ממוות איטי לחיים מאושרים

דיאמנטי דיאצריס מספרת

‏’‏אני חיה על זמן שאול’‏.‏ מחשבה זו רדפה אותי כששכבתי במיטת בית החולים ומנות דם טיפטפו באיטיות אל תוך ורידיי.‏ במשך יותר מ־20 שנה אמרו לי שזו הדרך היחידה עבורי להישאר בחיים,‏ אם אפשר לקרוא לזה חיים.‏

נולדתי בשנת 1969 באיארפטרה שבכרתים,‏ אחד מאיי יוון.‏ כעבור זמן קצר ניחתו על הוריי בשורות רעות.‏ הרופאים אמרו שהתינוקת שלהם חולה בבּיתָא־תַלַסֶמְיָה,‏ או אנמיית קוּלי.‏ בּיתָא־תַלַסֶמְיָה מיורית היא מחלת דם תורשתית קשה,‏ השכיחה בעיקר בקרב אנשים שמוצאם ביוון,‏ איטליה,‏ המזרח התיכון,‏ דרום אסיה ואפריקה.‏

כפי שהסבירו הרופאים להוריי,‏ אצל החולים במחלה זו כדוריות הדם האדומות אינן מייצרות מספיק המוגלובין,‏ שהוא החלבון הנושא חמצן לתאים.‏ כתוצאה מכך,‏ לא מגיע מספיק חמצן לתאי גופי.‏ הכדוריות האדומות נותרות בזרם הדם שלי זמן קצר בלבד,‏ משום שהכבד והטחול מפרקים אותן ונפטרים מהן.‏ איברים אלה אחראים להרס של כדוריות דם אדומות פגומות או זקנות.‏

נאמר להוריי שהטיפול היחיד הידוע עבור תלסמיה הוא מתן ערויי דם באופן קבוע וסילוק עודפי הברזל מהגוף.‏ לפי הסברי הרופאים,‏ ערויי הדם גורמים להצטברות הדרגתית של ברזל בלב ובכבד,‏ מה שעלול להיות קטלני.‏ עירוי דם — הטיפול שמונע את מותם של חולים בעשר שנות חייהם הראשונות — הוא בדרך כלל הסיבה העיקרית להרעלת ברזל קטלנית בשלב מאוחר יותר.‏ חולים בתלסמיה כרונית,‏ כמוני,‏ אשר מקבלים ערויים דרך קבע,‏ נפטרים על פי רוב ממחלת לב בטרם הגיעם לגיל 30.‏

לחיות על ”‏זמן שאול”‏

מגיל רך,‏ ריחפה מעלי סכנת מוות.‏ אין מילים בפי לתאר עד כמה קשה לחיות כשעננה כבדה כזו מעיבה על חיי.‏ לא היו לי כל תוכניות לעתיד ולא רקמתי חלומות לגבי חיים נורמליים כשאתבגר.‏ הרגשתי שהתלסמיה היא פצצת זמן שעומדת להתפוצץ.‏

דאגתם של הוריי לבריאותי גרמה להם לזהירות יתר.‏ גדלתי עם רשימה אינסופית של לאווים ושל עוד כללים:‏ ”‏אל תרוצי!‏”‏ ”‏אל תתרגשי מדי!‏”‏ ”‏היזהרי!‏”‏

מצבי גרם לאמי,‏ שהשתייכה לכנסייה היוונית אורתודוקסית,‏ להיות אדוקה מאוד.‏ היא האמינה בכנות שהאיקוניות יעזרו לה.‏ כדי לשפר את מצבי נהגה לקחת אותי אל מנזרים רחוקים שיצא להם שם של ריפוי בכוח האמונה,‏ והיא ציידה אותי בכל מיני קמעות.‏ היא בזבזה המון כסף על הדברים הללו,‏ אך ללא הועיל.‏

האמנתי באלוהים ואהבתי אותו,‏ אף שלא ידעתי כיצד לעבוד אותו.‏ בעִתות ייאוש נהגתי להתפלל בעיניים דומעות:‏ ”‏אלוהים,‏ אם אתה באמת קיים ואתה אוהב אותי,‏ אנא עזור לי”‏.‏

חיפוש נואש אחר תקווה

כשגדלתי הידרדרה בריאותי במהירות,‏ בעיקר בגלל עודף ברזל שהצטבר בדמי.‏ במסגרת הטיפולים שקיבלתי,‏ נעזרתי במכשיר שמפחית את רמת הברזל בדם.‏ כל לילה הייתי צריכה להחדיר מחט מתחת לעור בבטן כדי לאפשר לחומר סופח ברזל לטפטף אל תוך גופי במשך כל הלילה.‏ כל לילה נאלצתי לעבור את העינוי הזה.‏ פעמים רבות,‏ לאחר ליל שימורים,‏ ביקשתי את נפשי למות.‏ חשבתי שאלוהים מתעלם מתחנוניי.‏

בגיל 16 התחלתי להתרועע עם קבוצת צעירים שהיו שקועים במוסיקת ’‏הבי מטל’‏.‏ בחיפוש נואש אחר תקווה כלשהי,‏ גיליתי שמוסיקה שעודדה אכזריות,‏ אלימות חסרת רחמים ופולחן השטן היתה דרך לברוח מהמציאות.‏ אחרי הכל,‏ הרֶשע הקיף אותי מכל עבר ולכן הסכמתי לרעיון שכוח עליון מרושע שולט ביקום.‏ אולם ההשלכות של הסמים ופולחן השטן לא איחרו לתת את אותותיהן.‏ חבריי היו במנוסה מתמדת מפני המשטרה.‏

ערויי הדם האינסופיים טבעו בי את חותמם.‏ עודף הברזל גרם לי לעיגולים שחורים מתחת לעיניים והעור שלי הצהיב.‏ מה שבוודאי לא שיפר את ההופעה שלי היו הבגדים השחורים שלבשתי ומעיל העור השחור עם הניטים והגולגלות,‏ מה שאפיין את האנשים שעימם התחברתי.‏ לשמחתי,‏ אף פעם לא נגעתי בסמים.‏

לאחר שהמשכתי להאזין למוסיקת הבי מטל ששמה דגש במוות,‏ סמים,‏ שדים,‏ ספיריטיזם ודם,‏ הרגשתי שנפלתי ברשתו של השטן.‏ בלילות נתקפתי דיכאון ובכיתי לעתים קרובות.‏ בתקופה ההיא,‏ כשהגעתי לשפל המדרגה,‏ חדרה לחיי קרן אור ותקווה.‏

נקודת מפנה בחיי

יום אחד,‏ כשהייתי בת 20,‏ נתנה לי חברה ספר שקיבלה מעדי־יהוה.‏ שם הספר היה המקרא — דברו של אלוהים או של האדם?‏a (‏לועזית)‏ הספר לא כל כך עניין אותה,‏ אך כשדפדפתי בו התרשמתי מאוד.‏ הוא הראה בבירור שעקרונות המקרא יכולים להשפיע לטובה על חיי האדם.‏ גם התרשמתי מהכתוב שם על הרדיפות שעברו המשיחיים הקדומים ועל נכונותם להקריב את חייהם על מזבח אמונתם.‏ כאשר סיימתי לקרוא את הספר,‏ רציתי לחלוק את הדברים הללו עם הזולת.‏ ואז פגשתי את מנוליס,‏ בחור אחד שידע על יהוה ועל הכתוב במקרא משום שכמה מקרוביו היו עדי־יהוה.‏ הוא הביא אותי למקום המפגש הקרוב של עדי־יהוה,‏ ובקיץ 1990 הם התחילו ללמד אותי את המקרא.‏

בשיעורי־המקרא למדתי שהבורא באמת דואג לנו ושהוא אינו אחראי לחולי ולסבל הפוקדים את רובנו (‏פטרוס א׳.‏ ה׳:‏7‏)‏.‏ למדתי שהיה זה השטן שהמיט חטא ומוות על עולם זה,‏ ושיהוה יתקן בקרוב את מה שעולל השטן.‏ הוא יחליף את הסדר הישן הנוכחי בעולם חדש ומושלם (‏עברים ב׳:‏14‏)‏.‏ בתנאי גן עדן,‏ אנשים יראי אלוהים יגיעו לשלימות.‏ באותה עת,‏ איש לא יאמר ”‏חליתי”‏ (‏ישעיהו ל״ג:‏24‏)‏.‏

כמו כן למדתי שהמקרא אומר לנו ’‏להימנע מדם’‏ (‏מעשי השליחים ט״ו:‏20,‏ 29;‏ בראשית ט׳:‏4‏)‏.‏ המצפון שלי התעצב והתחדד לפי הסטנדרטים והעקרונות הנעלים שבמקרא,‏ וניעור בי הרצון להחליט החלטה אישית לגבי ערויי דם.‏ החלטתי להפסיק לקבל עירויים אלה.‏

במשך יותר מ־20 שנה גרמו לי לחשוב שהדרך היחידה עבורי להישאר בחיים היא לקבל ערויי דם באופן קבוע.‏ האם על־ידי ציות לצו המקראי אחתום בעצם על תעודת הפטירה שלי?‏ מה יחשבו הוריי על כך שאינני מוכנה לקבל דם?‏ האם הרופאים ושאר הסגל הרפואי ינסו ללחוץ עלי?‏

החלטות גורליות

בתפילה נרגשת שטחתי לפני יהוה את כל דאגותיי (‏תהלים נ״ה:‏23‏)‏.‏ במקביל החלטתי לחפש פתרונות רפואיים חלופיים.‏ לאחר מחקר רב,‏ גיליתי שבמקום לקבל ערויי דם אני יכולה להתחיל בדיאטה עתירת ברזל וויטמינים שהורכבה בקפידה.‏ ומעל לכל,‏ הייתי נחושה בדעתי להתאים את חיי לחוקי אלוהים,‏ כפי שהם מופיעים במקרא.‏

אפשר היה להבין את כעסם של הוריי.‏ מאז שנולדתי הם עשו כמיטב יכולתם כדי שאישאר בחיים,‏ ופתאום אני מסרבת לקבל ערויי דם!‏ בסופו של דבר הם אמרו שהם מוכנים לכבד את החלטתי האישית בעניין.‏

הסברתי את עמדתי הדתית לסגל הרפואי בבית החולים והודעתי להם שאני מחפשת בקדחתנות אחר טיפולים חלופיים לערויי דם.‏ הרופאים ניאותו לבקשתי באי רצון.‏

בעבר,‏ כאשר קיבלתי ערויי דם,‏ התיידדתי עם כמה צעירים שהיו חולים כמוני בתלסמיה.‏ כעת,‏ הם התקשו להבין את עמדתי בנושא הדם.‏ אחת מהם אמרה לי בעוקצנות שבקרוב ”‏יישאו אותי ארבעה”‏ — ביטוי יווני שמרמז על ארון המתים שלי.‏ לצערי,‏ היא היתה בין חמישה חולים שנפטרו מאוחר יותר מערויי דם נגועים!‏

מאוגוסט 1991 לא קיבלתי שום עירוי דם.‏ בניגוד לכל התחזיות אני חיה,‏ ומרגישה טוב יחסית.‏ אני מקפידה על דיאטה עתירת ויטמינים וברזל ובזכותה הצלחתי עד כה לשמור על בריאות טובה,‏ למרות סיבוכים מדי פעם ומגבלות כרוניות כתוצאה מהתלסמיה.‏

אך הדבר הטוב ביותר הוא שלחיי יש מטרה.‏ אני חיה חיים עשירים בשל היחסים ההדוקים שטיפחתי עם הבורא,‏ יהוה אלוהים.‏ ביולי 1992 נטבלתי כסמל להקדשתי ליהוה.‏ מנוליס,‏ ידידי היקר שהביא אותי במגע עם קהילת עדי־יהוה שתמיכתה בי כה חשובה,‏ נטבל באותו יום.‏ כעבור כ־18 חודש נישאנו.‏ מאוחר יותר,‏ הייתי מאושרת לראות את אמי ואת אחותי הופכות לעובדות יהוה טבולות.‏ אבי שינה את דעתו לגבי עדי־יהוה,‏ ומדי פעם הוא פוקד את אסיפות הקהילה.‏

למדתי שגם אם המוות הוא אויב,‏ אין הוא אויב שצריך לירוא מפניו (‏תהלים כ״ג:‏4‏)‏.‏ בין שאנו חיים ובין שאנו מתים,‏ אנו שייכים ליהוה.‏ חיינו מופקדים בידיו (‏רומים י״ד:‏8‏,‏ ע״ח‏)‏.‏ לעולם אהיה אסירת תודה לו על שהציל אותי מחיים של המתנה למוות איטי.‏ הוא העניק לי תקווה לחיי נצח!‏ (‏ההתגלות כ״א:‏1–4‏)‏.‏

‏[‏הערת שוליים]‏

‏[‏תמונה בעמוד 21]‏

חיפשתי נואשות אחר תקווה

‏[‏תמונה בעמוד 22]‏

עם בעלי מנוליס