Κατανοώντας την Ινομυαλγία και Ζώντας με Αυτήν

ΜΗΠΩΣ πονάτε παντού; Νιώθετε τρομερή κόπωση; Όταν ξυπνάτε το πρωί, νιώθετε δυσκαμψία και εξάντληση; Μήπως μερικές φορές έχετε κενά στη μνήμη; Αυτά μπορεί να είναι λίγα από τα συμπτώματα του ινομυαλγικού συνδρόμου (FMS).

«Ποτέ δεν θα ξεχάσω εκείνο το πρωινό του 1989, που όταν ξύπνησα δεν μπορούσα να κινηθώ και έμεινα έτσι 45 λεπτά», λέει ο Τεντ.a Έτσι ξεκίνησε η μάχη του Τεντ με την ινομυαλγία, η οποία βασικά σημαίνει «πόνος στους τένοντες, στους συνδέσμους και στους μυς».

Ίσως κάποιος φίλος σας ή ένα μέλος της οικογένειάς σας να έχει FMS. Πώς μπορείτε να βοηθήσετε; Ή αν εσείς το έχετε, τι μπορεί να γίνει; Η καλή πληροφόρηση είναι ένα μεγάλο βήμα για να κατανοήσει κάποιος αυτό το πρόβλημα και να ζει με αυτό. Ωστόσο, δεν έχουν κατ’ ανάγκη FMS όλοι όσοι έχουν τα παραπάνω συμπτώματα.

Τι Είναι Ινομυαλγία

Σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας, «η διάγνωση της ινομυαλγίας βασίζεται στο ιστορικό του ατόμου που αναφέρει χρόνιο διάσπαρτο πόνο και στον εντοπισμό ευαίσθητων σημείων από το γιατρό σε συγκεκριμένες περιοχές». Υπάρχουν και άλλα συμπτώματα, μερικά από τα οποία είναι παρόμοια με τα συμπτώματα του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης (CFS).

Όντως, πολλά άτομα που έχουν FMS έχουν επίσης και CFS καθώς και άλλες παθήσεις. Η κατάθλιψη και το αφύσικο άγχος είναι κοινά σε όσους πάσχουν από FMS, και φαίνεται ότι το FMS είναι γενικά η αιτία και όχι το αποτέλεσμα αυτών των προβλημάτων. Το FMS μπορεί να επιδεινωθεί από εξωτερικές καταστάσεις όπως είναι η υπερβολική ή η πολύ λίγη σωματική δραστηριότητα, η εμφάνιση ψυχρών καιρικών συνθηκών, μια νύχτα αγρύπνιας ή το επιπρόσθετο στρες.

Το FMS, που προηγουμένως ήταν γνωστό με διάφορες ονομασίες όπως συνδετικίτιδα, δεν προξενεί παραμόρφωση ή αναπηρία ούτε απειλεί την ίδια τη ζωή. Ενώ δεν μπορεί να ειπωθεί με βεβαιότητα ότι το FMS είναι κληρονομικό, σε μερικές οικογένειες έχει βρεθεί σε πάνω από ένα μέλη. Προσβάλλει εκατομμύρια ανθρώπους και εμφανίζεται σε ενηλίκους κάθε ηλικίας, περισσότερο σε γυναίκες παρά σε άντρες.

Αίτια του FMS

Έχουν προταθεί διάφορες θεωρίες για τα αίτια του FMS. Θα μπορούσε να φταίει ένας ιός ή μια ανισορροπία του νευροδιαβιβαστή σεροτονίνη, ο οποίος επηρεάζει τον ύπνο, καθώς και μια ανισορροπία κάποιων χημικών ουσιών όπως οι ενδορφίνες, που είναι οι φυσικές ουσίες τις οποίες διαθέτει το σώμα για την καταπολέμηση του πόνου. Οι έρευνες για αυτές τις θεωρίες καθώς και για άλλες συνεχίζονται.

Κάτω από το μικροσκόπιο οι μύες των ατόμων που έχουν FMS φαίνονται υγιείς, αλλά μέσα στα κύτταρα, τα τμήματα που παράγουν ενέργεια μπορεί να μη λειτουργούν φυσιολογικά. Τόσο το αίτιο όσο και η θεραπεία είναι άγνωστα. Σε πολλές περιπτώσεις το άτομο συσχετίζει ένα συγκεκριμένο σωματικό ή συναισθηματικό τραυματικό γεγονός με την έναρξη των συμπτωμάτων, ενώ για άλλους η έναρξη ήταν πιο αδιόρατη.

Προβλήματα στη Διάγνωση του FMS

Επειδή τα περισσότερα από τα συμπτώματά του υπάρχουν και σε άλλες παθήσεις, η Δρ Κάρλα Όκλι από τον Καναδά αναφέρει: «Το FMS δεν είναι πάντοτε το πρώτο πράγμα που υποψιαζόμαστε όταν έρχεται ένας ασθενής με πόνο στις αρθρώσεις. Αν τα προβλήματα επιμένουν έπειτα από αρκετές επισκέψεις, τότε ερευνούμε βαθύτερα. Όταν διαγνώσω FMS, συνήθως στέλνω τον ασθενή σε ένα ρευματολόγο για να το επιβεβαιώσει».

Μέχρι πρόσφατα, όμως, δεν υπήρχαν κριτήρια για τη διάγνωση του FMS, και έτσι το πρόβλημα ήταν υποκειμενικό—δηλαδή, αντιληπτό μόνο από τον ασθενή—και τα αποτελέσματα των εξετάσεων ήταν φυσιολογικά. Κατά συνέπεια πολλοί γιατροί δεν ήταν εξοικειωμένοι με αυτό. Μια γυναίκα που λέγεται Ρέιτσελ παραπονέθηκε: «Επί 25 χρόνια πήγαινα σε διάφορους γιατρούς και ξόδεψα χιλιάδες δολάρια προτού κάποιος διαγνώσει σωστά ότι είχα FMS».

Πού μπορείτε να βρείτε βοήθεια, λοιπόν, αν νομίζετε ότι έχετε ινομυαλγία; Στο βιβλίο της Όταν Δεν Υποχωρεί ο Μυικός Πόνος (When Muscle Pain Won’t Go Away), η Γκέιλ Μπάκστρομ προτείνει να επικοινωνήσετε με το τοπικό παράρτημα του Ιδρύματος για την Αρθρίτιδα ή με ένα ρευματολόγο.

Θεραπευτική Αγωγή

Μέχρι τώρα δεν έχει βρεθεί κάποια αναγνωρισμένη θεραπεία για το FMS, γι’ αυτό η θεραπευτική αγωγή συνήθως επικεντρώνεται στα συμπτώματα. Ένα από τα κύρια συμπτώματα είναι ο πόνος, ο οποίος, όπως και τα άλλα συμπτώματα, διαφέρει από άτομο σε άτομο και παρουσιάζει διακυμάνσεις από μέρα σε μέρα ακόμη και στο ίδιο άτομο.

Κάτι που εντείνει το πρόβλημα είναι ότι τα παυσίπονα και μερικές θεραπευτικές αγωγές φαίνεται να χάνουν την αποτελεσματικότητά τους με το πέρασμα του χρόνου. Η Γκέιλ Μπάκστρομ προτείνει: «Σε πολλές περιπτώσεις, αν τα δοκιμάσετε ξανά αργότερα, θα περάσετε και πάλι μια περίοδο με θετικά αποτελέσματα». Φυσικά, πρέπει πρώτα να συμβουλευτείτε το γιατρό σας. Επίσης υπάρχει ο κίνδυνος των παρενεργειών ή του εθισμού. Γι’ αυτό, «θα πρέπει να αποφεύγετε τα ισχυρά αναλγητικά», συστήνει το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας.

Ένα δεύτερο σημαντικό σύμπτωμα είναι η έλλειψη του ζωτικού ύπνου εξαιτίας του πόνου και των άλλων διαταραχών. Η Μέλανι χρησιμοποιεί ένα μαξιλάρι που στηρίζει το σώμα για να την ανακουφίζει από τον πόνο, και το βουητό ενός υγροστάτη για να καλύπτει τους εξωτερικούς θορύβους. Άλλα βοηθήματα μπορεί να είναι οι ωτοασπίδες και ένα αφρώδες μαξιλαράκι ή ένα κάλυμμα για το στρώμα το οποίο μοιάζει με καρτέλα αβγών.b Ο Δρ Ντουέιν Άιερς από τη Βόρεια Καρολίνα λέει: «Όταν τους βοηθήσω να βελτιώσουν τον ύπνο τους, οι ασθενείς μου ανταποκρίνονται καλύτερα στις άλλες αγωγές».

Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Αρθρίτιδας και Μυοσκελετικών και Δερματικών Παθήσεων, «οι ασθενείς που πάσχουν από ινομυαλγία μπορεί να ωφεληθούν από ένα συνδυασμό άσκησης, φαρμακευτικής αγωγής, φυσιοθεραπείας και χαλάρωσης». Άλλες αγωγές μπορεί να περιλαμβάνουν μασάζ, ρύθμιση του στρες και ασκήσεις στρέτσινγκ. Εντούτοις, κάποιος που νιώθει διαρκή πόνο ή κόπωση μπορεί να το βρίσκει αδύνατον να ασκηθεί. Γι’ αυτό, μερικοί συστήνουν να αρχίσετε πολύ συγκρατημένα. Και φροντίστε να συμβουλευτείτε το γιατρό σας προτού ξεκινήσετε οποιοδήποτε πρόγραμμα ασκήσεων.

Στο τεύχος του Ιουλίου 1997, το ενημερωτικό δελτίο Δίκτυο Ινομυαλγίας (Fibromyalgia Network) αναφέρει τα σχόλια της Σάρον Κλαρκ, που είναι φυσιολόγος της άσκησης και ερευνήτρια στο Πόρτλαντ του Όρεγκον, και η οποία είπε ότι, αν δεν μπορείτε να ασκηθείτε 20 ή 30 λεπτά, «μπορείτε να κάνετε έξι πεντάλεπτες βόλτες τη μέρα και θα δείτε ικανοποιητικά αποτελέσματα». Η μέτρια αεροβική άσκηση αυξάνει την παραγωγή ενδορφινών, βελτιώνει τον ύπνο και οξυγονώνει τον οργανισμό και τους μυς.

Εντούτοις οι άνθρωποι διαφέρουν και μπορεί να παρουσιάζουν FMS σε διάφορα επίπεδα. Η Ιλέιν μάς λέει: «Σημαντικό επίτευγμα για εμένα είναι να περπατήσω μια φορά πάνω κάτω στο δρομάκι της αυλής μας, ενώ μια καλή μου φίλη που έχει και αυτή FMS περπατάει ενάμισι χιλιόμετρο». Εδώ δεν ισχύει το ρητό «τα αγαθά κόποις κτώνται», αλλά σαφώς ισχύει το «μην παραιτείστε». Ο Τεντ, που έχει CFS αλλά και FMS, λέει: «Στην αρχή δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω το ποδήλατο ασκήσεων παρά μόνο μία φορά την εβδομάδα επί δύο ή τρία λεπτά. Τώρα ασκούμαι πάνω από 20 λεπτά τρεις ή τέσσερις φορές την εβδομάδα. Αλλά χρειάστηκα πάνω από τέσσερα χρόνια για να φτάσω σε αυτό το σημείο».

Έχει προκύψει το ζήτημα των εναλλακτικών τρόπων αντιμετώπισης, όπως είναι ο βελονισμός, η χειροπρακτική και άλλα είδη θεραπείας ή η χρήση βοτάνων ή άλλων συμπληρωμάτων διατροφής. Ενώ πολλοί ισχυρίζονται ότι έχουν δει βελτίωση χρησιμοποιώντας κάτι από τα παραπάνω, δεν συμβαίνει το ίδιο και με άλλους. Οι ερευνητές μελετούν αρκετούς από αυτούς τους τρόπους, αλλά τα αποτελέσματα δεν είναι ακόμη οριστικά.

Μερικές φορές η φαρμακευτική αγωγή ανοίγει την όρεξη, ή το φαγητό γίνεται ένας τρόπος αντιμετώπισης του άγχους. Ωστόσο, το επιπλέον βάρος αυξάνει την πίεση στους μυς, με αποτέλεσμα να αυξάνεται ο πόνος. Έτσι σε μερικές περιπτώσεις, ο γιατρός ίσως συστήσει να χάσετε μερικά κιλά.

Η διάγνωση του FMS μπορεί να προκαλέσει πανικό και θυμό. Εντούτοις, υπάρχουν τρόποι για να αντιμετωπιστούν τέτοια φυσιολογικά αισθήματα ώστε να μην πληγωθεί κανείς. Η θλίψη είναι άλλη μια κοινή αντίδραση. Είναι φυσιολογικό να είμαστε θλιμμένοι αν χάσουμε κάτι τόσο πολύτιμο όσο η υγεία μας.

Όταν Επηρεάζει την Εργασία Σας

Τα άτομα που έχουν FMS ίσως αντιμετωπίζουν προβλήματα στην εργασία. Η Λι εργαζόταν σε κάποια θέση επί χρόνια, αλλά έγινε πιο δύσκολο να συνεχίσει εξαιτίας της υγείας της. Αφού μίλησε με τους εργοδότες της, κατάφερε να βρει μια εργασία μερικής απασχόλησης στην ίδια εταιρία, και αυτό μείωσε το στρες της. Επίσης, προς έκπληξή της, της έκαναν και αύξηση.

Ένας εργασιοθεραπευτής ή φυσιοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τρόπους ώστε να κάνετε την εργασία σας καταπονώντας λιγότερο το σώμα σας. Η Λίζα διαπίστωσε ότι τη βοηθούσε το να χρησιμοποιεί στο γραφείο μια καρέκλα με μπράτσα. Στην Ιβόν σύστησαν όχι μόνο να αλλάξει καρέκλα αλλά και γραφείο. Αν, όμως, χρειαστεί να αλλάξετε εργασία, υπάρχουν υπηρεσίες που μπορούν να σας βοηθήσουν.

Πώς Μπορείτε να Βοηθήσετε Εσείς

Όλα τα μέλη της οικογένειας, ακόμη και τα παιδιά, μπορούν να ενημερωθούν για το FMS και να φτάσουν στο σημείο να καταλάβουν ότι μολονότι το άτομο που πάσχει από FMS φαίνεται υγιές, έχει μια χρόνια πάθηση η οποία προκαλεί πόνο και κόπωση. Η καλή επικοινωνία είναι επίσης ζωτική. Η Τζένι δηλώνει: «Κάνουμε οικογενειακές συζητήσεις κάπου κάπου για να δούμε πώς μπορεί να βοηθήσει ο καθένας». Κάτι το οποίο βοηθάει πολύ το άτομο που πάσχει να τα καταφέρνει καθώς ζει με το FMS είναι να μάθει να κρατάει δυνάμεις ενώ συνεχίζει να κάνει διάφορα πράγματα. Αυτό μπορεί να απαιτήσει κάποια επινοητικότητα, μαζί με τη συνεργασία των άλλων. Και εδώ, ένας εργασιοθεραπευτής μπορεί να αποδειχτεί χρήσιμος.

Μπορείτε να βοηθήσετε ένα φίλο σας που έχει FMS με το να τον ακούτε χωρίς να τον επικρίνετε. Προσπαθήστε να διατηρήσετε τις συζητήσεις σε θετικό επίπεδο, μη επιτρέποντας στην ινομυαλγία να κυριαρχεί σε όλη τη συνομιλία. Τι πρέπει να πείτε και τι να μην πείτε; Για εισηγήσεις, δείτε το πλαίσιο στη σελίδα 23. Αν εσείς υποφέρετε από FMS, προσπαθήστε να έχετε και άλλα άτομα πρόθυμα να σας ακούν ώστε να μην κουράζετε ένα μόνο. Και να θυμάστε, δεν θα θέλουν όλοι πάντοτε να ακούν για το FMS από το οποίο πάσχετε.

Προσαρμογή στις Αλλαγές

Σε μερικές περιπτώσεις τείνουμε να εκνευριζόμαστε από τις αλλαγές, ιδιαίτερα από τις αναγκαστικές. Αλλά ένας φυσιοθεραπευτής που έχει βοηθήσει περίπου εκατό άτομα τα οποία πάσχουν από FMS μας λέει: «Προσπαθώ να τους κάνω να καταλάβουν ότι χρειάζεται να αποδεχτούν την κατάστασή τους. Επίσης χρειάζεται να κάνουν μερικές αλλαγές στη ζωή τους και να μην αφήνουν τον εαυτό τους να αποθαρρύνεται από προσωρινές υποτροπές ή εξάρσεις. Με το να χειρίζονται κατάλληλα τον εαυτό τους, καθώς και με γνώση, κατανόηση και άσκηση, μπορούν να ελέγξουν το FMS αντί να το αφήσουν να τους ελέγχει αυτό».

Ο Ντέιβ, ο οποίος έχει FMS, λέει: «Ενώ υπάρχει η τάση να κάνετε περισσότερα όταν βρίσκεστε σε καλή μέρα, ίσως είναι πιο σοφό να αποταμιεύετε δυνάμεις για την επομένη ώστε να μην καταλήγετε να περνάτε την υπόλοιπη εβδομάδα στο κρεβάτι». Εντούτοις, μερικές φορές ίσως νομίζετε ότι προκειμένου να πάτε κάπου ή να παρακολουθήσετε κάτι ιδιαίτερο αξίζει να υποφέρετε αργότερα. Δεν είναι πάντοτε φρόνιμο να προσπαθείτε να κρύψετε ότι έχετε FMS, ιδιαίτερα από αυτούς που ενδιαφέρονται πραγματικά. Επίσης προσπαθήστε να διατηρήσετε και την αίσθηση του χιούμορ. «Διαπιστώνω ότι συνήθως κοιμάμαι καλύτερα όταν έχω γελάσει πολύ ή αφού δω μια καλή κωμωδία», σχολιάζει ο Αντρέ.

Να θυμάστε, επίσης, ότι ο Ιεχωβά δεν συγκρίνει τη δράση σας με τη δράση των άλλων, αλλά εκτιμάει την πίστη και τη βαθιά αγάπη που εκδηλώνετε. (Μάρκος 12:41-44) Το σημαντικό είναι να μάθετε να ζείτε σύμφωνα με τους περιορισμούς σας, χωρίς να είστε ούτε υπερπροστατευτικοί με τον εαυτό σας ούτε απερίσκεπτοι. Να βασίζεστε στον Ιεχωβά Θεό ο οποίος θα σας δώσει τη σοφία και τη δύναμη για να κάνετε το καλύτερο που μπορείτε. (2 Κορινθίους 4:16) Και να θυμάστε την υπόσχεση ότι σύντομα θα έρθει ο καιρός που αυτή η γη θα είναι παράδεισος στον οποίο «κανένας κάτοικος δεν θα λέει: “Είμαι άρρωστος”». (Ησαΐας 33:24) Ναι, κάποια μέρα θα είστε και πάλι υγιής!

[Υποσημειώσεις]

[Πλαίσιο στη σελίδα 22]

Παρηγοριά από την Αγία Γραφή

• Ο Ιεχωβά σώζει εκείνους που έχουν καταθλιμμένο πνεύμα.—Ψαλμός 34:18.

• Ο Ιεχωβά θα σας στηρίξει.—Ψαλμός 41:3.

• Ρίξτε στον Ιεχωβά όλα τα βάρη που σηκώνετε· αυτός ενδιαφέρεται για εσάς.—Ψαλμός 55:22· 1 Πέτρου 5:7.

• Ο Ιεχωβά ευαρεστείται με τις ολόψυχες προσπάθειες που καταβάλλετε για να τον υπηρετείτε, όσο περιορισμένη και αν είναι αυτή η υπηρεσία.—Ματθαίος 13:8· Γαλάτες 6:4· Κολοσσαείς 3:23, 24.

• Δεν παραιτούμαστε.—2 Κορινθίους 4:16-18.

[Πλαίσιο στη σελίδα 23]

Τι να Πείτε

• Χαίρομαι που σε βλέπω.

• Πρέπει να προσπάθησες πολύ για να φτάσεις εδώ.

• Είμαι πρόθυμος να βοηθήσω. Ενδιαφέρομαι για εσένα.

• Εκτιμώ τα όσα μπορείς να κάνεις.

Τι να Μην Πείτε

• Καταλαβαίνω τι περνάς.

• Φαίνεσαι μια χαρά. Πώς είναι δυνατόν να είσαι άρρωστος;

• Τηλεφώνησέ μου αν χρειαστείς οτιδήποτε.

[Διάγραμμα στη σελίδα 21]

(Για το πλήρως μορφοποιημένο κείμενο, βλέπε έντυπο)

Οι μαύρες κουκκίδες είναι μερικά από τα ευαίσθητα σημεία που αναζητάει ο γιατρός για να διαπιστώσει αν υπάρχει ινομυαλγία

[Εικόνα στη σελίδα 24]

Η καλή επικοινωνία και οι οικογενειακές συζητήσεις παίζουν ουσιώδη ρόλο