Ang Hamon ng Pamumuhay na May Tourette Syndrome
BILANG isang batang humahakbang-hakbang pa lamang, si Edward ay sobrang likot. Maligalig niyang aalisan ng laman ang mga paminggalan, ihahagis ang mga unan, at paglilipat-lipatin ang mga upuan sa bawat silid. Siya—ayon sa sabi ng kaniyang ina—ay “isang kilabot.”
Subalit nang magsimulang mag-aral si Edward, lalong naging nakagugulat ang paggawi niya. Una, nagsimula siyang lumikha ng ingay na masakit sa tainga. Pagkatapos, nagkaroon siya ng mga pagkibot sa kaniyang mukha at leeg. Siya’y uungol, bubulyaw, at gagawa ng iba pang kakatwang tunog. Bigla pa nga siyang magsasalita nang malaswa.
Sa isang nagmamasid maaaring ituring si Edward na batang laki sa layaw na nangangailangan lamang ng disiplina. Gayunman, sa totoo siya’y nakararanas ng Tourette syndrome, isang neurolohikal na sakit na kilala sa pagkakaroon ng pasumpung-sumpong na pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan.
Maraming bata ang nagkakaroon ng pansamantalang di-gaanong malalang mga pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan na siyang bahagi ng normal na paglaki. Subalit ang Tourette syndrome, karaniwang may habang-buhay na mga sintoma, ang pinakamalala sa hanay ng mga sakit na pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan.a Sa kabila ng dumaraming pagbibigay-alam sa publiko at propesyonal, ang nakaliligalig na sakit na ito ay hindi pa rin kilala ng maraming tao, at ang kakaibang mga sintoma nito ay madaling bigyan ng maling pakahulugan.
Ano ang Sanhi ng mga Pagkibot ng Kanilang Kalamnan at Gulunggulungan?
Sabihin pa, ang pagkibot ng kalamnan (muscular tics) na kaugnay sa Tourette syndrome ay waring kakaiba. Ang pagkibot ng mukha, leeg, mga balikat, o bisig ay nangyayari. Kasali rin sa mga sintoma ang kakatwang kinagawian, gaya ng paulit-ulit na paghipo ng ilong, pagpapaikot ng mga mata, o paghila o paghaplos ng buhok.
Higit na nakababahala ang pagkibot ng gulunggulungan (vocal tics). Ang ilan sa mga ito ay di-sinasadyang pag-ehem, pagsinghot, pagbulyaw, pagsipol, pagmumura, at pag-uulit ng mga salita o parirala. “Nang sumapit sa pitong taóng gulang ang aking anak na babae,” sabi ni Holly, “inuulit niyang sabihin ang lahat ng bagay. Kapag siya’y nanonood ng TV, uulitin niya ang kaniyang narinig, o kung kausap mo siya, uulitin niya ang sinabi mo. Maaaring ipalagay mong wala siyang modo!”
Ano ang sanhi ng pambihirang pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan na ito? Sinasabi ng mga dalubhasa na ang pagkadi-timbang ng kemikal sa utak ang maaaring nasasangkot. Subalit, marami pang kailangang matutuhan tungkol sa sakit. Ang pagiging di-normal ng kemikal ay itinuturing na mahalaga, subalit ang The American Journal of Psychiatry ay may ganitong ulat: “Ang totoong kalikasan ng pagiging di-normal na ito ay kailangan pa ring tiyakin.”b
Anuman ang talagang sanhi, sinasabi ng mga karamihan ng dalubhasa na ang Tourette syndrome ay isang sakit sa pisikal na ang nakararanas nito ay halos walang kontrol dito. Kaya, ang basta pagsasabi sa isang bata o isang adulto na may Tourette syndrome na, “Itigil mo iyan” o, “Itigil mo ang ingay na iyan,” ay walang kabuluhan. “Lalong higit na ibig niyang huminto kaysa pagpapahinto mo sa kaniya,” sabi ng brosyur na Coping With Tourette Syndrome. Ang paggipit sa kaniya na huminto ay malamang na makaragdag lamang ng kaigtingan, na maaaring magpalalâ pa sa pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan! Mayroong higit na mabisang paraan upang mabata ang Tourette syndrome, para sa nakararanas nito at gayundin sa kaniyang pamilya at mga kaibigan.
Tulong Mula sa mga Magulang
Si Elinor Peretsman ng Tourette Syndrome Association ay nagsabi nang ganito sa Gumising!: “Ang mga adulto na lumaking may Tourette syndrome at namumuhay nang matagumpay sa ngayon ay pawang nagsasabi na sila’y natulungang mabuti ng kanilang mga pamilya. Sila’y minahal at tinulungan, hindi hinamak o sinisi dahil sa kanilang kalagayan.”
Oo, ang isang batang may Tourette syndrome ay dapat na magkaroon—at dapat niyang madama na siya’y nagtataglay—ng tulong ng magulang. Upang maisagawa ito, ang mga magulang ay dapat na gumawang magkasama. Wala ni isa man sa mga magulang ang dapat na bumalikat ng buong pananagutan. Ang batang nakadarama ng pagwawalang-bahala ng isang magulang ay maaaring magsimulang sisihin ang kaniyang sarili dahil sa kalagayan. “Ano ang ginawa ko kung kaya ako nagkakaganito?” paluhang sinabi ng isang tin-edyer na nakararanas ng Tourette. Subalit, gaya ng nasabi na, ang pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan ay hindi sinasadya. Maaaring pagtibayin ng kapuwa magulang ang katotohanang ito sa pamamagitan ng pagkakaroon ng puspusang bahagi sa buhay ng bata.
Sa totoo, hindi ito laging madali. Kung minsan ang mga magulang—lalo na ang mga ama—ay waring nahihiya dahil sa mga sintoma ng bata. “Ayaw na ayaw kong dalhin sa sinehan ang anak kong lalaki o sa mga laro,” ang pag-amin ng isang ama. “Napapalingon ang mga tao at tumitingin sa kaniya kapag napapakibot siya. Pagkatapos ay nagagalit ako sa kanila, dahil wala akong magawa sa kalagayang iyon, at naibubunton ko tuloy ito sa aking anak na lalaki.”
Gaya ng isinisiwalat ng tuwirang kapahayagang ito, kalimitang ang pinakamalaking hamon sa mga magulang ay ang kanila mismong pangmalas sa sakit. Kaya naman, kung ang iyong anak ay may Tourette syndrome, tanungin ang iyong sarili, ‘Higit ba akong nababahala sa pagkapahiya na idinudulot sa akin ng sakit kaysa pagkapahiya na idinudulot nito sa aking anak?’ “Lagi mong isaisantabi ang nadarama mong pagkaasiwa,” himok ng isang magulang. Tandaan, ang iyong pagkapahiya ay napakaliit kung ihahambing sa nakararanas nito.
Sa kabaligtaran naman, ang mga ina ang kalimitang dapat na maging mapagbantay sa pagiging labis-labis, ang pagiging nakatuon lamang ang pansin sa isang anak na humahantong sa pagpapabaya sa kaniyang asawa at ibang mga anak. Ang pagiging timbang ay kailangan upang walang sinumang nakakaligtaan. Kailangan din ng mga magulang ang panahon sa kanilang mga sarili. Gayundin, ganito ng sabi ng isang magulang na nagngangalang Holly, “kailangan ninyo ng panahong mapag-isa kasama ng bawat anak, upang hindi nila madamang sila’y nababale-wala dahil sa anak na may Tourette syndrome.” Mangyari pa, ang mag-asawa ay dapat na magtulungan upang matamo ang pagiging timbang na ito sa pamilya.
Kumusta naman ang tungkol sa disiplina? Ang pagkakaroon ng Tourette syndrome ay hindi nag-aalis sa pangangailangan para sa pagsasanay. Sa kabaligtaran, yamang ang sakit ay kalimitang may kasamang pasumpung-sumpong na paggawi, ang kaayusan at patnubay ay pawang mahahalagang bagay.
Mangyari pa, ang bawat bata ay magkakaiba. Ang mga sintoma ay magkakaiba ang uri at antas sa bawat tao. Subalit sinasabi ng mga dalubhasa na anuman ang kalagayan ng pagkibot, maaari pa rin ninyong maituro ang pagkakaiba ng angkop at di-angkop na paggawi.
Tulong Mula sa mga Kaibigan
May kakilala ka ba na may Tourette syndrome? Kung mayroon, malaki ang magagawa mo upang maibsan ang kaniyang kabalisahan. Paano?
Una, unawain ang katauhan ng tao mismo kaysa sa sakit lamang. Ganito ang sabi ng Harvard Medical School Health Letter: “Sa likod ng di-pangkaraniwang mga kilos, kakaibang tunog, at ang kakatwang paggawi ay isang tao na nawawalan ng pag-asa na maging normal at nangangailangang maunawaan bilang isang persona gayundin bilang isang maysakit.” Ang totoo, nadarama ng mga taong may Tourette syndrome ang kirot ng pagiging naiiba. Ang damdaming ito ay higit na nakapipinsala kaysa pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan!
Kaya huwag layuan ang isang tao na may ganitong sakit. Ang taong may sakit ng Tourette ay nangangailangan ng pakikisama. Maaari ka nga ring makinabang sa pakikisama sa kaniya! Ganito ang sabi ni Nancy, ang ina ng 15-taóng-gulang na batang lalaki na may Tourette syndrome: “Ang mga tao na lumalayo sa aking anak na lalaki ay nawawalan ng pagkakataon na matutuhan ang empatiya. Natututo tayo mula sa ating karanasan, at ang pamumuhay na kasama ng aking anak na lalaki ay nagturo sa akin na higit na maging maunawain at hindi humahatol nang patiuna.” Oo, ang matalinong unawa rito ay makatutulong sa mga kaibigan na maging matulungin at hindi mapaghatol.—Ihambing ang Kawikaan 19:11.
Si Debbie, isa sa mga Saksi ni Jehova na ang mga sintoma ay nagsimula sa edad na 11, ang nagsabi: “Napakarami kong kaibigan sa Kingdom Hall, kasali na ang naglalakbay na mga tagapangasiwa, na nagmamahal sa akin at hindi nakababahala sa kanila ang mga pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan ko.”
Tulong Para sa mga Nakararanas
Marami ang nagluluwag ang dibdib sa basta pagkaalam na ang kanilang mga pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan ay, hindi dahil sa personal na pagkukulang, kundi sa neurolohikal na sakit na may pangalan—Tourette syndrome. “Hindi ko kailanman narinig ito noon,” sabi ni Jim, “subalit nakahinga ako nang maluwag nang pangalanan nila ang sakit ko. Inisip ko, ‘Ayos lang. Hindi naman ako nag-iisa.’ Lagi ko kasing ipinalalagay na ako lang ang nagkakaganito.”
Subalit ano ang maaaring gawin tungkol sa pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan? Marami ang natulungan sa pamamagitan ng gamot. Gayunman, ang resulta ay nagkakaiba-iba sa bawat tao. Ang ilan ay nakararanas ng masasamang epekto, gaya ng paninigas ng kalamnan, pagkahapo, at panlulumo. Si Shane, isang tin-edyer na sumubok ng ilang uri ng gamot, ay nagsasabi nang ganito: “Mas naging problema ang masasamang epekto kaysa pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan. Kaya ipinasiya ko na hindi na ako maggagamot hangga’t maaari.” Para sa iba, ang masasamang epekto ay hindi naman gayong kalala. Kaya, kung maggagamot man o hindi ay isang pansariling pagpapasiya.c
Mayroon man o walang gamot, “ang mga kinatatakutan sa lipunan na kailangang daigin ay maaaring ang pinakamahirap na hamon,” sabi ng Parade Magazine. Si Kevin, isang kabataang lalaki na may malalang mga pagkibot ng kalamnan, ay nagpasiyang harapin ang hamong ito. “Dahil sa takot na mapahiya,” aniya, “tinatanggihan ko noon ang mga paanyaya na maglaro ng basketball o magpunta sa bahay ng isang kaibigan. Ngayon ay tuwiran kong sinasabi sa mga tao ang tungkol sa sakit ko, at mas mabuti ang pakiramdam ko.”
Ano kung ikaw ay may Tourette syndrome at ang iyong mga pagkibot ay nakababahala sa iba, marahil kalakip dito ang coprolalia, ang di-sinasadyang pagbulalas ng masasamang salita? Ikaw ay mabibigyang kaaliwan sa sinasabi ng Bibliya. Ganito ang pagbibigay katiyakan sa atin: “Ang Diyos ay mas dakila kaysa sa ating mga puso at nakaaalam ng lahat ng mga bagay.” (1 Juan 3:20) Batid niyang ‘aalisin’ mo ang “malaswang pananalita” na ito kung kaya mo lamang. (Colosas 3:8) Oo, nauunawaan nang higit ng Maylikha ang sakit na ito kaysa kaninumang tao. Hindi niya pinananagot ang sinuman dahil sa sakit sa pisikal na walang kontrol ang isa.
Ang mga tao na namumuhay nang may Tourette syndrome ay nakaharap sa araw-araw na hamon. “Kung ikaw ay may Tourette syndrome,” sabi ni Debbie, “makatitiyak ka na magagawa mo pa rin ang maraming bagay. Lubos akong nakababahagi sa gawaing pangangaral, nakapag-a-auxiliary payunir ako nang maraming ulit.”
Mangyari pa, ang ilan, na ang mga sintoma ay higit na malala, ay maaaring higit na nalilimitahan. Si Mark ay nakapagpapahayag dati sa Paaralang Teokratiko sa Pagmiministro, na ginaganap sa Kingdom Hall ng mga Saksi ni Jehova. Ngayon, sa edad na 15, ang kaniyang di-sinasadyang pagbulalas ng masasamang salita at pasumpung-sumpong na pagsigaw ay nakahadlang sa kaniya sa pagpapahayag. “Siya’y hindi pinangyari nito na maging hindi buong pusong Saksi,” sabi ng kaniyang ina. “Mahal na mahal ni Mark si Jehova at umaasa siya sa panahon kapag siya’y pagagalingin na sa matinding sakit na ito.”
Si Debbie ay naaliw rin ng pag-asang ito. Aniya: “Napakagandang malaman na ako, kasama ng maraming iba pa, ay hindi na magkakaroon ng Tourette syndrome sa bagong sanlibutan na darating.”—Isaias 33:24; Apocalipsis 21:3,4.
[Mga talababa]
a Ang Tourette syndrome ay tatlong ulit na mas karaniwan sa kalalakihan kaysa mga babae. Sa dahilang ito tutukuyin natin sa kasariang panlalaki ang may sakit ng Tourette. Mangyari pa, ang gayunding simulain ay kumakapit sa mga babae na may Tourette syndrome.
b Ipinakita ng pagsusuri na halos kalahati ng mga may sakit na Tourette syndrome ay nakararanas din ng sintoma ng labis na pagkahilig at pagkasugapa, at kalahati ang nakikitaan ng mga sintoma ng Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Ang kaugnayan sa pagitan ng sakit na ito at ng Tourette syndrome ay sinasaliksik pa rin.
c Bagaman ang kaugnayan sa pagitan ng pagkain at mga problema sa paggawi ay pinagtatalunan, iminumungkahi ng ilan na maging mapagbantay ang mga magulang sa anumang pagkain na waring nakapagpapalalâ sa pagkibot ng kalamnan at gulunggulungan ng bata.
[Kahon sa pahina 21]
Ang Bahagi ng Disiplina
MALIWANAG naman, mali na parusahan ang bata dahil lamang sa di-sinasadyang mga kilos na karaniwan sa may Tourette syndrome. Ang pagkakaroon ng gayong paggawi ay hindi naman nangangahulugan na hindi wastong nadidisiplina ang bata. Gayunman, ang salitang “disiplina” ay maaaring mangahulugan na “sanayin o hubugin sa pamamagitan ng tagubilin at pagsasanay.” Bagaman ang mga pagkibot ay hindi maaalis, maaaring sanayin ng mga magulang ang bata na supilin ang di-kaayaayang paggawi na kakambal ng sakit. Paano?
(1) Ituro sa kaniya na ang mga pagkilos ay may mga kahihinatnan. Kailangang malaman ng isang batang may Tourette syndrome na ang kaniyang pabigla-biglang mga pagkilos ay may mga kahihinatnan. Ituro ito sa kaniya sa pamamagitan ng pagtatanong tungkol sa pang-araw-araw na bagay, gaya ng, ‘Ano ang mangyayari kung ang pagkaing ito ay hindi maibabalik sa repridyereytor?’ Hayaan siyang sumagot. Maaaring sabihin niya: ‘Aamagin ito.’ Pagkatapos, hayaan mong pagpasiyahan niya ang kaniyang gagawin na makahahadlang sa di-kanais-nais na kalalabasan. Ganito ang kaniyang paghinuha: ‘Dapat nating ibalik sa repridyereytor.’ Kung gagawin ito nang paulit-ulit at sa iba’t ibang kalagayan, ang bata ay masasanay na mag-isip bago may kapusukang kumilos.
(2) Maglagay ng mga hangganan. Lalo itong mahalaga kung ang paggawi ng bata ay malamang na makasakit sa kaniya mismo o sa iba. Halimbawa, ang isang bata na may pagnanais na hawakan ang mainit na kalan ay mapagsasabihan na hindi siya pahihintulutang lumapit sa kalan. Ang bata na maaaring magalit nang labis ay maaaring turuan na magtungo sa pribadong lugar hanggang siya’y huminahon. Gawing maliwanag kung aling mga pagkilos ang angkop at alin ang hindi.
(3) Hangga’t maaari, turuan ang bata na baguhin ang di-kaayaayang mga pagkibot. Nasusupil ng ilan ang kanilang mga pagkibot nang panandalian. Gayunman, malimit na ang sapilitang pagpigil ay umaantala lamang sa di-maiiwasang pagpapabigla-bigla. Ang mas mabuting paraan ay tulungan ang bata na baguhin ang mga pagkibot na di-kaayaaya sa mga tao. Halimbawa, ang paglura ay magagawang di-gaanong masagwa sa pamamagitan ng pagpapadala ng panyo sa bata. Ito’y nagtuturo sa bata ng pananagutan na mapakitunguhan ang sintoma na ito upang makakilos siya sa lipunan.
“Hindi tayo dapat na matakot magdisiplina,” sabi ng Discipline and the TS Child. “Sa loob ng ilang panahon ito’y magbibigay sa kaniya ng kaalaman at pagtitiwala sa sarili na maaari siyang makakilos nang mag-isa, na wala tayo roon, sa anumang panlipunang kalagayan.”
[Larawan sa pahina 23]
“Hindi ko pinahihintulutan ang kalagayan ko na humadlang sa akin sa pang-araw-araw na mga gawain”