Otizimu—Kukabiliana na Magumu ya Kasoro Tatanishi
CHRISTOPHER alikuwa kivulana chenye sura haiba, chenye kujiendesha vema kilichoacha kuitikia jina lake kikiwa na umri wa miezi 18. Kwanza, kilionekana kama kwamba kilikuwa kiziwi, na bado sikuzote kilifahamu wakati kikaratasi cha kufungia pipi kilipochakarika.
Baada ya muda, tabia nyingine za kutatanisha zilijidhihirisha zenyewe. Badala ya kucheza na vibaramwezi vyake kwa njia za kawaida, alikuwa akirudia-rudia tu kuzungusha magurudumu yavyo vuruvuru. Alikuza upendezi usio wa kawaida katika vioevu (majimaji), akivimwaga kila alipopata fursa. Jambo hili, pamoja na kupenda kwake kupanda juu ya vitu, liliongoza kwenye hali nyingi zenye mashaka na wasiwasi mwingi kwa mama yake.
Jambo la kuhangaisha kuliko yote, alikuwa mkavu wa kutotambua watu, mara nyingi akionekana ni kama hakuwaona watu waliokuwapo. Kufikia wakati alipokuwa na umri wa miaka miwili, alikuwa ameacha kusema kabisa. Alitumia mwingi wa wakati wake akijisuka-suka kuegemea nyuma na mbele, akaanza kufoka-foka kwa ukali mwingi, mara nyingi kwa sababu zisizofahamika na wazazi wake. Kwa kutatanishwa, walianza kutafuta majibu.
Tatizo la Christopher lilikuwa nini? Je, alikuwa ameendekezwa mno, amepuuzwa, amedumaa akili, au alikuwa na kasoro ya kutopatana kwa akili na matendo? Sivyo, Christopher ni mmojapo watu angalau 360,000 katika Marekani walio na otizimu. Kasoro tatanishi hii hutukia katika 4 au 5 kati ya kila watoto 10,000 ulimwenguni pote, ikitokeza muda wa maisha wenye magumu.
Otizimu Ni Nini?
Otizimu ni kasoro ya ubongo ambayo katika hiyo tabia ya kujumuika kirafiki, stadi za kuwasiliana, na uwezo wa kufikiri hukosa kukua kikawaida. Huathiri jinsi taarifa zipitishwavyo katika mishipa ya fahamu, ikisababisha watu wenye otizimu waitikie misisimuo fulani (miono, mivumo, harufu, na kadhalika) kupita kiasi na kuitikia mingine kwa kadiri pungufu kupita kiasi. Madhara ya otizimu hutokeza namnanamna za vitabia visivyo vya kawaida. Dalili, ambazo kwa kawaida hutokea kabla ya umri wa miaka mitatu, zaweza kutofautiana sana kutoka kwa mtoto mmoja na mwingine. Fikiria vielelezo vinavyofuata.
Wazia ukinyoosha mkono kwa upendo umshike mtoto wako mwenyewe mzuri na usipate itikio lolote. Mara nyingi hili hutendeka iwapo mtoto fulani ana otizimu. Badala ya kutenda mambo pamoja na watu, watoto walio wengi wenye otizimu hupendelea kuwa peke yao. Huenda wasipende kupakatwa kwa upenzi, wakaepuka mwonano wa jicho kwa jicho, na wakatumia watu kama vile wangefanya na vyombo tu—wakionyesha utambuzi mchache wa hisia za wengine. Katika visa vilivyo tata zaidi baadhi yao hawaonekani wakitambua hata kidogo tofauti kati ya washirika wa familia na wageni. Wao huonekana kuwa wakiishi katika ulimwengu wao wenyewe, bila kutambua watu na matukio yanayowazunguka. Mtajo “otizimu,” ambao hutokana na neno la Kigiriki au·tosʹ linalomaanisha “binafsi,” hurejezea sifa hii ya kunywelea katika fikira za kibinafsi.
Tofauti na vile walivyo wenye ubaridi kuelekea watu, huenda watoto wenye otizimu wakajishughulisha sana na kitu au utendaji fulani hususa, wakishughulika nacho saa kadhaa kwa safari moja kwa namna ya kiajabu-ajabu, ya kurudia-rudia. Kwa kielelezo, badala ya kujifanya kwamba magari vibaramwezi ni halisi, huenda wakapanga magari hayo katika safu maridadi zilizonyooka, au huenda wakazungusha magurudumu yayo vuruvuru bila kuacha. Wao huonyesha mrudio-rudio kwa njia nyinginezo pia. Wengi hawavumilii badiliko katika kawaida zao za kila siku, wakisisitiza kufanya mambo jinsi ileile moja kila wakati.
Watoto wenye otizimu huenda wakaitikia pia kwa njia za ajabu matukio na hali wakabilizo. Maitikio yao yaweza kuwa ya kutatanisha, kwa kuwa walio wengi kati yao hawawezi kueleza linalowapata. Karibu nusu yao ni mabubu; mara nyingi wale wawezao kusema hutumia maneno kwa njia zisizo za kawaida. Badala ya kujibu swali kwa kusema ndiyo, huenda wakarudia tu swali hilo (hali iitwayo mwigo-mwangwi). Baadhi yao hutumia misemo ya kushangaza ionekanayo kuwa isiyofaa na iwezayo kueleweka na wale tu wafahamuo “mwongeo” wao. Mathalani, mtoto mmoja alitumia msemo, “nje ni giza tupu” kuwa mtajo wake wa kumaanisha “dirisha.” Wengi pia wana ugumu wa kutoa ishara za mwili na huenda wakapiga ukelele au kufoka-foka ili kutoa ishara ya kuhitaji kitu fulani.
Kupata Utibabu Ufaao
Katika miaka ya 1940, ya 1950, na ya 1960, otizimu ulifikiriwa na wataalamu wengi kuwa ni hali ya kujitenga kihisia-moyo tu iliyo katika mtoto ambaye ama sivyo ana afya ya kikawaida. Wazazi, hasa akina mama, walitwikwa kadiri kubwa zaidi ya lawama kwa matatizo ya mtoto wao. Katika miaka ya 1960, ushuhuda ulianza kurundamana uliodokeza kwa uthabiti kwamba otizimu hutokana na namna zisizoonekana wazi za madhara ya ubongo (ingawa bado haijulikani zilivyo kihususa). Hii iliongoza kwenye badiliko la kuacha kutilia mkazo kutibu otizimu kwa utibabu wa kuzoeza akili na kugeukia uelimishaji. Mbinu maalumu za kufundisha zilikuzwa, ambazo zimekuwa na matokeo katika kupunguza tabia zenye kutatiza na katika kufundisha stadi zihitajiwazo. Kutokana na maendeleo haya na mengineyo, wengi wenye otizimu wamefanya maendeleo mazuri, na kwa kupata usaidizi na utegemezo wa kutosha, baadhi yao waweza kushikilia kazi na kuishi maisha za nusu-kujitegemea.
Hata hivyo, kupata utibabu ufaao kwa mtoto mwenye otizimu kwaweza kuwa kibarua kigumu. Kwa sababu zilizo namna-namna, otizimu huenda ukakaa bila kutambuliwa au ukachanganuliwa isivyofaa kwa muda wa miezi mingi au, katika visa fulani, hata kwa miaka mingi. Programu za elimu zilizokusudiwa kwa hali nyingine za kutoweza huenda zisitimize vya kutosha mahitaji maalumu ya watoto wenye otizimu. Hivyo, wazazi wengi wanapojaribu kupata huduma zihitajiwazo kwa mtoto wao, wao hujikuta wakitafuta msaada katika ulimwengu wasioufahamu vema wa matabibu, waelimishaji, na mashirika ya kijamii.
Maisha ya Kila Siku
Tofauti na vijana walio wengi, watoto wenye otizimu hawafyonzi maarifa kwa utayari kutokana na mazingira yao. Kuwafundisha zile stadi za msingi zihitajiwazo nyumbani au katika jumuiya ni utaratibu wenye kutatiza na wa polepole. Kawaida ya siku yaweza kufanya mzazi akimbilie jukumu moja hadi jingine; akisaidia kuvalisha, kulisha, na kupeleka chooni; kuelekeza upya tabia za mvurugo au zisizofaa; na kutengeneza miborongo ya aksidenti zilizofanywa. “Mpaka wakati [mwanangu] alipotimiza umri wa miaka kumi,” akumbuka mzazi mmoja, “nilivumilia sana ili niweze tu kuufikia mwisho wa kila siku.”
Kuongezea mkazo huo kuna ule uhitaji wa mtoto wa usimamizi wa daima. “Tommy lazima aangaliwe daima,” asema mama yake, Rita, “kwa sababu hatambui sana mambo yaliyo hatari.” Kwa kuwa pia watoto wengi wenye otizimu wana vigezo vya kulala nyakati zisizo na ukawaida, mara nyingi kesha la kuwachunga huendelea mpaka usiku sana. Florence, ambaye hali ya Christopher mwana wake ilielezwa mwanzoni mwa makala hii, asema kwamba, “mimi nililala jicho moja likiwa wazi.”
Watoto waendeleapo kuongezeka umri, baadhi ya madai haya hupungua hali mengine huzidi. Hata maendeleo yafanywapo, karibu wote wale walio na otizimu huendelea kutaka usimamizi fulani muda wote wa maisha zao. Kwa kuwa makao yawafaayo watu wazima wenye otizimu ni machache, wazazi wenye mtoto aliye na otizimu hulikabili tazamio la kuandaa utunzaji wa maisha yote nyumbani ama, kama hili haliwezekani, kumweka mtoto wao aliye mtu mzima katika makao fulani ya utunzaji.
Kukabili Umma
“Kwa kuwa sasa Joey ana miaka 18,” Rosemarie aonelea, “jambo gumu zaidi kwetu ni kumpeleka nje kwenye umma. Kama watoto walio wengi wenye otizimu, yeye ana sura ya kawaida, lakini kwa sababu ya tabia yake, watu hukodoa macho, wakacheka, na kusema vijineno. Nyakati nyingine yeye husimama katikati kabisa ya barabara na kuanza kuandika hewani kwa kidole chake. Akisikia kelele kubwa-kubwa, kama honi za magari au watu wakikohoa, yeye hufadhaika sana na kupiga mayowe akisema, ‘Hapana! hapana! hapana!’ Hiyo hutufadhaisha kwelikweli kwa sababu yaweza kutendeka wakati wowote.” Mzazi mwingine aongezea hivi: “Ni jambo gumu kuwaelezea watu. Usemapo, ‘Yeye ana otizimu,’ mtajo huo haumaanishi kitu kwao.”
Kwa sababu ya magumu haya, mzazi aliye mtunzaji mkuu (kwa kawaida mama) aweza kwa urahisi kuwa mtengwa-pweke. “Kwa msingi mimi ni mtu mwenye haya na sipendi kuwa tamasha ya umma,” asema Mary Ann. “Kwa hiyo nilikuwa nikimpeleka Jimmy kwenye uwanja wa michezo wakati ambao kwa kawaida watu hawakuwako, kitu kama asubuhi au nyakati za chakula.” (Linganisha Zaburi 22:6, 7.) Kwa wazazi wengine hata kwenda nje kwenyewe ni jambo gumu. Sheila asema hivi: “Nyakati fulani nilihisi kama mfungwa katika nyumba yangu mwenyewe.”
Kudumisha Muungamano wa Familia
Katika Children With Autism, Michael D. Powers aandika hivi: “Jambo moja lililo la maana zaidi kwa mtoto mwenye otizimu . . . ni kwamba familia yake idumu ikiwa na muungamano.” Huu ni ugumu wa kuogopesha. Magumu ya kulea mtoto mwenye otizimu huonekana makubwa mno kwa sababu ya babaiko la hisia-moyo za kuwaza kuwa haiwezekani. Hisia kali, zenye maumivu mengi, zenye kuogopesha sana ziwezazo kukandamiza uwasiliano katika wenzi wa ndoa hutokea. Katika wakati ambao wote wawili wahitaji upendo na utegemezo wa ziada, huenda yeyote kati yao asisaidie sana mwenzake. Japo misongo hii isiyo ya kawaida, maelfu ya wenzi wa ndoa wamekabili ugumu huu kwa mafanikio.
Kitabu After the Tears, kilichotungwa na Robin Simons, chatokeza madokezo matatu yanayofuata kutokana na maono ya wenzi hao wenye mafanikio. Kwanza, tafuteni njia ya “kuchunguza hata hisia zenye kuumiza zaidi, na kuzishiriki pamoja.” Pili, rudieni kuchunguza mafungu ya kikazi na mipango ya nyumbani, mkifanya marekebisho ili mzigo wa kazi ugawanwe kwa kiasi kizuri. Tatu, ratibuni nyakati za kawaida za kufanya mambo pamoja, nyinyi wawili tu. Dakt. Powers ataarifu zaidi hivi: “Mnapoweka mambo yenu ya kutangulizwa kwanza, kugawanya wakati wenu, kusawazisha mahitaji ya kila mmoja, na kuamua ni kiasi gani hasa mwezacho kuvumilia, msiruhusu kamwe mahitaji ya mtoto wenu wala ujitoaji wenu kwake uelekee kuharibu maisha yenu ya familia.”—Linganisha Wafilipi 1:10; 4:5.
Ingawa matokeo ya otizimu ni ya kina kirefu, watu mmoja-mmoja waathiriwao nao waweza kupokea msaada. Jambo moja la maana ni kuutambua mapema, hiyo ikiongoza kwenye utibabu ufaao. Jitihada zaweza kuelekezwa katika pande zifaazo. Familia haitanyong’onyezwa bure na shughuli zisizohitajiwa kukiwa na uwasiliano mwema na utumizi uliosawazika wa nguvu na fedha. (Linganisha Mithali 15:22.) Uelewevu wa watu wa ukoo na marafiki na usaidizi wao mtendaji huwapa wazazi utegemezo wauhitajio sana. Kujua kwa watu juu ya otizimu, na pia kuwakubali watu mmoja-mmoja wenye otizimu katika jumuiya, huwazuia wasiongezee familia hizi mizigo bila kufikiri. Hivyo sisi sote twaweza kushiriki jukumu katika kukabili magumu ya otizimu.—Linganisha 1 Wathesalonike 5:14.
[Blabu katika ukurasa wa 21]
“Mpaka wakati [mwanangu] alipotimiza umri wa miaka kumi,” akumbuka mzazi mmoja, “nilivumilia sana ili niweze tu kuufikia mwisho wa kila siku”
[Sanduku katika ukurasa wa 22]
Nyezo Maalumu
Nyakati fulani watoto wenye otizimu huonyesha nyezo maalumu, kama kumbukumbu zuri ajabu la kukumbuka vihabari na vijambo vingi. Wengine wana uwezo wa juu wa kimuziki na waweza kupiga duri tata za kimuziki hata ikiwa hawawezi kusoma muziki. Wengine waweza kukuambia papohapo siku ya juma inayolingana na tarehe yoyote ya wakati uliopita au ujao. Wengine wana kipawa cha hisabati.
[Sanduku katika ukurasa wa 23]
Jinsi Wengine Wawezavyo Kusaidia
Dumisha Uwasiliano: Mwanzoni huenda familia ikazidiwa sana na mambo wasiweze kushiriki hisia zao na wengine. Kwa saburi, utambuzi, na udumifu, jitahidini kuwafikia na msaada. Wawapo tayari kuongea juu ya hilo, sikilizeni bila kuwasonga.
Uwe Mkawivu Kutoa Ushauri: Kwa kuwa watoto wenye otizimu huenda wakaonekana ni kama wameendekezwa mno na kwamba uhitaji wao tu ni nidhamu yenye matokeo zaidi, mara nyingi wazazi hujipata wakipokea ushauri wenye kusudio jema lakini wenye kukosa maarifa kutoka kwa wengine. ‘Masuluhisho sahili’ ya jinsi hiyo yaweza kuwavunja sana moyo wazazi wanaojitahidi kwa shida, yakiwaacha wakihisi kwamba hakuna mtu mwenye kuelewa.
Husisha Familia Katika Utendaji Mbalimbali: Familia zilizo na watoto wenye otizimu mara nyingi huhisi hazihusishwi katika utendaji mbalimbali wa starehe na tafrija ambao hufurahiwa na familia nyinginezo. Waalike wawe na ushirika pamoja na familia yako. Ikiwa kuna mahitaji yatakayo ufikirio maalumu, jaribu kutafuta nafasi ya kuwahusisha. Hata ikiwa familia haiwezi kukubali mwaliko fulani hususa, watathamini kwamba uliwaalika.
Jitolee Kushika Zamu ya Mtoto Huyo: Mojapo mahitaji makubwa zaidi ya familia ni kupumzishwa yale madai mengi mno yasiyoisha ya otizimu. Anza kwa kujitolea kuchunga mtoto huyo kwa dakika chache tu kwa safari moja. Hatimaye huenda ukaweza kuiruhusu familia iende kujistarehesha jioni moja au hata likizoni mwisho-juma. Mapumziko ya jinsi hiyo husaidia sana familia zitengeneze upya nishati zao.
Lililo la maana kuliko huduma hususa ambazo familia hupokea ni ile hisia ya kupendwa na kuthaminiwa na wengine. Kwa ufupi, jambo bora zaidi uwezalo kufanyia familia yenye mtoto aliye na otizimu ni kuendelea kuwa rafiki yao.