Mekim Bikpela Long Pikinini i Gat Down Syndrome—Hatwok na Amamas Bilong En
“Sori tru, tasol mi mas tokim yupela olsem bebi bilong yupela i gat Down Syndrome.” Dispela tok bilong dokta i senisim tru laip bilong papamama. Wanpela papa, Víctor, i tok: “Mi pilim olsem mi kisim wanpela driman nogut na mi laik kirap.”
TASOL i gat gutpela samting bilong en tu. Emily na Barbara, em tupela mama husat i bin mekim bikpela long pikinini i gat Down Syndrome, ol i stori long wok mama bilong ol na tok “sampela taim ol samting i kamap gutpela tru, tasol bihain samting i kamap na i givim bikpela bel hevi gen; i gat ol hatwok long olgeta de, tasol tu i gat amamas taim pikinini i winim sampela mak.”—Buk Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.
Down Syndrome (DS)a em wanem samting? Yumi ken tok, DS em wanpela sik i no inap pinis na i stap long ol jin. Long olgeta 730 bebi long Amerika, 1-pela bebi i gat DS.b Ol pikinini i gat DS, ol i gat hevi long toktok na lainim ol samting, na tu, ol i gat hevi long yusim hanlek bilong ol. Long sampela pikinini ol dispela hevi i bikpela tru, na long sampela i no bikpela tumas. Ol i no go bikpela hariap long tingting, ol i lain isi isi long bung na toktok wantaim ol narapela, na ol i no kisim save hariap.
Dispela sik i mekim wanem long pasin bilong pikinini long lainim ol samting? Jason husat i gat DS na em tu i insait long wok bilong raitim buk Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, em i tok: “Mi no ting em wanpela bikpela hevi. Em i wanpela sik we i mekim na yu lainim ol samting isi isi. Em i no nogut olgeta.” Ol pikinini i gat DS, ol i no wankain, ol i gat wan wan save bilong ol yet long mekim samting. Sampela bilong ol inap kisim save inap long ol i ken mekim sampela wok na kisim amamas long dispela.
I no gat wanpela samting inap pasim dispela sik long kamap—paslain long taim mama i kisim bel o taim em i gat bel. DS i no asua bilong wanpela man. Tasol dispela inap bagarapim tru bel bilong papamama. Ol papamama i ken mekim wanem bilong helpim pikinini na ol yet tu?
Kisim Stretpela Tingting
I hatwok long bilip olsem pikinini i gat DS. Lisa, em wanpela mama, i tok: “Mi kirap nogut na mi no bilip. Taim dokta i stori pinis long dispela samting, mi na man bilong mi i krai. Mi no save mipela i krai na sori long mipela yet o long [pikinini meri bilong mipela] Jasmine. Ating tupela wantaim! Tasol maski i olsem, mi dai stret long holim em na tokim em olsem mi bai laikim em oltaim maski wanem samting i kamap.”
Víctor i tok: “Kain kain tingting i kamap long het bilong mi. Mi pret, mi ting nogut ol narapela bai givim baksait long mipela. Mipela i ting laip bilong mipela bai senis olgeta, na ol narapela bai i no laik bung moa wantaim mipela. Tru, ol dispela tingting i soim olsem mipela i tingim mipela yet, tasol mipela i pret long samting mipela i no save long en.”
Pasin bilong bel hevi na wari long wanem samting bai kamap, dispela inap i stap sampela hap taim, o dispela kain wari inap kamap gen bihain. Elena i tok: “Planti taim mi krai long dispela sik bilong [pikinini meri bilong mipela] Susana. Tasol taim em i gat 4-pela krismas, em i tokim mi olsem, ‘Mama, no ken krai. Em i no bikpela samting.’ Tru, em i no save wai na mi krai, tasol long dispela taim mi pasim tok olsem mi no ken sori moa long mi yet na tingting long ol samting i bagarapim bel. Kirap long dispela taim na i kam, mi bin wok strong long helpim em long kisim save long mekim ol samting.”
Helpim Pikinini
Wanem gutpela rot bilong skulim ol dispela pikinini? Ol saveman bilong wanpela DS asosiesen i tok: “Nambawan bikpela samting em yu mas laikim ol tru!” Profesa Sue Buckley i tok: “Pastaim yumi mas tingim olsem ol pikinini i gat DS, ol i man. Wankain olsem ol narapela man, ol bai kamap gutpela sapos wanpela i lukautim ol gut, skulim ol gut, na ol inap bung wantaim ol narapela man.”
Insait long laspela 30 yia, ol rot bilong skulim ol pikinini i gat DS i bin kamap gutpela moa. Ol dokta i tokim ol papamama olsem em gutpela long ol dispela pikinini i mas insait long olgeta samting famili i mekim, na long helpim ol long rot bilong pilai wantaim ol na long rot bilong ol spesel program i helpim ol long lainim na mekim ol samting. Ol dispela program i mas kirap bihain liklik long pikinini i bon, em ol kain program olsem fisioterapi, skul long toktok, kisim ekstra helpim long skul, na strongim bel bilong pikinini na famili. Gonzalo, papa bilong Susana i tok: “Oltaim mipela i mekim wankain pasin long Susana olsem mipela i save mekim long ol narapela insait long famili. Em i insait long olgeta samting famili i mekim. Mipela i stretim em long wankain pasin olsem brata na susa bilong em, tasol mipela i tingim mak bilong em long mekim ol samting.”
Ating ol i lainim ol samting isi isi. Ol bebi i gat DS, ating ol bai kirap mekim ol namba wan tok taim ol i gat 2-pela o 3-pela krismas. Ol inap bel hevi long ol i no inap toktok na dispela inap mekim ol i krai o kros. Tasol papamama inap lainim ol pikinini long toktok long narapela pasin. Olsem, ol inap lainim ol long wokim ol sain long han, na soim ol piksa samting. Long dispela rot, pikinini inap tokaut long samting em i nidim, olsem “dring,” “sampela moa,” “inap,” “kaikai,” na “bet.” Lisa i tok: “Mipela famili olgeta i lainim Jasmine long 2-pela o 3-pela sain long olgeta wik. Mipela i mekim long rot we em i ken amamas long en na mipela i lainim em long ol dispela sain gen na gen.”
Long olgeta yia, planti pikinini moa husat i gat DS, ol i go long ol nomol skul na insait long ol samting ol bratasusa na ol pren bilong ol i mekim. Tru, ol i hatwok long lainim ol samting, tasol taim ol i go long skul wantaim ol wankrismas bilong ol, i luk olsem dispela i helpim ol na ol yet inap mekim sampela samting bilong lukautim ol yet, toktok wantaim ol narapela, na kisim save.
Ol pikinini i gat DS i no lainim ol samting hariap, na taim krismas bilong ol i wok long i go antap, ol wankrismas bai go bikpela hariap long tingting na save. Maski i olsem, sampela saveman i tok i gutpela long ol i go long nomol haiskul, tasol ol tisa na papamama i mas wanbel olsem pikinini i ken kisim sampela ekstra helpim bilong lainim ol samting. Papa bilong Yolanda, Francisco, i tok: “Nambawan gutpela samting bilong Yolanda i go long nomol haiskul, em olsem em i insait long olgeta samting bilong skul. Taim em i stat skul, em inap pilai wantaim ol narapela pikinini, na ol i lain long mekim wankain pasin long em olsem ol i mekim long ol narapela, na em i insait long olgeta samting ol i mekim.”
Amamas i Winim Ol Hatwok
Pasin bilong mekim bikpela long pikinini i gat DS i no isi. Papamama i mas lusim bikpela hap taim, strong, na ol i mas givim bel long dispela wok, na tu, ol i no ken les kwik na ol i mas holim stretpela tingting long ol samting pikinini inap mekim. Mama bilong Soledad, Ana, em i tok: “I gat planti samting i insait long wok bilong lukautim Ana. Yu mas lain long kamap mama i no save les kwik, nes, fisioterapis, na mekim tu ol narapela wok bilong haus.”
Tasol planti famili i tok olsem pikinini i gat DS i bin helpim ol long pas gut moa wantaim. Ol narapela pikinini long famili i no tingim ol yet na ol i pilim hevi bilong brata o susa bilong ol husat i gat DS. Antonio na María i tok: “Pasin bilong mipela long i no les kwik i bin karim gutpela kaikai na mipela i bin lukim ol gutpela samting dispela i kamapim. Marta—namba wan pikinini meri—i save helpim mipela oltaim long lukautim Sara [i gat DS], na em i tingim em tru. Dispela i kirapim laik bilong Marta long helpim ol narapela pikinini i gat kain sik olsem.”
Rosa, em bikpela susa bilong em i gat DS, i tok: “Long rot bilong Susana mi kisim bikpela amamas, na em i save laikim mi tru. Em i bin helpim mi long pilim hevi bilong ol man i gat sik o bagarap long skin.” Mama bilong Susana, em Elena, i tok: “Sapos yu mekim gutpela pasin long em, em bai pilim dispela. Taim yu mekim pasin laikim long em, em bai laikim yu moa yet.”
Emily na Barbara—tupela mama long kirap bilong dispela stori—ol i kisim save olsem “ol lain i gat Down syndrome ol i wok long lain na kisim save, na ol nupela ekspiriens samting ol i kisim i helpim ol.” Yolanda—em i gat DS—i givim dispela skultok long ol papamama em pikinini bilong ol i gat DS: “Laikim em tru. Lukautim em olsem papamama bilong mi i bin lukautim mi, na no ken les kwik.”
[Ol Futnot]
a Long dispela stori mipela bai sotim nem bilong dispela sik na kolim DS.
b Dispela nem i kam long John Langdon Down, em wanpela dokta long Inglan husat i fes man long kisim stretpela save long dispela sik na i raitim stori bilong en long 1866. Long 1959, wanpela saveman bilong ol jin long Frans, Jérôme Lejeune, i kisim save olsem ol bebi i gat DS ol i gat 1-pela ekstra kromosom insait long ol sel bilong ol, ol i no gat 46 kromosom, ol i gat 47. Bihain, ol saveman i painimaut olsem dispela ekstra kromosom em kopi bilong kromosom 21.
[Blok/Ol Piksa long pes 20]
Yu Ting Ol Lain i Gat Down Syndrome Ol i Stap Amamas?
Ol i Tok . . .
“Mi laikim wok bilong mi long woksop bilong trening senta, bikos mi pilim olsem mi mekim gutpela wok.”—Manuel, 39 krismas
“Samting mi laikim tru em frai rais Mama i save kukim, na autim tok bilong Baibel wantaim Papa.”—Samuel, 35 krismas
“Mi amamas long go long skul, bikos mi laik kisim save na ol tisa i laikim mi tru.”—Sara, 14 krismas
“No ken wari, mekim gutpela pasin, na pilai wantaim olgeta, na bai yu lainim ol samting isi isi.”—Yolanda, 30 krismas
“Mi save amamas tru long rit, harim musik, na stap wantaim ol pren.”—Susana, 33 krismas
“Mi laik kamap bikpela. Mi laik mekim gutpela wok.”—Jasmine, 7 krismas
[Blok/Ol Piksa long pes 22]
Sampela Rot Bilong Toktok Gut Wantaim
Daunbilo mipela i kolim sampela rot bilong toktok wantaim ol lain i gat Down syndrome:
● Stap long fran bilong em na lukluk stret long ai bilong em.
● Mekim ol sotpela sentens na kolim ol tok i no hatwok long kisimgut.
● Taim yu toktok, wokim pes na han, na ol sain.
● Givim taim long ol long kisimgut mining na bekim tok.
● Putim gut yau, na askim ol long kolim gen samting yu bin tokim ol long en.