Spis treści

22 września 1998

Choroba Alzheimera — jak złagodzić cierpienia

Nazywa się ją „podstawową przewlekłą chorobą wieku starczego”. Chociaż jej początki nie wiążą się z żadnym fizycznym bólem, bardzo wyczerpują emocjonalnie. Jak rodzina może sobie radzić z opieką nad chorym?

3 W obliczu choroby Alzheimera

5 Uszanowanie godności chorego

10 Co mogą zrobić opiekunowie

14 Uwolnił się od jąkania!

15 Skalikurek gujański — urodziwy mieszkaniec dżungli amazońskiej

25 Zniewalająca siła złota

28 Obserwujemy świat

30 Od naszych Czytelników

31 Dlaczego wielu pacjentów nie chce transfuzji krwi

32 Gdzie można znaleźć odpowiedzi?

Jak zdobyć umiejętność koncentracji? 18

Dowiedz się, jak podejmując niewielki wysiłek i zmieniając nieco swe nastawienie, zdołasz udoskonalić umiejętność koncentracji.

Wschodnioafrykański „szaleńczy ekspres” 21

Historia budowy tej niemal 1000-kilometrowej linii kolejowej jest jedną z najbardziej fascynujących w dziejach Afryki.

[Prawa własności do ilustracji, strona 2]

Kenya Railways

W obliczu choroby Alzheimera

„MÓJ mąż, Alfie, kierował grupą pracowników w jednej z południowoafrykańskich kopalń złota” — opowiada Sally. „Zdziwiłam się, gdy mi powiedział, że chce przejść na emeryturę. Miał przecież dopiero 56 lat i był taki zdolny i pilny. Później dowiedziałam się od jego współpracowników, iż zaczął popełniać dziwne pomyłki w ocenie różnych spraw. Nieraz to tuszowali.

„Kiedy był już na emeryturze, kupiliśmy hotel. Wiedzieliśmy, że Alfie jest prawdziwą złotą rączką, toteż myśleliśmy, iż będzie w nim wszystko naprawiał. Tymczasem on zawsze wzywał fachowca.

„Tego samego roku pojechaliśmy wypocząć na plaży w Durbanie i wzięliśmy ze sobą naszą trzyletnią wnuczkę. Bardzo lubiła skakać na batucie naprzeciw mieszkania, w którym się zatrzymaliśmy. Pewnego popołudnia, mniej więcej wpół do piątej, Alfie zabrał ją tam i obiecał, że wrócą za pół godziny. O siódmej wieczorem jeszcze ich nie było. Zadzwoniłam na policję, ale powiedziano mi, iż zaginionych szuka się dopiero po 24 godzinach od zniknięcia. Myślałam, że tej nocy oszaleję — już widziałam ich zamordowanych. Nazajutrz około południa usłyszałam pukanie do drzwi. Stanął w nich Alfie z wnuczką na ręku.

„‚Gdzie byliście?’ — zapytałam.

„‚Nie złość się na mnie’ — odrzekł. ‚Naprawdę nie wiem’.

„‚Babciu’, wyjaśniła wnuczka, ‚zgubiliśmy się’.

„Zgubili się po drugiej stronie ulicy! Do dziś nie wiem, gdzie spali tamtej nocy. Na szczęście spotkała ich moja przyjaciółka i pokazała im drogę do właściwego mieszkania”.

Po tym incydencie Sally zaprowadziła Alfiego do neurologa, który stwierdził otępienie, inaczej demencję (utrata sprawności umysłowej). Przyczyną okazała się choroba Alzheimera, na którą jak dotąd nie ma skutecznego leku ani sposobu leczenia.a Brytyjskie czasopismo New Scientist informuje, że „po chorobach serca, raku i udarze jest ona czwartą z kolei najczęstszą przyczyną śmierci w krajach rozwiniętych”. Nazywa się ją „podstawową przewlekłą chorobą wieku starczego”. Może jednak atakować stosunkowo wcześnie — czego doświadczył Alfie.

Ponieważ w zamożnych krajach coraz więcej ludzi żyje dłużej, przewiduje się, iż liczba chorych na demencję osiągnie alarmujące rozmiary. Pewne badania wskazują, że w porównaniu z rokiem 1980 w roku 2000 w Wielkiej Brytanii nastąpi 14-procentowy wzrost zachorowań, w USA 33-procentowy, a w Kanadzie 64-procentowy. W dokumentalnym programie telewizji australijskiej w roku 1990 poinformowano: „Obecnie w Australii żyje około 100 000 osób z chorobą Alzheimera. Do końca tego stulecia będzie ich 200 000”. Jak się ocenia, w roku 2000 na całym świecie liczba chorych wyniesie 100 milionów.

Co to jest choroba Alzheimera?

Chociaż prowadzi się badania nad wieloma czynnikami mogącymi wywoływać tę chorobę, jej rzeczywista przyczyna pozostaje nieznana. Wiadomo jednak, że w jej przebiegu następuje stopniowa degradacja komórek mózgu, tak iż niektóre jego części się zmniejszają. Największemu spustoszeniu ulegają obszary odpowiedzialne za pamięć i zdolność myślenia. We wczesnym stadium choroba dotyka komórki mózgowe istotne dla uczuć, wywołując zmiany osobowości. Inne okolice mózgu — odpowiadające za wzrok i dotyk, a także ośrodki ruchowe kierujące czynnością mięśni — mogą dłużej pozostać nienaruszone. Jak wyjaśniono w czasopiśmie Świat Nauki, zmiany te „prowadzą do klasycznego i tragicznego stanu: chory może chodzić, mówić i jeść, nie ma jednak kontaktu intelektualnego z otaczającym go światem”.

Na ogół choroba ta trwa od 5 do 10 lat — chociaż czasem ponad 20. W miarę jej postępu chorzy coraz mniej są w stanie zrobić. Na koniec zdarza się, że nawet nie rozpoznają swych bliskich. W ostatnim okresie często nie opuszczają łóżka, nie mogą mówić ani samodzielnie jeść. Jednakże wielu z nich umiera wcześniej z innych powodów.

Początki choroby Alzheimera nie wiążą się z żadnym fizycznym bólem, lecz bardzo wyczerpują emocjonalnie. Rzecz zrozumiała, iż niektórzy w pierwszej chwili nie potrafią się znaleźć w tej sytuacji i chwytają się nadziei, że wszystko minie.b Ale bardzo korzystne jest pogodzenie się z chorobą i poznanie metod łagodzenia wywołanych przez nią cierpień emocjonalnych. „Żałuję, że nie wiedziałem wcześniej, jak pogarszanie się pamięci wpływa na pacjenta” — wyznał Bert, którego 63-letnia żona zapadła na chorobę Alzheimera. Rodzinom chorych naprawdę przydaje się poznanie natury tej choroby oraz sposobów radzenia sobie z nią. Zachęcamy do przeanalizowania wraz z nami tych i podobnych zagadnień w dwóch następnych artykułach.

[Przypisy]

[Napis na stronie 4]

Jak się ocenia, w roku 2000 na całym świecie będzie 100 milionów osób z chorobą Alzheimera

Uszanowanie godności chorego

DWA dni przed wizytą Sally i jej męża u lekarza wybrano nowego premiera RPA. Kiedy neurolog zapytał Alfiego o wyniki wyborów, ten spojrzał na niego bezmyślnie i nie potrafił odpowiedzieć. Po obejrzeniu zdjęć mózgu lekarz wykrzyknął dość bezceremonialnie: „Ten człowiek nie wie nawet, ile jest dwa razy dwa. Nie ma już mózgu!” Potem poradził Sally: „Musi pani uporządkować sprawy finansowe. On może zacząć się posuwać do rękoczynów”.

„Na pewno nie! Nie mój mąż!” — zaprotestowała Sally. Okazało się, że miała rację. Alfie nigdy nie użył wobec niej przemocy, chociaż niektóre osoby z chorobą Alzheimera rzeczywiście stają się agresywne (często z powodu frustracji, dającej się nieraz złagodzić odpowiednim postępowaniem z chorym). Mimo iż wspomniany neurolog postawił właściwą diagnozę, najwyraźniej nie zdawał sobie sprawy z potrzeby uszanowania godności pacjenta. W przeciwnym razie życzliwie wyjaśniłby Sally stan Alfiego na osobności.

„Najistotniejszą potrzebą ludzi cierpiących na któryś z rodzajów otępienia jest zachowanie godności i szacunku dla siebie” — podano w książce When I Grow Too Old to Dream (Kiedy jest się za starym na marzenia). Na jeden ważny sposób osiągnięcia tego celu wskazano w biuletynie Communication, redagowanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera: „Nigdy nie rozmawiajcie [o chorych] tak, jakby ich nie było. Nawet jeśli nie pojmują sensu, mogą wyczuwać, że pod jakimś względem są stawiani poza nawiasem, i doznawać upokorzenia”.

Niektórzy pacjenci rozumieją, co się o nich mówi. Na przykład pewien chory Australijczyk poszedł z żoną na spotkanie zorganizowane przez stowarzyszenie alzheimerowskie. Później powiedział: „Uczono opiekunów, co i jak robić. Nie mogłem przeżyć tego, że ja tam byłem, a nikt nawet nie wspomniał o chorym. (...) To bardzo przygnębiające. Ponieważ mam chorobę Alzheimera, wszystko, co mówię, jest bez znaczenia — nikt mnie nie słucha”.

Pozytywne działanie

Istnieje wiele sposobów pomagania choremu w zachowaniu godności. Być może potrzebuje wsparcia w wykonywaniu codziennych czynności, które kiedyś nie sprawiały mu żadnych kłopotów. Jeżeli na przykład prowadził ożywioną korespondencję, warto z nim usiąść i pomóc mu odpisać na listy zaniepokojonych przyjaciół. W książce Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Choroba Alzheimera — jak dbać o bliską osobę, jak dbać o siebie) Sharon Fish udziela innych praktycznych rad: „Znajdź coś sensownego, co dawałoby widoczne efekty i co moglibyście robić razem: mycie i wycieranie naczyń, zamiatanie, składanie wypranych rzeczy lub gotowanie obiadu”. Następnie wyjaśnia: „Osoba z chorobą Alzheimera zapewne nie zdoła wysprzątać całego domu ani przygotować całego posiłku, lecz utrata tych umiejętności zazwyczaj następuje stopniowo. Wykorzystuj te, które wciąż posiada, i pomagaj utrzymać je jak najdłużej. Postępując tak, ułatwiasz też bliskiemu zachowanie szacunku dla samego siebie”.

Niektórych prac chory nie wykona zupełnie dobrze, może więc przyjdzie ci jeszcze raz zamieść podłogę lub umyć naczynia. Ale będzie się czuł potrzebny, a co za tym idzie — zadowolony z życia. Pochwal go, nawet gdy coś wyszło mu nie najlepiej. Pamiętaj, że zrobił wszystko, na co pozwalają mu jego słabnące umiejętności. Potrzebuje ciągłego pokrzepiania i pochwał — tym bardziej, im gorzej radzi sobie z różnymi zadaniami. Kathy, której 84-letni mąż ma chorobę Alzheimera, mówi: „W każdej chwili, zupełnie nieoczekiwanie, może poczuć się bezużyteczny. Opiekun musi od razu go pokrzepić — serdecznie zapewnić, że dobrze mu idzie”. W pewnej książce przyznano: „Wszyscy lubimy słuchać, iż właściwie wywiązujemy się z obowiązków, a u ludzi z demencją potrzeba ta jest szczególnie silna” (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient).

Jak postępować w kłopotliwych sytuacjach

Opiekunowie muszą się nauczyć, jak reagować, gdy bliska osoba swym zachowaniem wprawi ich w zakłopotanie. Jedną z ich największych obaw jest to, że chory w towarzystwie nie zapanuje nad potrzebami fizjologicznymi. Doktor Gerry Bennett w swej książce wyjaśnia: „Incydenty takie nie zdarzają się często, zazwyczaj też można im zapobiec lub zminimalizować ich skutki. Trzeba także rozumieć, co jest ważne, a co nie — nie należy się martwić samym postępkiem ani tym, kto to zobaczył, lecz utratą czyjejś godności” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

W takiej kłopotliwej sytuacji nie krzycz na chorego. Postaraj się usłuchać następującej rady: „Zachowaj spokój i rozsądek i pamiętaj, że nie denerwuje cię rozmyślnie. Poza tym okaże większą gotowość do współdziałania, gdy będziesz łagodny i zdecydowany, niż gdybyś był zdenerwowany i zniecierpliwiony. Rób, co tylko możesz, żeby ten problem nie zaciążył na waszych wzajemnych stosunkach” (Incontinence, biuletyn Londyńskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera).

Czy naprawdę trzeba im zwracać uwagę?

Pacjenci z chorobą Alzheimera nieraz mówią od rzeczy. Na przykład twierdzą, że czekają na jakiegoś krewnego, tymczasem on już od dawna nie żyje. Miewają też przywidzenia. Czy zawsze trzeba prostować to, co źle powiedzieli?

„Są rodzice, którzy nie mogą się oprzeć, żeby nie poprawiać dzieci za każdym razem, gdy te niewłaściwie wymówią jakieś słowo lub zrobią błąd gramatyczny” — wyjaśnia Robert T. Woods w książce Alzheimer’s Disease​—Coping With a Living Death (Choroba Alzheimera — walka ze śmiercią za życia). „W rezultacie dziecko zwykle się obraża lub zamyka w sobie, gdyż widzi, że się je zniechęca do wypowiadania się, a nie nagradza za jego wysiłki. To samo może odczuwać osoba z chorobą Alzheimera, jeśli stale jest korygowana”. Biblia udziela ciekawej rady dotyczącej traktowania potomstwa: „Ojcowie, nie rozjątrzajcie swych dzieci, żeby nie popadły w przygnębienie” (Kolosan 3:21). Skoro bezustanne strofowanie rozjątrza dzieci, to cóż dopiero dorosłych! „Należy pamiętać, że pacjent jest dorosły i wie, co to niezależność i sukces” — ostrzega południowoafrykańskie pismo ARDA Newsletter. Ciągłe korygowanie może nie tylko drażnić ofiarę choroby Alzheimera, lecz także wywołać u niej przygnębienie lub agresję.

Właściwego podejścia do ograniczonych możliwości takiego chorego opiekun może się nauczyć z postępowania Jezusa Chrystusa. Nie od razu prostował każdy błędny pogląd swych uczniów. Często nawet celowo im czegoś nie mówił, ponieważ jeszcze nie byli w stanie tego zrozumieć (Jana 16:12, 13). Skoro Jezus miał wzgląd na ograniczenia zdrowych ludzi, o ileż bardziej powinniśmy być gotowi przystosować się do sytuacji, w której dziwne, lecz nieszkodliwe opinie wypowiada człowiek ciężko chory! Tłumaczenie mu, jak jest naprawdę, byłoby równoznaczne z oczekiwaniem — lub wręcz wymaganiem — czegoś, co przekracza jego możliwości. Czy nie lepiej milczeć lub taktownie zmienić temat, zamiast wszczynać kłótnię? (Filipian 4:5).

Czasem najlepiej jest nie przekonywać chorego, że coś mu się przywidziało, lecz udać, iż uznaje się to za rzeczywistość. Cierpiący na chorobę Alzheimera może być na przykład zaniepokojony, ponieważ za zasłoną „zobaczył” dzikie zwierzę lub wyimaginowanego intruza. Nie pora wówczas na logiczne argumenty. Pamiętaj, że to, co „widzi” jego umysł, dla niego jest realne, i te odczuwane lęki trzeba rozproszyć. Możesz zajrzeć za zasłonę i zaproponować: „Jeżeli znowu go ‚zobaczysz’, powiedz mi, a ja się tym zajmę”. Jak wyjaśniły w swej książce dr Oliver oraz dr Bock, przez postępowanie zgodne z wyobrażeniami chorego pozwala mu się mieć „uczucie, iż da się zapanować nad strasznymi, przerażającymi zjawami, jakie tworzy jego mózg. (...) Wie, że może na ciebie liczyć” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

‛Wszyscy wielokrotnie się potykamy’

Zastosowanie wszystkich wspomnianych wskazówek bywa trudne, zwłaszcza dla osób przeciążonych nawałem pracy i innymi obowiązkami rodzinnymi. Przygnębiony opiekun może nieraz stracić panowanie nad sobą i nie uszanować godności chorego. Nie powinien wówczas dopuścić do tego, by przytłoczyło go poczucie winy. Warto pamiętać, że ze względu na charakter choroby podopieczny zapewne bardzo szybko zapomni o tym incydencie.

Poza tym pisarz biblijny Jakub oświadczył: „Wszyscy (...) wielokrotnie się potykamy. Jeżeli ktoś nie potyka się w słowie, to jest człowiekiem doskonałym” (Jakuba 3:2). Ponieważ żadna osoba wykonująca trudne zadanie opiekowania się kimś dotkniętym chorobą Alzheimera nie jest doskonała, na pewno popełni przy tym błędy. W następnym artykule rozważymy, co jeszcze pomaga wywiązywać się z takiego obowiązku, a nawet czynić to z radością.

[Napis na stronie 9]

Pacjenci dobrze się trzymają, gdy są ciągle pokrzepiani i chwaleni

[Napis na stronie 9]

‛Pacjent może rozumieć, o czym się mówi. Dlatego nigdy nie opowiadaj o jego stanie ani nie rób żadnych nieprzyjemnych uwag przy jego łóżku’

[Ramka na stronie 6]

Czy powiedzieć choremu?

WIELU opiekunów waha się, czy powiedzieć bliskiej osobie, że zaatakowała ją choroba Alzheimera. Jeżeli tak, to jak i kiedy to uczynić? W biuletynie Południowoafrykańskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Pokrewnymi Zaburzeniami zamieszczono ciekawe uwagi pewnej czytelniczki:

„Mój 81-letni mąż cierpi na chorobę Alzheimera od jakichś siedmiu lat. Jego stan na szczęście pogarsza się bardzo wolno (...) Dość długo wydawało mi się okrucieństwem wyjawienie mu, że zapadł na chorobę Alzheimera, więc wszystko tuszowaliśmy jego własnymi słowami: ‚Czego tu się spodziewać po osiemdziesięciolatku!’”

Czytelniczka następnie powołała się na książkę, w której radzono, żeby w życzliwy i prosty sposób wyjaśnić choremu, co jest przyczyną jego kłopotów. Ona jednak wstrzymywała się z zastosowaniem tej wskazówki z obawy, iż zdruzgocze tym męża.

„Ale pewnego dnia”, napisała dalej, „męża dręczył niepokój, czy nie zachował się niedorzecznie w gronie przyjaciół. To był moment, na który czekałam. Uklękłam przy nim (oblana zimnym potem) i powiedziałam mu, że ma chorobę Alzheimera. Oczywiście nie rozumiał, co to znaczy, ale wytłumaczyłam mu, że z powodu tej choroby zapomina i trudno mu wykonywać czynności, które kiedyś były dla niego łatwe. Pokazałam mu dwa zdania w Waszej broszurze Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore [Choroba Alzheimera — nie bagatelizujmy jej dłużej]: ‚Choroba Alzheimera to zwyrodnienie mózgu, powodujące utratę pamięci i poważne osłabienie funkcji umysłowych (...) To choroba, A NIE ELEMENT NORMALNEGO PROCESU STARZENIA SIĘ’. Zapewniłam go też, że przyjaciele wiedzą i rozumieją, iż jest chory. Chwilę pomyślał, po czym wykrzyknął: ‚To prawdziwe odkrycie! Zaraz mi lepiej!’ Łatwo sobie wyobrazić, co czułam, widząc, jak olbrzymią ulgę przyniosło mu poznanie prawdy!

„Kiedy więc teraz zaczyna się czymś denerwować, obejmuję go i mówię: ‚Pamiętaj, że to nie twoja wina. To ta okropna choroba ci wszystko utrudnia’ — a on od razu się uspokaja”.

Oczywiście każdy przypadek choroby Alzheimera jest inny. Również więzy łączące opiekuna z chorym bywają różne. A zatem decyzja, czy powiedzieć komuś bliskiemu, że dotknęła go choroba Alzheimera, jest sprawą osobistą.

[Ramka na stronie 8]

Czy to naprawdę choroba Alzheimera?

JEŻELI ktoś w podeszłym wieku staje się bezradny, nie wyciągaj pochopnie wniosku, że przyczyną jest choroba Alzheimera. Na taki stan mogą wpłynąć różne okoliczności, na przykład śmierć bliskiej osoby, nagła przeprowadzka lub infekcja. W wielu wypadkach utrata orientacji u starszych ludzi nie jest nieodwracalna.

Nawet gdy ktoś z chorobą Alzheimera nagle czuje się gorzej, na przykład przestaje kontrolować funkcje fizjologiczne, nie musi to być spowodowane otępieniem typu alzheimerowskiego. Choroba Alzheimera postępuje powoli. Jak wyjaśniono w pewnej książce, „raptowne pogorszenie zwykle jest oznaką jakiegoś ostrego stanu (chociażby zakażenia moczowego lub infekcji dróg oddechowych). Tylko u niewielkiej grupy osób choroba [Alzheimera] rozwija się gwałtowniej (...) Na ogół przebieg jest dość wolny, zwłaszcza gdy chorego otacza się troskliwą opieką, a także gdy szybko i skutecznie usuwa się dodatkowe dolegliwości” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States). Nietrzymanie moczu i kału może wynikać z innej, uleczalnej choroby. „Zawsze trzeba najpierw poradzić się [lekarza]” — oświadczono w biuletynie Incontinence, wydanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

[Ilustracje na stronie 7]

Wspieranie chorego w wykonywaniu codziennych czynności pomoże mu zachować godność

Co mogą zrobić opiekunowie

„ZAWSZE mnie to zdumiewa, jak [ludzie] się różnią, gdy trzeba stawić czoło trudnej sytuacji” — mówi Margaret, specjalistka z australijskiej służby zdrowia, mająca od lat kontakt z osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera oraz ich opiekunami. „Pewne rodziny potrafią udźwignąć niewiarygodne ciężary, a inne stają się prawie zupełnie bezradne, gdy tylko ktoś zaczyna wykazywać najmniejsze zmiany osobowości” (według książki When I Grow Too Old to Dream).

Z czego wynikają takie różnice? Między innymi z rodzaju więzi istniejącej przed chorobą. Zżyte, kochające się rodziny lepiej sobie radzą. A gdy chory jest pod dobrą opieką, łatwiej walczyć z chorobą.

Mimo utraty zdolności intelektualnych chorzy na ogół do ostatnich stadiów choroby reagują na miłość i czułość. W piśmie Communication, opublikowanym przez Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, powiedziano: „Porozumiewać się można nie tylko za pomocą słów”. Dla opiekunów ma to duże znaczenie, gdyż mogą wiele przekazać serdecznym przyjacielskim wyrazem twarzy oraz miłym tonem głosu. Istotny jest również kontakt wzrokowy, a także wyraźny, wolny sposób mówienia i częste używanie imienia pacjenta.

„Utrzymanie kontaktu z bliską osobą jest nie tylko możliwe, ale też ważne” — oświadcza Kathy, wspomniana w poprzednim artykule. „Czułość i ciepło, łagodny ton głosu oraz twoja obecność dają jej poczucie pewności i bezpieczeństwa”. Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera podsumowuje: „Miłość pomaga zachować wzajemną bliskość, zwłaszcza gdy rozmowa staje się coraz trudniejsza. Ujęcie za rękę, otoczenie ramieniem, gdy się razem siedzi, łagodne słowa lub wzięcie w objęcia — wszystko to są dowody nieustającego zainteresowania”.

Jeżeli opiekuna łączy z chorym serdeczna więź, często szczerze się pośmieją, również z popełnianych błędów. Na przykład pewien mężczyzna wspomina, jak jego umysłowo niedomagająca żona posłała łóżko, ale przez omyłkę prześcieradło położyła na wierzch. Odkryli to, gdy wieczorem kładli się spać. „A to dopiero! Jaka ja jestem głupia!” — powiedziała żona i oboje wybuchnęli śmiechem.

Prowadźcie proste życie

Osoby dotknięte chorobą Alzheimera najlepiej funkcjonują w znanym im otoczeniu. Muszą też prowadzić uregulowany tryb życia. Dlatego warto wyraźnie zaznaczyć w dużym kalendarzu codzienne zadania. „Wyrwanie kogoś z jego zwykłego środowiska”, wyjaśnia dr Gerry Bennett, „może mieć fatalne następstwa. Dla osoby tracącej orientację ogromne znaczenie ma jednostajność i ciągłość”.

W miarę postępu choroby jej ofiarom coraz trudniej usłuchać jakichkolwiek poleceń. Należy więc udzielać prostych, jasnych wskazówek. Na przykład prośba o ubranie się może być zbyt skomplikowana. Nieraz dobrze jest ułożyć rzeczy w odpowiedniej kolejności i pomóc choremu przy wkładaniu każdej z nich z osobna.

Potrzeba aktywności

Czasem chorzy wędrują gdzieś bez celu lub oddalają się od domu i nie potrafią wrócić. Spacery są dla nich dobrą gimnastyką, a ponadto zmniejszają napięcie i ułatwiają zasypianie. Ale odchodzenie od miejsca zamieszkania bywa niebezpieczne. W książce Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself wyjaśniono: „Kiedy ktoś bliski poszedł w nieznane, znajdujesz się w trudnej sytuacji, która łatwo może się przerodzić w tragedię. Należy jednak pamiętać, by nie wpadać w panikę. (...) Odpowiednim służbom potrzebny jest opis osoby, której szukają. Musisz mieć w domu kilka jej aktualnych kolorowych zdjęć”.a

Niejeden chory pogrąża się w apatii i najchętniej siedziałby bezczynnie całymi dniami. Staraj się skłonić go do zrobienia czegoś, co oboje lubicie. Niech coś zaśpiewa, zagwiżdże lub zagra na instrumencie. Niektórzy lubią klaskać, poruszać się lub tańczyć w rytm wybranej muzyki. Doktor Carmel Sheridan wyjaśnia: „Na ludzi z chorobą Alzheimera zwykle najkorzystniej wpływa robienie czegoś, co ma związek z muzyką. Jak często opowiadają ich rodziny, chociaż dawno zapomnieli wszystko inne, wciąż lubią stare piosenki i melodie”.

„Chciałam to robić”

Pewna kobieta z RPA całe dnie spędzała w domu opieki przy mężu w ostatnim stadium choroby Alzheimera. Jednakże krewni w dobrej wierze krytykowali ją za to. Być może uważali, że traci czas, skoro mąż jej nie rozpoznawał i nie odzywał się ani słowem. „Mimo to chciałam przy nim siedzieć” — wyjaśniła po jego śmierci. „Pielęgniarki były bardzo zajęte, więc kiedy się pobrudził, myłam go i przebierałam. Lubiłam to i chciałam to robić. Gdy pewnego razu wiozłam go na wózku, uderzył się w nogę. Zapytałam: ‚Boli cię?’, a on odpowiedział: ‚No pewnie!’ Wtedy uświadomiłam sobie, że wciąż czuje i potrafi mówić”.

Nawet jeśli przed chorobą stosunki rodzinne nie układały się najlepiej, można sprostać zadaniu, jakim jest opieka nad chorym.b Sama świadomość, że czyni się to, co słuszne i co się podoba Bogu, daje głębokie zadowolenie. Biblia każe ‛okazywać względy starcowi’ i zabrania ‛gardzić matką — tylko dlatego, że się zestarzała’ (Kapłańska 19:32; Przysłów 23:22). Ponadto chrześcijanom polecono: „Jeśli któraś wdowa ma dzieci lub wnuki, niech te uczą się najpierw przejawiać zbożne oddanie we własnym domu oraz oddawać swym rodzicom i dziadkom należne zadośćuczynienie, gdyż to jest miłe w oczach Bożych. Doprawdy, jeśli ktoś nie dba o swoich, a zwłaszcza o domowników, ten wiary się zaparł i jest gorszy niż człowiek bez wiary” (1 Tymoteusza 5:4, 8).

Z Bożą pomocą wiele osób w sposób godny uznania opiekuje się swymi krewnymi — również tymi, których dotknęła choroba Alzheimera.

[Przypisy]

[Ramka na stronie 11]

Choroba Alzheimera a leczenie

CHOCIAŻ obecnie wypróbowuje się około 200 metod leczenia choroby Alzheimera, nie ma jeszcze na nią lekarstwa. Podobno pewne leki łagodzą zaburzenia pamięci u niektórych pacjentów w pierwszych stadiach choroby, a więc spowalniają jej postęp. Niemniej konieczna jest ostrożność, ponieważ nie zawsze są one skuteczne, a część z nich może się nawet okazać szkodliwa. Czasem jednak podaje się środki na zaburzenia, które często towarzyszą chorobie Alzheimera — depresję, lęki i bezsenność. Każda rodzina powinna poradzić się lekarza i przed powzięciem decyzji rozważyć plusy i minusy danej terapii.

[Ramka na stronie 11]

Jak mogą pomóc odwiedzający

ZE WZGLĘDU na osłabienie czynności umysłowych osoby z chorobą Alzheimera na ogół nie potrafią szczegółowo omawiać bieżących wydarzeń. Inaczej bywa z rozmową o przeszłości. Najstarsze wspomnienia nieraz pozostają prawie nienaruszone, zwłaszcza w początkowych etapach choroby. Wielu chorych chętnie wspomina dawne zdarzenia ze swego życia. Zachęć ich więc do opowiedzenia niektórych ulubionych historii, nawet jeśli słyszałeś je już wiele razy. Dzięki temu będą szczęśliwsi. Jednocześnie dasz trochę wytchnienia stałemu opiekunowi. Umożliwisz mu też odpoczynek, gdy zaproponujesz, że przez cały dzień albo przez jakiś inny okres zajmiesz się chorym.

[Ramka na stronie 12]

Gdy chory nie kontroluje funkcji fizjologicznych

JAK podano w biuletynie Incontinence, kiedy chory przestaje panować nad czynnościami fizjologicznymi, można „myśleć, że tego się już nie zniesie”. Istnieją jednak „sposoby zmniejszenia rozmiarów tego problemu lub złagodzenia wywołanego nim stresu”. Należy pamiętać, że taki stan bywa przejściowy — niewykluczone, iż chory po prostu stracił orientację lub nie zdążył dojść do ubikacji. Mógł też zachorować na coś innego, co da się wyleczyć, a co chwilowo powoduje nietrzymanie moczu i kału, dlatego konieczne jest poradzenie się lekarza.

Bez względu na przyczynę znacznie łatwiej jest sobie radzić, gdy chory nosi specjalną bieliznę oraz rzeczy, które swobodnie włoży i zdejmie. Warto także zabezpieczyć czymś łóżka i krzesła. Folia nie powinna jednak bezpośrednio przylegać do ciała chorego, by nie doszło do podrażnienia i odparzenia skóry. Starannie myj go ciepłą wodą z mydłem i dokładnie wycieraj przed ubraniem. Usuń wszelkie przeszkody utrudniające szybkie i bezpieczne dotarcie do toalety. Być może uznasz za praktyczne pozostawianie na noc światła, żeby chory mógł znaleźć drogę. Ponieważ w tym stadium choroby nieraz z trudem trzyma się na nogach, zamontuj w dogodnym miejscu poręcz, dzięki której będzie się mniej obawiał pójścia do ubikacji.

„Jeżeli zdołasz potraktować sprawę ze szczyptą humoru, złagodzisz napięcie” — radzi Londyńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Jak sprostać temu wyzwaniu? Pewna doświadczona opiekunka odpowiada: „Cierpliwość, łagodność, życzliwość i nienatrętna uprzejmość umożliwią choremu zachowywanie przez cały czas godności i pomogą wyzbyć się lęku przed zakłopotaniem czy wstydem”.

[Ramka na stronie 13]

Czy chory ma się przeprowadzić?

WSKUTEK pogarszania się stanu zdrowia osoba dotknięta chorobą Alzheimera nieraz musi opuścić własne mieszkanie i przenieść się do kogoś z rodziny lub do domu opieki. Zanim jednak zapadnie decyzja o zabraniu chorego ze znanego mu otoczenia, trzeba rozważyć kilka ważnych spraw.

Rezultatem przeprowadzki może być znaczna utrata orientacji. Doktor Gerry Bennett podaje przykład pacjentki, która lubiła chodzić bez celu i czasem się gubiła. Mimo to była dość samodzielna. Ale jej krewni postanowili przenieść ją bliżej siebie, by lepiej nad nią czuwać.

„Na nieszczęście nigdy nie uznała nowego mieszkania za swój dom” — wyjaśnia dr Bennett. „Nigdy nie zapuściła tu korzeni i stała się znacznie bardziej zależna od innych, bo w nowym otoczeniu przestała sobie radzić. W kuchni czuła się obco, a ponieważ nie mogła zapamiętać nowej drogi do toalety, zaczęła się brudzić. Dobre intencje innych doprowadziły ją do ruiny i w końcu trafiła do placówki opiekuńczej” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

Ale co wtedy, gdy wydaje się, że nie ma innego wyjścia, jak oddać chorego do domu opieki? Z pewnością niełatwo się na to zdecydować. Uważa się nawet, iż jest to jedna z decyzji wywołujących w opiekunach „najsilniejsze poczucie winy”, gdyż często myślą, że zawiedli i porzucili bliską osobę.

„To normalna reakcja”, mówi pewna pielęgniarka mająca duże doświadczenie w postępowaniu z pacjentami dotkniętymi chorobą Alzheimera, „ale nie ma potrzeby się obwiniać”. Dlaczego? „Ponieważ najistotniejsze jest zapewnienie opieki i bezpieczeństwa [pacjentowi]”. Zgadzają się z tym również dr Oliver i dr Bock: „Ustalenie, że jest się wyczerpanym pod względem emocjonalnym i że choroba poczyniła postępy uniemożliwiające opiekowanie się pacjentem w domu, to chyba najtrudniejsza decyzja życiowa”. Ale po rozważeniu wszystkich aspektów danej sytuacji niektórzy opiekunowie słusznie dochodzą do wniosku, że „umieszczenie chorego w domu opieki leży (...) w jego najlepszym interesie” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

[Ilustracja na stronie 10]

Pomóż choremu rozumieć, co się wokół niego dzieje