Ku Twa Rito Leri Nga Vuriwangiki Hi Nomu

NDZI tswale Hillary n’wana wa mina wa nhwanyana endzhaku ko va ndzi tike tin’hweti ta kaye ndzi nga ri na xiphiqo. A a vonaka a hanye kahle, kambe dokodela u xiye leswaku malaka ya yena a ma pandzekilenyana. U vule leswaku ku pandzeka ka muxaka lowu hi ntolovelo ku lunghisiwa hi ku endla vuhandzuri loko n’wana a ri kusuhi ni ku hlanganisa malembe mambirhi. Xiphiqo lexi a a ri na xona hi nkarhi wolowo a ku ri leswaku a a nga koti ku mama kahle. Leswi malaka ya yena a ma pandzekilenyana, a a nga swi koti ku tswonga ntswamba eveleni.

Eka tin’hweti tinharhu to sungula, Hillary a a fanele a dyisiwa hi voko. Loko a ri ni tin’hweti ta mune, u dyondze ku pfala tinhompfu takwe leswaku a kota ku mama. Sweswo swi n’wi pfunile leswaku a kota ku mama. Ndzi te hefu! Hillary u sungule ku nyuhelanyana naswona swilo a swi tikomba swi famba kahle. A a kota ni ku khoma swilo hi mavoko yakwe. A a tlhela a ba pongo leri biwaka hi vana van’wana loko va nga si kota ku vulavula a tlhela a dyondza ni ku tshama.

Ku Va Ni Swikombiso Leswi Nga Tolovelekangiki

Loko ku fika nkarhi wa leswaku Hillary a sungula ku kasa, a a loloha. Hi xikombiso, ematshan’weni ya leswaku a kasa hi mavoko ni matsolo, a a ndzundza kunene. Leswi swi ndzi hlamarisile hikuva Lori, n’wana wa mina wa nhwanyana lowun’wana a a nga endli tano. Loko ndzi vutisa vamanana van’wana ndzi kume leswaku vana van’wana lava hanyeke kahle a va kasi nikatsongo. Loko ndzi twe sweswo a ndzi nga ha vileli ngopfu hileswi Hillary a a endla swona.

Loko a ri kusuhi ni ku hlanganisa lembe, se a a kota ku vula marito ma nga ri mangani. Leswi a swi vonaka swi nga tolovelekanga; kambe vana a va fani, van’wana va nga heta nkarhi wo leha va nga si dyondza ku vulavula kasi van’wana va hatlisa. Hillary a a nga tikarhati hi ku deya kumbe ku yima kunene. Ndzi n’wi yise eka dokodela wa vana loyi a vuleke leswaku lexi n’wi endlaka a endla tano hileswi a nga ni mikondzo yo andlaleka ku fana ni ya sekwa. Eka tin’hweti to hlayanyana leti landzeleke, a a nga si endla matshalatshala ya ku yima.

Hi tlhelele eka dokodela kutani a hi byela leswaku Hillary wa loloha. Loko a ri ni tin’hweti ta 18, a a nga si deya naswona se a a tshike ku vula maritonyana lawa a a ma tiva. Ndzi vulavule ni dokodela wa vana ndzi n’wi byela leswaku ku na nchumu lowu nga fambiki kahle hi n’wana wa mina. Hi hlele ku ya vonana na dokodela wa misiha. U n’wi kambele swilo swo hlayanyana a tlhela a kambela ni ndlela leyi byongo bya yena byi tirhaka ha yona. Endzhaku ko kambela ndlela leyi byongo bya yena byi tirhaka ha yona u kume leswaku a a rhurhumela. Dokodela wa misiha u vule leswaku Hillary a a ri ni xiphiqo xin’wana enhlongeni naswona ndlela leyi a a famba-fambisa mahlo yakwe ha yona a yi kombisa leswaku u ni xiphiqo lexi hakanyingi xi fambisanaka ni swiphiqo swa misiha. Swi le rivaleni leswaku a ku ri ni nchumu lowu a wu nga fambi kahle eka Hillary, kambe dokodela wa misiha a a nga swi koti ku hlamusela leswaku a ku ri yini xiphiqo xa kona.

Hambileswi swilo leswi Hillary a kamberiweke swona swi kombiseke leswaku a a rhurhumela, a hi nga si tshama hi n’wi vona hina a rhurhumela. Kambe a ku ri ni swiphiqo swin’wana leswi a swi ri erivaleni. Siku ni siku a a rila nkarhi wo leha. Nchumu lowu a wu n’wi miyeta a ku ri ku n’wi khandziyisa emovheni kutani hi famba-famba na yena endhawini leyi a hi tshama eka yona ni ku tlhela hi n’wi yimbelelela tinsimu. A hi rhendzeleka nkarhi wo leha na yena lerova vaakelani van’wana va hi vutisile leswaku swi lo yini hi ngo rhendzeleka ni tiyindlu ta vona!

Loko a ri ni malembe mambirhi, Hillary u sungule ku tshuka-tshukisa mavoko hi ndlela leyi nga tolovelekangiki—a a tshamela ku ma yisa enon’wini. Ku fike nkarhi lowu a a endla sweswo a nga tshiki, a a tshika ntsena loko a etlele. Ku ve ni nkarhi lowu a a nga ha tali ku etlela. Minkarhi yin’wana a a ba xithongwana ninhlikanhi kutani nivusiku a nga ha etleli.

Hillary a a rhandza vuyimbeleri. A a hlalela minongonoko ya vuyimbeleri bya vana eka TV ku ringana tiawara to tala. Kambe xiphiqo xa yena xa misiha a xi tikomba xi nyanya. U sungule ku hefemula hi ndlela leyi nga tolovelekangiki, a hefemula hi ku hatlisa a tlhela a heleriwa hi moya. Minkarhi yin’wana a a heleriwa hi moya milomu yakwe yi kala yi cinca muhlovo. Sweswo a swi chavisa hakunene.

Hi ringete mirhi yin’wana leyi tirhisiwaka hi vanhu lava nga ni xiphiqo xo rhurhumela, kambe a yi vonaka yi vanga swiphiqo swin’wana. Endzhaku ka sweswo hi ringete vutshunguri byo hambana-hambana, hi n’wi yise eka madokodela yo tala, a kamberiwa ko tala, hi ringeta mixaka hinkwayo ya matshungulelo lama tolovelekeke ni yo hlawuleka. A va nga swi koti ku vona leswaku xiphiqo xa kona i yini, hi nga ha vuli ndlela yo n’wi tshungula.

Vuvabyi Lebyi N’wi Khomeke Byi Hetelela Byi Kumiwile

Loko Hillary a ri ni malembe ya kwalomu ka ntlhanu, munghana un’wana wa mina lonkulu u hlaye eka phepha-hungu ra laha a tshamaka kona hi mhaka leyi vulavulaka hi nhwanyana la nga ni vuvabyi lebyi nga si tiviwaka kahle bya swiaki swa xitekela lebyi vuriwaka Rett. A a swi tiva leswaku Hillary a a ri ni swikombiso leswi fanaka, kutani u ndzi rhumelele mhaka ya kona.

Leswi se a hi ri ni rungula leri lerintshwa, hi ye hi ya vona dokodela un’wana wa misiha—loyi a a ri ni ntokoto entirhweni lowu. Eku sunguleni ka va-1990, vakambisisi a va tiyiseka leswaku vuvabyi bya Rett a ku ri vuvabyi bya swiaki swa xitekela hikuva a byi voniwe ngopfu eka vanhwanyana. Kambe xiaki xa xitekela lexi vangaka vuvabyi bya Rett a xi nga si kumiwa, naswona swo tala swa swikombiso swa byona swi yelana ni ku nga tirhi kahle ka byongo kumbe ku vaviseka ka byona. Hikwalaho vuvabyi lebyi byi fanele byi voniwa hi swikombiso swa byona. Hillary a a ri na swona swikombiso swoleswo hinkwaswo. Dokodela wa misiha u swi tiyisekisile leswaku u ni vuvabyi bya Rett.

Ndzi sungule ku hlaya nchumu wun’wana ni wun’wana lowu vulavulaka hi vuvabyi lebyi, hambileswi hi nkarhi wolowo a ku nga ri na rungula ro tala. Ndzi kume leswaku vuvabyi bya Rett byi khoma n’wana un’we wa nhwanyana eka vana van’wana ni van’wana va 10 000 ku ya eka 15 000, ni leswaku a byi tshunguleki naswona a yi kona mirhi yo byi lawula. Ndzi tlhele ndzi hlaya hi mhaka yin’wana leyi nga ndzi heta matimba—ndzi kume leswaku swinhwanyetana swi nga ri swingani leswi nga ni vuvabyi lebyi swo na swi pfuketana swi fa. Hambiswiritano, ku na nchumu wo karhi lowu ndzi wu dyondzeke lowu ndzi pfuneke. Mi nge ndzi mi hlamusela. Vulamari lebyikulu bya vuvabyi lebyi i ku va mianakanyo yi tsandzeka ku tirhisana ni ku tshuka-tshuka ka miri. Buku leyi nge The Rett Syndrome Handbook yi byi hlamusela hi ndlela leyi: “Mianakanyo yi tsandzeka ku tirhisana ni ku tshuka-tshuka ka miri. Sweswo swi vonaka swinene eka vanhu lava khomiweke hi vuvabyi bya Rett naswona byi katsa ku tshuka-tshuka ka miri hinkwawo, ku katsa ni ku vulavula ni ku famba-fambisa mahlo. Hambileswi nhwanyana la nga ni vuvabyi bya Rett a nga tsandzekiki ku tshuka-tshukisa miri, u tsandzeka ku byela miri leswaku u fanele a wu tshuka-tshukisa njhani naswona loko swi te yini. A nga ha va a swi navela ku wu tshuka-tshukisa kambe a tsandzeka.”

Ha yini swi ndzi pfunile ku dyondza mhaka leyi? Hikuva loko mianakanyo yi tsandzeka ku tirhisana ni ku tshuka-tshuka ka miri sweswo a swi khumbi vutlhari bya munhu; entiyisweni swi tumbeta vutlhari hikuva swi endla munhu yoloye a tsandzeka ku vulavurisana ni vanhu van’wana. Minkarhi hinkwayo a ndzi tibyela leswaku Hillary wa swi twisisa hinkwaswo leswi humelelaka, kambe leswi hi nga kotiki ku vulavurisana a ndzi nge tiyiseki ha swona.

Leswi vulamari lebyi byi khumbaka ku tshuka-tshukisa miri ni ririmi, Hillary a nga koti ku famba ni ku vulavula. Vanhwanyana vo tala lava nga ni vuvabyi lebyi va ni swiphiqo swo rhurhumela, va goveke longo, va getserisa meno ni swiphiqo swin’wana emirini. Hillary na yena a a ri ni swiphiqo sweswo.

Ntshembo Lowu Tiyeke

Xiaki xa xitekela lexi vangaka vuvabyi lebyi xa ha ku kumiwa. Kahle-kahle i xitekela lexi rharhanganeke, lexi lawulaka switekela leswin’wana, xi endla leswaku swi nga tirhi loko swi nga ha laveki. Sweswi ku le ku endliweni ka vulavisisi lebyikulu byo kuma ndlela leyi byi nga tshunguriwaka ha yona.

Sweswi Hillary u ni malembe ya 20 naswona a nga koti ku tiendlela nchumu, wa dyisiwa, a ambexiwa, a hlambisiwa a tlhela a cinciwa malerhi. Hambileswi a tikaka tikhilogiramu ta kwalomu ka 45, a swi olovi ku n’wi tlakula. Kutani mina na Lori hi tirhisa muchini wa gezi leswaku hi n’wi susa emubedweni hi tlhela hi n’wi lata ni ku n’wi nghenisa ebavhini ro hlambela. Munghana un’wana wa mina lonkulu u hoxe swivhilwana exitulwini xa Hillary leswaku xi kota ku fambisiwa xi ya eka muchini wa gezi.

Xiyimo xa Hillary xi endla leswaku mina na Lori hi nga tali ku famba na yena eminhlanganweni ya hina ya Vukreste eHolweni ya Mfumo ya Timbhoni ta Yehovha. Kambe sweswo a swi vuli swona leswaku a hi swi koti ku gandzela Yehovha. Endlwini ya hina ku ni riqingho leri hi yingiselaka minhlangano ha rona. Sweswo swi endla leswaku mina na Lori hi cincana ku khathalela Hillary. Un’wana wa hina u sala na yena ekaya a n’wi khathalela ivi un’wanyana a ya enhlanganweni eHolweni ya Mfumo.

Hillary u tsakile hambileswi a nga na vuvabyi lebyi. Hi n’wi hlayela Buku Yanga Ya Timhaka Ta Bibele ni buku leyi nge Dyondza Eka Mudyondzisi Lonkulu.a Ndzi tshamela ku n’wi byela ndlela leyi Yehovha Xikwembu a n’wi rhandzaka ha yona. Ndza n’wi tsundzuxa leswaku siku rin’wana ku nga ri khale Yehovha u ta n’wi tshungula nileswaku hi nkarhi wolowo u ta kota ku vula swilo hinkwaswo leswi ndzi swi tivaka leswaku wa swi lava ku swi vula sweswi kambe wa tsandzeka.

Swa tika ku tiva leswi Hillary a kotaka ku swi twisisa hikuva a nga swi koti ku vulavula. Hambiswiritano, u kota ku vula swilo swo tala hi ku famba-fambisa mahlo ni hi ku ma tsopeta ni hi ku humesa mpfumawulo wo karhi. Ndzi n’wi byela leswaku hambileswi ndzi nga swi twiki leswi a swi vulaka, Yehovha wa swi twa. (1 Samuwele 1:12-20) Naswona wa swi kota ku ndzi kombisa leswaku wa vulavula na Yehovha. Ndzi wu langutele hi mahlo-ngati nkarhi lowu eMfun’weni wa Xikwembu “ririmi ra la nga vulavuriki ri [nga] ta huwelela hi ku tsaka.” (Esaya 35:6) Kutani na mina ndzi ta kota ku twa rito ra n’wana wa mina.—Xi lo nyikeriwa.

[Nhlamuselo ya le hansi]

[Marito lama tshahiweke exihlokweni lama nga eka tluka 19]

Hillary u sungule ku tshuka-tshukisa mavoko hi ndlela leyi nga tolovelekangiki—a a tshamela ku ma yisa enon’wini

[Marito lama tshahiweke exihlokweni lama nga eka tluka 19]

U sungule ku hefemula hi ndlela leyi nga tolovelekangiki, a hefemula hi ku hatlisa a tlhela a heleriwa hi moya

[Marito lama tshahiweke exihlokweni lama nga eka tluka 20]

“[Munhu loyi a nga ni vuvabyi bya Rett] a nga ha va a swi navela ku tshuka-tshuka kambe wa tsandzeka.”—The Rett Syndrome Handbook

[Marito lama tshahiweke exihlokweni lama nga eka tluka 21]

Ndzi n’wi byela leswaku hambileswi ndzi nga swi twiki leswi a swi vulaka, Yehovha wa swi twa

[Bokisi leri nga eka tluka 21]

SWIKOMBISO SWA VUVABYI BYA RETT

N’wana loyi a nga ni vuvabyi bya Rett loko a ri ni nkarhi wo tlula tin’hweti ta 6 ku ya eka 18 u sungula ku ka a nga ha kuli. Swikombiso swa kona swi katsa leswi landzelaka:

□ Ku sukela loko n’wana a ri ni tin’hweti ta mune ku ya eka malembe ya mune nhloko yakwe a yi kuli.

□ N’wana a nga ha koti ku tirhisa mavoko ya yena.

□ A nga ha koti ku vulavula.

□ U tshamela ku tshuka-tshukisa mavoko, a phokotela, a ma bananisa, kumbe a ma khomanisa. Vanhu lava nga ni vuvabyi bya Rett hakanyingi va endla onge va le ku hlantsweni kumbe va tshamela ku yisa mavoko ya vona enon’wini.

□ Loko n’wana a swi kota ku famba, swa n’wi tikela ku famba naswona u famba a hangamise milenge. Loko n’wana a ri karhi a kula, swi nga ha ya swi n’wi tikela swinene ku famba.

□ Ku hefemula hi ndlela leyi nga tolovelekangiki: a nga ha heleriwa hi moya kumbe a hefemula hi ku hatlisa.

□ Ku rhurhumela—loku endlekaka loko byongo byi tshika ku rhumela rungula emisiheni—loku khumbaka swiendlo ni ku tshuka-tshukisiwa ka miri. Ku rhurhumela loku hakanyingi a ku na khombo.

□ Ku goveka ka longo ku nga ha endla leswaku n’wana a voyamela eka tlhelo rin’we kumbe emahlweni.

□ Vanhwanyana van’wana va tala ku getserisa meno.

□ Va ni swinengana, naswona ndlela leyi ngati ya vona yi rhendzelekaka ha yona yi nga ha endla leswaku milenge ya vona yi titimela swinene kumbe yi pfimba.

□ Hakanyingi vanhwanyana va va va solekile hi ku leha na hi miri. Va nga ha tlhela va hela mbilu hi ku hatlisa va tlhela va va ni nkelu-nkelu, va tikeriwa hi ku cakunya kumbe ku mita, kumbe va rhurhumela loko va hlundzukisiwile kumbe va chavisiwe hi swo karhi.

[Xihlovo Xa Kona]

Source: International Rett Syndrome Association