamnan at mga kasu-kasuan ay tumitigas at lalo pang titigas. Ang sirkulasyon ng dugo ay nahihirapan, na maaari pang humantong sa iba pang mga karamdaman. Maaari rin magkaroon ng hilig na ibukod ang sarili at unti-unting dumipende sa iba.

Sa mga kadahilanang ito, sinasabi ng mga neurologo na mahalaga ang isang regular na programa ng ehersisyo upang mapanatili ang kagalingan at pagkilos ng katawan. Mangyari pa, dapat konsultahin ang isang doktor para sa bawat indibiduwal na kaso. Subalit, sa pangkalahatan, ang simpleng mga ehersisyo, gaya ng malayu-layong paglalakad, paglangoy, at lalo na ang mga ehersisyo sa pag-uunat at pagtutuwid, ay tumutulong upang mapanatili ang madaling pagbaluktot at lakas ng mga kalamnan at ang kakayahan ng utak na makibagay sa bagong mga kalagayang ng kemikal nito.

Ang problema ng pag-uugnay-ugnay na pinangyayari ng sakit na Parkinson’s sa paglalakad, pagsasalita, at pagsusulat ay maaaring malutas sa pamamagitan ng pagsisikap. Inirirekomenda ng UCLA School of Medicine at ng American Parkinson Disease Association ang mabagal, kusang mga pagkilos para sa bawat isa nito, na nagpapahintulot sa mas maraming sentro ng pagkilos sa utak na matutong kumilos​—sa paano man sa ilang antas​—para sa kusang mga ripleks na ngayo’y nawawala.

Kung Ano ang Maaaring Gawin ng Iba

Ang mga iba ay maaari ring makatulong. Ganito ang mungkahi ng A Manual for Patients With Parkinson’s Disease sa pagtulong doon sa mga nahihirapang lumakad: “Ang magiliw na pag-aalok ng suporta o pagtulong sa pasyente ay baka siyang lahat na kinakailangan upang magsimulang-muli ang isang pasyente. Dapat na laging hawakan ng pasyente ang kamay o braso ng taong tumutulong sa halip na ‘akayin’ siya sapagkat ang biglang paghawak sa kamay o braso ng pasyente ay kadalasang nagpapangyari sa kaniya na lalong mawalan ng panimbang.”

Ang pampatibay-loob ay lalo nang nakatutulong. Gaya ng binabanggit ng Principles of Internal Medicine (1983) ni Harrison: “Ang kalubhaan ng mga sintomas ay lubhang naiimpluwensiyahan ng emosyonal na mga salik na pinalalala ng pagkabalisa, tensiyon, at kalungkutan, at nababawasan kapag kontento ang isipan ng pasyente. . . . Kadalasang kinakailangan ng pasyente ang maraming emosyonal na suporta upang makaharap niya ang kaigtingan ng karamdaman, sa pag-unawa sa kalikasan nito, at sa buong tapang na pamumuhay sa kabila nito.” Sa gayon, ang maibiging konsiderasyon, pangangalaga, at katiyakan ay malaki ang nagagawa sa pagtulong sa isang tao na pamuhayan ang sakit na Parkinson’s.

Hindi pa nauunawaan ng siyensiya ng medisina ang mga sanhi ng sakit na ito at samakatuwid ay hindi makapagbibigay ng isang lunas. Gayunman, ang aking ina ay napalakas ng kaalaman na ang Maylikha ay naglalaan at siya’y maglalaan ng isang lunas sa ilalim ng kaniyang Kaharian sa pamamagitan ni Kristo Jesus. (Isaias 33:24; Lucas 9:11; Apocalipsis 21:1-4) Hanggang sa panahong iyon, siya at ang marami pang iba ay epektibong makakayanang mabuhay na may sakit na Parkinson’s disease.​—Isinulat.

[Talababa]

[Kahon sa pahina 14]

Pisikal na Tulong para sa mga Pasyente ng Parkinson’sb

◼ Mas madali kang makabangon sa mga silyang matatag, nakahilig sa unahan, kaysa roon sa mababa, malalim, at malambot na silya.

◼ Isang baranda sa kama at sa kasilyas ay nakatutulong sa pasyente sa pagtayo.

◼ Isang tali sa kama (isang lubid o kordon na nakatali sa dulo ng kama) ay maaaring tumulong sa pasyente sa pag-upo at pagpihit.

◼ Isang lalagyan ng mga kailangang gamit sa paligo na halos kapantay ng balikat, sabon na nakatali sa lubid, at isang espongha sa isang tatangnan ay maaaring makatulong sa paliligo.

◼ Sa pananamit, ang nahahatak na mga pansara na gaya ng Velcro ay mas madali kaysa mga butones o siper.

[Talababa]

[Kahon/Larawan sa pahina 15]

Ano ang mga Sanhi ng Parkinson’s?

Ito ang nais malaman ng propesyon sa medisina hanggang noong 1960’s. Sa katunayan, ang ugat na sanhi ay hindi pa rin alam, subalit ang sanhi ng mga sintomas ay natuklasan na.

Sa sanga ng utak, na halos kapantay ng itaas ng iyong mga tainga, ay isang maitim na himaymay ng nerbiyos na tinatawag na substantia nigra, o sustansiyang itim. Ang substantia nigra ay bahagi ng isang sistema na tagapagpaalaala para sa utak at gumagawa ng isang kemikal na mensahero para sa paghahatid sa nerbiyos ng tinatawag na dopamine na ginagamit sa kaloob-looban ng utak para sa pagbabago o pag-aayos ng pagkilos ng katawan.

Sa mga pasyenteng may Parkinson’s disease, 80 porsiyento o higit pa ng himaymay ng nerbiyos na ito ang nawawala. Dahilan sa kakulangan ng dopamine, ang mahalagang pagkakatimbang sa isa pang mensahero ng nerbiyos, ang acetylcholine, ay nawawala rin. Ito ang nagpapangyari ng mga sintomas.

Kung bakit nawawala ang substantia nigra, at kung bakit ito lamang ang nawawala, ay isa pang himala. Ang sakit ay maliwanag na hindi namamana, bagaman mayroon na ngayong katibayan na maaari itong mamana. Sa ilang mga kaso, ang mga sintomas ay hindi dahilan sa sakit na Parkinson’s kundi matinding reaksiyon sa ilang mga gamot, gaya ng reserpine at phenothiazine, na kung minsan ay ginagamit upang supilin ang mataas na presyon ng dugo at di-pagkakatimbang sa isipan. Ang pag-aalis ng mga medikasyong ito ay karaniwang nagpapanumbalik sa normalidad. Ang ilang mga kaso kamakailan ay dahilan sa bagong “designer drugs” na kahawig at kumikilos na gaya ng heroin. Kapag ang masamang mga bungkos nito ay ginamit, di-mababagong sinisira nito ang substantia nigra niyaong mga uminom nito, lumilikha ng isang kalagayan na di-makikilala mula sa tunay na sakit na Parkinson’s.

[Larawan]

Substantia nigra