Capire e sopportare la fibromialgia

VI SENTITE tutti indolenziti? Siete estremamente stanchi? La mattina quando vi svegliate siete rigidi ed esausti? Avete a volte vuoti di memoria? Questi potrebbero essere alcuni sintomi della fibromialgia, detta anche sindrome fibromialgica (FMS).

“Ricorderò sempre quella mattina del 1989 quando, svegliandomi, rimasi paralizzato per 45 minuti”, dice Ted.a Così iniziò la lotta di Ted contro la fibromialgia, che significa fondamentalmente “dolore a carico dei tendini, dei legamenti e dei muscoli”.

Forse avete un amico o un familiare affetto da fibromialgia. Come potete essere di aiuto? O se i malati siete voi, cosa potete fare? Essere beninformati è un grande passo avanti nel capire questo problema e sopportarlo. Comunque, non tutti coloro che manifestano questi sintomi soffrono necessariamente di fibromialgia.

Definizione della fibromialgia

Secondo l’American College of Rheumatology, “la diagnosi della fibromialgia si basa sulla storia di dolore cronico diffuso del paziente e di punti dolenti localizzati riscontrati dal medico”. Ci sono anche altri sintomi, alcuni simili a quelli della sindrome da stanchezza cronica (CFS).

Molti che soffrono di FMS soffrono anche di CFS e di altre malattie. Depressione e ansietà eccessiva sono comuni fra chi soffre di fibromialgia, e sembra che la fibromialgia sia in genere la causa di questi problemi e non il risultato. La fibromialgia può essere aggravata da fattori esterni come troppa o troppo poca attività fisica, l’arrivo di un fronte freddo, un trasloco, una notte insonne o stress eccessivo.

Un tempo nota con nomi diversi fra cui fibrosite, la fibromialgia non causa deformità o menomazioni, né di per sé è mortale. Anche se non si può dire con sicurezza che sia ereditaria, la si è riscontrata in più di un componente di alcune famiglie. Colpisce milioni di persone e si verifica in adulti di ogni età, più nelle donne che negli uomini.

La causa della fibromialgia

Varie ipotesi sono state avanzate circa la causa della fibromialgia. Potrebbe essere un virus o uno squilibrio di un neurotrasmettitore, la serotonina, che influisce sul sonno, o di sostanze chimiche quali le endorfine, antidolorifici naturali endogeni. Sono in corso ricerche su queste e anche altre ipotesi.

Al microscopio i muscoli delle persone affette da fibromialgia appaiono sani, ma le parti delle cellule che producono energia possono non funzionare in modo normale. Non si conoscono né le cause né il rimedio. In molti casi il malato collega un particolare episodio fisicamente o emotivamente traumatico con l’insorgere dei sintomi, mentre per altri l’inizio è meno definibile.

Problemi nella diagnosi della fibromialgia

Poiché la maggior parte dei sintomi si possono riscontrare in altre malattie, la dottoressa Carla Ockley, canadese, dice: “Non sempre la FMS è la prima cosa che si sospetta quando un paziente consulta il medico per un dolore alle giunture. Se il problema persiste dopo parecchie visite, allora facciamo altre ricerche. Quando la diagnosi è FMS, di solito mando il paziente da un reumatologo per avere una conferma”.

Fino a poco tempo fa, però, non c’era nessun criterio per diagnosticare la fibromialgia, quindi il problema era soggettivo — cioè percettibile solo al paziente — e i risultati dei test erano normali. Perciò molti medici non la conoscevano. Una donna di nome Rachel lamenta: “Ho consultato medici diversi per 25 anni e ho speso migliaia di dollari prima che mi fosse diagnosticata correttamente la FMS”.

Dove, dunque, potete trovare aiuto se pensate di soffrire di fibromialgia? In un suo libro Gayle Backstrom suggerisce di contattare un centro per la cura dell’artrite o un reumatologo. — When Muscle Pain Won’t Go Away.

La cura

Finora non è stato trovato nessun rimedio specifico per la fibromialgia, perciò la cura di solito si basa sui sintomi. Uno degli aspetti principali è il dolore che, come gli altri sintomi, varia da persona a persona e cambia di giorno in giorno anche nella stessa persona.

A peggiorare il problema, gli antidolorifici e certi tipi di cura sembrano perdere efficacia col tempo. Gayle Backstrom suggerisce: “Spesso se provate ad usarli ancora a distanza di tempo, avrete di nuovo risultati positivi”. Prima, naturalmente, dovreste consultare il vostro medico. C’è anche il pericolo di effetti collaterali o assuefazione. Quindi “si dovrebbero evitare gli analgesici forti”, raccomanda l’American College of Rheumatology.

Un secondo aspetto importante è la mancanza di sonno a motivo del dolore o di altri disturbi. Melanie riesce ad alleviare il dolore con un cuscino lungo e ad attutire i rumori esterni grazie al ronzio di un umidificatore. Altre cose che possono essere di aiuto sono i tappi per le orecchie e un sopramaterasso di gommapiuma a rilievi.b Il dott. Dwayne Ayers della Carolina del Nord dice: “Una volta che li ho aiutati a dormire, i miei pazienti rispondono meglio ad altre terapie”.

Secondo una clinica specializzata (Istituto americano per la cura dell’artrite e delle malattie dei muscoli, delle ossa e della pelle), “i malati di fibromialgia possono trarre giovamento da una combinazione di ginnastica, medicinali, fisioterapia e riposo”. Altre cure potrebbero includere massaggi, controllo dello stress ed esercizi di stretching. Tuttavia, a chi prova costante dolore o stanchezza, potrebbe sembrare impossibile fare ginnastica. Perciò alcuni raccomandano di iniziare molto lentamente. E non mancate di consultare il vostro medico prima di iniziare qualsiasi programma di ginnastica.

Un bollettino specializzato (Fibromyalgia Network, luglio 1997) cita Sharon Clark, fisioterapista e ricercatrice di Portland (Oregon), la quale dice che se non riuscite a fare ginnastica per 20 o 30 minuti, “potete fare ogni giorno sei passeggiatine di 5 minuti e questo produrrà effetti benefici”. La ginnastica aerobica moderata aumenta la produzione di endorfine, migliora il sonno e ossigena l’organismo e i muscoli.

Ma le persone non sono tutte uguali e ci possono essere vari livelli di fibromialgia. Elaine ci dice: “Per me è una grossa impresa percorrere una volta il vialetto di casa avanti e indietro, mentre una mia cara amica che soffre anche lei di FMS fa una passeggiata di quasi due chilometri”. Non è tanto il caso di dire “senza fatica non si ottiene nulla”, quanto di “non darsi per vinti”. Ted, che soffre sia di CFS che di FMS, dice: “All’inizio riuscivo a usare la cyclette solo per due o tre minuti una volta la settimana. Adesso mi esercito per più di 20 minuti tre o quattro volte la settimana. Ma mi ci sono voluti più di quattro anni”.

È stato dibattuto il problema delle cure alternative, come l’agopuntura, la chiroterapia e altri tipi di cura oppure l’uso di erbe o di integratori alimentari. Molti sostengono di averne avuto giovamento, altri no. I ricercatori ne stanno studiando diverse, ma i risultati non sono ancora conclusivi.

A volte i medicinali fanno venire i crampi allo stomaco, o mangiare diventa un modo per far fronte all’ansietà. Comunque, maggior peso sottopone a maggiore stress i muscoli, il che causa maggior dolore. Quindi in alcuni casi il medico raccomanderà di perdere qualche chilo.

La diagnosi di fibromialgia può provocare panico e ira. Ma ci sono modi per far fronte a sentimenti normali come questi senza ferire nessuno. L’angoscia è un’altra reazione comune. È naturale essere angosciati se perdiamo qualcosa che ci è caro come la salute.

Quando influisce sul lavoro

Chi è affetto da fibromialgia può avere problemi anche sul lavoro. Li aveva svolto il suo lavoro per anni, ma le era diventato più difficile a motivo della salute. Dopo avere parlato con i datori di lavoro, riuscì a ottenere un impiego part time, retribuito a ore, presso la stessa ditta, e questo ridusse lo stress. Inoltre, con sua sorpresa, le fu concesso un aumento di paga.

Uno specialista di ergoterapia (terapia occupazionale) o di fisioterapia vi può aiutare a trovare il modo di svolgere il vostro lavoro con minore fatica. Lisa trovò utile usare alla scrivania una sedia con i braccioli. A Yvonne fu raccomandato di procurarsi non solo un’altra sedia, ma anche un’altra scrivania. Però se diventa necessario cambiare lavoro, ci sono enti che vi possono aiutare.

Come dare una mano

Ogni componente della famiglia, anche i piccoli, possono imparare a conoscere la fibromialgia e riuscire a capire che anche se chi ne soffre può sembrare sano, ha una malattia cronica che causa dolore e stanchezza. È pure indispensabile un buon dialogo. Jennie dichiara: “Di tanto in tanto ne parliamo in famiglia per vedere come ciascuno può dare una mano”. Per sopportare la fibromialgia è importante che il paziente impari a conservare le energie pur riuscendo a fare qualcosa. Questo potrebbe richiedere un po’ di fantasia, insieme alla cooperazione degli altri. Ancora una volta l’ergoterapia può dimostrarsi utile.

Potete aiutare un’amica affetta da fibromialgia ascoltando senza giudicare. Cercate di mantenere la conversazione su un tono positivo, non lasciando che l’unico argomento sia la fibromialgia. Cosa si dovrebbe dire e cosa no? Troverete alcuni suggerimenti nel riquadro a pagina 23. Se siete affetti da fibromialgia, cercate di avere più di un ascoltatore per non stancare uno solo. E ricordate, non tutti saranno sempre disposti a sentir parlare della vostra malattia.

Adattarsi ai cambiamenti

In certi casi tendiamo a irritarci per i cambiamenti, specie quelli non voluti. Ma un fisioterapista che ha assistito un centinaio di malati di fibromialgia dice: “Cerco di far capire loro che devono accettare la situazione. Devono anche fare dei cambiamenti nella loro vita e non scoraggiarsi per le temporanee ricadute o gli scoppi d’ira. Mediante autogestione, conoscenza, intendimento ed esercizio fisico possono tenere sotto controllo la FMS invece di lasciare che abbia la meglio su di loro”.

Dave, che soffre di fibromialgia, dice: “Anche se si tende a fare di più nei giorni migliori, potrebbe essere più saggio risparmiare le energie per l’indomani e non rischiare di stare a letto il resto della settimana”. Eppure, forse a volte pensate che valga la pena andare a una festa o fare qualcosa di speciale anche se poi ne risentirete. Non sempre è saggio cercare di nascondere la propria malattia, specie a chi vi vuole bene davvero. E poi cercate di conservare il senso dell’umorismo. “Trovo che di solito dormo meglio dopo una bella risata o dopo aver guardato una bella commedia”, osserva André.

Ricordate inoltre che Geova non paragona la vostra attività con quella di altri, ma apprezza la fede e il profondo amore che dimostrate. (Marco 12:41-44) La cosa importante è imparare ad accettare i propri limiti, non essendo né iperprotettivi né imprudenti. Siate fiduciosi che Geova Dio vi darà la saggezza e la forza per fare del vostro meglio. (2 Corinti 4:16) E ricordate che molto presto si adempirà la promessa secondo cui questa terra sarà un paradiso e “nessun residente dirà: ‘Sono malato’”. (Isaia 33:24) Sì, un giorno sarete di nuovo sani!

[Note in calce]

[Riquadro a pagina 22]

Il conforto della Bibbia

• Geova salva chi ha lo spirito affranto. — Salmo 34:18.

• Geova ti sosterrà. — Salmo 41:3.

• Getta su Geova i tuoi pesi; egli ha cura di te. — Salmo 55:22; 1 Pietro 5:7.

• Geova si compiace degli sforzi che fai con tutta l’anima per servirlo, per quanto il tuo servizio possa essere limitato. — Matteo 13:8; Galati 6:4; Colossesi 3:23, 24.

• Non darti per vinto. — 2 Corinti 4:16-18.

[Riquadro a pagina 23]

Cosa dire

• Che piacere vederti.

• Deve esserci voluto un grande sforzo per venire qui.

• Sono qui per darti una mano. Ti voglio bene.

• Apprezzo quello che riesci a fare.

Cosa non dire

• Capisco cosa stai passando.

• Sembri in gran forma. Com’è possibile che tu sia malato?

• Chiamami se hai bisogno di qualcosa.

[Diagramma a pagina 21]

(Per la corretta impaginazione, vedi l’edizione stampata)

I segni neri indicano alcuni punti dolenti da ricercare per la diagnosi della fibromialgia

[Immagine a pagina 24]

È essenziale avere un buon dialogo e parlarne in famiglia