Kamppailuni RSD:n kanssa
OLEN vähän yli 40-vuotias ja teen kokoaikaista vapaaehtoistyötä toimistossa tietokoneen ääressä. Selkärankani leikattiin muutama vuosi sitten, ja ajattelin tietäväni, mitä kipu on. Niinpä kun minulta oli tammikuussa 1994 määrä leikata limakysta vasemman käden ylemmästä rannenivelestä, tiesin, että oli odotettavissa jossain määrin kipua ja epämukavuutta – muttei mitään sellaista, mitä en pystyisi kestämään.
Ensimmäisten hyvin onnistunutta leikkausta seuranneiden viikkojen aikana aloin tuntea voimakasta kipua vasemmassa käsivarressani. Lisäksi se turposi ja sen väri muuttui. Kynteni kasvoivat pitkiksi ja tulivat hauraiksi, enkä kivun vuoksi voinut leikata niitä. Nukkuminen oli lähes mahdotonta. Aluksi lääkärit ja minua hoitanut terapeutti olivat ymmällä, mutta kun oireet pahenivat, kirurgi tajusi, että minulla oli RSD (reflektorinen sympaattinen dystrofia), josta käytetään myös nimitystä CRPS (Chronic Regional Pain Syndrome). Tässä vaiheessa leikkauksesta oli kulunut kolme kuukautta.
Millainen vaiva RSD on
En ollut koskaan kuullut RSD:stä, mutta oma kehoni kertoi minulle, mistä tässä taudissa oli kysymys: KIVUSTA. Pahimman laatuisesta kivusta. Loputtomasta kivusta kädessäni ja käsivarressani. Kivusta, kun käteni turposi kolme kertaa normaalia paksummaksi. Kivusta, joka tuntui alituisena poltteena. Tuntui kuin olisin ollut palavassa talossa, josta en päässyt ulos. Minä en liioittele! Minusta se oli pahinta ja hellittämättömintä kipua, mitä kuvitella saattaa. Kipua oli monenlaista, ja se oli eriasteista. Ajoittain tuntui siltä kuin lauma mehiläisiä olisi pistellyt minua. Toisinaan taas tuntui siltä kuin ruuvipenkin leuat olisivat puristaneet minua tai minua olisi viillelty partaterillä. En kestänyt edes sitä, että pitkä tukkani kosketti ihoani – kun niin kävi, minusta tuntui kuin ihooni olisi tunkeutunut okaita. Etsin epätoivoisesti helpotusta tuskaani.
Erään kerran hellittämätön, raju kipu tuntui niin sietämättömältä, että harkitsin jopa käteni amputoimista kylpyhuoneessa. Pohdin, kuinka monta viiltoa tarvittaisiin, jotta pääsisin tästä piinasta eroon. (Lääkärit selittivät minulle myöhemmin, ettei amputointi ratkaise ongelmaa.) Koin olevani kuin ansaan joutunut kettu, joka etsii helpotusta kalvamalla ansaan tarttuneen raajansa irti.
Vihdoinkin hieman helpotusta!
Kun mikään muu ei enää auttanut, minut lähetettiin lopulta hoidettavaksi kipuklinikalle. Tapasin siellä tri Mathew Lefkowitzin, kivun hoitoon erikoistuneen nukutuslääkärin, joka harjoittaa ammattiaan Brooklyn Heightsissa New Yorkissa. Hän oli hyvin myötätuntoinen ja ymmärtäväinen. Kipuklinikasta tuli minulle turvapaikka, varsinkin sen jälkeen, kun aloin ymmärtää, millainen sairaus minulla oli ja miten sitä hoidettiin.
Tri Lefkowitz aloitti kipua lievittävällä hoidolla: kaulassani olevaan hermoon annettiin säännöllisesti ruiskeita, jotka estivät tilapäisesti kipua aiheuttavan hermoimpulssin kulun. Hän selitti, että kivun laukaisee sympaattinen hermosto. Tämä on aivojen normaali suojareaktio vammaan tai leikkaukseen. Tämän hermoston ajatellaan toimivan portin tavoin. Hermoaistimukset kulkevat läpi ainoastaan niin kauan kuin haavan paranemisprosessi on käynnissä. Tietyssä vaiheessa, kun aivot eivät enää lähetä lisää hermoimpulsseja, portti sulkeutuu ja kipu häviää. RSD:ssä portti ei sulkeudu. Sympaattinen hermosto ei rauhoitu lainkaan. Se käyttäytyy ikään kuin kyseisessä kohdassa olisi edelleen vamma. Lääkäri käski minun tulla klinikalle heti, kun kipu voimistuu, olipa ajankohta mikä hyvänsä. Siksi olen jo jonkin aikaa saanut säännöllisesti kipua lievittäviä ruiskeita.
Ruiskeet ovat auttaneet minua kestämään fysikaalista hoitoa, jonka ansiosta voin jossain määrin liikuttaa sairasta raajaani ja josta olen saanut paljon apua tähän sairauteen. Ajan myötä aloin suorittaa yksinkertaisia tehtäviä, joissa käytin molempia käsivarsiani ja käsiäni. Se oli hyvä alku.
Millaisia voivat olla seuraukset?
Alituinen kipu vaikutti minuun eri tavoin. Halusin olla yksin, päästä pois ihmisten luota; mutta meninpä minne tahansa, kipu seurasi mukana. Se ei siis ollut ratkaisu. Käsi alkoi tuntua erilliseltä kokonaisuudelta, joka häiritsi lakkaamatta elämääni ja avioliittoani. Mieheni ei uskaltanut tulla edes lähelle minua ilmaistakseen kiintymystään. Hän oli todella kärsivällinen ja myötätuntoinen. Minusta oli tullut yksikätinen vaimo, joka ei kyennyt tekemään mitään. Siitäkin, että yritin poimia paperinpalan vasemmalla kädelläni, tuli piinallinen kokemus.
Tällä hetkellä RSD:hen ei ole parannuskeinoa. Toisinaan se tosin saattaa hellittää itsestään. Taudin viimeisessä vaiheessa astuu kuvaan osteoporoosi ja raaja surkastuu. Tästä syystä voimaperäisestä fysioterapiasta on apua. Onneksi tämä sairaus ei ole edennyt minulla tuohon vaiheeseen.
Mikä auttaa minua kestämään
Vaikka tunnen edelleen kipua, se ei ole niin voimakasta kuin se oli pahimmillaan. Mutta en kestäisi sitä ilman ruiskeita. Mikä on auttanut minua kestämään? Joidenkin lääkäreiden, terapeuttien ja ystävien myönteinen asenne. Olen myös oppinut selviytymään. Kohottaakseni itsetuntoani minun oli kyettävä elämään jossain määrin normaalia elämää epänormaalista tilanteestani huolimatta. Kun olin tukea antavien työtovereiden parissa, jotka eivät painostaneet minua, vakuutuin siitä, että kykenisin vielä tuottavaan työhön. Olen myös havainnut, että rauhoittavasta musiikista ja rentouttavista hengitysharjoituksista on hyötyä. Yksi lempipuuhistani on maata mukavassa asennossa ja katsella taivaalla alati muuttuvia pilviä. Sitten vaivun mietteisiini ja matkustan mielikuvituksessani ihastuttaviin paikkoihin. Naurulla on aina hyvä vaikutus, samoin myönteisellä asenteella – ja vaikutus on vielä voimakkaampi, kun tietää saavansa rakkaudellista tukea perheeltä ja ystäviltä. On tärkeää ymmärtää, ettei RSD:n tarvitse välttämättä voittaa. Taistelun voi voittaa pätevien terveydenhuollon ammattihenkilöiden avulla.
Kokemukseni on auttanut minua suhtautumaan myötätuntoisemmin niihin, jotka kärsivät kivusta, ja minulla on voimakas halu auttaa ja lohduttaa toisia. Uskonkäsitykseni ovat olleet suureksi avuksi. Tiedän, miksi tällaista tapahtuu. En ole jokin erityisesti valittu uhri. Syy ei ole Jumalan. Kipu on sellainen elämän vastoinkäyminen, joka voi kohdata ketä tahansa. Hartaista rukouksista on ollut minulle paljon apua. Luotan Jumalaan, että tulee aika, jolloin kipua ei enää ole. Minua on auttanut se, että olen kertonut tästä ajatuksesta niille, joiden kanssa olen joutunut tekemisiin. Vaikka RSD on minulle edelleenkin haaste, olen kiitollinen tilani kohenemisesta. (Ilmestys 21:1–4.) (Kertonut Karen Orf.)
[Tekstiruutu s. 22, 23]
Lääkärin näkökulma
Herätkää! kysyi tri Lefkowitzilta, miten hän kuvailisi tämän sairauden hoitoa. Hän selitti: ”Me hoidamme kaikenlaista kipua, emme vain RSD:tä. Yleisin kiputila on alaselän kipu, joka voi johtaa hyvin tuskalliseen iskiakseen. Vaikka kipu on selvästikin elimellistä, siihen vaikuttavat usein myös psyykkiset syyt.”
Herätkää!: Voiko RSD puhjeta erotuksetta kaikenikäisille ihmisille ja molemmille sukupuolille?
Tri Lefkowitz: Kyllä, tämä tauti ei valikoi uhrejaan. Emme toisaalta voi tietää ennalta, kuka on tavallista alttiimpi tälle sairaudelle. Sen verran kuitenkin tiedän, että naiset kestävät kipua yleensä paremmin kuin miehet. Heidän kipukynnyksensä näyttää olevan korkeampi.
Herätkää!: Millaista hoitoa suosittelette kipuun?
Tri Lefkowitz: On monia menetelmiä, joita voimme käyttää sen mukaan, mistä kipu johtuu ja miten voimakasta se on. Joka tapauksessa kipu merkitsee kärsimystä, ja meidän pitää lievittää tuota kärsimystä. Joissakin tapauksissa käytämme tulehduskipulääkkeitä, esimerkiksi aspiriinia ja sitä vastaavia lääkkeitä. Toisissa tapauksissa, kuten Karenin tapauksessa, me käytämme paikallispuudutetta. Äärimmäisissä tapauksissa saatamme käyttää opiaattia. Opiaatin haittapuolena on se, että meidän täytyy varoa mahdollisen riippuvuuden kehittymistä.
Herätkää!: Käykö RSD vääjäämättä läpi kaikki kehitysvaiheensa?
Tri Lefkowitz: Ei käy. Jos havaitsemme sen varhaisessa vaiheessa, voimme pysäyttää sen etenemisen. Ajatellaanpa esimerkiksi Karenia. Hänellä tauti on nyt keskivaiheessa, eikä se välttämättä etene hänellä viimeiseen vaiheeseen eli raajan surkastumiseen.
Herätkää!: Mikä teidän mielestänne voisi auttaa potilaita kestämään tilannettaan?
Tri Lefkowitz: Juuri se, mitä Karen on tehnyt. Hän on taistellut kipuaan vastaan psyykkisellä tasolla kohdistamalla huomionsa miellyttäviin ajatuksiin ja mielikuviin. Hän ottaa myös fysikaalista hoitoa. Ja olen vakuuttunut siitä, että hänen uskostaan on ollut paljon apua. Se on auttanut häntä suhtautumaan tilanteeseen myönteisesti. Uskon merkitystä ei tosiaan voi korostaa liikaa.
Herätkää!: Paljon kiitoksia ajastanne ja kärsivällisyydestänne.
[Kuva s. 23]
Tri Lefkowitzin kanssa hänen klinikallaan