Ugumu wa Kuishi na Ugonjwa wa Tourette

AKIWA mtoto mchanga mno, Edward alikuwa mwenye utendaji kupita kiasi. Yeye kwa hisia nyingi mno angetoa kila kitu katika kabati, kurusha mito, na kuhamisha viti kutoka chumba kimoja hadi kingine. Yeye alikuwa—kwa maneno ya mama yake—mtoto mtundu mno.

Lakini Edward alipoanza shule, mwenendo wake ukawa wenye kushangaza hata zaidi. Kwanza, alianza kutokeza kelele zenye kupenya. Baadaye, alipatwa na mivuto ya ghafula usoni na shingoni pake. Yeye angeguna, kubweka, na kutoa sauti nyinginezo zisizo za kawaida. Hata alikuwa akiboboka usemi mchafu.

Kwa mtazamaji huenda ilionekana kwamba Edward alikuwa mtoto aliyedekezwa aliyehitaji nidhamu tu. Hata hivyo, kwa uhalisi yeye alikuwa na ugonjwa wa Tourette, tatizo la mfumo wa neva linaloainishwa kwa mitetemo ya ghafula ya kimisuli na sauti.

Watoto wengi hupatwa na mitetemo midogo ya muda kama hatua ya kawaida ya ukuzi. Lakini ugonjwa wa Tourette, kwa kawaida ukiwa wenye dalili za muda wote wa maisha, ndio tatizo baya kuliko yote katika mweneo wa matatizo ya mitetemo. Licha ya utambuzi wa umma na wa kitaalamu, tatizo hili lenye kutesa bado halifahamiki kwa watu wengi, na dalili zalo zisizo za kawaida hueleweka vibaya kwa urahisi.

Ni Nini Kisababishacho Mitetemo Yao?

Inakubalika kwamba mitetemo ya kimisuli inayohusianishwa na ugonjwa wa Tourette yaweza kuonekana kuwa ya kigeni. Mivuto ya ghafula usoni, shingoni, mabegani, au mikononi huenda ikatokea. Dalili zaweza pia kutia ndani tabia zisizo za kawaida, kama vile kushika-shika pua, kupindua-pindua macho, au kuvuta-vuta nywele.

Mitetemo ya sauti yaweza kuwa yenye kusumbua hata zaidi. Baadhi ya hii ni kukohoa-kohoa ili kutengeza koo, kuvuta-vuta hewa puani, kuguna, kupiga mbinja, kutukana, na kurudia maneno au mafungu ya maneno bila kutaka. “Kufikia wakati binti yangu alipokuwa na umri wa miaka saba,” asema Holly, “alirudia kila jambo. Ikiwa alikuwa akitazama televisheni, angerudia kile alichosikia, au ikiwa uliongea naye, yeye angerudia ulichosema. Huenda ukafikiri alikuwa mwenye utovu wa adabu!”

Ni nini kisababishacho mitetemo hii isiyo ya kawaida? Wataalamu wanasema kwamba ukosefu wa usawaziko wa kikemikali katika ubongo huenda ukahusika. Hata hivyo, bado kuna mengi ya kujifunza kuhusu tatizo hilo. Kasoro za kikemikali huonwa kuwa za maana, lakini The American Journal of Psychiatry huripoti hivi: “Asili kamili ya kasoro hizi yabaki kupambanuliwa.”a

Haidhuru kisababishi hasa ni nini, wataalamu wengi husema kwamba ugonjwa wa Tourette ni tatizo la kimwili ambalo mgonjwa ana udhibiti mchache juu yalo. Kwa hivyo, kumwambia tu mtoto au mtu mzima aliye na ugonjwa wa Tourette, “Wacha kufanya hivyo” au, “Wacha kufanya hizo kelele,” ni bure tu. “Yeye anataka kuacha zaidi hata ya vile unavyotaka aache,” yasema broshua Coping With Tourette Syndrome. Kumsonga aache yaelekea kutaongeza mkazo, ambao huenda hata ukasababisha kuongezeka kwa mitetemo! Kuna njia zenye matokeo zaidi za kushughulika na ugonjwa wa Tourette, kwa mgonjwa na vilevile kwa familia yake na marafiki.

Utegemezo Kutoka kwa Wazazi

Elinor Peretsman wa Shirika la Ugonjwa wa Tourette aliambia Amkeni! hivi: “Watu wazima waliokua wakiwa na ugonjwa wa Tourette na ambao sasa wanaendesha maisha yenye mafanikio wote husema kwamba walipata msaada mzuri ajabu kutoka kwa familia zao. Walipendwa na kutegemezwa, hawakukemewa au kulaumiwa kwa sababu ya hali yao.”

Ndiyo, mtoto mwenye ugonjwa wa Tourette lazima awe—na lazima ahisi kwamba ana—utegemezo wa kimzazi. Ili hili litimizwe, ni lazima wazazi wafanye kazi kwa umoja. Hakuna mzazi yeyote kati ya hao wawili apaswaye kubeba furushi lote. Mtoto ambaye huhisi kwamba mzazi mmoja hashughuliki naye huenda akaanza kujilaumu kwa sababu ya hali yake. “Nilifanya nini hata niwe hivi?” akalia tineja mmoja mwenye ugonjwa wa Tourette. Lakini, kama ilivyoonwa tayari, mitetemo huja bila kutaka. Wazazi wote wawili wanaweza kukazia ukweli huu kwa kujishughulisha katika maisha ya mtoto.

Ni kweli, hili si rahisi sikuzote. Nyakati fulani wazazi—hasa akina baba—huhisi kuaibishwa na dalili za mtoto. “Nachukia kwenda na mwana wangu sinemani au michezoni,” aungama baba mmoja. “Watu hugeuka na kumtazama anapopatwa na mitetemo. Kisha nawakasirikia, kuhisi sina uwezo kuhusu hali hiyo, halafu hatimaye naelekeza hasira yangu kwa mwana wangu.”

Kama taarifa hii nyoofu ifunuavyo, mara nyingi tatizo kubwa zaidi kwa wazazi ni mtazamo wao wenyewe kuelekea ugonjwa huo. Kwa hivyo, ikiwa mtoto wako ana ugonjwa wa Tourette, jiulize, ‘Je, nahangaikia sana aibu inayosababishwa kwangu na ugonjwa huo kuliko aibu inayosababishwa kwa mtoto wangu?’ “Sikuzote weka hisia zako zisizofaa kando,” asihi mzazi mmoja. Kumbuka, aibu yako ni ndogo mno ikilinganishwa na ile ya mwenye ugonjwa.

Kinyume na hilo, akina mama kwa kawaida ni lazima walinde dhidi ya kupita kiasi, kule kwa kuelekeza fikira zote kwa mtoto huyo mmoja na kupuuza mumeye na watoto wengine. Usawaziko unahitajiwa ili mtu yeyote asipuuzwe. Wazazi bado wanahitaji wakati baina yao. Pia aonelea mzazi mmoja aitwaye Holly, “ni lazima utumie wakati wa kibinafsi pamoja na kila mtoto, ili kwamba wasihisi wametengwa kwa sababu ya mtoto mwenye ugonjwa wa Tourette.” Bila shaka, ni lazima wazazi wote washirikiane ili kupata usawaziko huu wa familia.

Namna gani nidhamu? Kuwa na ugonjwa wa Tourette hakuondoi uhitaji wa kuzoezwa. Badala ya hivyo, kwa kuwa tatizo hilo mara nyingi huambatana na tabia za ghafula, mpango na mwongozo yote ni ya lazima.

Bila shaka, kila mtoto yuko tofauti. Dalili zatofautiana katika namna na kiwango kutoka mtu mmoja hadi mwingine. Lakini wataalamu wanasema kwamba licha ya mitetemo, unaweza kumfunza mtoto afahamu tofauti kati ya tabia inayokubalika na isiyokubalika.

Utegemezo Kutoka kwa Marafiki

Je, una rafiki mwenye ugonjwa wa Tourette? Ikiwa ndivyo, unaweza kufanya mengi ili kupunguza taabu yake. Jinsi gani?

Kwanza, jifunze kumwona huyo mtu wala si ugonjwa wake tu. Harvard Medical School Health Letter lasema: “Aliyefichika nyuma ya ile misogeo isiyo ya kawaida, sauti za kigeni, na tabia isiyo ya kawaida ni mtu ambaye anatamani sana kuwa mtu wa kawaida na ambaye ahitaji kufahamiwa kuwa mtu na vilevile mgonjwa.” Kwa kweli, watu wenye ugonjwa wa Tourette huhisi uchungu wa kuwa tofauti. Hisia hii yaweza kumlemea sana kuliko hiyo mitetemo!

Kwa hiyo usijitenge kutoka mtu mwenye tatizo hili. Mgonjwa wa Tourette anahitaji ushirika. Hata wewe waweza kunufaika kutokana na uandamani wake pia! Nancy, mama ya mvulana mwenye umri wa miaka 15 aliye na ugonjwa wa Tourette, asema: “Wale wanaomwepuka mwana wangu wanakosa fursa ya kujifunza hisia-mwenzi. Kutokana na ono lolote tunalokabili, tunapata elimu, na kuishi na mwana wangu kumenifunza kuwa mwenye kufahamu na kutohukumu kimbele.” Ndiyo, ufahamu wenye kina utasaidia marafiki wawe wenye kutegemeza na kutokuwa wenye kuhukumu.—Linganisha Mithali 19:11.

Debbie, mmoja wa Mashahidi wa Yehova ambaye dalili zake zilianza akiwa na umri wa miaka 11, asema hivi: “Nina marafiki wengi kwenye Jumba la Ufalme, kutia ndani waangalizi wasafirio, ambao hunipenda na hawaudhiwi na mitetemo yangu.”

Msaada kwa Mwenye Ugonjwa

Wengi hutulizwa kwa kujua tu kwamba mitetemo yao husababishwa, si na pungukio la kibinafsi, bali na tatizo la mfumo wa neva lenye jina—ugonjwa wa Tourette. “Sikuwa nimepata kuusikia mbeleni,” asema Jim, “lakini nilitulizwa walipopatia jina ugonjwa niliokuwa nao. Niliona kwamba, ‘Ni sawa. Siko peke yangu.’ Sikuzote nilikuwa nimehisi ni mimi tu niliyekuwa nao.”

Lakini ni nini kiwezacho kufanywa kuhusu ile mitetemo? Wengi wamesaidiwa na dawa. Hata hivyo, matokeo hutofautiana kutoka kwa mtu mmoja hadi mwingine. Wengine hupatwa na athari za baadaye, kama vile kukazana kwa msuli, uchovu, na mshuko-moyo. Shane, tineja ambaye amejaribu dawa kadhaa, asema: “Athari za baadaye zilitatiza kuliko mitetemo. Kwa hiyo nikaamua kwamba afadhali niendelee bila dawa kwa kipindi kirefu iwezekanavyo.” Kwa wengine, athari za baadaye huenda zisiwe mbaya hivyo. Hivyo, kutumia au kutotumia dawa ni uamuzi wa kibinafsi.b

Kuwe au kusiwe na dawa, “hali ngumu na aibu za kijamii ambazo lazima zishindwe huenda zikawa tatizo gumu zaidi kutatua,” laonelea Parade Magazine. Kevin, mwanamume kijana mwenye mitetemo ya kimisuli yenye kuendelea, aliamua kukabili tatizo hili moja kwa moja. “Kutokana na hofu ya kuaibika,” yeye asema, “nilikuwa nikikataa mialiko ya kwenda kucheza mpira wa vikapu au kwenda kwa nyumba ya rafiki. Sasa naeleza watu waziwazi kile nilicho nacho, na hilo hunifanya nihisi vema zaidi.”

Lakini namna gani ikiwa una ugonjwa wa Tourette na mitetemo yako inasumbua wengine, labda inatia ndani coprolalia, kubobokwa kusiko kwa hiari kwa maneno yenye kuchukiza? Unaweza kupata faraja kutokana na kile inachosema Biblia. Hiyo hutuhakikishia hivi: “Mungu ni mkuu kuliko mioyo yetu naye anajua yote.” (1 Yohana 3:20) Yeye anajua kwamba ‘ungeweka mbali’ haya “matusi” ikiwa ungeweza kimwili kufanya hivyo. (Wakolosai 3:8) Ndiyo, Muumba anafahamu tatizo hili vema zaidi kuliko binadamu yeyote. Yeye hamtozi hesabu mtu kwa tatizo la kimwili ambalo mtu hana udhibiti juu yalo.

Wanaoishi na ugonjwa wa Tourette hukabili tatizo la kila siku. “Ikiwa una ugonjwa wa Tourette,” asema Debbie, “uwe na uhakika kwamba bado unaweza kutimiza mambo mengi. Nimeweza kushiriki kikamili katika kazi ya kuhubiri, nikifanya upainia msaidizi mara nyingi.”

Bila shaka, wengine, ambao dalili zao ni mbaya zaidi, huenda wasiweze kufanya mengi. Mark, alikuwa akitoa hotuba katika Shule ya Huduma ya Kitheokrasi, inayofanywa kwenye Jumba la Ufalme la Mashahidi wa Yehova. Sasa, akiwa na umri wa miaka 15, mitetemo yake ya coprolalia na ya kupiga kelele humzuia kufanya hivyo. “Hilo halimfanyi asiwe Shahidi aliyejitoa kwa moyo wote,” asema mama yake. “Mark anampenda Yehova sana na anatazamia kwa hamu wakati ambapo ataponywa ugonjwa huu mbaya sana.”

Debbie pia anafarijiwa na tumaini hilo. Yeye asema: “Ni jambo la ajabu kujua kwamba mimi, pamoja na wengine wengi, hatutakuwa na ugonjwa wa Tourette tena katika ulimwengu mpya unaokuja.”—Isaya 33:24; Ufunuo 21:3, 4.

[Maelezo ya Chini]

[Sanduku katika ukurasa wa 21]

Fungu la Nidhamu

NI WAZI kwamba lingekuwa kosa kumwadhibu mtoto kwa sababu tu ya madhihirisho yasiyo ya hiari ambayo ni ya kawaida kwa ugonjwa wa Tourette. Kuwako kwa mwenendo huo hakumaanishi kwamba mtoto hatiwi nidhamu ifaavyo. Hata hivyo, neno “nidhamu” laweza kumaanisha “kuzoeza au kukuza kwa maagizo na mazoezi.” Ingawa mitetemo haiwezi kuondolewa, wazazi wanaweza kumzoeza mtoto kushinda mwenendo usiokubalika ambao ni tokeo la ugonjwa huo. Jinsi gani?

(1) Mfunze kwamba vitendo huwa na matokeo. Mtoto mwenye ugonjwa wa Tourette ahitaji kujua kwamba vitendo vyake vya ghafula vina matokeo. Mfunze hili kwa kumuuliza maswali kuhusu mambo ya kila siku, kama vile, ‘Ni nini kingetukia ikiwa chakula hiki hakingerudishwa katika friji?’ Mruhusu aitikie. Huenda akasema: ‘Kitamea ukungu.’ Kisha, mwache achague tendo ambalo litazuia tokeo lisilotamaniwa. Huenda akamalizia hivi: ‘Tunapaswa kukirudisha katika friji.’ Hili likifanywa kwa kurudia-rudia na katika hali mbalimbali, huyo mtoto anaweza kuzoezwa kufikiri kabla ya kutenda kwa ghafula.

(2) Weka mipaka. Hili ni la maana hasa ikiwa mwenendo wa mtoto yaelekea utamdhuru au kudhuru wengine. Kwa mfano, mtoto mwenye ushurutisho wa kushika jiko moto anaweza kuambiwa kwamba haruhusiwi kukaribia jiko. Mtoto ambaye huelekea kukasirika kupita kiasi anaweza kufunzwa kwenda mahali pa faragha hadi hasira inapopoa. Weka wazi ni vitendo vipi vifaavyo na vipi visivyofaa.

(3) Ikiwezekana, mfunze mtoto kurekebisha mitetemo yenye kuudhi. Wengine wanaweza kudhibiti mitetemo yao kwa muda. Hata hivyo, mara nyingi, kulazimisha kujizuia huko hukawiza tu kuboboka kusikoepukika. Mfikio bora ni kumsaidia mtoto kurekebisha mitetemo ambayo inaudhi watu. Kwa kielelezo, kutema mate kwaweza kutoudhi sana kwa kumfanya mtoto abebe kitambaa cha mkono. Hili lamfunza mtoto daraka la kushughulikia dalili hii ili kwamba aweze kuwa na utendaji katika jamii.

“Hatupaswi kuogopa kutoa nidhamu,” chasema Discipline and the TS Child. “Baada ya kipindi cha wakati hili litampa ujuzi na kujitumaini kwamba anaweza kufanya kazi akiwa peke yake, bila ya sisi kuwapo, katika hali yoyote ya kijamii.”

[Picha katika ukurasa wa 23]

“Siruhusu hali yangu inizuie kufanya utendaji wangu wa kila siku”