Il-​Marda taʼ Huntington—Traġedja Ġenetika li Tajjeb li Tifhimha

“Meta żżewwiġna jien u Johnny, verament ħsibt li se ngħixu kuntenti għal dejjem. Imma bil-​mod il-​mod żewġi, li kellu natural tant ħelu u ġentili, beda jagħmel bidla radikali fil-​personalità tiegħu. Anki beda jinfaqaʼ f’rabja vjolenti u bla kontroll. Maż-​żmien, Johnny kellu jittieħed fi sptar tal-​moħħ fejn, wara xi żmien, miet. Snin wara sirna nafu li l-​ħaġa misterjuża li kellu kellha isem​—il-​marda taʼ Huntington.” ​—Janice.

HEMM eluf taʼ nies mad-​dinja kollha li jsofru mill-​marda taʼ Huntington (HD, għal Huntington’s disease), marda ġenetika li teffettwa s-​sistema nervuża ċentrali. Peress li l-​HD tintiret, spiss tolqot lil iktar minn membru wieħed tal-​familja. “Mindu miet Johnny,” tgħid Janice, “tlift erbgħa minn uliedi​—tliet subien u tifla​—minħabba l-​marda taʼ Huntington, u tlieta min-​neputijiet għandhom ukoll din il-​marda. Donni lanqas inkun ilħaqt bkejt it-​telfa taʼ membru wieħed tal-​familja li ma jasalx il-​waqt li jkolli nibki t-​telfa taʼ xi ħaddieħor.”

Mhux taʼ b’xejn li l-​HD ġiet deskritta bħala “li tkun qed tgħix ħolma kerha,” mhux biss għal min ikollu l-​marda imma wkoll għal min ikollu jieħu ħsieb il-​marid.a X’inhi sewwa sew l-​HD? Kif jistaʼ wieħed jgħin lil min għandu din il-​marda, u lil dawk li jieħdu ħsiebhom?

Is-​Sintomi

Il-​marda taʼ Huntington​—li ssemmiet għal Dr. George Huntington, li fl-​1872 kien l-​ewwel wieħed li ddeskriva s-​sintomi taʼ din il-​marda​—toħloq sintomi sottili fil-​personalità u fl-​imġiba li jibdew isiru iktar qawwija hekk kif il-​marda tidħol iktar ’il ġewwa. Dawn ivarjaw minn bidliet fil-​burdata u nervi kbar għal dipressjoni u tfaqqigħ vjolenti taʼ rabja. Dawk li jbatu minnha jistgħu anki jħossu ġbid involontarju f’ġisimhom u nuqqas taʼ sodizza f’idejhom u f’saqajhom. Tibda tmajna fihom l-​abbiltà li jikkoordinaw l-​affarijiet, u dawk li jkollhom din il-​marda jibdew isiru dejjem iżjed goffi u bla grazzja. Ma jibqgħux jitkellmu ċar. Jibdew isibuha diffiċli li jibilgħu, u l-​memorja u l-​konċentrazzjoni jonqsulhom. Affarijiet li darba kienu ħaġa taʼ kuljum​—bħal li jitgħallmu, jorganizzaw, u jsolvu l-​problemi​—issa jsiru xi ħaġa tqila, jekk mhux impossibbli.b

Is-​sintomi tal-​HD jibqgħu hemm u jsiru iktar qawwija għall-​kumplament taʼ ħajjet l-​individwu.c Maż-​żmien ikollu bilfors jitlaq l-​impjieg li jkollu u ma jkunx jistaʼ iktar jieħu ħsieb tiegħu nnifsu. Din spiss tkun daqqa taʼ ħarta kbira għal min għandu l-​HD. “Kont nibni d-​djar,” jgħid Bill, li għandu l-​HD. “Issa ma nagħmel xejn. Inħossni tant vojt u mdejjaq.”

Iva, tistaʼ tkun ħaġa devastanti għal wieħed bl-​HD li jara l-​qawwiet fiżiċi u mentali tiegħu sejrin mill-​ħażin għall-​agħar. Hija wkoll ħaġa taʼ qsim il-​qalb għall-​maħbubin tiegħu li jarawh jinfena minn din il-​marda kiefra. X’jistaʼ jsir, mela, biex wieħed jagħti appoġġ lil min għandu l-​HD?

Appoġġ għal Min Ibati Minnha

Għalkemm m’hemm ebda fejqan mill-​HD, kura medika xierqa għenet lil bosta wħud ikampaw mas-​sintomi tagħhom. “Din ma teffettwax in-​natura deġenerattiva fit-​tul tal-​marda,” tgħid Dr. Kathleen Shannon, “imma ttejjeb ferm il-​kwalità taʼ ħajjet il-​pazjent.”

Per eżempju, xi wħud li għandhom l-​HD bbenefikaw minn mediċini li jikkontrollaw il-​movimenti spażmodiċi u jnaqqsu d-​dipressjoni. L-​assistenza taʼ xi espert tad-​dieta wkoll tistaʼ tkun t’għajnuna. Għala? Għaliex waħda mill-​problemi taʼ min ibati bl-​HD hi li jibdew jonqsu fil-​piż, u ġeneralment ikollhom bżonn jieklu ikel b’ħafna kaloriji biex iżommu l-​piż taʼ ġisimhom stabbli.

B’daqsxejn ħsieb, xi familji rnexxielhom jgħinu lil min ibati bl-​HD jaddatta ruħu għal-​limitazzjonijiet ġodda. Per eżempju, Monica tistqarr: “Hekk kif missieri beda jsibha diffiċli biex jitkellem, bdejna nfittxu modi kif insiru nafu x’kien qed jitlobna nagħmlulu.” Monica u l-​familja tagħha għamlu ktieb żgħir b’paġni tal-​kartonċin li jistgħu jinqalgħu mill-​ktieb, u fuq kull waħda kien hemm kelma jew stampa. “Lil missieri daħħalnieh f’dan il-​proġett,” tgħid Monica. “Hu għenna nagħżlu l-​istampi u l-​kliem.” B’din l-​għodda l-​ġdida, missier Monica setaʼ jikkomunika billi jipponta lejn dak li ried jgħid.

Anki meta dak li jkollu l-​HD ma jkunx jistaʼ joħroġ mid-​dar jew mid-​dar residenzjali fejn ikun qed joqgħod, il-​kuntatt mal-​familja u mal-​ħbieb huwa importanti. “Forsi jkun diffiċli żżur lil min hu fi stadju avanzat tal-​HD,” tammetti Janice, “imma wliedi kienu japprezzawha ferm kulmeta ħbiebhom kienu jittawlulhom waħda biex iqawwulhom qalbhom.” Jiddispjaċina ngħidu li xi kultant dan l-​aspett taʼ l-​appoġġ jiġi traskurat. “Xi drabi nħossuna iżolati,” tgħid Beatrice, li żewġha għandu l-​HD. “Kieku l-​ħbieb imqar jittawlu ftit biex jaraw lil żewġi, tkun tfisser ħafna għalih!”

Meta nqisu kollox, x’inhi l-​iktar ħaġa li għandhom bżonn dawk li għandhom l-​HD? “Xi ħadd li jifhimna,” jgħid Bobby, wieħed Xhud taʼ Jehovah li jbati minn din il-​marda. “L-​aħwa Kristjani fil-​kongregazzjoni jirrealizzaw li nistaʼ ndum xi ftit biex naqlagħha meta nagħmel xi kumment fil-​laqgħa,” iżid hu. “Huma wkoll ma jiħdux għalihom jekk jibdew jaqbduni n-​nervi jew naġita ruħi, ladarba jafu li dan hu biss sintomu tal-​marda.”

Nappoġġaw lil Min Jieħu Ħsiebhom

M’għandniex xi ngħidu, dawk li jieħdu ħsiebhom jeħtieġu l-​appoġġ ukoll, għax iħabbtu wiċċhom maʼ ħafna mumenti t’ansjetà. “Tkun imħassba l-​ħin kollu dwar is-​sigurtà tiegħu,” tgħid Janice. “Hekk kif il-​qagħda tiegħu tkompli teħżien, tħossok mitlufa.”

Jidher ċar li dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom bżonn l-​inkuraġġiment. Beatrice tispjega mod wieħed kif dan jistaʼ jiġi offrut. “Lir-​raġel ma nistax inħallih waħdu,” hija tgħid, “u xi kultant meta jistidnuni xi mkien, ikolli ngħidilhom, ‘Grazzi taʼ l-​istedina, imma ma nistax niġi.’ Kemm ikun isbaħ kieku xi ħabiba kellha tgħidli, ‘Tridx jiġi t-​tifel żagħżugħ tiegħi jew żewġi biex joqgħod ftit maʼ żewġek?’!” Żgur li min jieħu ħsieb lil xi ħadd bl-​HD japprezza konsiderazzjoni u simpatija bħal din!​—1 Pietru 3:8.

Hekk kif l-​HD tidħol fi stadju avanzat, dak li jieħu ħsieb jaf ikollu bżonn jieħu forsi l-​iktar deċiżjoni iebsa minnhom kollha. “Hija ħaġa diffiċli għall-​aħħar meta tasal fi stat li jkollok tgħid: ‘Ma nistax nieħu ħsiebek iktar jien,’” tgħid Janice.

Id-deċiżjoni li ddaħħal lil pazjent f’xi faċilità għall-​kura hija waħda li min hu Kristjan irid jiżinha bir-​reqqa u bit-​talb. Il-​Bibbja tordna lill-​Kristjani biex ‘jieħdu ħsieb nieshom,’ u dan jinkludi li jipprovdu għall-​ġenituri tagħhom jew uliedhom li jkunu morda. (1 Timotju 5:8) Wieħed m’għandu qatt ifarfar minn fuq spallejh din ir-​responsabbiltà Skritturali sempliċement minħabba l-​konvenjenza. Mill-​banda l-​oħra, jistaʼ jkun hemm ċerti fatturi​—inkluż tħassib għas-​sigurtà tal-​marid​—li jagħmlu l-​kura professjonali l-​iktar triq prattika u taʼ mħabba. Din hi deċiżjoni persunali li trid issir mill-​familja u għandha tiġi rispettata mill-​oħrajn.​—Rumani 14:4.

Tama Ċerta

Il-​Bibbja hi b’mod speċjali taʼ faraġ għal dawk li qed jikkumbattu l-​HD u mard ieħor bla fejqan. L-​Iskrittura tagħti tama b’garanzija li ġejja dinja ġdida li fiha “ħadd minn min jgħammar hemm ma jgħid: ‘Jien marid.’” Iktar minn hekk, il-​Bibbja tbassar li ‘z-​zopp se jaqbeż bħal għażżiela u lsien l-​imbikkma jinħall bil-​ferħ.’​—Isaija 33:24; 35:6.

Bobby, li ġie kwotat iktar kmieni, isib il-​faraġ tiegħu f’din it-​tama. “Dan hu l-​fejqan li qed infittex,” hu jgħid. “Huwa x-​xorta taʼ futur li lil dan kollu se jagħmlu jidher qisu parti mill-​passat imbiegħed.”

[Noti taʼ taħt]

[Kaxxa f’paġna 21]

Li Tiret l-​HD—Tgħolli s-​Sold b’Mod Ġenetiku

Kulmin għandu missieru jew ommu bl-​HD għandu 50 fil-​mija ċans li jiritha l-​marda. Għaliex?

Int għandek 23 par kromożoni ppakkjati f’kull ċellula taʼ ġismek. Membru wieħed taʼ kull par ġie minn missierek, l-​ieħor ġie mingħand ommok. Ejja ngħidu, mela, li missierek għandu l-​HD. Ladarba se jgħaddi wieħed biss miż-​żewġ kromożoni tiegħu u ladarba wieħed biss minnhom it-​tnejn hu bil-​ħsara, iċ-​ċans li int tiret l-​HD hu bħal meta qisek tgħolli s-​sold b’mod ġenetiku.

Peress li s-​sintomi tal-​HD ġeneralment ma jibdewx jidhru sakemm wieħed ikollu bejn 30 u 50 sena, wieħed li jbati mill-​HD xi drabi jkun diġà għandu t-​tfal meta hu nnifsu jsir jaf li għandu din il-​marda.

[Kaxxa f’paġna 22]

Tgħidlu jew Le

Meta t-​tabib jintebaħ li wieħed għandu l-​HD, x’għandu wieħed jgħidlu lill-​pazjent? Xi membri tal-​familja jibżgħu li l-​marid ma jkunx jiflaħ jismaʼ li għandu marda li ma jistax ifiq minnha u li se jkompli jmur mill-​ħażin għall-​agħar. Ma jkunx għaqli, madankollu, li tassumi li ma jkunx irid ikun jaf. “Il-​biżaʼ u n-​niket tagħna forsi jġagħluna nkunu protettivi żżejjed,” iwissi ktejjeb dwar l-​HD, waqt li jżid: “[Dak li għandu l-​HD forsi] jħossu mistrieħ li sa fl-​aħħar sab spjegazzjoni għal dak kollu li kien sejjer ħażin.” Iktar minn hekk, peress li l-​marda hi waħda li tintiret, huwa essenzjali li dawk li għandhom l-​HD jkunu jafu r-​riskju li jistgħu jgħaddu l-​marda lil kull tarbija li jistaʼ jkollhom fil-​futur.

[Stampa f’paġna 21]

Janice, li tilfet erbgħa minn uliedha minħabba l-​marda taʼ Huntington