Ku Kurisa N’wana La Nga Ni Vuvabyi Bya Down Syndrome—Ntlhontlho Ni Vuyelo Bya Kona
“Mhaka leyi ndzi lavaka ku mi byela yona a yi olovi, kambe ndzi boheka ku mi byela leswaku n’wana wa n’wina u ni vuvabyi bya Down syndrome.” Marito yo vava lawa dokodela a ma vuleke ma cince vutomi bya vatswari. Tatana un’wana la vuriwaka Víctor u ri: “A ndzi twa onge ndzo lorha.”
A SWI olovi ku kurisa n’wana la nga ni vuvabyi bya Down syndrome. Emily na Barbara, vamanana lava kuriseke vana lava nga ni vuvabyi lebyi va hlamusela leswaku “ku cinca loku veke kona evuton’wini bya vona loku endlekeke hi ku tsopeta ka tihlo ku va hete matimba, minkarhi yin’wana a va swi kota ku langutana ni xiyimo lexi, kambe minkarhi yin’wana a xi va tikela.”—Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.
I yini vuvabyi bya Down syndrome (DS)?a I vuvabyi bya xitekela lebyi khomaka n’wana un’we eka vana va 730 le United States.b Vana lava nga ni vuvabyi lebyi va dyondza swilo hi tindlela to hambana-hambana naswona vuswikoti bya vona byo vulavula ni ndlela leyi va endlaka swilo ha yona ya hambana. Hi hala tlhelo, va hlwela ku kula kumbe ku dyondza swo karhi.
Xana vuvabyi lebyi byi byi khumba njhani vuswikoti bya n’wana byo dyondza swilo? Jason la nga ni vuvabyi lebyi u vule marito lama landzelaka ebukwini leyi nge Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, laha na yena a nga un’wana wa vatsari va yona, a ku: “Vuvabyi lebyi a byi fani ni ku lamala. I ku tsandzeka ku hatla u twisisa swilo leswi u swi dyondzaka. A byi bihanga ngopfu.” Vana lava nga ni vuvabyi lebyi va hambanile naswona va ni vuswikoti byo hambana. Van’wana va dyondza kutani va kota ku endla mintirho yo karhi naswona va tiphina hi vutomi.
Vuvabyi lebyi bya DS a byi tshunguleki hambi ku ri ku byi sivela loko munhu a ha tikile kumbe emahlweni ko va a tika. Byi va kona hikwalaho ka ku nga hetiseki ka vanhu. Kambe byi va tsema nhlana vatswari. I yini leswi va nga swi endlaka leswaku va pfuna n’wana wa vona nileswaku va langutana ni xiyimo xa n’wana?
Ku Amukela Xiyimo
Leswi a swi olovi. Manana la vuriwaka Lisa u ri: “A ndzi nga swi tshembi. Endzhaku ka loko dokodela la nga ni vutshila etimhakeni to tshungula vana a hi byele hi vuvabyi bya DS, mina ni nuna wa mina hi ririle. A ndzi swi tivi leswaku a hi rilela [n’wana wa hina wa nhwanyana] Jasmine kumbe hina vini. Kumbexana a hi rilela swona hinkwaswo! Nilokoswiritano, a ndzi lava ku n’wi angarha ndzi n’wi byela leswaku ku nga khathariseki leswaku ku endleka yini, ndzi ta tshama ndzi ri karhi ndzi n’wi rhandza.”
Víctor u ri: “Swi tele swilo leswi a ndzi swi ehleketa naswona a ndzi chava leswaku vanhu a va nge hi amukeli. A hi ehleketa leswaku vanhu a va nge he swi tsakeli ku dzumba na hina. Entiyisweni, a hi ri ni vutianakanyi hikuva a hi chava nchumu lowu nga riki kona.”
Ku titwa hi ndlela yoleyo i swa xinkarhana naswona swi nga ha endleka u tlhela u titwa hi ndlela yoleyo. Elena u ri: “Xiyimo xa [n’wana wa hina wa nhwanyana] Susana a xi tshamela ku ndzi ririsa. Kambe loko se a ri ni malembe ya mune, u te, ‘U nga rili Mama. Swi ta lulama.’ A a nga swi twisisi leswaku ha yini ndzi rila, kambe leswi swi endle leswaku ndzi tshika ku titshandza ni ku tshamela ku ehleketa swilo leswi nga riki swinene. Ku sukela kwalaho, ndzi tikarhatele ku n’wi pfuna.”
Ku Pfuna N’wana
I yini lexi nga xa nkoka eku va leteleni? Mutshila un’wana la nga ni ntokoto malunghana ni vuvabyi lebyi u te: “Nchumu wa nkoka i ku va rhandza.” Profesa Sue Buckley u te: “Vanhu lava nga ni vuvabyi bya Down syndrome va fanele va tekeriwa enhlokweni. Leswaku [vana lava] va kula kahle . . . va fanele va khathaleriwa, va dyondzisiwa ni ku kombiwa xinghana ku fana ni vana van’wana.”
Eka malembe ya 30 lama hundzeke, tindlela to dyondzisa vana lava nga ni vuvabyi bya DS ti antswisiwile. Vaongori va khutaze vatswari leswaku va katsa vana lava eka swilo leswi endliwaka ekaya, va tlanga na vona naswona va va endlela xiyimiso lexi nga ta va pfuna ku antswisa vuswikoti bya vona byo dyondza. Swilo swo tanihi leswi—leswi va faneleke va swi endla ku sukela loko va ha ku velekiwa—swi nga ha katsa ku va olola swirho, ku va toloveta ku vulavula ni ku heta nkarhi wo tala na vona ni ku endla leswaku ndyangu hinkwawo wu katseka. Gonzalo, tata wa Susana u te: “Susana hi n’wi khoma ku fana ni vana lavan’wana. Ha n’wi katsa eka swilo hinkwaswo leswi endliwaka ekaya. Leswi hi tivaka ku tsana kakwe, hi n’wi khoma ku fana ni vamakwavo vakwe.”
Swi nga ha endleka leswaku va endla nhluvuko hakatsongo-ntsongo. Vana lava va nga ha fika eka malembe mambirhi kumbe manharhu va nga si kota ku vulavula. Leswi swi nga ha endla leswaku va tshamela ku rila kumbe va va ni ximbilwana. Vatswari va nga va dyondzisa tindlela tin’wana to vulavula hi ku kombetela swilo leswi va swi lavaka. Hi xikombiso, va nga ha tirhisa mavoko kumbe swipfuneti swo dyondzisa. Leswi swi ta pfuna n’wana leswaku a kota ku vula loko a lava swilo swa nkoka, swo tanihi swonwa, loko a lava swin’wana, loko a hetile, loko a lava swakudya niloko a lava ku etlela. Lisa u ri: “Tanihi ndyangu, a hi dyondzisa Jasmine swilo swimbirhi kumbe swinharhu hi vhiki. A hi ringeta leswaku swilo leswi hi n’wi dyondzisaka swona swi tsakisa naswona a hi n’wi dyondzisa swona hi ku phindha-phindha.”
Lembe ni lembe, vana vo tala lava nga ni vuvabyi lebyi va nghena xikolo ni vana lava hanyeke kahle naswona va kota ku endla swilo leswi endliwaka hi vana lavan’wana. I ntiyiso leswaku swa va tikela ku dyondza, kambe ku ya exikolweni lexi tolovelekeke laha va nga ta hlangana ni tintangha ta vona swi pfune van’wana leswaku va tiyimela, va dzumba ni tintangha ta vona naswona va antswisa ndlela leyi va dyondzaka ha yona.
Loko va ri karhi va kula, a va fani ni vana van’wana hikuva va endla nhluvuko hakatsongo-ntsongo. Nilokoswiritano, vanhu van’wana lava nga ni vutshila va ringanyeta leswaku va nghena xikolo lexi tolovelekeke hambiloko se va pasele ku ya exikolweni xa sekondari, ntsena loko vadyondzisi ni vatswari va pfumelelana leswaku va ta va pfuna. Francisco, tata wa Yolanda u te: “Ku va Yolanda a ye exikolweni lexi tolovelekeke xa sekondari swi n’wi pfune leswaku a kota ku hlangana ni tintangha ta yena. U sungule ku tlanga ni vana van’wana hi siku ro sungula, a va n’wi teka ku fana na vona naswona a va n’wi katsa eka leswi va swi endlaka.”
Vuyelo Bya Kona Byi Tlula Matshalatshala Lama Endliweke
A swi olovi ku kurisa n’wana la nga ni vuvabyi bya DS. Swi lava nkarhi wo tala, matshalatshala, ku tinyiketela, ku lehisa mbilu ni ku nga languteli swilo swo tala. Soledad, mana wa Ana u ri: “Ku ni swilo swo tala leswi ndzi swi endlaka leswaku ndzi khathalela Ana. Ku engetela eka mintirho leyi u yi endlaka ekaya, u fanele u va manana la lehisaka mbilu u tlhela u va muongori.”
Hambiswiritano, mindyangu yo tala yi vula leswaku ku va ni n’wana la nga ni vuvabyi bya DS swi endle leswaku ku va ni vun’we endyangwini. Vana lavan’wana a va vi ni vutianakanyi, va va ni ntwela-vusiwana naswona va swi twisisa ku antswa leswaku ku lamala i yini. Antonio na María va ri: “Ku lehisa mbilu swi hi vuyerisile swinene. Marta—n’wana wa hina wa mativula wa nhwanyana, a a hi pfuna ku khathalela Sara [la nga nga ni vuvabyi bya DS] naswona wa n’wi rhandza swinene. Sweswo swi endle leswaku Marta a navela ku pfuna vana van’wana lava lamaleke.”
Rosa loyi sesi wa yena a nga ni vuvabyi bya DS u ri: “Susana u hoxe xandla swinene leswaku ndzi tshama ndzi tsakile naswona u ndzi rhandza ngopfu. U ndzi pfune leswaku ndzi va ni ntwela-vusiwana eka van’wana lava lamaleke.” Elena, mana wa Susana u ri: “Wa wu tlangela musa ni rirhandzu leri a kombiwaka rona naswona u tlhela a kombisa van’wana.”
Emily na Barbara—vamanana vambirhi lava tshahiweke eku sunguleni ka xihloko—va kume leswaku “vanhu lava nga ni Down syndrome va hambeta va kula va tlhela va dyondza vutomi bya vona hinkwabyo naswona nkarhi wun’wana ni wun’wana lowu va wu kumaka leswaku va endla swo karhi wa va vuyerisa.” Yolanda la nga ni vuvabyi bya DS u khutaza vatswari lava n’wana wa vona a nga ni vuvabyi lebyi leswaku “va n’wi rhandza swinene. Va n’wi khathalela hilaha vatswari va mina va ndzi khathalelaka hakona naswona va lehisa mbilu.”
[Tinhlamuselo ta le hansi]
a Vuvabyi lebyi hi ta byi vitana DS eka xihloko lexi hinkwaxo.
b Vito ra vuvabyi lebyi ri te na John Langdon Down, dokodela wa Munghezi la nyikeleke nhlamuselo ya byona hi 1866. Hi 1959, Jérôme Lejeune wa le Furwa la nga mutivi wa switekela u xiye leswaku vana lava nga ni vuvabyi lebyi va velekiwa va ri ni chromosome leyi engetelekeke eka tisele ta vona, ematshan’weni yo velekiwa va ri na 46, va velekiwa va ri na 47 wa tona. Kambe hi ku famba ka nkarhi, valavisisi va xiye leswaku eka chromosome 21 ku va ku engeteleke yin’wana.
[Bokisi/Swifaniso leswi nga eka matluka 20, 21]
Xana Vanhu Lava Nga Ni Vuvabyi Bya Down Syndrome Va Byi Tsakela Vutomi?
Leswi Va Swi Vulaka. . .
“Ndza wu rhandza ntirho wa mina, hikuva wu ndzi endla ndzi titwa ndzi ri wa nkoka.”—Manuel, la nga ni malembe ya 39
“Leswi ndzi swi rhandzaka ngopfu i swakudya leswi swekiwaka hi mana wa mina leswi vuriwaka paella, ni ku chumayela hi Bibele ni tata wa mina.”—Samuel, la nga ni malembe ya 35
“Ndza swi rhandza ku ya exikolweni hikuva ndzi lava ku dyondza naswona vadyondzisi va mina va ndzi rhandza ngopfu.”—Sara, la nga ni malembe ya 14
“U nga vileli, va na ni mahanyelo lamanene, tlanga ni vana van’wana naswona u ta dyondza hakatsongo-ntsongo.”—Yolanda, la nga ni malembe ya 30
“Ndzi rhandza ku hlaya, ku yingisela vuyimbeleri ni ku dzumba ni vanghana va mina.”—Susana, la nga ni malembe ya 33
“Ndzi lava ku kula kutani ndzi tiphina hi vutomi.”—Jasmine, la nga ni malembe ya nkombo
[Bokisi/Xifaniso lexi nga eka tluka 22]
Swiringanyeto Swo Antswisa Ndlela Yo Burisana
Hi leswi swiringanyeto swin’wana swo vulavurisana ni vanhu lava nga ni vuvabyi bya Down syndrome:
● Vulavula na vona mi langutanile.
● Vulavula hi ndlela yo olova naswona u nga lehisi.
● Tshukatshukisa mirhi naswona u vulavula na vona u ri karhi u kombetela.
● Va nyike nkarhi wo twisisa ni ku hlamula.
● Va yingisele hi vukheta u tlhela u va kombela ku phindha swilo leswi u swi vuleke.