Ugumu wa Utunzaji

“NYAKATI nyingine mimi huhisi nitoroke hali hiyo. Lakini alinihitaji kuliko wakati mwingine wowote. Nyakati nyingine nilihisi upweke sana.”—Jeanny, aliyemtunza mume wake mwenye umri wa miaka 29 kwa miezi 18 kabla ya mume kufa kwa uvimbe wa ubongo.a

“Kuna pindi ambazo namkasirikia mama, kisha najichukia kabisa. Nahisi kwamba nimeshindwa ninapokosa kukabiliana vema na hali.”—Rose, mwenye umri wa miaka 59, aliyemtunza mama yake dhaifu mwenye umri wa miaka 90, ambaye sasa ni mgonjwa kitandani.

Habari za ugonjwa wa kufisha au wa kusedeka zaweza kuwa pigo kubwa kwa familia na marafiki. “Ugonjwa unapogunduliwa kila familia huhisi upweke. Huenda wasijue mtu yeyote ambaye amepata kuwa na tatizo hilo,” asema Jeanne Munn Bracken, katika kitabu Children With Cancer. Mara nyingi pia wao “hupatwa na mshtuko na kutoamini,” kama alivyokuwa Elsa alipogundua kwamba rafiki yake wa karibu Betty, mwenye umri wa miaka 36, alikuwa na kansa. Sue, ambaye baba yake alikuwa mgonjwa, akawa “mgonjwa, na kuhisi utupu” tumboni alipotambua hatimaye kwamba baba yake alikuwa akifa kwa kansa.

Washiriki wa familia na marafiki kwa ghafula huenda wakajikuta wakilazimika kuchukua madaraka ya kuwa watunzaji—wakiandaa mahitaji ya kimwili na ya kihisia-moyo ya mgonjwa. Huenda wakahitajika kutayarisha milo yenye lishe nzuri, kusimamia utibabu wake, kupanga kumsafirisha kwa daktari, kuwakaribisha wageni wa mgonjwa, kuandika barua kwa niaba ya mgonjwa na mengi zaidi. Mara nyingi utendaji huo huongezwa katika ratiba ambayo tayari imejaa shughuli.

Hata hivyo, hali ya mgonjwa izidipo kuwa mbaya kazi ya utunzaji huzidi kuwa ngumu. Hiyo yaweza kutia ndani nini? “Kila kitu!” asema Elsa kuhusu rafiki yake ambaye ni mgonjwa kitandani, Betty. “Kumwosha na kumlisha, kumsaidia anapotapika, na kuondoa mikojo katika mifuko yake ya mkojo.” Ijapokuwa Kathy alikuwa na kazi ya wakati wote, alilazimika kumtunza mama yake mgonjwa. Sue, aliyetajwa mapema, asema juu ya “kupima na kurekodi joto [la baba yake] kila baada ya nusu-saa, akimpangusa kwa sifongo joto lake lilipoongezeka, na kumbadilishia mavazi na matandiko kila baada ya saa chache.”

Ubora wa utunzaji ambao mgonjwa hupokea utategemea kwa kadiri kubwa hali-njema ya wale wanaomtunza. Lakini, hisi na mahitaji ya wale ambao hutunza wagonjwa mara nyingi hupuuzwa. Ikiwa utunzaji ungetokeza tu maumivu ya mgongo na mabega, tayari huo ungekuwa kazi ngumu. Lakini, kama vile watunzaji wengi watakavyothibitisha, utunzaji huandaliwa kwa gharama kubwa ya kihisia-moyo.

“Iliaibisha Sana”

“Mara nyingi uchunguzi hueleza juu ya mikazo inayotokezwa na hali [ya mgonjwa] ya kutotumia akili, tabia ya kuaibisha, na mifoko ya maneno,” laripoti The Journals of Gerontology. Kwa mfano, Gillian afafanua kile kilichotendeka baada ya rafiki mmoja katika mkutano wa Kikristo kuomba kwamba angependa kukutana na mama yake aliye mzee-mzee. “Mama alitazama tu bila kuitikia,” akumbuka Gillian kwa huzuni. “Iliaibisha sana nikalia machozi.”

“Ni mojawapo ya mambo magumu zaidi kukabiliana nayo,” asema Joan, ambaye mume wake amerukwa akili. “Humfanya asahau adabu,” yeye aeleza. “Tunapokula mikahawani na wengine, nyakati nyingine yeye huenda katika meza nyingine katika chumba cha mlo, akionja jemu, na kurudisha kijiko alichotumia kwenye kibakuli cha jemu. Tunapozuru majirani, anaweza kutema mate kwenye njia ya bustani zao. Ni vigumu sana kujiondolea wazo la kwamba labda wengine wanazungumzia tabia hizo na kumwona kuwa mtu asiye na adabu. Mimi hushtuka sana kwa wazo hilo.”

“Niliogopa Kwamba Tukiwa Wazembe . . . ”

Kumtunza mpendwa aliye mgonjwa sana kwaweza kuogofya kwelikweli. Mtunzaji aweza kuogopa kile kiwezacho kutokea ugonjwa huo uzidipo—labda hata akiogopa kwamba mpendwa wake atakufa. Pia anaweza kuogopa kwamba hatakuwa na nguvu au uwezo wa kutimiza mahitaji ya mgonjwa.

Elsa afafanua hivi sababu zinazofanya awe na hofu: “Niliogopa kwamba ningemwumiza Betty kimwili, hivyo nikiongezea mateseko yake, au kwamba ningefanya kitu ambacho kingefupisha uhai wake.”

Nyakati nyingine mtunzaji huwa na hofu za mgonjwa. “Baba yangu aliogopa sana kusakamwa kwa chakula na nyakati nyingine angekuwa mwoga sana,” akasema Sue. “Niliogopa kwamba tukiwa wazembe, anaweza kusakamwa kwa chakula na hivyo hofu yake kuu impate.”

“Unaweza Kuhuzunika kwa Sababu ya Jinsi Walivyokuwa Zamani”

“Ni kawaida kwa watu wenye mgonjwa wa kusedeka kuwa na huzuni,” lasema Caring for the Person With Dementia. “Ugonjwa wa mgonjwa uzidipo kuwa mbaya, unaweza kupoteza mwandamani na uhusiano ambao ni muhimu kwako. Unaweza kuhuzunika kwa sababu ya jinsi walivyokuwa zamani.”

Jennifer afafanua jinsi familia yake ilivyoathiriwa na afya ya mama yake iliyozidi kuwa mbaya: “Tulihisi vibaya. Tulikosa yale mazungumzo yake machangamfu. Tulihuzunika sana.” Gillian aeleza: “Sikutaka mama yangu afe, na sikutaka ateseke. Nilikuwa nikilia sana.”

“Nilihisi Nimekataliwa na Kukasirika”

Mtunzaji aweza kujiuliza: ‘Kwa nini ni mimi niliyepatwa na jambo hili? Kwa nini wengine hawasaidii? Je, hawawezi kuona nimeshindwa na hali? Kwani huyu mgonjwa hawezi kushirikiana?’ Nyakati nyingine, mtunzaji aweza kukasirika sana kuhusu kile kinachoonekana kuwa madai anayofanyiwa yenye kupita kiasi na yasiyofaa kutoka kwa mgonjwa na vilevile kutoka kwa washiriki wengine wa familia. Rose, aliyetajwa katika utangulizi, asema: “Mara nyingi mimi hujikasirikia—ndani yangu. Lakini mama husema hali hiyo huonekana katika uso wangu.”

Yule anayeandaa utunzaji aweza kuelekezewa mafadhaiko yote na hasira zote za mgonjwa. Katika kitabu Living With Cancer, Dakt. Ernest Rosenbaum aeleza kwamba wagonjwa wengine “nyakati nyingine waweza kupatwa na ghadhabu na mshuko-moyo ambao wataelekezea mtu aliye karibu zaidi nao . . . Hasira hiyo mara nyingi hudhihirishwa na kukasirikia mambo madogo-madogo ambayo kwa kawaida mgonjwa huyo hata hangejali.” Kwa kueleweka, hilo laweza kuongezea mkazo zaidi hisia-moyo zilizo dhaifu za wale ambao hutunza mgonjwa.

Kwa mfano, Maria alimtunza vizuri sana rafiki yake aliyekuwa akifa. Lakini, pindi kwa pindi rafiki yake alionekana kuwa mnyetivu kupita kiasi na kufikia mikataa isiyofaa. “Alikuwa akisema maneno yenye kuchoma sana na yenye ufidhuli, akiwaaibisha wapendwa wake,” Maria aeleza. Hiyo ilimwathirije Maria? “Wakati huo, mtu huonekana ‘kumwelewa’ mgonjwa. Lakini nilipoifikiria baadaye, nilihisi nimekataliwa na kukasirika na kukosa uhakika—nikawa sina mwelekeo wa kuonyesha upendo unaohitajika.”

Uchunguzi uliochapishwa katika The Journals of Gerontology ulikata kauli hivi: “Hasira inaweza kuongezeka sana [na] nyakati nyingine kutokeza jeuri au kufanya utafakari kutumia jeuri.” Watafiti walipata kwamba karibu mtunzaji 1 kati ya kila 5 aliogopa kwamba anaweza kuwa mjeuri. Na zaidi ya 1 kati ya kila 20 hasa alitumia ujeuri kwa mgonjwa wake.

“Nahisi Nina Hatia”

Watunzaji wengi husumbuliwa na hisia za hatia. Nyakati nyingine hatia hufuata hasira—yaani, wanahisi hatia kwa sababu wao huhisi hasira nyakati nyingine. Hisia-moyo kama hizo zaweza kuwadhoofisha kufikia hatua ya kwamba wao wahisi hawawezi kuendelea kumtunza mgonjwa huyo.

Katika hali fulani, hakuna namna ila kumpeleka mgonjwa atunzwe katika makao fulani au hospitali ya utunzaji. Huo waweza kuwa uamuzi wenye kufadhaisha sana ambao waweza kusumbua sana hisia za mtunzaji. “Hatimaye nilipolazimika kumpeleka mama katika makao ya utunzaji, nilihisi namsaliti, nikimtupa,” asema Jeanne.

Iwe mgonjwa amelazwa hospitalini au la, wapendwa wake waweza kuhisi hatia kwamba hawamtunzi ifaavyo. Elsa alisema: “Mara nyingi nilihisi vibaya kwamba sikuwa na wakati wa kutosha. Nyakati nyingine rafiki yangu hangeniruhusu nimwache.” Huenda kukawa pia na hangaiko juu ya kuacha madaraka mengine ya familia, hasa ikiwa mtunzaji anatumia wakati mwingi sana hospitalini au ikiwa ni lazima afanye kazi kwa muda mrefu zaidi ili kusaidia kulipa bili zinazoongezeka. “Nalazimika kufanya kazi ili kusaidia kulipa gharama,” akaomboleza mama mmoja, “lakini nahisi hatia kwa sababu siwezi kuwatunza watoto wangu.”

Kwa wazi, watunzaji wanahitaji sana kutegemezwa, hasa baada ya kifo cha mwenye kutunzwa. “Daraka langu kubwa zaidi [baada ya kifo cha mgonjwa] . . . ni kuondoa hisia za hatia za mtunzaji, ambazo mara nyingi hazitajwi,” asema Dakt. Fredrick Sherman, wa Huntington, New York.

Hisia hizo zisipotajwa, zinaweza kumdhuru mtunzaji na vilevile mgonjwa. Basi, watunzaji wanaweza kufanya nini ili kukabiliana na hisia hizo? Na wengine—washiriki wa familia na marafiki—waweza kufanya nini ili kusaidia?

[Maelezo ya Chini]

[Sanduku katika ukurasa wa 5]

Usiwapuuze!

“TWAJUA kwamba asilimia 80 ya utunzaji wa wazee-wazee nyumbani hufanywa na wanawake,” asema Myrna I. Lewis, profesa-msaidizi katika idara ya tiba ya jumuiya kwenye Shule ya Tiba ya Mount Sinai, New York.

Uchunguzi mmoja uliofanywa juu ya watunzaji walio wanawake, uliochapishwa katika Journals of Gerontology,b ulionyesha kwamba asilimia 61 ya wanawake waliripoti kwamba hawakupokea msaada wowote kutoka kwa familia au marafiki. Na zaidi ya nusu (asilimia 57.6) walisema kwamba hawakupokea utegemezo wa kutosha wa kihisia-moyo kutoka kwa waume zao. Katika kitabu Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken asema kwamba ingawa mama huenda akawa anabeba mzigo mzito zaidi wa utunzaji, “huenda baba hataki kujishughulisha na utunzaji na badala ya hivyo anajishughulisha mno na kazi yake.”

Hata hivyo, kuna idadi kubwa ya utunzaji unaofanywa na wanaume, asema Dakt. Lewis. Kwa mfano, waume wenye wake walio na maradhi ya Alzheimer ni wengi. Na kwa hakika wao pia hupatwa na mikazo ya kumtunza mpendwa wao aliye mgonjwa. “Wanaume hao labda ndio walio rahisi zaidi kuathirika kuliko wengine wote,” Lewis aendelea kusema, “kwa sababu mara nyingi wao ni wenye umri mkubwa zaidi ya wake zao na huenda ikawa kwamba wao wenyewe wana afya mbaya. . . . Wengi wao hawajapata mazoezi ya utunzaji wenye kutumika.”

Familia zahitaji kulinda dhidi ya mwelekeo wa kumlemeza mshiriki mmoja anayeonekana kukabili ugumu huo vema. “Mara nyingi ni mshiriki hususa wa familia ambaye huwa mtunzaji, nyakati nyingine akiwatunza wagonjwa wengine wafuatao,” chasema kitabu Care for the Carer. “Wengi wa hawa ni wanawake ambao tayari wanaendelea kuzeeka. . . . Pia wanawake huonwa kwa ukawaida kuwa watunzaji wafaao ‘kiasili’ . . . , lakini familia na marafiki hawapaswi kuwapuuza.”

[Maelezo ya Chini]

[Picha katika ukurasa wa 6]

Watunzaji wahitaji kutegemezwa wanapokabiliana na hisia za hatia na hasira